Leben und arbeiten mit Rheuma ?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Katy80, 12. Juni 2017.

  1. Katy80

    Katy80 Registrierter Benutzer

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    Mir geht so viel durch den Kopf, dieses Forum hilft echt sehr, ich bin jemand, der den Austausch sehr braucht und Infos Infos Infos....

    Sicher bin ich auch teilweise etwas nervend oder blauäugig und habe so meine Probleme im geduldig sein und mir brennen viele Fragen im Kopf.

    Aufgrund meiner Berufstätigkeit ist es nur noch eine Frage von Wochen, bis ich entweder Job und Wohnung verliere oder .... vielleicht mit Medis so eingestellt bin, dass arbeiten ohne Ausfallzeiten aufgrund des Rheumas möglich wäre.

    Ich frage mich, werde ich wieder normal laufen bzw gehen können? Derzeit schaffe ich maximal halbes Tempo unserer lieben älteren Generationen, die mit Rollator mindestens doppelt so schnell sind wie ich, wenn ich meinen 2 jährigen im Kinderwagen schiebe.
    Wird das wieder?
    Warum kann ich nicht laufen? Die Schmerzen sind erträglich dank Cortison aber die Beine schwer und es geht einfach nicht schneller. Auch länger stehen wie bein Duschen inkl Haare waschen ist echt eine Herausforderung.

    Werde ich den Alltag wieder hinkriegen und meinem 2 jährigen Sohn eine gute Mutter sein können? Derzeit kann ich ihn nichtmal in/auf den Arm nehmen. Mich nachts vor Schmerzen nicht zu ihm drehen, mit ihm draußen nur unterwegs sein, wenn er im Kinderwagen sitzt, denn würde er laufen, wäre das zu gefährlich, weil ich nicht hinterher komme.

    Macht es Sinn meinen Job aufrecht zu erhalten in der Hoffnung alles wird wieder?

    Weil wenn nicht, kann ich auch direkt aufgeben. Ich bin selbstständig und 1 Monat Verdienstausfall bedeutet das Ende der Tätigkeit und somit auch das Ende der Wohnung, die mehr als doppelt so viel wie Hartz 4 gerechte Wohnungen kostet.

    Zu meiner Diagnose :Auf die warte ich noch bis zur Vollständigkeit der Blutergebnisse. Bisher sehr wahrscheinlich rheumatoide Arthritis (ggf durch Infekt ausgelöst). Schmerzen vor allem in Füßen, Zehen, Knien, teilweise Handgelenke. Nachts und bis das Cortison wirkt auch Rücken und Hws Bereich.

    Vielleicht hat ja jemand Lust zu erzählen, von dem ersten Wochen /Monaten mit Rheuma und vielleichT ja auch davon, dass die erste Zeit die Schlimmste ist? Oder die, in der man am wenigsten kann?
     
  2. Katy80

    Katy80 Registrierter Benutzer

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    Ich stehe gerade quasi vor der Entscheidung, mich entweder jobmäßig noch ein paar Wochen über Wasser zu halten und dann sowieso den Job nicht mehr aufrechterhalten kann oder mich direkt nur um meine Gesundheit zu kümmern, wenn es halt eh nur noch eine Frage der Zeit ist.
     
  3. anurju

    anurju anurju

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    Liebe Kathy,

    ich kann dich - wie wohl sehr viele hier - sehr gut verstehen. Die erste Zeit mit der Diagnose ist echt hart und man kann sich nicht vorstellen, dass das Leben wieder weitgehend normal laufen kann.
    Aber das kann es - und das wird es!
    Bei mir hat es leider auch einige Monate gedauert bis ich ausreichend auf die Medikamente reagiert habe. So viel Zeit hatte ich im Job nicht (nach 3 Monaten drohten mir ernste Konsequenzen) und ich hätte damals mit nur ca. 35% meiner Bezüge auskommen müssen, wenn ich in Rente hätte gehen müssen.
    Aber: ich habe es irgendwie geschafft, einigermaßen wieder jobmäßig klarzukommen... mit sehr viel Mühe (und auch noch recht kleiner Tochter) - das war hart. Aber rückblickend staune ich, was für Kräfte man mobilisieren kann, wenn es sein muss.
    Auch das Umfeld muss sich erst daran gewöhnen, dass jemand nicht mehr so kann wie früher. Auch das ist eine harte Aufgabe - da hilft nur viel reden, erklären, offen sein und auch die Hilfe der Ärzte nutzen (z.B. den Partner mal mit zum Arzt nehmen).

