Kurze Frage... wer kann mir helfen?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Hexenzwergin, 21. November 2013.

  1. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Hallo Hexenzwergin,

    Meersalzbäder finde ich auch gut, müssen aber nicht die sein, welche du beschreibst.;) Ich gehe sogar in Sole-Thermalbäder, unterstützend tut mir das gut, vor allem meinem Rücken. Und Wärme kann tatsächlich Verspannungen lösen. Es gibt auch so Fangokissen oder Moorkissen zu kaufen, die wärmt man auf und auf entsprechender Stelle auf oder drauflegen, mit Decke einhüllen und ca 20 Minuten ruhen. Ähnliches habe ich schon bei der Physiotherapie bekommen. Und auch in der Reha, nur waren es da keine Kissen, sondern purer warmer Moor auf dem Rücken.

    Kneipp Rücken Wohl Bad hab ich auch schon versucht, tut mir auch gut.
     
  2. tina71

    tina71 Registrierter Benutzer

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    Nochmal

    @. Hexenzwergin - es ist eben nicht unbedingt so, dass der Rücken von einem Orthopäden und dann vor allem noch mit Chiropraktik behandelt werden muss, sondern diese Schmerzen können auch im Rahmen einer Kollagenose auftreten ( z.B. wenn durch Schmerzen Fehlhaltungen angenommen werden , durch die Muskulatur usw. ). Das ist, was ich versucht habe, dir zu schreiben. Die vermeintlich gut gemeinten Ratschläge von nicht betroffenen bezüglich der Wirksamkeit von irgendwelchen "Mittelchen" ist für viele Betroffene echt nervig ! Natürlich kann ein Bad helfen, aber es ist auch immer eine Anstrengung für den Kreislauf und wenn beispielsweise die Chefin Janina einen Zettel gibt mit einer weiteren Anlaufstelle und dazu noch den guten Rat, "schonmal Basenbäder" auszuprobieren ( und das dann auch noch bei einer Neurodermitis, wo ohnehin ein Barriereschaden in der Haut vorhanden ist, na viel Spaß deiner Tochter !!), dann ist die dahinter steckende Intention doch klar ! Da gilt - auch Ratschläge können Schläge sein. Nebenbei finde ich, dass du deine Tochter sehr verniedlichst - "Töchterlein " und "Kinderlein" finde ich dem Alter deiner Tochter echt nicht angemessen... Wann möchtest du denn damit anfangen, sie als fast erwachsenen Menschen zu sehen und zu behandeln ? Was sagt eigentlich der Arzt zu der Diagnose Neurodermitis ? Ist die wirklich ganz klar oder können es auch Hautveränderungen im Rahmen einer rheumatischen Veränderung sein ? Ich weiß, ich habe hier sehr klare Worte geschrieben, ich hoffe, du kannst damit umgehen, auch wenn Kritik einzustecken nicht einfach ist. Vielleicht findest du eine Möglichkeit , nicht einfach in eine Verteidigung zu gehen , sondern mal darüber nachzudenken. Herzliche Grüsse an Janina, vielleicht mag sie ja doch einmal ins Forum kommen, an der Lega soll es nicht scheitern ( die meisten Smartphones haben übrigens mittlerweile eine Spracherkennung ). Ich vermute aber, dass sie gar nicht so gern möchte... Oder. ? Lg, Tina
     
  3. Hexenzwergin

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    Hallo Tina,

    die Neuro ist ganz sicher eine Neuro da mein Mann sehr schwer daran erkrankt ist und ich auch war schon in der Schwangerschaft vom Dermatologen gesagt worden sie hat Neurodermitis und genau so ist es ja auch gekommen, von ganz klein an schon.
    Janina muss noch lernen auch mal nein danke keine weiteren Ratschläge mehr zu sagen. Sie kommt immer wieder mal mit irgendwelchen Ratschlägen an wo ich schon oft versuche ihr zu erklären das das nicht immer alles so gut ist was die Leute ihr so erzählen. Sie mag ihre Chefin sehr und kann da nicht sagen, halten Sie sich da raus. Die Chefin will das es Janina gut geht und sie ihre Lehre machen kann, deshalb darf sie auch mal im Büro arbeiten wenn es ihr schlecht geht, oder aber sie soll sich mal ein bisschen im Pausenraum erholen... die Frau meint es echt nur gut mit ihr.... gut die "Tipps" sollte sie ihr vielleicht besser nicht geben:o
    Und ja ich verniedliche meine Tochter gern, aber manchmal, gerade wenn es ihr nicht so gut geht sie sie halt mein kleines Prinzesschen.... aber auf der anderen Seite ist sie auch meine Große die ganz viel alleine kann und auch immer mehr alleine schafft. Sie ist für ihr alter durchaus sehr selbständig und auch sehr gewissenhaft, nur leider leider auch sehr leicht zu beeindrucken:(
     
