Leider neu hier...

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Lisa2510, 6. Oktober 2020.

  1. Lisa2510

    Lisa2510 Neues Mitglied

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    Guten Morgen ihr lieben,

    ich bin leider neu hier. Habe gestern die endgültige Diagnose RA bekommen.
    Bin noch etwas neben der Spur, wird einige Zeit dauern bis ich es verarbeitet und angenommen habe.
    Gestern bekam ich meine erste MTX Spritze (10mg), mir ging es gut danach, konnte den Haushalt machen und war fit.

    Heute Nacht jedoch bin ich 2x aufgewacht und mein Kiefer war mega steif, irgendwie gefühlter Muskelkater?
    Hat sich nach dem aufwachen nicht geändert, mir tun heute mehr den je beide Hände weh und eben der Kiefer rechtsseitig.

    Möchte nun nicht wegen jeder „Kleinigkeit“ die Rheumatologie anrufen, ich würde mich sehr freuen wenn mir jemand von euch sagen kann, ob es Nebenwirkungen der MTX Spritze sein könnten? Was anderes kann ich mir eigentlich nicht vorstellen.

    Ich bedanke mich vorab schon vom ganzen Herzen für jede Antwort, jeden Ratschlag und Beistand.

    Wenn ich euch sage, dass ich bis vor 2 Monaten ehrlich einfach nur dachte es sei Muskelkater vom Fensterputzen, als mir morgens auf einmal schlagartig beide Hände und Ellenbogen weh getan haben....ich hätte nie im Leben mit so einer Krankheit gerechnet. Ich habe echt gedacht es ist Muskelkater und geht wieder weg :-( insgeheim bin ich so blöd das ich heute immernoch glaube, es geht einfach irgendwie bald einfach weg.....aber das kennen sicher viele von euch.

    ich wünsch euch ein guten Start in den Tag.

    Viele liebe Grüße,

    Lisa
     
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  2. Tinchen1978

    Tinchen1978 Registrierter Benutzer

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    Hallo Lisa,

    ich kann nur von meiner Tochter berichten, dass quasi über Nacht anfangs immer neue Gelenke dazu kamen, bis die Medikamente gewirkt haben. Auch ihr Kiefer war betroffen. Bekommst du noch was anderes ausser MTX? Das dauert ein paar Wochen, bis es wirkt.
    Knirschst du sonst mit den Zähnen? Meine Tochter hat zum Schutz der Kiefergelenke eine Aufbissschiene, die ihr gut hilft. Ich persönlich würde es nicht dem MTX zuordnen.

    Willkommen und liebe Grüße, Tina
     
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  3. B.one

    B.one Registrierter Benutzer

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    Liebe Lisa,
    willkommen im Forum. MTX ist ein lang bewährtes Medikament bei RA. Viele hier im Forum nehmen es.
    Vielleicht bist du zurzeit noch sehr angespannt, so kurz nach dieser Diagnose und hast deshalb diesen "Muskelkater"? So eine Diagnose haut einen ja erstmal aus den Pantinen und es dauert eine Weile bis man damit klar kommt.
    Ich persönlich kann mich nicht erinnern eine solche NW von anderen schon mal gehört zu haben.
    Wünsche dir, das MTX dir hilft. Heute haben RA Patienten viele Therapieoptionen.
    Mache dich (langfristig) mit der Erkrankung vertraut, aber mach dich auch nicht verrückt.
    Hier im auf RO kannst du dich informieren, etwa hier:
    https://www.rheuma-online.de/krankheitsbilder/rheumatoide-arthritis/
    Oder du nimmst Kontakt mit der Rheuma Liga auf, die haben gute Broschüren oder du schaust dort auf der Webseite.
    Alles Gute
     
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  4. Lisa2510

    Lisa2510 Neues Mitglied

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    Guten Morgen,

    vielen vielen lieben Dank für die Antworten. Es tut jetzt schon gut von euch zu lesen.
    Danke vielmals.

    Ich nehme seit 7 Wochen Kortison, bin nun auf 5mg, die ich noch weitere 4 Wochen zu dem MTX nehmen muss, dann endlich hoffentlich in 4 Wochen gehen wir weiter runter.

