leflunomid

[Petra16]

hallöchen zusammen!

war heute wieder mal bei meinem rheumatologen..... u.a. befunde besprechen.
tja, blutbefunde waren wie immer herzlich nichtssagend, nur das die bsg erhöht ist (so wie bei der letzten us auch), crp und der rest waren normal. nur ein wert, ich glaube ein leberwert war drunter, sog. sgpt. was bedeutet dieser???
der doc meinte, dass man jedoch auf grund der beschwerden+schwellungen (wenn auch nicht so schlimm) sagen kann, dass ich eine beginnende polyarthritis habe. war ja bei letzten mal u.a. schon der verdacht drauf- nun is es eben fix

hab mein letzten mal schon eine basis mit surheum begonne- bis jetzt noch keine linderung. wirkungseintritt meist aber erst nach 3- 6 monaten. also muss ichs noch ein paar monate nehmen. da es mir ohne tramal aber ziehmlich mies geht, hab ich gleich mal leflunomid verschrieben bekommen. soll es aber erst in ein paar monaten beginnen zu nehmen.

hätte eben noch ein paar fragen zu leflunomid:
vorerst muss ich aber sagen, dass ich die arava homepage und die erklärung auf ro genau studiert habe (und auch das infomaterial vom doc).
von euch nehmen doch sicher einige leflunomid, oder!? welche erfahrungen habt ihr damit gemacht?
vor allem, wie siehts mit den nebenwirkungen aus? die haben sich nicht so rosig gelesen im beipacktext!
unter anderem stand da auch, dass das medikament nicht an jugendliche unter 18 verabreicht werden soll- bin nun aber 16. was soll ich denn davon halten?

aber im allgemeinen: sooo sicher war ja noch nie, dass es entzündliches rheuma ist. die untersuchungen sind ja auch negativ- bis auf die bsg (die ja von vielem beeinflussbar ist). beginnt man da immer gleich mit einer basis???? hab hier im forum auch schon mal gelesen, dass man wenn die untersuchungen nichts eindeutiges bringen, man mal einen kortisonstiß bekommt um zu sehen obs nun entzünlich ist oder nicht. ich denke mir, dass ein kortisonstoß, wo man ja nach kürzester zeit sieht obs hilft oder nicht, sprich obs entzündlich ist oder nicht, fast sinnvoll wäre, um zu sehen obs nun so ist. weil was tun, wenn die basis nicht anspricht, und man die ganzen nebenwirkungen umsonst auf sich genommen hat. klar, die basis kann auch versagen, aber wäre kortison da nicht schneller und zuverlässiger!? wie seht ihr das?

hoffe ihr könnt mir wieder mal helfen
lg petra

 

[Rollo]

Hallo Petra!

Das sind ja eine ganze Menge Fragen auf einmal. Die meisten davon kann Dir meiner Meinung nach nur ein Arzt beantworten. Aber ich kann Dir von meiner jetzt 10 Monate dauernden Arava-Zeit berichten. Und ich kann Dir über Arava wirklich nur das Beste sagen -äh schreiben . Es hat zwar unendlich lange gedauert bis Arava angefangen hat zu wirken, aber dann war die Wirkung phänomenal. Es geht mir wirklich sehr gut damit. Allerdings muss ich jeden Tag Cortison (z. Zt. 5 mg) dazu nehmen. Ein Versuch aus Cortison auszuschleichen ist bei 2,5 mg in die Hose gegangen. Meine Blutwerte sind unter Arava alle in der Norm geblieben. Die haüfig berichtete Erhöhung des Blutdrucks hat nicht stattgefunden. Haare verliere auch nur so viele wie ein Mann in meinem Alter sowieso verliert. Auf der Toilette geht´s öfter ´mal ein bißchen dünner zu, aber das war´s auch schon. Lass´Dich also von dem Beipackzettel nicht kirre machen!

Allerdings drücke ich Dir ganz fest die Daumen, dass Subreum doch noch wirkt. Denn von allen Basismedikamenten ist es das einzige auf natürlicher Basis und damit das verträglichste und nebenwirkungsärmste. Und es kann schon 3-4 Monate dauern, bis so ein Basismedi greift. Arava würde ich an Deiner Stelle auch erst nehmen, wenn die Diagnose CP absolut gesichert ist. In der Sendung Visite auf NDR3 (die hat auch eine Internet-Seite) wurde gestern berichtet, dass man mittels MRT (also ohne Röntgenstrahlung) sehr früh Gelenkzerstörungen erkennen kann. Außerdem gibt es mittlerweile einen einfachen Bluttest, nämlich der auf CCP-Antikörper. Der ist wirklich sehr spezifisch für eine cP. Es gibt auch hier in r-o (ich glaube im News-Archiv) einen Beitrag dazu. Mit dem Testergebnis lässt sich die Diagnose bestimmt absichern. Frag´doch ´mal Deinen Rheumatologen. Den CCP-Antikörper-Test konnte sogar mein Hausarzt machen.

