Langzeitgabe Rituximab gesucht
- Ersteller Lynn
- Erstellt am
Schleiereule
Bekanntes Mitglied
Lynn,
Rituximab ist noch keine 19 Jahre "Standard" in der Rheumatherapie. Von daher wird es nicht rudelweise User geben, die es schon vergleichbar lange regelmäßig bekommen.
Außerdem wäre es vielleicht leichter, wenn du von deinen vermeintlichen oder wirklichen Nebenwirkungen erzählen würdest......
Würde bestimmt zum Verständnis deines Anliegens helfen
Hier ein Link aus 2006....
Rituximab kurz vor Zulassung | PZ – Pharmazeutische Zeitung
Hallo Sumsemann
Danke für Deine Antwort. Genauso bei mir mittlerweile. Ich nehme seit Februar eigentlich durchweg Antibiotika wegen Infekte (teils sehr schwer). Die hatte ich auch früher schon unter Rituximab, gingen aber mit Antibiotika wieder weg. Mittlerweile helfen diese nur noch bedingt oder gar nicht. Man hat jetzt eine B Zell Aplasie festgestellt und der Igg und Iga Wert sind fast nicht mehr vorhanden. Man hat jetzt auch überlegt Immunglobuline zu geben. Ich habe diese auch vor Jahren schon mal bekommen- aber nur 2x.
Darf ich fragen, welcher Arzt sich bei Dir um diese Infusionen kümmert ? Und bringt es bei Dir etwas ? Liebe Grüße Lynn
Danke für Deine Antwort. Genauso bei mir mittlerweile. Ich nehme seit Februar eigentlich durchweg Antibiotika wegen Infekte (teils sehr schwer). Die hatte ich auch früher schon unter Rituximab, gingen aber mit Antibiotika wieder weg. Mittlerweile helfen diese nur noch bedingt oder gar nicht. Man hat jetzt eine B Zell Aplasie festgestellt und der Igg und Iga Wert sind fast nicht mehr vorhanden. Man hat jetzt auch überlegt Immunglobuline zu geben. Ich habe diese auch vor Jahren schon mal bekommen- aber nur 2x.
Darf ich fragen, welcher Arzt sich bei Dir um diese Infusionen kümmert ? Und bringt es bei Dir etwas ? Liebe Grüße Lynn
sumsemann
Bekanntes Mitglied
Hallo Lynn,
ich bekomme die Infusionen nach Absprache mit der MHH bei einem Hänatologen in meiner Heimatstadt.
Ich habe dafür einen Port bekommen, weil meine Venen durch die Grunderkrankung (Vaskulitis), stark beschädigt sind.
Ich vertrage das sehr gut und es hilft prima.
Kaum Infekte und die Grunderkrankung ist deutlich besser geworden.
ich bekomme die Infusionen nach Absprache mit der MHH bei einem Hänatologen in meiner Heimatstadt.
Ich habe dafür einen Port bekommen, weil meine Venen durch die Grunderkrankung (Vaskulitis), stark beschädigt sind.
Ich vertrage das sehr gut und es hilft prima.
Kaum Infekte und die Grunderkrankung ist deutlich besser geworden.
Schleiereule
Bekanntes Mitglied
sumsemann
Bekanntes Mitglied
MHH ist die medizinische Hochschule Hannover, dort bin ich in Behandlung.
Genau, es wurde abgesetzt, weil meine B-Zellen seid der Behandlung auf 0 sind. Das war zwar erst einmal das Ziel, aber normalerweise erholen die sich wieder. Bei mir nicht und die anderen Immunglobuline waren deutlich gesunken.
Genau, es wurde abgesetzt, weil meine B-Zellen seid der Behandlung auf 0 sind. Das war zwar erst einmal das Ziel, aber normalerweise erholen die sich wieder. Bei mir nicht und die anderen Immunglobuline waren deutlich gesunken.
Wie oft hat man die B Zellen kontrolliert, bis man gesagt hat, die erholen sich nicht mehr? Bei mir wurde jetzt kurz vor der nächsten Infusion ein B Zell Blutbild gemacht - 6 Monate nach der letzten - und es war alles auf 0. Trotzdem habe ich die Infusion bekommen. Aber der Hämatologe hat sich jetzt meiner angenommen, da ich ohne Antibiotika nicht mehr klar komme. Montag sagt er Bescheid, ob ich Immunglobuline bekommen soll...
Bekommst Du die jetzt auch Dein Leben lang ?
LG Lynn
am Anfang der RTX Gabe alle 3 Monate. Das hat bei mir immer die Rheumatologin gemacht. Die IGGs bekomme ich von der Hämatologin.
IGGs können/sollen unter RTX ja auch abfallen. Solange man dann nicht ständig schwere Infekte bekommt, muss man sie auch nicht zwingend wieder auffüllen. Zumindest sagen das meine Ärzte.
Ob ich die IGGs jetzt ein lebend lang nehmen muss…… keine Ahnung. Ist aber gut möglich, da ich durch die ganze Medikamente laut Aussage der Ärzte einen Knochenmarkschaden entwickelt habe.
LG Jens