kurzfristiger rheumaambulanztermin

[klaraklarissa]

hallo ihr lieben,
habe morgen ..... öööhhh heute einen termin in der rheumaambulanz. vorige woche donnerstag rief meine nephrologin dort an. dringlichkeit! eine meiner nieren tut eigentlich gar nichts mehr. das gewebe ist total kaputt. im ultraschall sieht man nur noch so eine art flecken, schatten, wolke .... man könnte sie wohl entfernen, aber das op - risiko ist eben viel zu hoch. die andere niere ist auch geschädigt ..... sch... pss und das alles unter mabthera + cellcept + massig cortison.
wie soll es nur weitergehen? neue basistheraphie? was für eine denn? mabthera war doch laut aussage der rheumadocs schon "ende fahnenstange" .... aber nein, mein körper verliert mal eben ne niere so nebenher ....
oh mann, haltet mir mal die daumen, das meiner docin und dem chefchen was eingefallen ist.

 

[sun1233]

Hallo!

Das hört sich ja garnicht so gut an, aber gut das du bald einen Termin bekommen hast.

ich drück dir mal die Daumen, berichte uns dann bitte, wie es dir ergangen ist. Ok?

Liebe Grüße aus österreich

 

[Sprotte79]

Hallo Klaraklarissa,

ich drücke dir für deinen Termin heute meine Daumen und hoffe, dass es eine Alternative zu Mabthera für dich gibt.

Ganz liebe Grüße und berichte bitte, wie es heute war,
Sprotte79

 

[doris]

Hallo Klaraklarissa,
habe gerade deinen Bericht gelesen.
Du Arme,ich drücke Dir die Daumen,dass eine Alternative gefunden wird.
Liebe Grüße
Doris

 

[Marimo]

Hallo Klaraklarissa,

ich drück Dir die Daumen, dass alles Gut wird. Auch für mich ist Mabthera das Ende der Fahnenstange. Zur Zeit hilft es noch. Hat sich darunter Deine Niere verabschiedet, das würde mich doch interessieren, denn ich habe mittlerweile den 2. Durchlauf hinter mir.

Ganz liebe Grüße

Marion

 

[wanda]

Hallo Klaraklarissa!

Ich drücke auch feste die Daumen, dass es eine Alternative
gibt zu Mabthera, die Dir hilft!!

Liebe Grüße, Wanda

 

[Elke]

huhu klara,

meine daumen sind noch gedrückt!!!!

wissen ja nicht wann du termin hast/hattest, ich hoffe soooooooo sehr das du nachher was positives zu berichten hast!!

es ist absolute k....e was bei dir los ist

ich wünsche dir das sie dir schnell und gut helfen kann


lieben gruß
elke

 

[klaraklarissa]

danke ihrs ...fürs daumendrücken,

also plan ist, das ich in 14 tagen stationär einrücke, ca. 14 tage bleibe, innerhalb dieser zeit 2x1000mg mabthera bekomme .... und dann sehen wir weiter. also doch ende fahnenstange?? es war nur chefchen da und der hört denke ich nicht mehr hin, sobald man gesagt hat, das die schmerzen innerhalb des letzten verlaufes manchmal etwas weniger waren ... klapp .. ohren nach hinten und sichselberfreu .....
aber scheinbar ists vorläufig wohl doch die einzige möglichkeit. cellcept habe ich ja nun auch noch die 2g pro tag und 50mg pred tgl.
ich bin so müde....so ausgelaugt .... nicht mal das hört auf...

naja dann mal wieder den kopf hoch, und positiv der nächsten schlacht entgegen...... wie lange hält man dasnoch aus??

 

[klaraklarissa]

hallo marimo,

Hat sich darunter Deine Niere verabschiedet, das würde mich doch interessieren, denn ich habe mittlerweile den 2. Durchlauf hinter mir.

... im grunde wohl schon. aber wer weis schon immer den wirklichen grund ..... ??

 

[Sprotte79]

Hallo Klaraklarissa,

mhm, hälst du es denn noch 14 Tage zu Hause aus? Wieso gehts nicht früher?
Ich wünsche dir, dass die stationäre Therapie dir hilft und drücke dir die Daumen, dass es dir bald wieder besser geht.

Liebe Gute-Besserungs-Grüße,
Sprotte 79

 

[Marimo]

Hallo Klara,

ich will nicht nerven, aber wieviel Duchgänge hattest Du denn von Mabthera? Ich hatte jetzt den 2. und von diesen Nebenwírkungen erzählt natürlich niemand etwas. Hattest Du den zwischendurch Nieren- oder Blasenproblemme? Hat Dein Doc denn kein Kreatinin regelmäßig untersucht? Ich wünsche Dir alles alles Gute und - wenn möglich - sogut wie kein Aua und ab und zu mal ein kleines Lächeln.

Ganz liebe Grüße

Marion

 

[klaraklarissa]

guten morgen marimo,

du nervst doch nicht. also ich hatte nach etlichen anderen basismedis dann im vergangenen jahr 12 infusionen mit endoxan und zwei infusionen (also 1 durchgang) mit mabthera. je mabtherainfusion bekam ich 1000mg.
zusätzlich nahm ich jetzt die ganze zeit noch 2000mg cellcept täglich.

Hattest Du den zwischendurch Nieren- oder Blasenproblemme?

... nein, hatte ich nicht. in jungen jahren hatte ich malprobleme mit nierenkoliken.das hat sich dann aber gegeben ... man wird halt älter .

Hat Dein Doc denn kein Kreatinin regelmäßig untersucht?

... oh doch, hat er. es hatte sich auch schon angebahnt. er schickte mich vorsorglich zur nephrologin ... die drohte schon mit dem zeigefinger, denn die werte waren längere zeit nicht in ordnung. .... und dann ganz plötzlich, übers wochenende, werte hoch, montags zur nephro, gleich einweisung aus der praxis weg .... und dann drei wochen klinik mit fast täglicher aussage ... dialyse oder neue niere ...die gibts ja mal eben so um die ecke .... naja, jedenfalls kam ich vorerst um die dialyse herum. trinke aber tgl.ca. 4 liter und nehme höchstdosiert wassertabletten..... ich wis, klingt paradox, aber anders gehts nicht mehr. ohne pillen winken die nieren ab und sind faul wie nix....
so, das in kürze, muss jetzt was erledigen. wenn noch etwas ist, gerne.

@sprotte

mhm, hälst du es denn noch 14 Tage zu Hause aus? Wieso gehts nicht früher?

er hat mich gefragt, wann es mir passt .... naja und du weist doch, das man als frau niemals sofort kann. .... ich kann keine hatz mehr vertragen, also lieber etwas in ruhe. es gibt noch einiges zu klären ... inkontinenzversorgung im kh, pflegegeldaussetzung? .... wieviel hosen muss und kann ich mitnehmen ..... bekomme nicht tgl. besuch .... und und und. werde die zeit schon irgendwie überbrücken ... guck mal, heute ist nun schon wieder donnerstag .... schwupp ist ne woche um ...