    Ich hatte in der letzten Zeit öfter ein knacken im Kiefer rechtsseitig, hab das aber nicht großartig thematisiert.
    Zähne knirschen o.ä. Nachts oder tagsüber ist mir nicht bekannt.

    Es war wirklich komisch heute Nacht und morgens. Auch tat meine rechte Hand bzw. die Finger heute morgen extrem weh, mehr als sonst, es war im Verhältnis zu den linken Fingern eher gering sonst. Aber heute morgen, beide Hände/Finger und eben mein Kiefer.

    Jetzt so langsam gehts etwas, vor einer Stunde hat die rechte Seite am Kiefer beim bewegen geknackt, jetzt ist auf einmal alles wieder gut. Als hätte sich da was gelöst? Ich weiß es nicht.

    Ich bedanke mich sehr für eure Antworten. Das tut wirklich sehr gut. Ich werd mich heute Nachmittag mal durch die ganzen Themen hier lesen. Es gibt noch so viele Fragen, aber ich denke es geht jedem hier so.

    Liebe Grüße aus Köln

    Lisa
     
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  5. B.one

    B.one Registrierter Benutzer

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    Hallo Lisa aus Köln,
    wenn weitere Fragen aufkommen kannst du sie immer hier loslassen.
    LG B.one
     
  6. Maine Coonchen

    Maine Coonchen Registrierter Benutzer

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    Hallo Lisa,
    Herzlich Willkommen!
    Ich glaube, dass es kaum jemanden gibt, dem nicht die gesicherte Diagnose umgehen hat!
    Da geht einem so viel durch den Kopf, gestern war die Welt noch einigermaßen, bis auf die Beschwerden in Ordnung und dann kommt die gesicherte Diagnose und man meint, dass nichts wie vorher ist. Und es geistern einen viele Gedanken durch den Kopf! Wie sieht mein weiteres Leben aus, lande ich womöglich im Rollstuhl?
    Oder die Frage Warum muss gerade ich eine chronische Erkrankung bekommen?
    So ist es mir damals ergangen und ich glaube ganz viele hier haben Ähnliches durchgemacht.

    Es ist einfach gesagt, damit musst du nun mit Leben und es ist doch gar nicht geklärt, ob man an einer schweren Form, schlecht therapierbar und Gelenks- oder Organschädigend leidet. Ich für mich kann sagen, dass ich tausende von Horrorvorstellungen nach der Diagnose im Kopf hatte. Deshalb ist es so wichtig sich die Zeit zu nehmen und dann nach einer gewissen Zeit die Erkrankung als gegeben anzunehmen. Leider geht das manchmal nicht von heute auf morgen. Und du wirst feststellen, dass es immer wieder Momente gibt, wo es das Gefühl gibt warum ich. Mir geht es nach all den Jahren manchmal so und dann darf man auch mal jammern oder wie eine liebe Forumsteilnehmerin hier gesagt hat jammerlappig sein. Ich finde dieses Wort immer noch so zutreffend und gut!

    Aber das wichtigste ist, dass du immer noch derselbe liebenswerte Mensch bist, wie vor der Diagnose und nicht jeden muss es hammerhart treffen, da sehr schwere Verläufe nicht unbedingt zur Tagesordnung gehören.
    Es wird vielleicht irgendwann dazu kommen, dass man bestimmte Dinge nicht mehr in alter Form machen kann. So war es bei mir, ich habe jahrelang Leistungssport betrieben und danach immer Sport betrieben. Ich hatte dann , als vieles an Sport nicht mehr wie vorher ging, die Alternative dem ewig hinterher zu trauern oder einen auf meine Bedürfnisse und Erkrankungen ausgerichteten Sport zu finden. Und da gibt es einiges, ich bin seit Jahren im Behindertensportverein und habe trotz des leider schweren Verlaufs noch jedes Jahr mein Sportabzeichen gemacht. Was ich dir damit sagen möchte ist, dass es durchaus möglich sein kann, muss es aber nicht zwingend, dass in deinem Leben bestimmte frühere problemlos absolvierten Aktivitäten nicht mehr möglich sein können, aber vieles andere ist noch möglich. Es ändert sich nur der Fokus der Aktivitäten, aber die Freude und der Spaß am Leben bleiben erhalten.

