Langsam verzweifle ich wirklich!

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Siggy

Siggy
Hallo,

tut mir leid, aber heute muss ich mich mal ausjammern.

Ich habe letzte Woche meine erste Remicade-Infusion bekommen, als Monotherapie,
da ich MTX nach über 3 J. absetzen musste, habe es sehr schlecht vertragen.

Seit Mittwoch letzter Woche hatte ich über 4 Tage rasende Kopfschmerzen, Übelkeit,
Schwindel, Kreislaufprobleme und was am schlimmsten ist - eine grauslige Unruhe,als
hätte ich Aufputschmittel intus!

Grade hat mich mein RA angerufen - jetzt muss ich auch noch Anti-TBC-Mittel schlucken,
der Quantiferon-Bluttest(TBC-Test), den er mir letzte Woche nochmal abgenommen hat, war wieder positiv!!!
Ich kanns nicht glauben: im Sept. war ich in der Klinik, Quantiferon positiv.
An 3 aneinanderfolgenden Tagen haben sie mir per Gastro Magensäure gezogen, ich musste Sputum und Urin abliefern.
In den davon angelegten Kulturen - das Ergebnis kam nach 9 Wo. - waren keinerlei
TBC-Bakterien zu finden. Auch beim Lunge röngten war alles in bester Ordnung!

Ich bin echt am verzweifeln, die ganzen NW und jetzt noch dazu andere Tabletten - ich
nehme ja noch nicht genug von dem Zeugs.......
Bald brauche ich wirklich nichts mehr zu Essen, kann mich von den Medis ernähren!

Hatte von Euch auch jemand diese NW vom Remicade - konntet Ihr dagegen was machen?

Weiss von Euch viell. einer, wie verträglich diese Anti-TBC-Medis sind?

Ich bin für jede Antwort sehr dankbar!
Tut mir leid, dass ich Euch die Ohren vollgejammert habe!

lg Sieglinde
 
Hallo Siggy,

ich bekomme seit Oktober Remicade. Gleich nach der ersten Infusion habe ich eine schlimme Erkältung bekommen, so dass die zweite Infusion um einige Wochen verschoben werden musste. Die hat dann schon nicht mehr so gut angeschlagen wie die erste. Bei der dritten hatte ich Kreislaufprobleme, wäre beinahe ohnmächtig geworden. Nach Gabe von Fenistil und Kortison wurde die Infusion fortgesetzt. Ging dann auch gut. Es gibt aber auch Leute hier, die über Jahre Remicade bekamen und nie NW hatten.

Was ich bei dir nicht verstehe, dass du Remicade als Monotherapie bekommst. Ich muss MTX 20 mg erst mal weiter nehmen, um die Bildung von Antikörpern zu unterbinden. Frag doch mal den Reumadoc, ob es noch andere Möglichkeiten gibt außer MTX. Vielleicht sind dann die NW von Remicade nicht so extrem.

Mein nächstes Problem ist seit kurzem der hohe Blutdruck. Wenn es mir nicht gut geht, z. B. Schwindel, Kopfschmerzen usw., weiß ich nicht, ob es NW sind oder einfach nur der hohe Blutdruck. Aber eins weiß ich, weitere Medikamente werde ich auf keinen Fall nehmen.

Mit dem TBC Test kenne ich mich nicht so aus. Meiner war glücklicherweise negativ und das Röntgenbild war auch in Ordnung.

Ich wünsche dir auf jeden Fall gute Besserung und dass du mit deinem Doc eine Lösung findest!

LG coalblack
 
Hallo coalblack,

danke fürs antworten!

MTX wurde bei mir schon vor 2 J. abgesetzt, ich hatte massive Atemprobleme und
ständige Übelkeit - von einer Spritze bis zur nächsten.
Es war einfach nicht mehr auszuhalten.
Ich war damals in der Klinik in Oberammergau und die haben mir geraten,
MTX wegzulassen.

Danach kamen Versuche mit Humira, Enbrel, Imurek, Sulfa und Arava - alles fehlgeschlagen
wegen massiver Nebenwirkungen und allergischen Reaktionen.
Oder die Medis zeigten keinerlei Wirkung.
Drum gibts auch keine Option für ein zusätzliches Medi zu Remicade.