  4. Hexenzwergin

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    Verwirrung komplett

    So jetzt hab ich die Blutwerte aus München bekommen, sind ja nur 10 Tage nach denen vom Internisten gemacht worden. also das mit den AK gegen Doppelstrang DNS bzw DNA verwirrt mich total.
    Es läuft wohl tatsächlich darauf raus das mein Kind nochmal nach GAP gehen muss. Der Internist meinte gestern per mail sie solle die Diclo 2x1 täglich nehmen bis es ihr besser gehe und wenn eine befriedigende Wirkung eintritt sollten wir überlegen nochmal nach GAP zu gehen :-(
    Hab die Blutwerte mal wieder in den Blog gestellt
     
  5. Lächeln

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    Viel kann ich nicht beitragen zu dem was du schreibst. nur so viel:
    Bei mir wurde kürzlich der ds DNA positiv gestestet (beim Hautarzt). Danach war ich beim Rheumatologen und in der Autoimmunsprechstunde der Uniklinik. Und beide haben gesagt, dass beim ds DNA das wohl ziemlich häufig sei, dass es entweder falsch positiv oder falsch negativ anzeigen würde. Das heisst, das Ergebnis sei nicht sehr aussagekräftig, es kann leicht dazu kommen, dass er mal positiv und mal negativ ist. Bei mir war es so, dass es davor und danach jeweils ein negatives Ergebnis gab. Das heisst, nix Genaues weiß man nicht.
     
  6. tina71

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    Hallo Hexenzwergin,

    AK gegen die Doppelstrang DNA sind im Gegensatz zu AK gegen die Einzelstrang DNA sehr spezifisch ( in Zusammenschau mit Klinik und anderen Laborwerten ) für einen Lupus, genauso wie Sm-Ak.

    Es sollten auch mal die Gerinnungswerte ( Cardiolipin, Acla Igg / Igm und weitere ) geprüft werden.
    Den Sinn, dass sie mit weniger Beschwerden nach Garmisch soll, sehe ich nicht.
    Schick doch eine Kopie der Werte hin, schildere ihre derzeitige Beschwerden und frage, wie weiter vorgegangen werden soll. Alles andere ist doch Unsinn. Halte auch die Behandlung mit Diclo für unsinnig.
    Bei V.a. einen ( mäßigen ohne Organbeteiligung ) Lupus sollte bei Beschwerden mit Quensyl behandelt werden ( ohne jetzt alles genau zu wissen, aber das ist doch alles recht komisch ).
    Lupus zeigt sich im Kindes-/ Jugendalter oft recht anders als bei Erwachsenen ( auch was das Labor betrifft ). Aber dass deine Tochter eine Kollagenose hat, ist doch eigentlich mehr als wahrscheinlich.... ich frage mich, was da ist, dass sie nicht wirklich behandelt wird.
    Schick mal die Unterlagen nach Garmisch und erzähl da nicht zu viel. Lass die mal machen.

    lg, Tina
     
  7. Hexenzwergin

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    Hallo Tina,
    ich steh schon in Kontakt mit der Ärztin aus GAP. Aber die sagte nur mit den Werten kann sie nix machen, sie will sie richtig untersuchen um genaueres sagen zu können. Aber so geht´s nicht weiter! Notfalls mussen wir doch für ein paar Tage nach GAP da Bad Abbach erst ab 18 Jahren aufnimmt :-(
     
  8. tina71

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    Ja,

    dann macht das doch... hin da ! Nicht erst, "wenn es ihr gut geht" - nebenbei sind beim Lupus nicjt zwangsläufig Schwellungen und Rötungen zu sehen...

