Leberproblematik und Verschlechterung MB

[Toadie]

Hallo
ich hatte vor einiger Zeit schonmal meine Problematik mit den erhöhten Leberwerten geschildert. Habe auch noch MB.
In den letzten Monaten wurden sehr viele Untersuchungen vorgenommen, um herauszufinden, wieso meine Leberwerte schon seit Jahren erhöht sind. Ausgeschlossen werden kann jetzt:
- Autoimmunhepatitis
- Virushepatitis
- PBC
- PSC
- Alpha1-Antitrypsinmangel
- Morbus Wilson
- Hämochromatose
- Sprue
- Lambliasis
Heraus kam bei der Leberbiopsie und der Bauchspiegelung, dass meine Leber etwas vergrössert ist und ich eine geringgradige Fibrose habe. Ausserdem wurden niedrigtitrige Antikörper gegen Kerne und glatte Muskulatur gefunden, ausserdem bin ich HLA-DRB1*03 und HLA-DRB1*11 positiv (keine Ahnung, was das bedeutet).

Mein Problem ist, dass es mir immer schlechter geht. Ich bekomme für den Bechterew Celebrex und Novalgin. Beides hilft mehr schlecht als recht. Eigentlich sollte ich Therapie mit Remicade bekommen. Aber es sieht so aus, als würde ich die wegen der sehr hohen Leberwerte nich bekommen.
Dabei geht es mir immer schlechter. Ich habe Schmerzen im ISG-Bereich, unter der Fusssohle, im Unterschenkel (Muskel), im Schulter/Schlüsselbein-Bereich und was fast noch schlimmer ist, sind meine (ich nenne sie immer) "Müdigkeitsanfälle", bei denen ich innerhalb von Sekunden total fertig und müde bin. Wenn ich mich dann nicht hinlege, wird mir übel.

Kommt das alles jemandem bekannt vor und hat vielleicht noch einen Tipp für mich? Fühle mich mehr als besch...

Lieben Gruss Toadie

 

[Sassi]

Hallo Toadie!

Leider kann ich dir nicht wirklich weiter helfen.
Es ist ja schon mal gut, dass die Ärzte einiges ausschließen könnten.
Was die Diagnosen genau bedeuten, kann ich dir nicht sagen.
Falls also hier niemand im Forum was genaueres weiß, würde ich nochmal deinen Arzt bitten, dir die Ergebnisse der Untersuchungen genau zu erklären und was daraus für Therapien folgen sollten. Vielleicht kann das auch dein Hausarzt tun.

Möglicherweise kannst du auch Hilfe im Rheumawelt-Expertenrat finden:

http://www.rheumawelt.de/rheuma/forum/actionViewIntro.do?wid=103048&board=5

Bleib auf jeden Fall hartnäckig und sag deinen Ärzten, dass sie weiter nach einer Lösung für dich suchen müssen, damit es dir endlich besser gehen kann.
Notfalls solltest du vielleicht einen anderen Arzt aufsuchen.

Gute Besserung und liebe Grüße
Sassi

 

[anbar]

Hallo Sassi,

gebe doch mal die Werte HLA-Drb1 bei Google ein,da findest du bestimmt was.

Könnte sein,das es Zeichen für die RA ist.

Schönen Sonntag noch und gute Besserung.

 

[Sassi]

gebe doch mal die Werte HLA-Drb1 bei Google ein,da findest du bestimmt was.

Stimmt!
HLA-Drb1 scheint ein genetischer Marker für rA zu sein.
Allerdings ist der Artikel recht anstrengend zu lesen. *Man reiche mir ein neues Gehirn!*
http://www.aid-diagnostika.com/deutsch/kits/GenID/rdb_2035_d.htm
Über die genaue Konstellation, die Toadie hat, habe ich nur Englische Artikel gefunden, die mir zumindest nicht wirklich weiter helfen würden.
Ich denke, hier müssen schon die Ärzte Aufklärungsarbeit leisten.

Liebe Grüße
Sassi

 

[Toadie]

Hallo Ihr Lieben
ging ja fix mit Euren Antworten.
Den Artikel hab ich mir durchgelesen (Danke anbar und Sassi). Hm...RA...seltsam. Da fällt mir ein, dass ich auch Rheumafaktor positiv bin, was man bei MB ja nicht ist, bei der RA aber.
Könnten meine Beschwerden mit einer Kollagenose zusammenhängen? Die kann ja auch Organe befallen. Ausserdem ist mein Unterschenkelmuskel entzündet (Befund MRT: Myopathie).
Ich warte jetzt ab, was mein Hausarzt mit der Rheumaklinik bespricht. Notfalls muss ich mir ne 2. Meinung eines Rheumatologen einholen.
Schönen Sonntag noch!
Toadie

 

[Kira73]

Hallo Toadie,

es gibt auch RF positive Bechtis. Nix ist so sicher wie die Ausnahme.

Grüße
Kira