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Leider wieder Probleme

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von bitael, 22. Februar 2016.

  1. bitael

    bitael Neues Mitglied

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    22. September 2015
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    Hallo, im September hatte ich uns hier schon mal kurz vorgestellt. Wir hatten jetzt seid Ende Oktober bis Mitte Dezember so gut wie keine Beschwerden. Die Gelenke waren beschwerdefrei. Lediglich Hautausschläge hatte sie immer wieder. Es wurde eine schwere fructose und Sorbitintoleranz festgestellt die wir nun mit der Ernährung einigermaßen im Griff haben. Seid dem kommt es nur noch selten zu Darm Beschwerden. Leider fing es dann mitte Dezember mit leichten Gelenkbeschwerden und erhöhten Temperaturen an. Zuerst war das Fußgelenk betroffen, da wir weiterhin bisher 2 mal wöchentlich zur KG gehen, hatte sie dann noch eine mitbeeinträchtigung des Knies festgestellt. Wir hatten das Naproxen in Absprache mit dem Kinderarzt abgesetzt und sollten es jetzt wieder nach Bedarf geben.
    Zusätzliche blühte die Zunge wieder auf und die Mundschleimhaut. Augenrötungen kamen hinzu und stärkerer aber wie immer flüchtige Haustausschläge.
    Danach wurde es Anfang bis Mitte Januar wieder etwas besser. in den letzten 2 Wochen traten Probleme mit dem Daumengelenk dem Fuß sowie Kniegelenk auf. Sie neigt zu stärken Zahnfleiachbluten und blauen Flecken. Die Thrombos waren erniedrigt ebenso die Lymphozyten und Leukozyten. Der Vit D Wert lag bei 12,3 ( bei einem Laborwerte von 30-70) . Sie hat im letzten 3/4 Jahr gut 6kg an Gewicht verloren und ist um 5cm gewachsen, sie ist sehr blass der AZ ist aber gut.
    gestern waren die Knieschmerzen aber so ausgeprägt (permanentes humpeln und Schonhaltung vor allem im Sitzen) das wir doch in die Ambulanz gefahren sind. Vor allem weil sie am Knie ein weicher Softball auf einem Kindergeburtstage getroffen hatte und nun ein 5cm großes Hämatom dazu kam. (Eventuell durch die niedrigen Thrombos). Dort sagte man uns man könne nicht viel machen, man kenne sich damit nicht aus, das Gelenk wäre klar geschwollen und erwärmt, die Bewegung aber nur in den Rotationen und nicht in der Beugung eingeschränkt, sowie bei Druck . Er empfahl uns zu kühlen und das Naproxen wieder einzuführen, sowie eine erneute Überweisung in eine Spezialklinik. Bisher waren wir 15 Tage in Sendenhorst im Sommer. Er sprach von Garmisch ... Lieber dorthin oder wieder nach Sendenhorts? Die Diagnose dort war komplexe Kinder und jugenrheumatische Erkrankungen und Atralgien. Man müsse schauen wie es sich entwickelt.

    Es leist sich sicher etwas wirr...ich beantworte gerne fragen.

    Danke
     
  2. Tinchen1978

    Tinchen1978 Bekanntes Mitglied

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    Hallo bitael,

    warst du denn zufrieden in Sendenhorst? Und was liegt den näher an eurem Wohnort, falls das eine Rolle für euch spielt? Ich habe bisher nur vom Hörensagen von Garmisch gehört. Soll eine sehr gute Klinik sein, aber das mag auch daran liegen, dass es hier im Süden wohl die erste Wahl ist. Hast du hier im Forum schon mal geschaut, was es so an Berichten zu Garmisch gibt?
    Hat man die Diagnose gestellt, weil man sich nicht sicher war? Ich habe das so noch nie gehört von anderen Rheumakindern. Bei meinen Kindern gab es immer eine Verdachtsdiagnose wie JIA, Oligoarthritis oder CRMO beispielsweise. Das ist vielleicht eine komische Frage meinerseits, aber würde mich einfach interessieren ;).
    Alles Gute für deine Tochter!

    LG Tinchen

    Quarkwickel haben bei meiner Tochter besser angeschlagen als nur kühlen. Vielleicht ist das ja mal einen Versuch wert...
     
  3. Fynn

    Fynn Mitglied

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    Hallo Bitael,

    die Symptome deiner Tochter klingen in der Tat ziemlich komplex. Wurden denn andere Erkrankungen ausgeschlossen im Hinblick auf die Blutwerte?

    Ansonsten würde ich zur Abklärung auch nochmal stationär in eine Spezialklinik gehen. Persönlich tendiere ich zu Garmisch. Obwohl wir mittlerweile im Norden wohnen, bin ich letztes Jahr mit unserer Kleinen 2x dort gewesen. Auch mit unserem Sohn war ich 3x in Garmisch, erst beim 3. Aufenthalt wurde seine PSA diagnostiziert, vorher war es schwierig. Zusätzlich wurde bei ihm dann beim 3. Aufenthalt auch der Verdacht auf eine Darmerkrankung geäußert, etwas, was wir vorher nie so auf dem Schirm hatten. Der Verdacht hat sich dann tatsächlich auch noch bestätigt.

    Die ersten beiden Aufenthalte mit meinem Sohn habe ich als etwas chaotisch empfunden, was aber auch daran liegen könnte, dass er beim 1. Mal notfallmäßig aufgenommen wurde, da unsere KiÄ wegen hohem Fieber, wochenlangen Gelenkschmerzen, Rückenschmerzen und Eiweiß im Urin den Verdacht auf systemisches Rheuma hatte.
    Den 3. Aufenthalt mit ihm und erst recht die beiden Aufenthalte im letzten Jahr mit meiner Tochter habe ich sehr professionell und wirklich super betreut und abgeklärt gefunden. Ich bekomme auch jetzt noch auf Fragen per Mail schnell eine Antwort von unseren Stationsärzten.

    Ich habe dort auch eine Mutter aus der Paderborner Gegend getroffen, die extra nach GAP reist, auch zu Kontrolluntersuchungen und nicht nach Sendenhorst, obwohl Sendenhorst praktisch nebenan wäre.

    Ich kann mich Tinchen nur anschließen: Warst du zufrieden in Sendenhorst? Wenn nicht, würde ich Garmisch ausprobieren.

    LG Fynn