Ich wünsche Dir ALLES GUTE!

Rollo

 

[Petra16]

hallo rollo!
danke, für deine antwort! ich weiß, dass es viele fragen sind, aber ihr habt doch soo viel erfahrung. meist mehr als ein arzt. hab mit meiner orthopädin auch über kortison gequatscht- sie meinte, dass der rheumadoc es sicher deshalb nicht verordnet hat, weil ich noch so jung bin (16). wegen dem sgpt hab ich natürlich vergessen zu fragen .) aber es ist sicher nichts wichtiges bzw schlimmes, sonst hätte mein rheumadoc ja was gesagt.
bezüglich arava machst du mir ja wirklich mut! eigentlich ists ja sicher, zumindest von der seite meines docs. er meinte, man behandelt ja den patienten mit seinen beschwerden (und die deuten recht eindeutig auf eine polyarthritis hin) und nicht die befunde. beim blut kam wie gesagt nichts raus, nur das die bsg erhöht war/ist.
lg petra

 

[Steinwurm7175]

Arava

Hallo!!


Ich nehme seit Mai Arava ein und habe damit einige Probleme. Am Anfang war esÜbelkeit bis hin zum Erbrechen. Mit Magenmitteln geht es jetzt wieder. Haarausfall habe ich immer noch. Ich habe meine langen Haare jetzt um 10 cm kürzen lassen müßen. Einige Zeit dachte ich das währe das Medi. das mir endlich hilft. Jetzt gehen die Schübe schon wieder los. Mal sehen wie es weiter geht. Im Blut ist bei mir das CP auch nicht nachweisbar. Aber anhand von Röngenbildern und Nuklearmediz. (ich wies nicht mehr wie es genau heißt), sind die Enrzündungsherd genau festzustellen.

Aber bei Dir kann es ja ganz anders sein. Ich würde es auf jeden Fall probieren.
Es kann ja sein das das dein Medi. ist was dir super hilft.

Tschau Steinwurm

 

[Ellen]

hi petra

also, ich würde leflunomid auch nur nehmen, wenn wirklich cp diagnostiziert wird.
einfach mal so auf verdacht das zeug einwerfen find ich nicht soooo gut.
allerdings ist dein beitrag ja nun auch schon etwas älter.....wie gehts dir? nimmst du schon arava?

ich nehme seit mai arava und habe bisher weder eine wirkung noch eine nebenwirkung bekommen. am anfang (die ersten 2 wochen) hatte ich bissi erhöhten blutdruck, aber da hat sich mein körper auch reguliert. er ist jetzt wieder genauso niedrig wie zuvor.
alle langen haare habe ich auch noch und ansonsten ist auch alles beim alten. leider aber auch die schmerzen (aber auch die blutwerte).

nehme jetzt noch methotrexat (15mg wöchentlich) und cortison (7,5mg täglich) zusätzlich und bei bdarf ein schmerzmittel. ich glaube langsam wirkt es. ich weiß zwar nicht was genau wirkt, aber mir geht es etwas besser.

nochmal zu deinem alter und ob du jetzt schon eine basismedi beginnen solltest. ich persönlich finde, je eher desto besser.
bei mir fingen die schmerzen auch schon mit 16 jahren an, da hat aber noch kein arzt rheuma diagnostiziert. mit 18 hatte man dann gesagt das ist rheuma bzw. cp aber mit 20 jahren habe ich meine ersten medikamente dagegen bekommen und das war eindeutig zu spät.
in der zeit hat sich die entzündung im ganzen körper ausgebreitet und ist schwer in den griff zu bekommen. bin mittlerweile 28 jahre alt und wünschte mir oft, dass irgend ein arzt mich eher drauf behandelt hätte.
keine ahnung, vielleicht würde es mir genauso gehen wie heute auch, aber zumindest würde ich mich nicht ständig fragen......was wäre gewesen, wenn man nicht 4 jahre gewartet hätte zu therapieren?????!

ich wünsche dir jedenfalls alles gute, dass du richtig behandelt und therapiert wirst. ziehe zur not noch die meinung von mindestens einem weiteren arzt oder besser rheumatologen ein.

drück dich und dir die daumen.
ellen

 

[Emma]

Hallo Petra!

