Langzeittherapie

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Micha1962

Neues Mitglied
Hallo in die Runde.....
Erst mal danke fuer die Aufnahme.
Leide seit 2011 an Polimyalgia rheumatika muskular. Dignostiziert m AKH Wien, bei einem der besten Rheumatologen Westeuropas. Seit dato nehme ich Kortison. Angefangen mit 30 mg. Habe dann, auf anraten des Arztes abgesetzt bis ich an der Schmerzgrenze war. d.h. 5mg als Langzeitdosis. Habe also 3 1/2 Jahre 5 mg geschluckt. Mehrmals angefangen auszuschleichen, was in der langen Zeit absolut unumgaenglich ist. Ab anfang 2015 bin ich wieder am absetzen. Bin mom. auf 2,5 mg. Habe noch keine Symthome des Rueckfalls. Aber..... beginnende Atrose und den ganzen Mist der Begleiterscheinung, wie Niere, Leber u.s.w. Habe in Deutschland ( Koeln) eine sehr gute Aerztin gefunden, die echt klartext redet. Sie sagte mir klipp und klar, das normal mit einem Jahr es geschafft sein muesste aber es auch bis zu 10 Jahre dauern koennte bis meine Polimyalgia geheilt waere. ( Scheiss situation)
Ich suche hiermit Mitleidente die evtl. selbe erfahrungen haben.
 
@Micha1962

Glückwunsch zu Deiner Ärztin, die Klartext redet ;)


Aber..... beginnende Atrose und den ganzen Mist der Begleiterscheinung, wie Niere, Leber u.s.w.
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Was genau meinst Du damit im Zusammenhang mit Deiner Polymyalgie und der Cortisoneinnahme?
 
@Frau Meier

Tja, das bloede an dieser Polimyalgia ist, das ich auf dieses Kortison angewiesen bin. Ohne dem , keine Heilung. Das heisst auch, das ich die damit aufkommenden Nebenwirkungen hinnehmen muss. Da ich ich auch ein kleiner Sturkopf bin und dachte, das ich mal eben so aufhoeren kann, ich aber damit mein Leben in Gefahr bringe. Habe mich dann mehere Tage in die Materie reingelesen und festgestellt das diese Krankheit rein garnichts mit Rheuma an sich zu tun hat. ( Man nennt es in der umgangssprache auch Blutrheuma) Also sollte ich mal einen alleingang wagen, kanns ganz schnell "vorbei" sein. Bin jetzt schon mal froh und positiv, das ich nach dreimaligem ausschleichen das erstemal keinen rueckschub habe.
 
Micha1962 schrieb:
Tja, das bloede an dieser Polimyalgia ist, das ich auf dieses Kortison angewiesen bin. Ohne dem , keine Heilung. Das heisst auch, das ich die damit aufkommenden Nebenwirkungen hinnehmen muss. Da ich ich auch ein kleiner Sturkopf bin und dachte, das ich mal eben so aufhoeren kann, ich aber damit mein Leben in Gefahr bringe. Habe mich dann mehere Tage in die Materie reingelesen und festgestellt das diese Krankheit rein garnichts mit Rheuma an sich zu tun hat. ( Man nennt es in der umgangssprache auch Blutrheuma) Also sollte ich mal einen alleingang wagen, kanns ganz schnell "vorbei" sein. Bin jetzt schon mal froh und positiv, das ich nach dreimaligem ausschleichen das erstemal keinen rueckschub habe.
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Schade, Micha, ich habe den Zusammenhang immer noch nicht verstanden - und verstehe jetzt noch weniger....:o
 
Habe mich dann mehere Tage in die Materie reingelesen und festgestellt das diese Krankheit rein garnichts mit Rheuma an sich zu tun hat. ( Man nennt es in der umgangssprache auch Blutrheuma)
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Hallo Micha,

wo hast du das denn gelesen, die Krankheit ist eine rheumatische Erkrankung, vielleicht guckst du dazu lieber mal hier:
Die Polymyalgia rheumatica ist eine der prognostisch günstigen rheumatischen Erkrankungen, wenn sie rechtzeitig diagnostiziert und adäquat behandelt wird.
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Weiterlesen: https://www.rheuma-online.de/a-z/p/polymyalgia-rheumatica/
 
oder halt die Wassereinlagerungen, dünnere Haut, Blutzuckeranstieg..... Corti kann ja ne Menge machen...... Essattacken :rolleyes:..... vielleicht beschreibt er ja noch mal, welche NEbenwirkungen er genau meint
 
Leide seit 2011 an Polimyalgia rheumatika muskular. Dignostiziert m AKH Wien, bei einem der besten Rheumatologen Westeuropas.
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Das ist für mein Empfinden eine klare Diagnose - und für die Behandlung gibt es ein klares Konzept (s.o. - einem der besten Rheumatologen, gemeint dürfte Prof. Josef Smolen sein...).
Die von Micha beschriebenen Probleme (Arthrose, "Leber, Niere") haben damit wenig zu tun.
 
