Leben mit cp

[baerbele]

Hallo,
bin neu hier bei rheuma-online. Habe aber schon seit mehr als 30 Jahren eine chronische Polyarthritis. Als ich 7 Jahre alt war, hat alles begonnen und nach sovielen Jahren habe ich immer noch große Probleme im Umgang mit meiner Krankheit. Erst in den letzten Jahren habe ich angefangen mich aktiv damit auseinander zusetzen. Aber immer noch schwanke ich zwischen Zähne zusammenbeißen und so tun als wäre die Krankheit nicht so schlimm und Selbstmitleid, Verkriechen und Depression. An manchen Tag fühle ich mich so müde und alles tut weh, dass ich mich zu gar nichts mehr aufraffen kann und keinen Menschen sehen oder sprechen möchte. Dann stelle ich mir die Frage, ist es richtig sich zurückzuziehen oder sollte ich doch besser die Zähne zusammenbeißen. Wie finde ich meinen Weg? Wie kann ich die Kraft finden, besonders an den schlechten Tagen mit mir und meinem Rheuma umzugehen? Wie findet man eine Balance zwischen Frust und Lebenslust? Würde mich freuen darüber zu lesen wie ihr damit umgeht.
Liebe Grüße von einem Forum-Neuling
Baerbele

 

[Uschi]

Liebes baerbele,

auch ich habe cP, ca. seit 1993, aber festgestellt und voller Ausbruch seit 1997. Deine Fragen kenne ich so gut. Ja, es ist nicht immer einfach, dem Alltag ins Gesicht zu sehen, wenn man morgens aufwacht, alles wehtut, der Himmel auch grau ist und tausend Pflichten warten.

Rückzug ? Ja, heute mache ich bewusst Rückzug. Ich habe alle Stationen hinter mir: Frust, Aggression, Zähnezusammenbeissen, Angst, Schmerzen, Druck, Einsamkeit, Depressionen.

Heute mache ich - soweit es geht - alles in meinem Tempo und nach meiner Verfassung. Wem es nicht passt, Pech gehabt. Ich lebe mein Leben und ich stelle fest, daß genau das mich aus den Depressionen geholt hat, meine cP beruhigt und mir das Leben lebenswerter macht.

Kann nicht ? Ja. Geht nicht ? Ja. Gehts dir schlecht ? Ja. Fühlst dich nicht wohl? Ja.
Kannst du das ? Nein. Willst du das? Nein. Machst du das? Nein.

Ich habe nur dieses Leben und es gehört mir, also bestimme ich mein Leben und wie ich es leben will.

Alles Gute,

Pumpkin

 

[kukana]

hi,

leben mit einer rheumatischen erkrankung ist vielfältig. sie kann dich zwingen pausen zu machen und dich lehren auf deinen körper zu achten und zu hören. an einem tag bist du gut drauf und fühlst dich kerngesund und am nächsten zwingt sie dich in die knie. auch wirst du erfahren, wer deine wirklichen freunde sind, die akzeptieren dich nämlich auch mit rheuma und versuchen zu helfen und lassen dich nicht links liegen. du wirst dich auseinandersetzen müssen mit medikamenten, nebenwirkungen, mit ämtern und arbeitgebern, sowie kollegen und freunde+familie. wichtig ist, sich nicht zu verkriechen, informiere dich, entweder hier auf rheuma-online oder der rheumaliga oder einer selbsthilfegruppe. frage wenn dir etwas an information fehlt, geh zu veranstaltungen und siehe da - es geht noch mehr leuten wie dir, es gibt viele erkrankte die sich auch damit erst neu finden müssen.

alles gute dabei, gruss kuki

 

[Sabrina12682]

liebe baerbele,

erst einmla herzlich willkommen hier auf rheuma-online!
ich kann deine gedanken sehr gut verstehen, und auch sehr gut nachvollziehen, ich habe, bzw. hatte diese gedanken auch!
heute lebe ich mit der cp (chronische polyarthritis), ich gehe wieder fast normal einkaufen, ich gehe arbeiten und ich genieße meine freizeit!
allerdings, immer mit auszeiten, denn ohne geht es einfach nicht. wenn mir alles weh tut, dann sage ich mir alles weh tut, nach einem anstrengenden arbeitstag, dann ruft meine couch ich ich folge diesem ruf.
oder ich relaxe in der badewann, allerdings nur wenn mein lege dabei ist, um mir aus der wanne zu helfen.