Das Subreum nehme ich auch seit Januar. Dort ging es mir so schlecht, dass ich auch noch das Cortison erhöhen musste.
Nach einem Monat ging es mir auf jeden Fall besser, doch die Tendenz nach unten blieb erhalten. Leider kann ich nicht sagen, dass es nach 3-6 Monaten besser hilft. Mein Arzt sagte mir, dass es wohl einen Monat dauern würde und so war es bei mir.

Ende Juli bin ich mit MTX angefangen, aber das Subreum nehme ich auf jeden Fall weiter.

Viel Erfolg mit Avara!
Emma

 

[Petra16]

hallo zusammen!
danke für eure erfahrungen! hoff ich mal, dass es bei mir auch gut und möglichst ohne nebenwirkungen wirkt!

@steinwurm: du meinst eine szintigrafie- da werden entzündungsherde angezeigt. die war bei mir auch negativ, und auf all den rö- bildern ist nichts zu sehen. gottseidank ja eigentlich.

@ellen: so alt ist mein beitrag eigentlich noch nicht- vom 4.11. glaub ich- aber egal. mir geht eigetnlich wie immer- mit tramal ganz gut, ohne gehts halt weniger bzw gar nicht.
noch nehm ich arava nicht. sollte nur ein ein paar monaten umsteigen.
wegen dem alter seh ichs ja eigentlich genauso wie du.

@emma: ich hoffe noch, dass subrheum vielleicht doch wirkt, nun leider noch nicht.

lg petra

 

[klaraklarissa]

Hallo Petra,

das surheum kenn ich nicht, dazu kann ich Dir nichts sagen.
Was mir bedenklich erscheint ist, das Dein Rheumatologe Dir jetzt im November nen Rezept über Arava mitgibt und Dir sagt, das Du damit erst in ein paar Monaten anfangen sollst .... heist das, das er Dich einige Monate gar nicht mehr sieht ??? .... das er Dir das Medi verordnet, ohne zu wissen, wie Du Dich in ein paar Monaten fühlst, wie Deine Blutwerte in ein paar Monaten sind ??.... oder resultiert das daher, das Du das surheum erst zu Ende nehmen sollst, weil es mal verschrieben wurde und teuer war und sein Budget belastet hat und nix davon übrig bleiben soll ... kommt mir alles eigenartig vor.

Ich selbst nehme seit Februar diesen Jahres Arava, hatte zu Anfang starken haarausfall, der sich jetzt gegeben hat, etwas flotten Stuhl, was für mich gut war, denn das Schmerzpflaster bewirkt Verstopfung. Leider habe ich jetzt seit Monaten immer höher steigenden Blutdruck, der z.Zt. mit einer Blutdruck - Tablette wieder halbwegs im Griff ist. Mein Rheumadoc meint aber, das es eher von der Sklerodermie kommt, also die Nieren Schuld sind am hohen Blutdruck .. hmm weis ich auch nicht. Auch die Leberwerte verschlechtern sich stetig. Nun will man sogar das Arava noch erhöhen von 20mg tgl. auf wohl wechselweise 20mg / 40 mg tgl. Ich lass das an mich rankommen und werde sehen, was bei rauskommt. Werde dann berichten. Würde mich aber auch interessieren, ob das schon mal bei jemandem gemacht wurden ist??

Bedenklich am Arava ist, das Du in der Zeit der Einnahme nicht schwanger werden darfst, aber auch das ist ja bei wohl ziemlich allen Basismedis so.

Für Dich wäre sicher auch gut, wenn man mal einen kurzen Cortisonstoß machen würde, um zu prüfen, wie Du reagierst und ob sich Deine Schmerzen dadurch verringern oder sogar für diese Zeit verschwinden.
Andererseits kann es Dir genaso ergehen, wie fast jedem hier, das Du in 4 Jahren sagst, weshalb haben die nicht schon eher mit einer Basismedikation angefangen? .. ist das surheum nicht auch ein Basismedi?? .. ich kenn das nicht.

Was sagen denn Deine Eltern zu der ganzen Sache? Auch sie müßten doch versuchen, das gründlichst mit den Ärtzen zu besprechen, wie es weitergeht.
Hole Dir doch sicherheitshalber noch eine zweite Meinung ein, was natürlich nicht garantiert, das Du dann "schlauer" bist. Ist halt alles verzwickt, aber feststeht, das Dir niemand die Entscheidung abnehmen kann, welche Medis Du nimmst. Es ist Dein Körper, Du mußt die Schmerzen ertragen, Du mußt die Medis ertragen, Du allein mußt abwägen, was Du willst ...

für diese Entscheidung wünsche ich Dir viel Kraft und viel Aufklärung durch einen guten Rheumatologen .... und kein Rezept für die Einnahme "in ein paar Monaten" denn das finde ich ätzend ...