    Bezüglich deiner Kieferprobleme kann es sein, dass du nun nach der Diagnose deinen Körper viel mehr Beachtung schenkst und somit dann auch eine Veränderung viel eher wahrnimmst. So zumindest ist es mir am Anfang ergangen und ich musste erst lernen mit der chronischen Erkrankung zu leben. Und ein gesundes Mass finden damit umzugehen, da ich anfangs sehr verunsichert war.

    Vielleicht und das wünsche ich dir von Herzen zählst du zu den vielen Glücklichen, die es nicht so doll erwischt haben. Und Dank der Fortschritte bei den Basistherapien gut eingestellt sind und wie manche lange Phasen der Remission haben. Und selbst wenn nicht, kann ich dir aus eigener Erfahrung sagen, ist das Leben zwar anders, aber genau so lebenswert und schön! Ich habe 2 Leben, mein altes, als die Erkrankungen noch nicht so heftig zugeschlagen haben und ein Leben 2.0 mein jetziges und man muss das beste daraus machen, dann ist es anders aber genau so schön.
     
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  7. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    Moin Lisa,
    es tut mir leid, dass Du hier sein "musst",
    aber es ist schön, dass Du hier bist!
    Ein ganz kleiner Tipp von mir, um gut in den Tag zu kommen: mach es wie Deine zauberhaften Katzen, strecke und bewege von nun an immer vor dem Aufstehen jedes Gelenk Deines Körpers sanft und ausführlich, bevor Du jagen oder spielen gehst. Na gut, oder arbeiten :)
    Herzlich willkommen! cat
     
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  8. Rhönkind

    Rhönkind Aktives Mitglied

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    Also ich würde auch sagen, dass du dich da " durchbeißen" wolltest und daher fester zugebissen hast. Da kann sich so ein Kiefergelenk schonmal verrenken. Sollte das mal wieder sein, leg dir ein Wärmekissen/Kirschkernsäckchen drauf und entspanne die Kaumuskulatur (2Fingerbreit unterm Ohrläppchen an der Kieferecke ist das untere Ende der Kaumuskulatur und fächerförmig über dem Ohr ist die obere Hälfte). Dann nach 20 Minuten Ruhe greifst du ans Kinn (mit 2-3 Fingern), versuchst ganz locker zu lassen und schüttelst deinen Unterkiefer hoch und runter. Das kann helfen.
    Und tiiieeef durchatmen und drüber reden hilft auch. Das schlimme sind die Horrorgedanken, die man sich alleine macht, was man sich so ausmalt, wie das nun weiter gehen soll. Aber da musst du abwarten, was die Medikamente bringen, das dauert halt auch ein wenig.
    Fühl dich gedrückt vom Rhönkind
     
  9. jen85

    jen85 Neues Mitglied

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    alles gute dir!
    bin auch neu hier. freut mich euch kennenzulernen
     
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  10. Lisa2510

    Lisa2510 Neues Mitglied

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    Schönen guten Abend euch allen :)

    ich komme leider jetzt erst dazu, mal so richtig in Ruhe und mit Zeit zu antworten.

    Vielen herzlichen Dank erstmal für eure Nachrichten. Es tut echt sehr gut, sowas zu lesen.

    Die Woche war natürlich mal wieder sowas von voll, dass ich kaum Zeit hatte nachzudenken oder mich hier mal ne Stunde mit euch und eure lieben Antworten zu befassen.

    Mir geht es, im Gegensatz zu Dienstag, heute echt gut! Meine Hände und vor allem Finger tun irgendwie von Tag zu Tag mehr weh, aber dafür hat sich das Kiefer-Problem gelöst :)
    Was mir auffällt ist dass ich, sobald ich ne große volle Salatschüssel trage, ziemliche Handgelenkschmerzen habe.
    Auch Kleinigkeiten wie das Gesetzbuch (was ich sonst täglich ständig mit mir rumgeschleppt habe) im Moment nicht so richtig mit einer Hand hochheben kann. Das war sonst kein Problem...zur Zeit kann ich’s mit links alleine aus eigener Kraft nicht hochheben.
    Ansonsten ist aber alles gut :)
    Ich bin froh, dass sich keine großartigen Nebenwirkungen nach der ersten MTX Injektion bemerkbar gemacht haben die Woche über.

