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"Leider" neu hier

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von groen, 9. Mai 2014.

  1. groen

    groen Immer Positiv denken

    Registriert seit:
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    Hallo,
    ich schrieb ja "Leider neu hier" in den Titel. Es Liegt weniger daran das ich durch das seit gestern endgültig diagnostizierte Rheuma in ein tiefes Loch gerissen wurde.

    Sondern mehr daran das man sich es als junger Mann von 28 Jahren den Verlauf des Lebens bei meiner Meinung nach gesunder Lebensweise (Sport, ausgewogene Ernährung mit möglichst wenigen chemischen Zusätzen, eigentlich nie krank, kein Übergewicht) irgendwie doch etwas anderes, um nicht zu sagen Gesünder/Problemloser vorgestellt hat.

    Aber naja, lässt sich ja nun nicht ändern, also machen wir halt das Beste draus :)

    Ein paar erste Fragen hätte ich dann gleich mal

    1. Schnelle Behandlung
    Ich habe hier auf den Seiten von Rheuma-Online was von der Einleitung z.B. einer Behandlung von MTX möglichst innerhalb weniger Wochen erfolgen soll gelesen. Ich hatte schon vor einer weile mal hier, mal da ein leichtes ziehen, jedoch nix schlimmes (wie lange genau kann ich nicht sagen). Ende März hatte ich dann nachts etwas was ich heute als hälftigen Rheuma-Schub bezeichnen würde und ging zu meiner Hausärztin.

    Nach nun etwa 6,5 Wochen, habe ich meine Labor Befunde vom Rheumatologen und ein Termin zum 21.05 (also nach ca. 8,5 Wochen) wo wohl meine Behandlung mit MTX los gehen wird. Sind das die wenigen Wochen die gemeint waren?

    Dieser wohl recht schnelle Erfolg hat mich viel Überredungskunst und freundlichen aber bestimmten Nachdruck beim örtlichen Rheumatologen gekostet. Erster wurde mir gesagt Terminvergabe erst ab Mitte Juni, also Laborergebnisse Ende des Jahres. Würde sagen da hat sich hartnäckig bleiben wohl gelohnt.

    2. Der Röntgen Befund (Hände, Thorax, Füße)
    Sind eigentlich unauffällig bis auf folgende Worte zu meinen Füßen:

    Unauffälliger Knochenmineralsalzgehalt, keine Frakturlinien, keine nennenswerten degenerativen
    Veränderungen. Dringender Verdacht auf beginnende erosive Veränderungen des Köpfchens des V.
    Metatarsus beidseits - nicht mehr eindeutig abgrenzbare Kortikalis und umschriebene
    Knochenmineralsalzgelaltminderungen. Verdacht auf kleine Erosion auch an der distalen phalanx der
    Großzehe rechts lateral

    Klingt für mich als Patient (Laie) sowie, noch nichts Schlimmes passiert, aber eine Behandlung ist dringend zu Empfehlen. Verstehe ich das so richtig?

    Und wieso steht da einmal "Unauffälliger Knochenmineralsalzgehalt" und wenig später "umschriebene
    Knochenmineralsalzgelaltminderungen" - ist das nicht ein wenig ein Widerspruch?

    3. Die Behandlung mit MTX
    Wovon ist die anfängliche Dosierung abhängig? Weil in mir schlagen zwei Herzen - das eine sagt möglichst geringe Dosis meiner gesamt Gesundheit zu lieben, das andere sagt mehr hilft evt. auch mehr?

    4. Die aktuelle Medikation
    Da die Schmerzen in den Gelenken in den fast 7 Wochen schubartig doch recht heftig waren habe ich mit meiner Hausärztin schon folgende Behandlungsschritte durchgeführt:

    Ab dem ersten Besuch ein mittel mit 800 mg Ibuprofen - Wirkung: mittelmäßig bis sehr gut

    Nach abmahne des großen Blutbildes durch Rheumatologen 200 mg Celecoxib - Wirkung: eher wenig

    Da die Laborergebnisse auf sich warten lassen haben und es mir eher so "naja" ging, seit Anfang der Woche für 7 Tage 600mg Clindamycin (Antibiotikum) - Wirkung: gut bis sehr gut (verbessert auch gefühlt Wirksamkeit von Celecoxib)

    Da ich mit Ibuprofen nun schon einmal recht gute Erfahrung gemacht habe, ist es Empfehlenswert dem Rheumatologen zur "Schmerztherapie" bis zum Eintreten der Wirkung eines MTX Präparates nahe zu legen oder verfügt der Rheumatologe über Schmerzmittel die für meine Körper insgesamt weniger mögliche Nebenwirkung mit sich bringen? Aktuell habe ich keine Nebenwirkung davon, also eigentlich sehr gut.

