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leider findet man kaum etwas über das Sjörgren syndrom

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von wagros, 25. Januar 2015.

  1. wagros

    wagros Neues Mitglied

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    Bei mir wurde vor acht Jahren das Sjörgren Syndrom festgestellt nachdem ich schon ebensolang stark erhöhte Leberwerte hatte kam niemand drauf . Ich wurde auf alles mögliche getestet aber auf Rheuma tippte man erst als diese starke Augentrockenheit auftrat.Als Therapiebekam ich erst Cortisan dann Imurek. Die Leberwerte sanken doch ziemlich aber diese Augentrockenheit belastet mich enorm ich habe deshalb auch einen starken Lidkrampf. die verschiedensten Augentropfen bringen kaum eine Linderung.Hat jemand Erfahrung damit?
     
  2. She-Wolf

    She-Wolf Weihnachtsfan

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    Hallo Roswitha,

    willkommen im Forum.

    Meine Augen sind ebenfalls extrem trocken. Tropfen helfen nur kurzzeitig. Manchmal ist es schmerzhaft, so dass ich die Augen kaum offen halten kann. Ich kühle sie immer mal wieder und finde das hilfreich. Außerdem benetze ich sie jedes Mal mit Wasser, wenn ich mir die Hände gewaschen habe. Zur Nacht habe ich eine Salbe, die die Augen entlastet. Der Nachteil ist, dass man mit so einer Salbe eine Zeitlang nichts sehen kann.

    Bei den Augentropfen habe ich mich mit Hilfe meiner Augenärztin durchprobiert und bin bei einem Gel hängen geblieben, das ein wenig länger hält, ohne die Sicht einzuschränken.

    Aber es geht mir wie dir. Über Sjögren ist wenig zu finden. Und Hilfe zur Heilung gibt es wohl nicht. Nur die Tropfen zur Erleichterung.

    Wölfin
     
  3. moni3

    moni3 Aktives Mitglied

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    ich hab auch das gleiche Probleme.muss alle 2 stunden eintropfn.
    ich hab im wechsel augentropfn und augenspray und für die nacht eine salbe.
    es ist total ungut imme rdiese Trockenheit,aber mit diesen sprays halte ich mich über wasser,und es geht einiger massn.
    ich bekomm jetz diese Problem auch im mund und rachn total trocken noch dazu.na das ist auch ungut.lg
     
  4. wagros

    wagros Neues Mitglied

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    ja ich hab auch oft ein Gefühl im Mund als ob ich mir alles verbrannt hätte oder ganz rauh bin. Ost scheußlich.
    Ich hab auch immer einen
    tears Again Augenspray der ganz gut ist und man kann das auch ehr verwenden für unterwegs aber seit ich im vorigen Jahr auch eine Netzhautablösung hatte und operiert wurde(hat nicht mit dieser Krankheit zu tun) vertrag ich ihn nicht mehr so gut.für die Nacht verwende ich Sicca forte Augengel das wurde mir nach der op auf der Augenabteilung empfohlen.Eigenartigerweise geht es mir am besten wenn ich lese, am Pc, beim Autofahren, Häckeln da hab ich so gut wie keine Lidkrämpfe mein Arzt meint das ist die Ablenkung und Entspannung weil mir das Spaß macht. Gottseidank noch etwas positives denn Sport kann ich auch kaum mehr betreiben bin so unsicher wegen der blöden Lidkrämpfe weil mich alle so blöd anschauen oft.Da wirds noch schlimmer.Welchen Spray oder Gel verwendest Du ?LG,
     
  5. moni3

    moni3 Aktives Mitglied

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    ich hab auch den tears aigen augenspray und die tears augen gel und nachts augensalbe.für den mund weis ich noch nicht was ich nehmen soll,denn das hab ich erst seid einiger zeit.
    welche symthome hast du beim sjögren symthom und wie wurde das festgestellt<?
     