    Als Selbständige ist das natürlich alles nochmal doppelt hart - aber vielleicht kannst du kleine Aufträge ja doch schaffen - Arbeit lenkt ja auch ab - jedenfalls bei mir.
    Nur muss es halt auch gehen...
    Ich hoffe, dass sowohl die Diagnose als auch die passende Therapie bald gefunden ist.
    Und noch mehr wünsche ich dir, dass es vielleicht wirklich nur eine Infektfolge ist (reaktive Arthritis) und bald wieder verschwindet.

    Ich kann mich noch sehr gut erinnern, wie es mir in den ersten Monaten ging... dieses Forum war für mich eine enorme Hilfe und ich hab mich hier unglaublich gut ausgetauscht... sehr intensiv hab ich mich damals mit den Schmerzen beschäftigt, um durch mehr Wissen besser damit klar zu kommen (hat ganz gut funktioniert) - kannst du mal hier stöbern: https://www.rheuma-online.de/forum/threads/48990-Schmerztherapie-Wege-aus-dem-Schmerz

    Gerade hab ich einen meiner ersten Beiträge gefunden und ich glaube, da gibt es viele Parallelen zu deiner Situation - wenn ich das heute lese, kann ich es kaum glauben...
    Denn mittlerweile fühle ich mich sehr "sicher" in den Krankheitsdingen bzw. habe meinen Weg gefunden, arbeite Vollzeit, habe die Schmerzen ganz gut im Griff und genieße mein Leben wieder fast wie früher.
    https://www.rheuma-online.de/forum/threads/49154-Schlimmer-geht-immer

    Fühl dich mal sehr feste gedrückt! Verlier deinen Optimismus nicht... das wird wieder!!!

    Herzliche Grüße und alles Gute von anurju
     
  4. Katy80

    Katy80 Registrierter Benutzer

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    Hallo liebe Anurju,

    danke für deine Nachricht. Dein alter Eintrag hat mich irgendwie zu Tränen gerührt.

    Ich bin auch eigentlich ein sehr positiver Mensch, was natürlich leicht ist,wenn man gesund und munter ist /war.

    Mit meinem Job,ich möchte hier so lange ich ihn noch mache, nicht schreiben welcher es es aber Fakt ist,nur ich kann ihn machen und einzelne Aufträge gibt es nicht. Ich mach ihn komplett oder verliere ihn komplett und damit alles was dran hängt (Wohnung ).

    Bei dir war der Auslöser ein Infekt?
    Aber es ist doch keine kurzfristige Geschichte geworden /geblieben:-(

    Das mit dem Partner der hilft ist nicht. Ich bin alleinerziehend ohne Hilfe. Das macht es umso schwerer. Ohne meine liebe Babysitterin hätte mein Sohn seit Wochen keinen Spielplatz mehr gesehen.

    Es ist echt alles so hart. Man fragt sich warum ich,warum jetzt? Und mein armer Sohn mit einer nur 30 Prozent Mutter,die ihn nichtmal jederzeit in den Arm nehmen kann.

    Und wenn man dann vielleicht irgendwann mit Medis gut eingestellt ist,was passiert durch die Folgen der Medis? Habe meinen Sohn spät bekommen und Angst ihn zu früh zu verlassen, denn in 20 Jahren,wenn die Oma vielleicht nicht mehr ist (oder sein Papa,der aus anderen Gründen seit 20 Jahren Medikamte nimmt )...Dann hat er nur mich.

    Sorry für meine blöden Gedanken. Es ist gerade einfach nur shit. Hätte ich meinen Sohn nicht wäre es leichter. Andererseits fühlt es sich teilweise auch mit ihm leichter an,einfach weil es ihn gibt und er da ist.
     
  5. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ich kann dich gut verstehen, aber ich möchte dir auch Hoffnung machen. Wenn die Diagnose steht und du die entsprechenden Medikamente bekommst, wird es dir mit Sicherheit sehr viel besser gehen. Vielleicht sogar so gut, dass du ganz vergisst, überhaupt krank zu sein.
    Was bekommst du denn als Schmerzmittel? Vielleicht muss man noch ein bisschen daran drehen, damit du zumindest die schlimmsten Schmerzen los bist. Da gibts ja eine große Auswahl, aber manchmal muss man erst das Richtige für sich finden.
     
  6. anurju

    anurju anurju

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    Hallo liebe Katy,

    bin gerade leider ziemlich im Trubel - daher nur kurz eine Rückmeldung zu deinen Fragen:

    Bei mir hat das Rheuma lange unterschwellig gewütet - ohne dass es als solches diagnostiziert wurde (viele Entzündungen immer mal dort, mal da...).
    Ein Infekt hat es nach einer ziemlich anstrengenden Zeit dann so getriggert, dass garnichts mehr ging...