    5. Das Immunsystem

    Wenn ich was ich bis jetzt gelesen habe richtig verstanden habe, bremst MTX wohl das Immunsystem ein? Wie ich schon geschrieben habe war ich bislang mit meinem Immunsystem sehr zufrieden, war ich doch so gut wie nie krank.

    Wie sind da die Erfahrungswert - wird man anfälliger für Krankheiten?

    und

    War meine "dauerhafte" Gesundheit in einem zu gut arbeitenden Immunsystem begründet? Wie ist es bei anderen betroffenen? Waren bei euch z.B. Schnupfen, Husten, ... und was der "Normalbürger" halt immer mal wieder so hat auch die Ausnahme?


    Viele viele Fragen - in der Hoffnung auf Antworten - groen
     
    #1 9. Mai 2014
    Zuletzt bearbeitet: 9. Mai 2014
  2. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hallo groen,


    willkommen auf rheuma-online :)

    Darf ich Dich etwas fragen?

    1. Wie lautet denn Deine Diagnose nun?

    2.
    Warum??


    Es ist übrigens kein Widerspruch, einen "normalen Mineralsalzgehalt" (wohl allgemein auf die Knochenstruktur bezogen) und eine "umschriebene Mineralisationsminderung" zu haben (an definierten Lokalisationen, gemeint sein dürfte Dein Metatarsale V auf beiden Seiten) - denn beides bezieht sich auf unterschiedliche Regionen ;)

    Grüße, Frau Meier
     
  3. groen

    groen Immer Positiv denken

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    Die erfahre ich am 21.05 erst richtig genau. Gestern nur einen Anruf vom Rheumatologen erhalten das die Laborergebnisse nun vollständig vorhanden sind und er noch einen zeitnahen Termin am 21.05 hat, dessen Wahrnehmung er mir nahe legt. Zugleich drückte er mit ein Zettel der "Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie e.V." in die Hand auf welschem Behandlungsinformation zu MTX stehen. Seine Worte dazu etwa "Kannst du dir schon mal durchlesen, darauf wird es wohl hinauslaufen". Es war kurz vor Praxisschluss, deshalb war der Arzt gerade auch am Empfang und ich weiß nun auch endlich wer mich wohl zukünftig behandelt. Bislang war alles über seine Sprechstundenhilfen/Schwestern abgelaufen.



    Naja es dauert ja wohl allgemein 2 bis 3 Wochen bis da alles betetest ist. Weil wohl auch Blut auf Nährböden geben wird und geschaut was sich zeigt. Bei mir waren es etwa 4 Wochen. Wenn man Schmerzen hat und nur noch wenig Schlaf bekommt (am Tiefpunkt hatte ich Nächte wo ich stündlich wach wurde) können 4 Wochen zur Ewigkeit werden. So habe ich mit meiner Hausärztin die Entscheidung getroffen auch ohne genauen Befund, aufgrund dessen das der Entzündungshemmer (Celebrex) auch nur wenig wirkte obwohl ich die Packung fast komplett eingenommen hatte, diesen letzten Versuch zu starten.

    Sicherlich hätte es auch völlig wirkungslos verpuffen können, aber das war ein Risiko was ich bereit war und bin einzugehen. Zumal ich bislang nur einmal in meinem Leben ein
    Antibiotikum wegen einer Blasenentzündung (eigentlich eine Frauenkrankheit, ich hatte sie trotzdem) zu mir genommen habe.

