Guten Abend zusammen, bei mir ist Mitte April eine Spondylodese/Wirbelsäulenversteifung LWS geplant. Ich nehme ja z. Zt. Leflunomid und Etanercept. Ich soll mit Letzteren 2 Wochen vorher bereits pausieren. Das Leflunomid soll ich auswaschen! Hat da jemand bereits Erfahrung mit? Muss deshalb nächste Woche bei meinem Rheumatologen nochmals vorstellig werden. Wäre schön, wenn ich von Erfahrungen profitieren könnte. Lieben Dank und ein supergummigutes Wochenende! Rheinhessin
Guten Abend Rheinhessin, Leflunomid bleibt ja noch eine ganze Weile im Körper, auch wenn man es nicht mehr einnimmt. Ist der Termin für die Wirbelsäulenversteifung dringend geboten? Oder wäre es auch eine Option, den Termin so weit nach hinten zu verschieben, bis das Leflunomid nicht mehr im Körper ist, weil du es seit der entsprechend notwendigen Zeit nicht mehr einnimmst? Das "Auswaschen" ist eine zusätzliche Belastung neben dem anstehenden Eingriff, dass würde ich überdenken... Die Frage ist natürlich auch, wie lange du ohne die Basismedikamente aushalten kannst. Das ist ja ebenfalls eine Belastung, wenn du Schmerzen hast und wenig dagegen tun kannst. Zum Auswaschen selbst kann ich leider nichts schreiben. Ich habe ein paar Jahre lang Leflunomid genommen und nun durch olumiant ersetzt... LG tilia
Hallo Rheinhessen, Ich mußte Leflunomid auswaschen, weil ich heftige Nebenwirkungen hatte. Ich musste für 14 Tage 3x tgl Aktiv Kohle einnehmen, habe es gut vertragen und konnte so ohne Probleme auswaschen. Liebe Grüße, Katjes
Nabend zusammen, Liebe Tilia ich muss bis Mitte April warten und das ist für mich schon zu lange. Habe auch gelesen, dass dies bis zu 2 Jahre im Körper bleiben kann. Ich habe Angst vor den Schmerzen nach dem Auswaschen, da ich derzeit eh Schwierigkeiten habe. Am Liebsten würde ich gar nicht auswaschen, ist aber leider nicht möglich. Katjes: Ich habe schon viel vom Auswaschen gehört und es war nichts positives, Durchfall, Erbrechen etc. Mit der Aktiv-Kohle soll es nicht ganz so schlimm sein. Mal sehen, ich werde berichten. LG und schönen Feierabend. Rheinhessin.
Dann muss es wohl sein... Vielleicht kann mit einem anderen Medikament kurzfrisitg gegen gesteuert werden, damit der Schub nicht so doll wird? Entzündungshemmer, Schmerzmittel,... Vielleicht kannst du auch etwas für deine Entspannung tun, Ruhe, Gelassenheit. Bei niedrigem Stresspegel lässt sich evtl. auch er Schmerz in Grenzen halten. Ich wünsche dir alles Gute!
Nabend Ja Paula, weil die Wirbel versteift werden. Und ich hab auch mal nachgelesen, weil ich mich immer parallel zu dem informiere, was ich vom Doc gesagt bekomme. Das Risiko ist hoch, dass die Wundheilung gestört wird, bzw. sich Keime im Knochen festsetzen und dann zu enormen Schwierigkeiten führt. LG Rheinhessin
Hallo Rheinhessin, das war mir bei Leflonomid nicht bekannt. Gut zu wissen. Wo lässt du die Wirbel versteifen? LG Paula1
Nabend Wo? LWS5/S1 bzw. in Bad Kreuznach Wirbelsäulenzentrum des Diakonie Krankenhauses. Habe heute mit meinem neuen Rheumatologen telefoniert, den ich seit letzter Woche habe, nachdem mein Bisheriger an Corona gestorben ist. Nach 13 Jahren war das ein ganz schöner Schock für mich. Was den Neuen betrifft, bin ich, glaub ich, ein Glückskind. Der ist so nett und macht einen wahnsinnig kompetenten Eindruck. 11 Tage auswaschen, 3 x täglich. Damit ich ca. 3 - 4 Tage vor der OP fertig bin. Ich bin jetzt schon gespannt. Soll unschöne Nebenwirkungen haben; Übelkeit, Durchfall u.ä. Hoffe, dass mein Rheuma nicht ganz so schlimm wird dadurch. Ich bin echt froh, wenn ich alles hinter mir habe. Drück mal die Daumen, dass alles gut wird. LG Rheinhessin
Hallo Rheinhessin Musste Leflunomid vor 3 Jahren aufgrund einer Knieprothese auswaschen. Habe es seinerzeit mit Quantalan (Cholestyramycin) gemacht und hatte keine wesentlichen Probleme damit. Hat nur nicht so gut geschmeckt. Man kann wirklich nicht darauf warten das Leflunomid von allein langsam vom Körper abgebaut wird, da es viel zu lange dauert. Die von dir genannten 2 Jahre sind die sogar die Halbwertzeit, dann ist also erst die Hälfte des Wirkstoffes abgebaut. Leflunomid verringert die Zellteilung und somit auch die Wundheilung. Wünsche dir für die OP alles Gute und ich fände es gut wenn du anschließend berichtest wie es dir ergangen ist. LG iti
Hallo Rheinhessin, Bad Kreuznach ist so 1,5 Std. entfernt von uns. Ich wünsche dir viel Erfolg zur OP und hoffe du hast danach nur Gutes zu berichten. Schöne Ostern LG Paula1
Nabend zusammen, vielen lieben Dank. Bin guter Dinge, wenn auch 1 Unglück selten alleine kommt. Wurde heute durch meinen neuen Rheuma-Doc informiert, dass er event. einen Antitrypsinmangel bei mir festgestellt hat. Dem geht er jetzt nach. Da dies vererbbar ist und mein Sohn das leider auch hat, geh ich mal davon aus, dass ichs ihm vererbt habe. Bei ihm ist es aber nicht so stark ausgeprägt. Ich habe schon seit Jahren starke Atemnot und extremen Husten. Dachte immer, dass kommt von meinem Herz, da dort ein Loch in der Herzwand festgestellt wurde. Das würde jetzt genau das erklären, wobei ich es lieber nur beim Herz belassen würde, da dieser Antitrypsinmangel enormen Einfluss auf meine Lebenserwartung hat. Man sucht sich seine Krankheiten leider nicht aus. Ich werd Euch in jedem Fall zum Auswaschen von Leflunomid und der OP berichten. Fange nächsten Mittwoch damit an und am 21. ist es dann soweit. Lieben Dank und schöne Ostern! LG Rheinhessin PS: Paula1 - wo ist 1,5 h genau?