  6. wagros

    wagros Neues Mitglied

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    Hallo moni !
    Also ich schreib Dir mal genau wies anfing. Ich hatte schon seit 1996 erhöhte Leberwerte die man erst auf verschiedene andere Sachen - ich hatte nach den Tod meines damals 16 jährigen Sohnes zwei jahre starke Hautausschläge im Brustbereich dann Granulome von verkapselten Schleifstaub (ich war Metallarbeiterin) in der Lunge was aber mit einen Platzwechsel im Betrieb verschwand , Die hohen Leberwerte blieben und stiegen noch. Erst 2005 fing das mit den trockenen Augen an zusammen mit starken zwinkern bis letztendlich starken krampfen. Da war ich dann dauernd beim Augenarzt der erst nichts besonderes fand -trockene Augen meinte er seien eine häufige Erscheinung bei Frauen meines Alters (damals 51) erst nachdem ich den Augenarzt wechselte stellte der fest das ich beidseits 0 nach Sicca Test hatte und das extrem ist. er schickte mich sofort zum Neurologen, Gynäkologen und auf die Rheuma Ambulanc. Diese Ärztin und mein Hausarzt stellten dann ziemlich zeitgleich den erhöhten
    Rheumawert fest und dass es sich hier um ein Sjorgren mit Autoimmunhepahtopatie handeslt Ich bekam erst Cortison zwei Jahre lang.Da der Leberwert weiter stieg stellte sie mich auf Imurek um auch ein Immunsuppresiva. Darauf sanken die Leberwerte aber die Tränendrüsen dürften unwiederbringlich ko sein. Manchmal macht mich das Kratzen schmerzen und Grimassenschneiden so fertig dass ich gar nirgends mehr hingehn mag weil ich immer feststelle dass ich angestarrt werde.
    Ich hatte auch ein paar Jahre eine Botoxtherapie die aber nicht wirklich viel brachte. Heuer war Ich war ein paarmal auf Kur da wurden Jodsole Augenbäder und Lipidbesprühungen gemacht da war es immer einige Monate besser aber halt auch nicht anhaltend.Hab alle möglichen Augentrpfen durchprobiert so ziemlcih die ganze Palette. die die helfen zahlt meine Krankenkasse nicht so wie auch den Spray . Hab schon Akkupunktur und verschiedene Homäopatische Sachen probiert aber - außer Spesen nichts gewesen. Aber es tut gut sich mal mit Gleichgesinnten, und nicht mit lauter Klugscheissern zu unterhalten. Ganz liebe Grüße also!
     
  7. moni3

    moni3 Aktives Mitglied

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    DANKE ROSWITHA FÜR DIE AUSFÜHRLICHE INFO:
    also,hast du auch hauptsächlich Problemen mit den augen(trockenes auge)da sagte man bei mir das sei sicca und kommt vom Rheuma.
    wie gesagt jetz aber auch trockener mund und da tippe ich auf sjögren.????
    hohe Leberwerte hatte ich auch aber von den Medikamenten und vom Gallenstein.zur zeit passen sie.mal sehn ob das so bleibt.
    hab ich das richtig verstanden das das sjögren die austrocknung der schleimhäute ist.egal ob am auge,im mund oder im vaginalbereich.?
    oder gibt es da noch andere symthome.
    ja du sagst es mit dem sjögren Syndrom gibt es nicht viele.,mal sehn ob uns da noch wer weiter helfn kann der emhr Erfahrung damit hat.glg
     
  8. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Es gibt doch hier im Forum einen ganz tollen Thread über all die Beschwerden bei Sicca/Sjörgen mit Tipps be trockenem Mund, trockenen Augen usw.

    Weiß jemand, wo man den findet und könnte den link hier einstellen?
     
  9. Eumel2

    Eumel2 Bekanntes Mitglied

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  10. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Genau den hab ich gemeint, danke Eumel!
     
  11. wagros

    wagros Neues Mitglied

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    ß
    Du hast recht Trockene Augen Mund Nase Vaginalbereich alles wo man Sekretabsondernde Drüsen hat, das ist Sjörgren dass ich auch hohe Leberwerte habe ist eine Mischkollagenose es greift bei mir auch das Bindegewebe an. Ja das gehört alles zum Rheumatischen Formenkreis .Lg. roswitha
     
  12. moni3

    moni3 Aktives Mitglied

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    okay danke Roswitha.
    wie bekamst du die Diagnose sjögren.bei mir hiess es nur das ist sicca.