    Borreliose negativ
    Werte:
    Borrelia burgdorferi IgG-AK 2 U/ml (Normal bis 2 U/ml) und Borrelia burgdorferi IgM-AK < 1 (Normal bis 2 U/ml)

    Irgendwie wirkt das Antibiotikum trotzdem, warum kann ich als Laie nicht so genau sagen, nur mit der Wirkung, eine Verbesserung des Gesamtempfindens bin ich natürlich zufrieden. Ich lege dem Rheumatologen alle bisherigen Medikamente auf jeden Fall mit vor.
     
    #3 9. Mai 2014
    Zuletzt bearbeitet: 9. Mai 2014
  4. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Na dann - auch wenn mir das Konzept in keinster Weise einleuchtet; ich wundere mich manchmal, wie ungezielt Antibiotika (die eigentlich gegen bakterielle Infektionen gerichtet sind!) eingesetzt werden...

    Nun gut; dann bin ich gespannt auf Deine verbindlichen Ergebnisse.
     
  5. kreimue

    kreimue und Mister RA

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    Hallo Groen,

    willkommen im Forum!

    Wir können sicherlich viele Dinge im Leben selber beeinflußen! Da hat Du sicherlich vorbildlich gelebt! Aber es gibt auch Dinge, die wir eben nicht beienflußen können. Chemie ist eigentlich in allen Lebensmittel, die käuflich zu erwerben sind. Selbst aus den Gärten wird sich Chemie wiederfinden. Das ist mal mehr, mal weniger. Je weniger desto besser. Da kann man jetzt drüber diskutieren. Ist halt so, das wir viel Chemie (in welcher Form auch immer) in der Luft haben.

    Sprot und Bewegung sind auch super, behaltet das bei. :top:

    Dann spielen Gene noch eine Rolle bei rheumatischen Erkrankungen. Auch dies können wir schwerlich beeinflussen. Warum und wie genau rheumatische Erkrankungen entstehen und ausbrechen ist nicht geklärt.

    Suche die SCHULD nicht bei Dir. Vergebene Liebesmühe. Lerne auf Deinen Körper zu hören. Wenn er eine Auszeit benötigt, dann gebe Sie Ihm. Er holt sich diese so oder so. Das wie kannst Du beinflussen. Mit Rheuma kann man aber gut leben und hat eine Chance, die nicht viele bekommen! Mein Mister RA, so nenne ich meinen Begleiter, hat nicht negative Auswirkungen, sondern auch positive, die mein Umfeld auch positv beeinflussen. Man muss halt nur den Weg finden!

    Zu den Medikamenten hinterfrage alles und nicht nur beim Doc. Auch die Apotheker können Dir viel verraten! Je besser Du informiert bist, desto besser für Dich.

    Wünsche Dir alles Gute und nicht den Kopf in den stecken!

    Gruß kreimue
     
  6. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Diagnose

    Hallo groen
    Ersteinmal herzlich willkommen und zu Deiner Diagnose.
    Es geht um den Mittelfußbereich, V wäre der Mittelknochen im kleinen Zeh. Kortikalis könnte man mit Rinde übersetzen, wäre dementsprechend die äußerste Schicht eines Knochens. Mit distalen Phalanx der Großzehe rechts lateral ist (Großzehen haben nur 2 statt wie die anderen Zehen 3 Knochen) der dem Körper am meisten abgewandte also vordere Knochen gemeint. Erosive Veränderungen würde ich als beginnende Veränderungen im Bereich der Knochenhaut, eventuell schon weiter sehen wollen.
    Übersetzt würde "erosiv" - "abtragen" heißen.
    Die bisherige Diagnose sehe ich eigentlich positiv wegen dem frühen Erkennen relativ eingegrenzter Beschwerdebilder.
    Frau Meier hat Dir ja schon Einiges erklärt (gut wie immer).
    Ich denke wegen der sehr begrenzten Anzeichen im Röntgen wäre ein MRT sinnvol, da dort Entzündungszeichen besser dargestellt werden. Das Drängen Deines Arztes auf Terminwahrnahme könnte ein Zeichen sein, daß labormäßig seine Diagnose unterstützende Ergebnisse da sind.
    Ich weis, wie "eklig" selbst begrenzte Probleme im Zehenbereich schmerzen können, etwas ungewöhnlich (eher selten so gehört) ist ein dort beginnendes Rheuma?
    Allerdings schreibst Du ja von Gelenkschmerzen, Gibt es da auch andere Gelenke ? Oftmals hat man auch ein sich verschlecheterndes Allgemeinbefinden?
    Meine Probleme "Füße" sind begründet in einer Heberdenarthrose (Großzehengrundgelenke mitbetroffen) und Arthrose in den anderen Zehengelenken (zu sehen an leichten Verdickungen der Zehenenden / s.g. Wurstzehen).
    Die Grunderkrankung ist Bechterew...