Hallo Rheinhessin, ich wünsche dir sehr, dass es sich nicht um einen Antitrypsinmangel handelt. Bist du eigentlich schon geimpft?
Hi Alina, vielen lieben Dank. Wobei ich schon mit rechne, da es mein Sohn ja auch hat und ich enorme Atemnot bei der kleinsten Anstrengung habe, das schon seit Jahren zunehmend. Kennst Du Dich damit aus und kannst davon berichten? Nein, ich bin noch nicht geimpft, da erst 55. Zwar bekomme ich Etanercept und Leflunomid und 3 verschieden Blutdruckmedikamente, aber so recht pass ich nicht in die Gruppe derer, die gerade geimpft werden. LG Rheinhessin!
@Rheinhessin, ich drücke dir einfach mal für alles die Daumen. Viel Erfolg. Ich wünsche allen entspannte Ostern. LG Paula1
@ Rheinhessin. In welcher Gegend wohnst du? Ich frage wegen neuem Rheumatologen. Ist es in der Nähr von Bad Kreuznach. LG Paula
Hi Paula jepp ca. 20 km von Kreuznach. Also gehts für mich vom Anfahrtsweg. Ich kann von Glück sagen, dass der mich genommen hat. Bist Du auf der Suche nach einem neuen Rheumatologen? LG Rheinhessin
Hallo Rheinhessin, noch habe ich eine Rheumatologin. Sie wird aber bald in Rente gehen, wollte schon im letzten Jahr. Sie hat noch keinen Nachfolger gefunden. Richtung Bad Kreuznach ist ja schon ein gutes Stück zu fahren für mich. Ich denke ich suche dann eher Richtung Bonn..... LG Paula
Hallo miteinander, wollte mal kurz berichten. Nachdem ich Leflunomid ausgewaschen und Benepali abgesetzt habe, wurde ich am 21/04/2021 an der LWS über drei Wirbel versteift und erhielt 2 Cages. Die ersten Tage nach der OP waren hart, aber jeden Tag mit großen Schritten besser. Als die beiden Drainagen aus dem Rücken, als auch der Blasenkatheder erst mal draußen waren, konnte ich dann auch nachts besser schlafen. Mir war nicht bewusst, wie sehr mich mein Leflunomid und Benepali vor dem Rheuma schützten. Ich kann Euch jedoch sagen, dass ich nach der OP sehr schnell gemerkt habe, weshalb ich das nehme. Ich habe so starke Schmerzen in die Handgelenke und Finger bekommen, dass mich diese Schmerzen weit aus mehr beschäftigen, als es mittlerweile der Rücken tut. Ich weiß nicht, ob es Euch genauso ging/geht, wenn Ihr Euch in einem Schub befindet. Aber, die Hand, die Gelenke tun dann akut so weh, dass ich automatisch da hinkucke, weil ich denke, das muss man doch sehen. Ich halte die schmerzende Stelle dann so fest und drücke, damit es aufhört, während dann die andere Hand, wegen des Drückens, Probleme bereitet. Die Schmerzmittel alle 4 - 6 h helfen vorrangig gegen die Schmerzen in der LWS. Die Schmerzen in den Händen gehen nie komplett weg und sind heftig. Ich weiß jetzt, dass - wenn ich die Mittel nicht nehmen würde - ich so nicht arbeiten gehen könnte. Hatte ich irgendwie alles ganz vergessen, wie schlimm das mal war. Und ich bin sehr, sehr dankbar dafür, dass es das gibt. Ich habe jetzt wieder mit Benepali und Leflunomid angefangen und hoffe auf die gleiche Wirkungsweise wie vorher. Dauert aber anscheinend natürlich wieder einige Zeit. Einen schönen Tag und liebe Grüße Rheinhessin