Mit hohem Blutdruck kämpfe ich schon fast 20 J. und nehme seit dieser Zeit auch
Blutdrucksenker, war bis jetzt immer optimal eingestellt.

Ich hatte schon immer Probleme mit Medikamenten und deren NW. Lese nie Beipackzettel
deswegen.
Habe auch einige Lebensmittelunverträglichkeiten schon seit langer Zeit.

Es ist wirklich zum verzweifeln, da gibts so viele Medis und ich vertrage sie entweder
nicht oder sie wirken nicht. Ich wäre soooo froh, wenn ich mal weniger Schmerzen
hätte.
Ach ja, Corti geht auch nicht mehr viel - habe seit 2006 Diabetes, ausgelöst durch Hochdosis-Cortison-Behandlung.

Liebe Grüssle, Sieglinde
 
Ich kann Dich so gut verstehen!!!

Hallo siggy...

ich habe deinen beitrag gefunden beim ersten rumstöbern weil:
ich bin heute hier angekommen obwohl ich schon auch ziemlich lang
psoriasisarthritis und fibromyalgie habe...

Und ich sag Dir!!!: Ich kann Dich soooo gut verstehen!!! Und ich finde Du jammerst nicht!!!!! Wo soll man denn noch hin mit allem???? Familie Ärzte usw...???Wir haben so ne beschissene Krankheit erwischt!!!

Ich erzähl ma eben: Ich hoff es ist okay...

Ich habe von 04-2007 bis 04-2011 remicade bekommen
zuerst ging es mir total gut damit..endlich konnt ich wieder gehen usw...weisst schon...

habe das prozedere mit der anti-tbc-kur 9 monate auch durch...bei mir war der tuberkulosetest auch positiv...
ABER nicht weil ich tbc hatte oder so...meine röntgen bilder usw. wie bei dir waren auch alles okay...ich wurde gegen tbc als kind geimpft...vielleicht ist ja bei dir deshalb der test auch positiv ausgefallen und du hast nur vlt. auch wie ich vergessen dass du geimpft wurdest...dann is der test sowieso IMMER
positiv weil ja durch die impfung antikörper im blut sind und der tbc-test das ja auch nur testet...

so aber jetzt kommts: seit april letzten jahres konnte ich remicade auch nicht mehr kriegen...ständig bronchitis mit antibiotika...ständig müde halt auch nebenwirkungen...musste es auch mit mtx zusammen machen wie ich die spritze gehasst habe..

dann wurden meine leberwerte mit der zeit auch immer schlechter so dass auch mal die eine oder andere infusion ausfallen musste...aber wenn sich die werte erholt hatten gings weiter...bis ende september 2011 ein antibiotikum kam und ich ne gelbsucht bekam...
ab ins krh... Keiner kann trotz leberpunktion sagen was es war dass ich (und die muss schon länger bestanden haben weil mein crp- der eine entzündungswert- immer bei 17 oder 18 war) eine starke hepatitis mit leberinsuffizienz ( habe dann gelbsucht auch bekommen)bekam...keiner kann mir sagen ob das mtx das remicade oder das antibiotikum schuld war oder der cocktail zusammen und über die zeit...

jetzt kommt die krönung!!! und da weiss ich auch langsam nicht mehr weiter:confused::

jetzt soll ich mit enbrel anfangen...obwohl die wissen was mit meiner leber war und auch wie krank ich immer zwischendurch in den letzten 4 1/2 jahre mit tnf-alpha-blockern war und die schicken mir noch ne patienteninfo zu enbrel die genau wieder dieselben nebenwirkungen aufzeigt mit leber herz und lunge...und du weisst das ja bestimmt auch...das ERHÖHTE Krebsrisiko!!!

Ich weiss auch nicht mehr wie ich mich verhalten soll...

Und ich hab echt Angst...

Liebe Grüsse
Lady
 
Hallo,

@ lady, lieben Dank für Deine Worte, es tut so gut zu lesen, dass man nicht alleine mit diesen Problemen dasteht!