    Also grundsätzlich würde ich Dein Problem so sehen, dass eine rechtzeitige Behandlung erfolgen kann und damit auch die Folgen abgemildert werden können. Sicher muß eine genauere Diagnose, nicht nur "Rheuma" (das zu allgemein), gemacht werden, aber das wird auch.
    So wie es bisher aussieht muß auch keine gravierende Veränderung in Deinem Leben her.
    Rheuma ist so vielschichtig und auch von Verlauf her bei jedem anders.
    Leider kennt man die auslösenden Faktoren noch immer nicht, es bringt also nichts da irgendwas "zu suchen". Heilen kann man Rheuma nicht, aber eine Remission ist möglich, genau wie relativ leichte Verläufe.
    Vielleicht könnte man aber noch sagen, eine vernünftige gesunde ("normale") Ernährung, wenig Schweinefleisch,
    öfters mal Fisch...naja erstmal machst auch so weiter mit Deinem Sport.
    Empfehlen würde ich auch Ergotherapie/Physiotherapie und dann da mal mit dem Therapeuten reden, die (auch Physiotherapeuten) haben auch Erfahrung.
    Ja dann Gute Besserung, vielleicht "quatschen" wir auch mal...schickst ne PN "merre"
     
  7. frieda89

    frieda89 Neues Mitglied

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    Ich bin etwa dein alter 25....es gibt hier viele junge Leute die irgendwas rheumatisches haben....ja mtx ist immer das mittel der ersten wahl...ist am billigsten...mtx Verträgt nicht jeder gut...ich und viele andere hatten starke Übelkeit immer....ja jedes dieser Medikamente fahren das Immunsystem runter...egal ob mtx,enbrel,humira....das du öfter krank wirst ist nicht gesagt....man sollte sich immer gegen Grippe impfen lassen...ich bin auch nicht öfter krank als vorher...nur die Erkältungen dauern jetzt länger bis sie weg gehen....du Darfst keine angst vor den Medikamenten haben...die beipackzettel nicht lesen...sind alles starke Medikamente...und was die auf lange zeit anrichten weis man gar nicht...die meisten Medikamente sind relativ neu....wie meine infusion die ich immer bekomme....wenn bei mtx die Übelkeit zu groß ist...dränge darauf das du dann was anderes haben willst...warum du Antibiotika bekommst weis ich nicht...ich kenne das nur bevor man enbrel oder so bekommt das man prophylaktisch eins nehmen muss wenn der Tuberkulose test positiv war....
     
  8. LilliKa

    LilliKa Neues Mitglied

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    Hallo Groen,

    erstmal herzlich willkommen hier im Forum, ich bin auch noch nicht lange dabei und habe das Forum hier schon schätzen gelernt.

    Lass dich nicht verrückt machen was MTX angeht. Es ist das Mittel der ersten Wahl, nicht weil es billig ist, sondern weil es hilft! Den Beipackzettel würde ich auf jeden Fall lesen, damit du auf eventuelle Nebenwirkungen auch reagieren kannst. Auch treten schwerwiegende Nebenwirkungen sehr selten auf. Ich habe ein halbes Jahr MTX 15mg Tabl. genommen und jetzt spritze ich es seit vier Wochen und ich habe keinerlei Nebenwirkungen, auch keine Übelkeit.

    Zu Spätfolgen bei diesem Medikament kann ich nur sagen dass dieses schon sehr lange auf dem Markt ist und deswegen mit Sicherheit eines der am besten erforschten Wirkstoffe ist.

    LG LilliKa
     
  9. groen

    groen Immer Positiv denken

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    Danke erst mal

    Danke erst mal an alle für eure Infos

    Meine Labor Befunde habe ich, will sie hier aber nicht unbedingt der Allgemeinheit zugänglich machen. Mein Rheumatologe fragte zwar wofür ich die wohl brauche, aber in solchen Momenten bin ich ja schlagfertig und he es geht um meine Gesundheit (da habe ich nur eine von) da werde ich wohl doch mal erfahren dürfen wie es in mir aussieht.