    Was ihr schreibt bezüglich des Kiefers, kann wirklich gut sein! Ich habe meiner Mutter vor Wochen schon gesagt, dass ich Angst davor habe das mein Kiefer irgendwann mal betroffen ist. Es kann wirklich gut sein, wie ihr sagt, dass sich das so festgebissen hat in meinem Kopf, dass ich mich da irgendwie nachts versucht hab gegen „durchzubeißen“. Die Psyche des Menschen ist eben unberechenbar...
    Sollte sich da nochmal was tun, werde ich ganz sicher eure Tipps anwenden. Den Ratschlag mit dem Strecken Morgens habe ich mir bereits angenommen, meine Katzen erinnern mich jeden Morgen auf dem Weg ins Bad daran :)

    Was ich noch loswerden wollte...die Frage, warum gerade ICH diese Krankheit bekommen habe ist nicht die, die mich stark beschäftigt. Was mich nonstop beschäftigt ist einfach die Frage warum ich eine Krankheit bekomme, für die ich nichts kann! Hätte ich mir nen Arm gebrochen durch Sturz, okay. Hätte ich Krankheiten aufgrund schlechten Lebensstils (Rauchen, ungesunde Ernährung, Alkohol...) wäre es auch okay. Dann wäre ich eben selbst dran schuld! Aber Krank werden, chronisch krank werden und von jetzt auf gleich einfach damit leben, obwohl man nichtmal selbst dafür verantwortlich ist...dass ist das, was mich ziemlich wahnsinnig macht!

    Aber gut, heute Abend geht es mir gut und das ist was heute Abend zählt...

    Ich hoffe euch geht es soweit gut und ihr habt ein schönen, ruhigen und entspannten Freitag Abend.

    Viele liebe Grüße an euch :)

    Lisa
     
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  11. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Für die wenigsten Krankheiten kann man was. Und ich glaub, dass Krankheiten ein Teil des Lebens sind. Passt mir zwar nicht, ist aber so.
    Mich hats fertig gemacht, dass ich bis zum Ende diese Krankheit haben werde, also keine Möglichkeit gesund zu werden, wie bei den bisher erlebten Krankheiten.
    Da hatte ich lange dran zu knabbern.

    Als dann Prednisolon und MTX wirkten, hat sich mein Leben wieder einigermaßen normalisiert. Wird bei dir bestimmt auch bald so sein.
     
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  12. Maine Coonchen

    Maine Coonchen Registrierter Benutzer

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    Es gibt so viele Erkrankungen für die der Mensch nichts kann! Man kann noch so gesund leben, keine Suchtmittel wie Tabak, Alkohol oder harte Drogen konsumieren und trotzdem bekommt man Krebs oder eine psychische Erkrankung. Auf diese Frage wird man keine abschließende Antwort erhalten. Es ist zwar bekannt, dass genetische Faktoren eine Rolle spielen können, oder Lebensbedingungen oder die Umwelt, aber die Frage bleibt unbeantwortet.

    Und hilft Dir eine Antwort weiter?
    Ich glaube nicht, da mit oder ohne Antwort die Situation dieselbe ist.

    Deshalb ist es um so wichtiger seine Energie dazu einzusetzen, dass Beste aus der nackten Tatsache, dass man an einer dauerhaften chronischen Erkrankung zu machen. Auch wenn man es im ersten Augenblick nicht war haben möchte und man überlegt wieso kann ich nicht einfach eine Erkrankung haben, die von außen kommt wie ein Unfall oder ein entzündeter Blinddarm, es erfolgt eine OP oder andere Behandlung und alles ist wieder gut.
    Das habe ich mich früher, am Anfang auch gewünscht.
    Leider ist es nicht so, aber man kann auch mit chronischen Erkrankungen ein gutes und glückliches Leben führen. Und das sollten wir uns vor Augen führen, da es manche Erkrankungen z.B. Krebs gibt und dann hat man diese Möglichkeit leider nicht.
     