Du hast ja auch schon eine ganz lange Leidensgeschichte hinter Dir!

Mit dem Quantiferon - ich bin nicht gegen TBC geimpft - vor zwei Jahren war
der Bluttest negativ!:(
Der Witz dran ist ja - keiner kann nachvollziehen, wo ich mich angesteckt haben soll!
Ich war 1x in der Zeit im KH - allerdings in "Einzelhaft", da ich mir einen ansteckenden
Magen-Darm-Virus einfangen hatte. Somit hatte ich null Kontakt zu Mitpatienten und das Personal ist auch nur verkleidet zu mir reingekommen!

Von der Familie ist auch niemand infiziert, mein Mann hat sich auch gleich im Sept.
bei uns in der Lungenklinik untersuchen und testen lassen - alles negativ.
(Er ist Polizist und wäre der Einzige gewesen, der des öfteren Kontakt zu Menschen aus
Osteuropa hat - von dort kommen viele Menschen mit TBC, sie ist dort weit verbreitet).

Hört sich ja wirklich schlimm an mit Hepatitis und Gelbsucht - meine Güte, da hast Du aber was mitmachen müssten!

Mit MTX hatte ich auch erhöhte Leberwerte - an Anfang sogar sehr hoch, allerdings sind die Werte dann so nach und nach wieder auf normal gesunken.

Wenn Du das Enbrel als Monotherapie bekommst, viell. ist das dann mit Deiner Leber nicht ganz so schlimm....
Wenn man die Beipackzettel von allen diesen Medis liest - egal ob TNF oder andere Rheumamittel - da steht immer drin, dass die Leberwerte ansteigen können etc.
Das steht auch in vielen Beipackzetteln von anderen Medikamenten drin - wenns nach dem geht, dürfte man überhaupt nichts mehr nehmen.

Ich kann sehr gut verstehen, dass Du Angst hat - vor meiner ersten Remicade-Infusion war mir auch sehr flau im Magen!
Aber es hilft ja nichts - mit den Schmerzen und den Hautproblemen leben - das möchte ich nicht - und Du bestimmt auch nicht!
Zudem muss Dich halt Dein Arzt besser überwachen, wenn schon bekannt ist, dass Du schon mal Probleme mit der Leber hattest.
Und dann muss gegebenenfalls die Therapie sofort abgebrochen werden.

Nur Mut - auch mit dem Krebsrisiko - so viele Menschen erkranken jährl. an Krebs - so viele Kinder............ die nehmen alle keine Rheumamedis, manches ist halt einfach auch Schicksal!

Mir ist vor vielen Jahren beim Beten des Rosenkranzes in unserer Kirche ein Satz aufgefallen, den ich vorher so gar nicht so beachtet hatte:

"Vor der Angst vor dem Tod - bewahre uns oh Herr!"
"Vor der Angst vor dem Leben - bewahre uns oh Herr!!!!!"

Auch wenn es sehr oft schwer fällt, mit den Schmerzen und dem ganzen drumherum
noch was positives zu sehen, es macht keinen Sinn, vor dem Leben Angst zu haben.
Ich bin halt der Meinung, wir haben es nicht in der Hand - es ist uns schon vorbestimmt.
Deshalb sollte man sehen, dass man sein Leben, solange es geht, geniesst!

Ich weiss, Papier - Bildschirm -ist geduldig und in mir siehts im Moment auch nicht grade sooo positiv aus - aber ich versuche mich immer selber am Wickel zu nehmen und mich wieder aus dem Sumpf rauszuziehen.
Manches Mal dauerts halt eine Weile, bis ich wieder aus dem Loch komme, aber
damit stehe ich hier bestimmt nicht alleine da.
Irgendwie geht es ja doch immer weiter!!!!

Liebe Lady, ich drücke ganz feste die Daumen, dass, wenn Du Enbrel bekommst, Deine Schmerzen wieder in einen erträglichen Rahmen rücken und dass Du es mit weniger NW verträgst!

lg Sieglinde
 
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