    @merre
    Naja das Rheuma oder halt alles was damit gerade sonnst noch so in meinem Körper
    herumgeistert betrifft einige Gelenke in meinem Körper mehr oder wenig - Füße, Knie, Schultern, Ellenbogen, Handgelenke, Finger (die sind mitunter schwergängig). Aber halt nicht alle gleichzeitig, sondern mal hier mal da.

    Zur Zeit ärgert mich vor allem mein rechter Fuß so im Bereich Kahnbein, Oberes Sprunggelenk - dort habe ich ein ziehenden Schmerz der bei Bewegung weniger wird, aber wieder kommt.


    Bin heute mal wieder etwa 15 km Fahrrad gefahren. Hat mich am Anfang etwas Überwindung gekostet, weil heute morgen leichte Gelenkprobleme und das Wetter ist recht windig, aber jetzt danach fühle ich mich einfach super. Gerade sind alle Probleme weit weg und ich bin voll beweglich. Ein geniales Gefühl.

    Bewegen, bewegen, bewegen, so lange du keine Schmerzen hast waren übrigens auch die Worte meiner Hausärztin auf die Frage wie man nun mit Sport verfahren soll.

    Zu MTX
    Da ich sehr oft gelesen habe das den meisten von den Tabletten doch um es mal beim Namen zu nenne Kotzübel wird, werde ich wohl gleich die Lösung mit den Spritzen anstreben, weil die wohl besser vertragen werden. Mir selbst etwas
    Subcutan zu verabreichen sehe ich jetzt nicht so als Problem. Nadeln wie z.B. bei Blutspenden oder Impfen bringe mich nicht aus der ruhe.

    Mein Gesamtzustand
    Ich habe wohl das Glück, das es sich aktuell wohl nur um eine heftige Entzündung handelt. Alle Gelenke scheinen aber im großen und ganzen wohl noch unbeschadet zu sein. So kann man wohl damit rechen das eine Behandlung recht gut wirkt.

    Die Familienplanung
    MTX und Familienplanung passen ja irgendwie nicht so richtig zusammen was ich gelesen habe. Gibt es irgendwo eine Seite wo die zusammenhänge mal näher erklärt werden? Also mehr als der Hinweis mit den 3 Monaten und sonnst sicher Verhüten. Weil das Thema hat für durchaus noch Relevanz

    Schon mal wieder danke im voraus für eure Antworten.
     
    #9 10. Mai 2014
    Zuletzt bearbeitet: 10. Mai 2014
  10. groen

    groen Immer Positiv denken

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    Zum Thema Antibiotika

    Zum Thema Antibiotika
    Ich habe meine Labor Befunde die ich mir ja geben lassen habe noch einmal durchgeschaut, weil ich ja das Gefühl habe das Antibiotika wirkt ... ich habe im Link unten mal ein Teil des Laborbefundes hier ins Forum eingestellt - "Besserung" durch Einbildung oder gibt es doch gründe dafür? Vielleicht kann ja hier im Forum jemand was zu diesen Befunden sagen

    http://www.rheuma-online.de/forum/threads/57434-Vielleicht-ist-die-besserung-doch-keine-Einbildung
     
  11. frieda89

    frieda89 Neues Mitglied

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    @ lilika: du hast ja irgendwie alles streitig gemacht was ich geschrieben habe...mtx wird meistens als erstes verschrieben ...weil man vorher nicht unbedingt ein biolocial bekommt...als erstes werden immer immunsuppressiva verschrieben...und da geht's um den preis....mtx kostet nicht mal halb so viel wie zb enbrel....mit beipackzettel nicht lesen meinte ich das man sich damit nur verrückt macht...die wichtigsten Nebenwirkungen sagt dir der arzt wenn er das Medikament verschreibt....und wie du überzeug sagst du hast keine Übelkeit...dann bist du eine Ausnahme...die meisten haben es davon...und ja mtx ist vielleicht lange auf dem markt aber nicht andere biolocials...mein roactemra gibts erst paar Jahre....;-)