..uuuuuuuuups das war aber jetzt ein Roman
in diesem Sinne

 

[Petra16]

hallo klara!

subrheum ist auch eine basistherapie, nur auf planzlicher basis. es hat im allgemeinen kaum nebenwirkungen- bei mir gar keine. ich glaube aber, dass es die gelenkszerstörung nicht aufhält!? (soirgendwas sagte mein doc- vielleicht was das wer????)

wegen einem kortisonstoß hab ich nun mit meiner orthopädin gesprochen- sie meinte, dass sich so ziehmlich alle beschwerden mit einem kortisonstoß lindern lassen. stimmt das so?
ich dachte mir nämlich, dass nur entzündliche veränderungen sich durch kortison positiv beeinflussen lassen- und das man dann ja auch gewissheit hätte.

naja, meine elter, besonders meine mutter ist ziehmlich schockiert über diese diagnose. sie meinte auch, dass wir bevor ich mit arava beginne einen anderen rheumatologen zu rate ziehen sollten. meine mutter ist pharamzeutin und hat daher auch zugriff auch viele studien ect. ich war auch im akh auf der rheumaambulanz, doch da sagte man, dass ich kein rheuma habe. mein rheumatologe ist eben anderer meinung, wobei er das auch nur auf grund der symptomatik so sagt. angeblich soll es in linz einen guten kinderrheumatologen geben, den wir vielleicht mal aufsuchen werden. oder meine mutter meinte auch, dass wir vielleicht mal nach gramisch fahren könnten (ist halt nicht so einfach weil wir aus österreich sind)- aber bekannte haben das mit ihrer 4jährigen tochter auch gemacht, weil ihnen in österreich keiner helfen konnte.

jetzt hat sich ja noch was neues ergeben: aufgrund öftermal wiederkehrenden halschmerzen war ich beim hno- der stellte eine chronische mandelentzündung fest. meines wissen, kann man davon ja auch gelenksbeschwerden bekommen, oder?
vielleicht weiß wer genaueres darüber, oer ist selbst beroffen (gewesen)??????
mandeln sollten aber raus, meinte er. an eine cp denkt er aber nicht- eher an wachstumsschmerzen. komischer a...- vorher kommen dann die schwellungen? und ich glaub uch nciht, dass es normal ist, dass man gegen wachstumsschmerzen tramal nimmt. daher hat er mich diesbezüglich eher im kalten stehen gelassen- aber naja.

das verhalten meines rheumatologen find ich auch ein bisschen komisch!! er hat außerdem gar nciht erwähnt, was ist wenn subrheum doch wirkt. er meinte auch, dass es nett wäre wenn ich so ca ein monta nach beginn mit arava wieder mal bei ihn vorbeischauen könnte. ich mein haha- lustiges verhalten. hab außerdem noch gelesen, dass man gerade zu beginn engmaschige blutuntersuchungen machen lassen sollte-oder??? wie war das bei euch?????
naja, jedenfalls find ich dieses verhalten auch etwas komisch. obwohl es angeblich ein guter arzt ist- sagt auch miene orthopädin!

lg petra

 

[Gagi]

Kinderrheumaambulanz

Hallo Petra,
Vielleicht habe ich einen Tipp für dich. Es gibt eine sogenannte Rheuma-Landkarte von Österreich. Da sind alle Ärzt, Ambulanzen etc aufgelistet. Die bekommt man Gratis bei www.rheuma-service.at.
Du mußt nur unter Info-Material nachsehen.
Ich nehme seit Mai neben MTX auch Arava, zum Glück ohne Nebenwirkungen, und bei mir wurden am Anfang alle 2 Wochen Blutkontrollen gemacht. Allerdings macht die mein Hausarzt und nur wenn etwas ungewöhnliches dabei gibt, schickt er mich zwischendurch zum Rheumaarzt. Ansonsten bin ich alle 3 Monate bei meinem Rheumaarzt.
Hast du ein Merkblatt bekommen über Arava? Ich habe sowas bekommen für meinen Hausarzt und mir auch kopiert. Da steht auch drin, welche Werte kontrolliert werden müssen. Wenn du möchtest, schicke ich es dir per Mail.
Liebe Grüße
Gagi

 

[Petra16]

hallo gagi!
danke für den tipp mit der rheumalandkarte, die werd ich mir gleich mal schicken lassen.
ja so ein merkblatt habe ich schon bekommen, aber da steht nicht wirklich viel drauf- nur so allgemeinen sachen, die ich im internet genauer nachlesen konnte. welche werte kontrolliert werden müssen stehen bei meinem nicht drauf, deshalb wär es sehr nett von dir, wenn du mir das blatt per mail schicken könntest. hab dir dazu noch eine pn geschrieben.
lg petra