    Ich glaube, ich bin da kein ganz typisches Beispiel, weil ich 2 Rheumaformen habe... da war die Medikamenteneinstellung etwas schwieriger und es wurde mehr getestet als wenn ich nur eine hätte... insofern darfst du meinen Beitrag von damals nicht als Regelfall nehmen.
    Sehr viele Leute haben zügig Erleichterung sobald sie passende Medikamente bekommen.
    Du solltest aber deine Ärzte auf deine besondere Situation hinweisen - vielleicht kann man da etwas schnell zu hochwirksamen Medikamenten greifen (auf dich ich leider länger warten musste - als ich dann das Biologikum Enbrel bekam, ging es mir nach ca. 3 Wochen wieder echt gut).
    Also: leider muss man manchmal etwas kämpfen bis die Medikamente passen - aber ich wünsche dir, dass das schneller geht.

    Alleinerziehend mit so kleinem Kind ist natürlich nochmal besonders hart - neben der Selbständigkeit, die ja auch weniger Schutz bietet...
    Aber ich würde an deiner Stelle für die nächste Zeit echt die Schmerzmedikamentation überprüfen lassen (am besten durch einen Schmerztherapeuten - der kann da sicher noch was verbessern). Und vielleicht könntest du auch eine Haushaltshilfe über die Krankenkasse bekommen (bei so kleinem Kind müsste das eigentich noch gehen) - das würde dir das ungute Gefühl mit deinem Kind etwas nehmen - denn die unterstützen dann auch dabei....

    Versuch nicht die Sinnfrage zu stellen - die führt zu nichts... und kostet nur Kraft.
    Wir haben vergleichsweise noch ein nicht sooo hartes Los wie manch andere Menschen (ALS-Patienten, ernste Krebsdiagnose...) - auch wenn Vergleichen ebenso nichts bringt...
    Aber es hilft nur, sich mit einer möglichst guten Zukunft zu befassen - und die wirst du haben.
    Man kann es sich in der ersten Zeit nicht vorstellen - aber du wirst dir dein Leben zurückerobern. Von solchen Fällen ist das Forum förmlich voll - und die, die bestens klar kommen (und davon gibt es auch viele) sind ja auch nicht unbedingt hier aktiv (weil sie eben keinen Austausch brauchen).

    Vielleicht wäre es nicht schlecht, in eine Rheumaklinik mit Kinderbetreuung zu gehen - dort wird man ganz gut wieder aufgemöbelt - Kältetherapie, Ergotherapie, wohltuende Behandlungen - vielleicht ginge es dir danach besser...
    Ich glaube, in Bad Eilsen gibt es so eine Möglichkeit, aber da kenne ich mich nicht gut aus - vielleicht mit dem Rheumadoc klären.

    Gute Gedanken bestimmen das Glück des Leben - der Spruch hat mich in der ersten Zeit oft begleitet - versuch dich so gut es geht durch positive Gedanken aufzuheitern ... fällt schwer (ich weiß), aber man fühlt sich besser, wenn man nicht zu viel rumgrübelt...

    Herzliche Grüße von anurju
     
  7. Katy80

    Katy80 Registrierter Benutzer

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    Jetzt bin ich verwirrt :

    Nach 4 Wochen aller Symptome der rheumatoiden Arthritis heute der Anruf der Rheumatologin bei meinem Hausarzt mit der Info ich hätte akute Ringelröteln.*

    Die hatte ich aber bereits in meiner Kindheit.....
    Und... Wenn es dennoch wahr ist, bedeutet das, es verheilt? Oder haben die Röteln nun eine RA ausgelöst oder nur RA ähnliche Symptome (die nach wie vor in voller Stärke da sind), die aber einfach so schell wie sie kamen wieder verschwinden?
     
  8. käferchen

    käferchen Guest

    @Katy80

    es wird gerade etwas unübersichtlich da Du in mehreren Threads gleichzeitig postest. Vielleicht wird es einfacher, wenn Du Dich auf einen beschränkst.

    Birgit hat das gerade schon erklärt, Röteln sind nicht gleich Ringelröteln!

    Gute Besserung!
     
  9. Strippe-HH

    Strippe-HH Registrierter Benutzer

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    Rheuma und Arbeiten

    RA. hab ich ja seit einigen Jahren auch und bin deswegen seit 1,5 Jahren auch in Rente.
    Aber etwas Arbeiten tue ich trotzdem denn ich liebe mein Handwerk und meinen Beruf als Elektriker.
    Es müssen ja nicht immer gleich schwere körperliche Arbeiten sein, und wenn dann muss man sich zeit lassen damit.
    Was zuerst nicht ging, das geht aber nun immer besser.
    Und wenn es mal doch wieder nicht geht, dann macht man später weiter.

    Und so lebe ich mit meiner Erkrankung und diese mit mir.
     
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