  13. Rhönkind

    Rhönkind Aktives Mitglied

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    Also ich habe für mich erkannt dass mein Körper schon eine ganz lange Zeit mit dem ganzen Zaun gewunken hat (nicht nur mit dem Zaunpfahl) und ich ihn aber sowas von ignoriert habe. Und da hat er sich durchgesetzt und mir einen Notstop beschert. Das hatte ich 2011 schon mit der Depression aber da war der Groschen noch nicht gefallen.
    Jetzt wo ich meine fehlende Leistungsfähigkeit auf das Rheuma schieben kann, ist es fast schon erleichternd weil da dagegen sich keine was zu sagen traut. Also nicht mal schnell „ ach stell dich nicht so an“ oder „ach, das hatte ich auch schonmal“ wegwischen. Klar wäre es schöner wenn es eine kleine Geschichte wäre aber ich fühle mich jetzt viel verantwortlicher mich um meinen Körper zu kümmern.
     
  14. Lisa2510

    Lisa2510 Neues Mitglied

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    Guten Abend ihr lieben,

    vielen lieben Dank für eure Nachrichten! Es tut nach wie vor echt gut, von euch zu lesen.

    So, the next problem:

    Hab mir jetzt die 2. MTX selbst injiziert, jedoch nicht geahnt dass der Pen so unhandlich ist, dass mir was daneben gelaufen ist.
    Ich hatte keine Kraft den Pen feste auf die Bauchspecke zu drücken, festzuhalten und dann zeitgleich oben den Knopf zu drücken (fragt mich bitte nicht warum ich so bescheuert bin), ich hab’s nicht geschafft den Pen fest drangedrückt zu halten...nun ist mir was daneben gelaufen, ich kann nicht sagen ob und wieviel nun „in mir“ reinkam und wieviel daneben gelaufen ist. War jedenfalls nicht wenig, aber ich meine auch nicht komplett alles.
    Meine Rheumatologin ist, wie soll es anders sein, im Urlaub bis nächsten Montag u. die Rheuma-Ambulanz in Köln Porz die man dann anrufen soll falls was ist, ist lediglich bis 16 Uhr erreichbar?!

    Naja. Jetzt sitzt ich hier und weiß nicht ob und wieviel ich unter die Haut bekommen habe. Echt bescheuert, keine Ahnung warum ich mich so blöde angestellt habe gerade, hab sonst keine Probleme mit spritzen, pens o.ä. gehabt (musste schon mal eine Interferon Therapie machen, auch spritzen 1x wöchentlich), sowas wie eben ist mir noch nicht passiert.

    Besser kann’s doch nicht laufen, oder?
    Ich hoffe ihr habt ein besseren Start in die neue Woche hinter euch :)

    liebe Grüße

    Lisa
     
  15. Katjes

    Katjes Registrierter Benutzer

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    Lisa, einfach nächste Woche einen neuen Versuch starten.
    Natürlich ist es nicht soooo glücklich, dass etwas daneben kam.... aber auch nicht wirklich wild. Kann halt sein, dass es nicht so gut wirkt.
    Liebe Grüße
    Katjes
     
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  16. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    Du hast Dich kein bißchen "blöde angestellt", liebe Lisa.
    Das kann sogar Profis passieren. Zum Glück ist es außerdem nicht schlimm. MTX braucht ohnehin einige Zeit, bis Du hoffentlich eine wohltuende Wirkung verspürst.
    Wir hier oben sagen immer, alles gut :)
    liebe Grüße von cat
     
  17. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Vielleicht gehts am Oberschenkel besser. Ich durfte nach der Leistenbruch-OP nicht mehr am Bauch spritzen, und finde jetzt die Oberschenkel bequemer.
     
  18. Rex14879

    Rex14879 Neues Mitglied

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    Wenn du mit den spritzen probleme hast. Ich nehme mtx als Tablette. Aber veruch es einfach nächste Woche nochmal
     
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