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LE als Baby und Kind

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von gisipb, 1. August 2004.

  1. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Hallo liebe Eltern,
    ich habe eine Tochter die 18 J. den Lupi hat,
    damals gab es nichts wo ich hätte eine Info erhalten können,
    es soll euch nicht so ergehen darum hier mal die Daten die ich kopiert habe.
    Viele liebe Grüße Gisi mit Tochter Jane

    Systemischer Lupus erythematodes bei Baby & Kind
    Was ist ein systemischer Lupus erythematodes?

    Der systemische Lupus erythematodes ist eine Autoimmunerkrankung, genauer: eine Erkrankung des Abwehrsystems, bei der körpereigene Abwehrzellen bestimmte körpereigene Zellbestandteile angreifen. Die ernste Erkrankung äußert sich in einer Vielzahl von Beschwerden. Es kommt zu entzündlichen Veränderungen an Blutgefäßen, Haut, Nieren, Gelenken und anderen inneren Organen.

    Erkranken können Menschen jeden Alters. Am häufigsten betroffen sind Frauen zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr. Bei Kindern tritt die Krankheit vorwiegend zwischen dem elften und 15. Lebensjahr, gelegentlich auch früher auf. Mädchen sind deutlich häufiger betroffen als Jungen.

    Die Krankheit gehört in die Gruppe der Bindegewebserkrankungen, den so genannten Kollagenosen und zählt damit zu den rheumatischen Erkrankungen. Sie verläuft meist chronisch, nimmt aber in seltenen Fällen auch einen akuten Verlauf.

    In Deutschland gibt es schätzungsweise 40.000 SLE-Patienten.

    Was verursacht einen systemischen Lupus erythematodes?

    Die Ursachen für einen systemischen Lupus erythematodes sind noch nicht geklärt. Jedoch scheint es sich um ein multifaktorielles Geschehen zu handeln, wobei eine vererbbare Veranlagung für die Erkrankung eine Rolle spielt. Äußere Faktoren können sie dann zum Ausbruch bringen.

    Zu diesen Faktoren gehören:
    Virus- oder bakterielle Infektionen
    Intensive Sonneneinstrahlung
    Starker Klimawechsel
    Medikamente
    Extreme psychische Belastung
    Schwangerschaft
    Auch eine hormonelle Beteiligung wird als auslösender Faktor diskutiert, da die Erkrankung vor allem Frauen und Mädchen betrifft

    Welche Symptome kennzeichnen einen systemischen Lupus erythematodes?
    Die betroffenen Kinder erkranken entweder akut, also mit plötzlichen starken Beschwerden, oder sie zeigen schleichende Symptome.

    Akuter Verlauf:
    Fieber
    Abgeschlagenheit, Müdigkeit
    Gewichtsverlust
    Kraftlosigkeit
    Schleichender Verlauf:
    Leistungsabfall
    Muskelschmerzen
    Müdigkeit
    Konzentrationsprobleme
    Kopfschmerzen
    Gelenkschmerzen (Arthralgien, zu Beginn morgendliche Steifigkeit einzelner Gelenke)

    Typisch ist die schmetterlingsförmige Hautrötung links und rechts der Nase, das so genannte Schmetterlings-Erythem. Es tritt bei 50 Prozent der betroffenen Kinder auf. An den dem Sonnenlicht ausgesetzten Stellen des Körpers kommt es zu Überempfindlichkeitsreaktionen.

    Außerdem können folgende Krankheitszeichen auftreten:
    Haarausfall
    Durchblutungsstörungen an den Händen und Füßen, die sich im Kalt- und Weißwerden der Finger und Zehen zeigen (Raynaud-Phänomen)
    Rotfleckig erscheinende Gefäßentzündungen um das Nagelbett (vaskulitische Veränderungen)
    Außerdem können Herz- oder Nierenerkrankungen, Durchfall, psychische Störungen bis hin zu Krampfanfällen auftreten – je nachdem, welches Organ beziehungsweise welches Organsystem zusätzlich betroffen ist.

    Welche Komplikationen können auftreten?

    Die Krankheit verläuft meist chronisch und kann in seltenen Fällen auch tödlich verlaufen. Lebensbedrohend bei Kindern kann der systemische Lupus erythematodes vor allem durch die folgenden Komplikationen und schweren Verläufe sein:
    Entzündung der Nieren (Nephritis). Es besteht die Gefahr, dass die Nieren im Lauf der Zeit nicht mehr richtig funktionieren (Niereninsuffizienz), unter Umständen droht ein Nierenversagen. Etwa zehn Prozent der SLE-Kranken werden wegen eines Nierenversagens dialysepflichtig.
    Beteiligung des Zentralnervensystems. Es kommt zu Krampfanfällen und Psychosen.
    Leber und Milz vergrößern sich gleichzeitig (Hepatosplenomegalie).
    Herzerkrankungen (Entzündung der Herzklappen oder der kleinen Blutgefäße des Herzens: Endokarditis; Entzündung des Herzmuskels: Myokarditis; Entzündung des Herzbeutels: Perikarditis). Sie können zu Herzversagen führen.