auch kommt es vor das ich freunden kurzfristig absage, eben weil mir alles weh tut, aber wahre freunde haben verständnis!!!

bekommst du eine basistherapie?
wenn ja welche?

ich bin übrigens 23 jahre und habe die cp seit ca 10 jahren, ich bekomme die medikamente mtx und humira!

lieben gruß bine

 

[Neana]

Hallo baerbele
und ein herzliches Willkommen,

auch ich lebe seit über 30 Jahren mit cP. Und wie meine Vorschreiber habe ich alles durch. Von Verleugnung der Krankheit bis todkrank sein.

Im nachhinein muß ich sagen, daß die Zeit der Verleugnung die schlimmste war. Hab mich oft über meine Grenzen hinausgetrieben, nur um "normal" zu wirken. Hab Depris gehabt, weil ich alles nicht so konnte wie andere.

Seit ich akzeptiert habe krank zu sein, ist alles nur noch halb so schlimm. Das wichtigste was ich gelernt habe ist um Hilfe zu bitten. Und das ist mir nicht leichtgefallen. War mehr so der Typ "ich gegen den Rest der Welt" und " was uns nicht umbringt macht uns härter". Seit dem ich ab und zu jammere, um Hilfe frage, wenn ich nicht, kann geht es besser. Und ich lebe meinen Rhytmus. Ist etwas langsamer. Und ich habe meinen Perfektionswahn abgelegt. Wenn ich mir etwas vornehme und ich werde nicht fertig, dann halt morgen oder übermorgen.

So komme ich mit viel Spaß durchs Leben.

Liebe Grüße
Neana

 

[baerbele]

Vielen Dank für die aufmunternden Worte. Ich wußte gar nicht, wie viel Kraft es mir gibt, wenn ich spüre, dass andere mit gleichen oder ähnlichen Problemen zu kämpfen haben. Danke dafür.
Ich bin noch auf der Suche nach meinem "Tempo". Schon seit einiger Zeit bremse ich, habe jedoch das Gefühl, dass mein Motor für meinen Körper immer noch zu schnell läuft.
Auch nach Hilfe zu fragen fällt mir schwer. Auch ich bin eher der Typ, ich schaff das schon, ich muss mich nur genügend anstrengen, dann klappt das schon. Wenn mir Hilfe angeboten wird, lehne ich diese oft ab. Öfter nach Hilfe zu fragen und diese dann auch anzunehmen, sollte ich mir wohl bewußter vornehmen.
Über viele, viele Jahre habe ich das Verdrängen meiner Krankheit gelernt und beherrsche es perfekt. Nur nicht zeigen, dass ich krank bin. Noch fällt es mir sehr schwer mich zu spüren und dem Ruf meiner Couch zu folgen. Aber jeden Tag kommen ich dem ein Stückchen näher und nehme mir meine Auszeiten immer bewußter. Akzeptieren, dass ich nicht gesund bin, darin liegt für mich persönlich noch immer die größte Hürde. Ich möchte doch so gerne gesund sein, fit und munter und alles tun können. Zwingt mich meine Krankheit einen neuen Lebensweg zu gehen? Weg vom Perfektionismus, weg von der beruflichen Karriere, weg von der Spass-Gesellschaft. Aber wohin soll mich dieser neue Weg führen? Noch habe ich darauf keine Antwort. Aber ich suche danach.

Ich bin ürigens 38 Jahre und lebe in Frankfurt am Main. Meine Basismedikation ist im Moment Humira + MTX (hatte aber schon so alles, was derzeit auf dem Arzneimittelmarkt verfügbar ist). Dazu noch Cortison und starke Schmerzmittel.

Nochmal vielen Dank für Eure Gedanken
baerbel

 

[jutta S.]

Je mehr ich hier lese , umso deutlicher wird mir, dass das wohl der schwere Weg zu einem selbst ist.
Abgrenzen von der Gesellschaft und sein eigenes Tempo und vor allem die eigene Wichtigkeit finden und diese festzuhalten