LE-Stammtischgründung in Bayreuth

[Baerbel]

Zum 1. Welt-Lupus-Tag am 10. Mai konnte ich meine örtliche Zeitung bewegen eine Pressemitteilung sowie ein Interview abzudrucken. Immerhin eine drittel Seite über LE - Pantastisch!

Angestiftet von meinem Mut rief ich nun in diesem Artikel am letzten Freitag zu einem Treffen der LE-Patientin im Bayreuther Raum auf.
Bei einer vorherigen Anfrage bei der Rheuma-Liga wurde mir gesagt, dass es hier nur ein oder zwei Patienten mit LE gäbe.

Mein verdutztes Gesicht könnt ihr euch nicht vorstellen, als mein Telefon in der Zeit zwischen Erscheinen des Artikels oft klingelte.

Es meldeten sich ca. 8 Patienten (auch ein Herr) an, drei meldeten Interesse konnten aber am Termin nicht kommen, zwei Damen sind noch auf der Suche nach einer Diagnose ihrer Beschwerden.

Ich kopierte vorher noch alles Info das ich so habe und warf optimistisch den Kopierer auf 15 x an.
Mein Gedankengänge
- kommen ja eh immer weniger als sich angemeldet haben
- gut, dass ich das kleine Nebenzimmer buchte
- oh ich werd wahrscheinlich alleine da sitzen
- ob jemand kommt

Alles könnt ihr wegwischen!
Die Tür ging gar nicht mehr zu!
Im Nu waren es 18 betroffene LE-Patienten, zwei Ehemänner (ja auch "Betroffene" ) die mir erwartungsvoll in die erstaunten Augen schauten.

Ich begrüßte somit den neugegründeten Stammtisch-Bayreuth und freute mich mit einem rundum Grinsen.
Es fand ein flotter und teils sehr angeregter Austausch jeglicher Erfahrungen (Medis/Docs usw.) statt und für den nächsten Treff (am 3.09.) wollen wir einen Arzt zum Vortrag finden.

Nun hab ich fleißig die Adressen aufgeschrieben und Merkzettelchen gebastelt. Da ich gleich auch Portogeld kassierte, kann ich morgen die Adressen an alle versenden und jede/n bitten, die Merkzettel bei ihrem Arzt an das schwarze Brett zu pinnen, damit wir noch mehr Lumpis finden.

Kurzum: Es war ein voller Erfolg und ich kann es noch gar nicht glauben wieviele Schmetterlinge hier flattern.

Übrigens ist auch ab sofort die neue Adresse: LE-Bayreuth@web.de freigeschaltet.


Liebe Grüße an euch alle von Tine die zu einem Stammtisch kam, wie die Jungfrau zum Kinde

 

[berlinchen]

Hallo Baebel,

Herzlichen Glückwunsch zur Stammtischgründung.Viel Erfolg und schöne Stunden für die zukünftigen.
Ich habe großen Respekt, wenn jemand sowas auf die Beine stellt.

ganz liebe Grüße
Sabine

 

[liebelein]

hut ab...

und das sich riesige freude bei dir breit gemacht hat, kann ich gut verstehen.

wenn die saat mit soviel erntegut bedacht wird, kann das herz doch nur noch lächeln.

wünsche dir bzw. euch allen weiterhin viel erfolg.

vielleicht sollte die dt.rheumaliga doch mal darüber berichten, das es euch gibt......den so werden alle anderen betroffenen auch erfahren, das es nicht nur 1-2 betroffene in bayreuth gibt.

EINS A. setzen aber ja nicht aufhören....paß nur gut auch auf dich auf, das du dort nicht "total aufgezehrt" wirst und aufgaben verteilen kannst......(sonst stehst du nachher ganz alleine da,das wäre sehr sehr schade...)

herzlichst

liebi

 

[gisela]

Hallo Bärbel,
finde ich echt klasse.

Ich wünsche Euch alles Gute für Eueren Stammtisch, regen Erfahrungsaustausch und viele schöne gemeinsame Stunden.

Liebe Grüße von Nürnberg nach Bayreuth
gisela (CP-ähnliche PSA, 43 Jahre)

 

[Baerbel]

Danke für eure guten Wünsche zur Stammtischgründung

Dass ich nicht aufgezehrt werde und mich mit zuviel Kraft in die Sache hänge, da wird mein Mann schon ein wachendes Auge darauf werfen. Aber nun habe ich angefangen, d.h. a bisserl muß der Stammtisch auch angeschubst werden, sonst verläuft alles sehr schnell wieder im Sande.
Wenn man da keinen Ansprechpartner hat, keinen der den Termin mit der Gastwirtschaft abspricht oder die Adr. bzw. Telefonnummern verwaltet... na ihr ahnt selbst... dann is nisch mit Stammtisch.

Eine richtige Gruppe über die Rheuma-Liga bzw. Lupus-Selbsthilfegem. möchte ich nicht aufmachen, denn das heißt wirklich Arbeit. Da ich (noch) Vollzeit arbeite, tu mir ich das nicht an.

So - nun gönn ich mir ein Bierchen und schau mal weiter.
Liebe Grüße

 

[Emma]

Liebe Bärbel!


Ich wünsche Dir auch viel Erfolg mit dem neuen Stammtisch!
Es gibt sicherlich noch viele, die allein vor sich hin pruschern und keinen Kontakt zu anderen Lupis haben.
Dabei ist doch gerade durch den Kontakt der Lupus erträglicher.

Pass auch Dich auf und habe Spass an der Sache!

Liebe Grüsse
Emma (die mit dem Wolf kämpft)

 

[Luderle]

Och das finde ich jetzt fies... ich bin erst im Januar aus Bayreuth wechgezogen....Schade des es das damals noch net gab...wünsche euch viel Spaß....

mfg Luderle

 

[Iti]

Gratulation

Ist ja super gelaufen in Bayreuth nochmalz herzlichen Glückwunsch.
Kann mir gut vorstellen, das ein Stammtisch von etwas zurückhaltenden Betroffenen eher besucht wird als eine offizielle Veranstaltung einer Oraganisation oder Vereins, da ein Stammtisch ja etwas lockeres ohne feste vepflichtung ist.
Baerbel Deine Idee ist nachahmenswert und ich wünsche weiterhin viel Erfolg

Viele Grüße Iti

 

[liebelein]

info an rheumaliga...

meinte ich auch weniger unter dem motto nu machen wir nen fass uff und bilden eine untergruppe vonner rheumaliga.

nur für diejenigen, die auch betroffen sind und sich bei der rheumaliga informieren wollen.(vor dem hintergrund, das es damals hieß, es gäbe nur ca. 2 betroffene dort......)vielleicht als link zu dir oder deiner email.

war nur so eine idee......

aber ich würde es auch nicht zu groß aufziehen, denn es bedeutet enormes engagement und viele sind nicht bereit dieses zu leisten gedenke mitzuhelfen......deshalb nochmal"hut ab" und viele interessierte wie auch engagierte mitbetroffene....

liebi

 

[Baerbel]

Also nun ist es soweit und das zweite Treffen des Stammtisches in Bayreuth steht an!

Für alle die Interesse haben:
Freitag, 3. September 04, 19.00 Uhr in der Schinner-Braustube in Bayreuth!!

Freue mich schon auf alle ...

Beste Grüße
Baerbel

Bei Nachfragen einfach: LE-Stammtisch@web.de