    Infektionen
    Wie erkennt und behandelt der Arzt die Krankheit?

    Da die Symptome nicht nur verschiedene Organe und Organsysteme betreffen, sondern auch unterschiedlich stark ausgeprägt vorkommen, kann es dem Arzt unter Umständen schwer fallen, die richtige Diagnose zu stellen – zumal die Krankheit relativ selten und daher wenig bekannt ist. Erschwerend kommt hinzu, dass es neben dem SLE auch Mischformen mit anderen rheumatischen Erkrankungen gibt.

    Laborwerte erleichtern die Diagnose. Der behandelnde Arzt nimmt ihrem Kind Blut ab. Bestimmte Antikörper weisen auf die Erkrankung hin.

    Zahlreiche Untersuchungen werden sich an diese Bluttests anschließen, damit der Arzt das Ausmaß der Erkrankung und die Beteiligung anderer Organe beurteilen kann.

    Der Spezialist zur Diagnose und Behandlung des systemischen Lupus erythematodes im Kindesalter ist ein auf diesem Gebiet erfahrener Kinderarzt. Meistens wird die Betreuung von einem Spezialzentrum in einer größeren Kinderklinik mit nephrologischer und/oder rheumatologischer Sprechstunde aus koordiniert. Da die Krankheit sich sehr unterschiedlich ausdrückt und verschiedenen anderen Erkrankungen ähneln kann, erfolgt die Diagnose meistens unter stationären Bedingungen im Krankenhaus. Auch der Beginn der Therapie wird dort erfolgen, um eine optimale Medikamentenanpassung zu erreichen.

    In milden Fällen reichen leichte entzündungshemmende Medikamente (so genannte nicht-steroidale Antiphlogistika) aus. In schwereren Fällen mit Organbeteiligungen werden Cortisonpräparate oder Immunsuppressiva (Medikamente zur Eindämmung der körpereigenen Abwehr) verwendet.

    Prognose

    Eine Heilung des systemischen Lupus erythematodes ist sehr selten möglich. Die Erkrankung kann mit Hilfe verschiedener Medikamente eingedämmt werden, sodass möglichst wenige entzündliche Prozesse im Körper des Kindes entstehen oder die Krankheit sogar in seltenen Fällen ausheilt.

    Insgesamt geht man unter der entsprechenden Therapie von einer Überlebensrate von mindestens 80 bis 90 Prozent der Fälle über 10 Jahre aus. Allerdings müssen viele Patienten mit einer deutlichen Einschränkung der Lebensqualität leben, da sie unter ständiger Müdigkeit, unter Hautveränderungen und Infekten leiden oder zur Dialyse gehen müssen.

    Wie können Sie der Krankheit vorbeugen?

    Sie können dem SLE nicht vorbeugen. Da jedoch eine Reihe von Faktoren wie Sonnenlicht oder Medikamente einen Krankheitsschub auslösen können, sollten Sie diese unbedingt meiden. Eine ausgewogene Ernährung und gesunde Lebensführung sowie ausreichend Bewegung können dem Fortschreiten zumindest einiger Komplikationen wie Herzschwäche oder Bluthochdruck entgegenwirken.

    Falls sich der Zustand Ihres Kindes / Erwachsenen trotz Behandlung verschlechtert, suchen Sie umgehend einen Arzt auf. Er wird kurzfristig die Dosis erhöhen oder ein zusätzliches Medikament verschreiben.
    Lentze, Schaub, Schulte, Spranger: Pädiatrie
    Redaktion Dr. med. Petra May, Fachärztin für Kinderheilkunde
    Aktualisierung 24.05.2004

    Info: info@lupus-rheuma.de
    www.lupus-rheuma.de mit Gästebuch
     
    #1 1. August 2004
    Zuletzt bearbeitet: 14. Juni 2006
  2. gisipb

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    Mal wieder aus der Versenkung holen.

    Jane hat jetzt 21 Jahre Lupus mit Nierenschaden WHO 3a.
    Und hat die Vollrente durch mit 26 Jahren.

    LG Gisi

    www.lupus-rheuma.de Gästebuch und Forum