Hoppa, ich merke grade, das ihr euch viel mehr in diesen Sachen auskennt wie ich selbst. Zur klarstellung: Blutrheuma ist die eine umgangssprache im fraenkischen. Mein Hausarzt erklaert unsern Bauern halt so, das sie es verstehen. Was meiner Meinung nach ja auch ziemlich hinkommt. So wie ich es mitbekommen habe, ist Polimyalgia eine Imunerkrankung die im verlauf rheumatische Anzeichen zeigt und die Arterien angreift oder zu macht. Wie Frau Meier richtigerweise mir schon durchblicken hat lassen sind meine weissen Blutplaettchen ziemlich im A..... Aufgrund meines Berufes habe ich mir diese Krankheit durch Erkaeltungen die nie richtig auskuriert wurden eingefangen (persoenliche Aussage Dr.Smolen) Am Anfang hatte ich wenig Nebenwirkungen, spaeter dann massive Stimmungsschwankungen ( meist agressiv) habe dann im laufe der Zeit rund 35 kg zugenommen, die ich mittlerweile durch Umstellung der Ernaehrung fast wieder runter habe. Weitere Nebenwirkungen kamen spaeter, viel spaeter. Meine Leberwerte, so sagte mein Hausarzt koennten die eines Alkoholikers mit Zirose sein. Phasenweise Nierenprobleme, da mein Imunsystem ziemlich den Bach runterging.(komischerweise keine Erkaeltung mehr) Augen haben zu 30% sehkraft verloren. Heilung von kleinen Wunden, wie Kratzer oder andere kleine offene Wunden dauern ewig bis sie verheilt sind und wenn ich mal Blute , dann laeuft und laeuft es . Hatte heute ein Gespraech mit meiner Rheumatologin in Koeln wegen meinen Schmerzen in den Gelenken. Sie stimmte dem voll und ganz zu, das es jetzt auf die "Knochen" geht. Vorangig in den Gelenken.
Aufgrund dessen, das ich jetzt nach der langen Einnahme von Kortison und der 4. immernoch anhaltenden Ausschleichung schmerzfrei bin, hat mir meine Koelner Rheumatologin angeraden, nach Deutschland zu kommen und mein Blut prufen zu lassen. Sie gab sich sehr optimistisch, daempfte aber sofort meine vorfreude auf eine evtl. Heilung dieser fiesen Krankheit. Werde euch auf dem laufenden halten. Weiterhin suche ich noch einen Leidenskamerad, der mir evtl. seine Erfahrungen mitteilen kann. Auch muss ich bemerken, das ich ein ganz, ganz schlechter Patient bin. Da ich in meinem Leben so gut wie nie Krank war ( ausser den besagten Erkaeltungen) verdraenge ich gerne diese und Lebe halt so mein Leben. Ab und zu ruettelt mich mein Verstand und meine Koelner Aerztin (die ich sehr schaetze) wach und treibt mich zum Doc.
Frau Meier schrieb:
Das ist für mein Empfinden eine klare Diagnose - und für die Behandlung gibt es ein klares Konzept (s.o. - einem der besten Rheumatologen, gemeint dürfte Prof. Josef Smolen sein...).
Die von Micha beschriebenen Probleme (Arthrose, "Leber, Niere") haben damit wenig zu tun.
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@Micha1962

Wo bitte hast Du dieses hier

Wie Frau Meier richtigerweise mir schon durchblicken hat lassen sind meine weissen Blutplaettchen ziemlich im A....
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herausgelesen?
Von den weißen Blutplättchen (die es nicht gibt - meinst Du die weißen Blutkörperchen oder die viel kleineren Blutplättchen??) war - soweit ich mich erinnere und lesen kann - nirgends von mir die Rede......

Vielleicht verstehe ich es, wenn Du es mir genauer erklärst. :top:
 
Zur klarstellung: Blutrheuma ist die eine umgangssprache im fraenkischen. Mein Hausarzt erklaert unsern Bauern halt so, das sie es verstehen.
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Habe ich noch nie gehört in Franken, bin ja eine Fränkin. Aber okay, wenn dein Hausarzt mit den Bauern so spricht. :confused:
 
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