lara20

Kira73

Uveitispapst
hallo zusamm
habe gestern erfahren das ich morbus brechterew habe.wollte fragen ob sich hier einer mit dieser krankheit auskennt?
wen ja wer ich sehr dankbar wen ihr sie mir erklären könntet, den mein artzt hatt das nicht so gut hinbekomm :-p
was soll ich jetzt machen und wie kann man damit am besten leben?
gibt es eigendlich auch ein mittel das wach macht damit man nicht so schlapp ist?
wäre lieb wen sich jemand meldet .

hallo zusamm bin neu hier....hab eigendlich gestern schon ne nachricht geschrieben weiß aber leider nicht wo die hin ist....
habe seit paar tagen auch erfahren das ich morbus bechterew habe....
wollt jetz mal fragen wie man damit am besten umgehen soll und was man da machen kann oder sollte....habe ibuflam 800mg zum testen bekommen finde aber dass die nicht wirklich was bringen hab immer noch gelenk schmertzen und bin totall kaputt und müde und mein rücken tuht echt weh...würde gerne wissen welche tapletten durch erfahrung am besten wirken....
oder ob dass auch mal weg geht bin 20 jahre und will nich mein leben laang schmertzen haben hoffe auf gute tipps von euch.
und ich würde gerne wissen ob es mittel gegen diese ständige müdigkeit gibt???
also wäre super wen sich jemand meldet und wen ja bitte ich euch mir ne privatnachricht zu schreiben befürchte sondst das ich diese nachricht nicht mehr finde wie die gestrige.
lg lara

Mal Schützehilfe geb :)
 
Grüß Dich lara,

mit einem eigenen Thread läuft das sicher besser hier. :)

Was für einen jungen Bechterewler im Anfangsstadium wichtig ist
ist in erster Linie Bewegung. Die wird dich - so lästig das ist - ein
Leben lang begleiten.

Es gibt auch das Forum des DVMB - das ist der Bundesverband für
MBler, vielleicht magst Du da auch mal reinsehen.
http://www.bechterew.de/

Es werden von denen beispielsweise Wochenendeseminare
abgeboten in denen man eine Menge über das neue Thema
erfährt.

Was genau hast Du für Fragen?
Was für Ägnste hast Du?
Wie kann man Dir mit Input helfen?

Wichtig ist:

Bewegung ist das A und O , Medikamente sind bei einem reinen
Morbus Bechterew zweitrangig und / oder kommen erst im
späteren Stadium zum Einsatz. Gegen die Schlappigkeit kann
man auch nur wenig machen. Auch da hilft wieder Bewegung.

Ibufalm ist fürs erste was gegen Schmerzen, ich nehme an es
wird Dir nicht sonderlich lange ausreichend helfen.

Bist Du bei einem internistischen Rheumatologen gewesen?

Hast Du Information in welchem Stadium Du bist?

Tabletten sind meisten beim Bechterew keine Lösung. Dennoch
gibt es eine Auswahl an Therapien. Dazu muss man aber mehr
über Dich wissen.

Wenn es eine gesicherte Diagnose ist wird es nicht mehr
weggehen. Man kann aber durchaus einen Zustand erreichen,
der für Dich okay ist. Man kann Wirbelsäulenveränderungen
auch oft vorbeugen - wieder Bewegung und wenn sie doch
kommen, die Rückenschmerzen lindern.

Du musst uns schon noch einen Haufen Infos geben, damit
Du hier entsprechende Antworten bekommen kannst.

Viele Grüße
Kira
 
hey

danke für deine antword...also meine mutter hatt diese krankheit auch und als sie erfahren hatte das das vererblich sein kann ...würde ich halt auch geetesten weil ich halt auch immer so rückenschmertzen hatte,gelenk,knochen,müde und schlapp war.dan war ich halt wieder beim artzt und dann meinte er halt ich hab das selbe wie meine mutter und mein knochen da am rücken wäre woll schon kaputt...er hatt aber auch viel mit meiner mom geredet und mir bloss gesagt dass ich in krankengymnastik gehen soll und so ne übung erlernen soll und die dan immer machen soll und die tapletten nehmen soll wen ich die schmertzen habe ,und nach der kranken gymnastik soll ich wieder kommen ...meiner mutter meinte woll ich hätte des jetzt noch in abgeschwächter form also keine ahnung was des soll dass der arzt darüber mit meiner mom redet und mir dass nicht direkt sagt.also ich weiß jetzt auch nich was ich davon halten soll weil meine mom halt auch immer so komisch ist und eim des einfach nicht erklärt.
lg lara
 
hey also wie der test genau hieß kann ich dir nich sagen ...also musste son frage bogen ausfühlen und dan würde mir blut abgenommen,abgetastet,geröngt und ne pinkelprobe musste ich abgeben...war auch beim reumatologen meinte meine mutter.und bucken musste ich mich halt :-p
wiso ist dass von bedeutung???
hast du des den auch wen ich fragen darf ?
lg lara
 
Ich hab den Bechti seit 30 Jahren, lara, hat mit 8 bei mir angefangen. Drum bin ich interessiert grade jungen Betroffenen den Start zu erleichtern, wenn ich kann. :)
 
...

ohh gott du arme...und wie hast du rausgefunden dass du des schon mit acht hattest???
also mir sind früher auch komische sachen bassiert weiß allerdings nicht ob dass dann schon die krankheit war.
also als kleines kind jhatte ich auch schon knochen schmertzen ..mir würde allerdings gesagt dass des blos waxstums schmertzen sind....oder ab und zu sind meine beine beim treppen steigen einfacch weg geknickt also die habeen mich einfach nicht mehr getragen ...und beim einschlafen ....war ich irgendwie gelehmt also des hatt dan mit som krippeln angefangen und dan wars des für paar minuten mit meiner bewegung...als des aufhörte bin ich dann immer zu meinen eltern gelaufen aber die dacchten ich lüge...also weiß nicht ob das auch mb war ...vieleicht kannst du dir ja nen reim draus machen :-p?
mit was fürn test kann man des den rausfinden wie lang mann des schon hatte ?
lg lara
 
Hallo lara, es gibt keinen MB Test, drum war ich ja verwundert. Die haben nicht jetzt erst rausgefunden, dass ich es da schon hatte, sondern damals schon. Ein paar Effekte waren ähnlich wie das was Du beschreibst. Gruß Kira
 
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