    lg, tina, muss los ; )
     
  9. Hexenzwergin

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    Danke Tina, Anmeldung ist quasi schon am Laufen auch wenn die Begeisterung meiner Tochter sich in Grenzen hält da es wohl zwischen Weihnachten und heilige Drei Könige sein wird :-(
     
  10. tina71

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    Hallo ,

    hat sie denn nicht akut Beschwerden ( musste doch auch von der Arbeit nach Hause, oder ? ) und kann sie dann nicht einen schnelleren Termin ( ambulant ) bekommen ? Ist es notwendig, dass die dort bleibt ? Ich gehe mit meiner Tochter vierteljährlich in die Kinderrheumatologie und wenn es akute Veränderungen gibt, kann ich anrufen. Sie war doch bereits dort ! Lg, Tina
     
  11. Hexenzwergin

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    Hallo Tina,
    nur ambulant ist zu wenig, die wollen ja alles untersuchen und ich brauch ja auch ein paar Stunden dahin. Frau Dr. hat mal zwei Wochen angesetzt um alles "durchzuchecken" und eine Therapie einzuleiten. Nachdem die Schmerzen ja seit 1,5 Jahren immer da sind, werden die die nächsten Tage schon nicht plötzlich verschwinden bis wir einen Termin fest haben
     
  12. tina71

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    Hallo,

    zwei Wochen finde ich arg lang - und ich muss dich korrigieren : die Schmerzen, die deine Tochter nun seit sehr länger Zeit hat, müssen nicht ausschließlich von einer Kollagenose kommen. Ich hatte dir ja bereits vor langer Zeit geschrieben, dass sich so ein Dauerschmerz verselbständigen kann ( das ist dann wohl auch immer das Schmerzverstärkungssyndom, welches bei Janina diagnostiziert wurde ). Auch wenn der Fahrtweg lang ist, denke ich, das so ein langer Aufenthalt unnötig ist. M.E. reicht eigentlich ein Gespräch, die Untersuchung und das Labor aus. Es sei denn, sie wird tatsächlich auf ein Basismedikament eingestellt, aber bis das greift , dauert es Monate - da reichen einige Tage, um zu schauen, welches Schmerz- oder entzündungshemmende Medikament wirkt... Lg, Tina
     
  13. Hexenzwergin

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    Hallo Tina,
    ich bin ja schon froh das es "nur" zwei Wochen sind. Ich habe da Mädels kennengelernt die alle paar Monate für 6 bis 8 Wochen da sind! Sie machen in der Zeit ja auch viele Anwendungen, externe Untersuchungen, Schulungen, Ergotherapie, Hippotherapie usw. Es ist ja auch ein bisschen "Erholung" mit dabei.
     
  14. tina71

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    Ich denke,

    das sind dann vor allem diejenigen, die wegen Schmerzverstärkungssyndom behandelt werden oder auch eine starke Ausprägung von JIA haben. Bei deiner Tochter geht es aber doch um etwas anderes. Gute Nacht wünscht Tina
     
  15. Lagune

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    Hallo Hexenzwergin,

    ich finde es sinnvoll, wenn deine Tochter wieder nach Garmisch geht und zwei Wochen finde ich nicht zu lang. Es geht dort nicht nur um Schmerzverstärkungsyndrom und JIA, Kollagenosen gehören auch dort dazu.
    Das finde ich doch gut.
    Und die Anwendungen die nebenbei gemacht werden, können doch auch gut tun.
     
  16. Hexenzwergin

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    Guten morgen Lagune,
    die Anwendungen tun ihr sehr gut. Und es sind in der Zeit auch ein paar Mädels da die sie schon kennt. Sie können ja auch zwischdurch das Haus verlassen und was unternehmen. Sonntags geht's immer zum Chinesen zum Essen :) Die haben ja auch viele Angebote die man nutzen kann, wie in ein Freizeitbad fahren, Töpfern usw.
    Mittlerweile freut sie sich schon drauf weil ihre geliebte Lisa auch wieder da ist
     
  17. Hexenzwergin

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    Einweisung

    So die Einweisung liegt vor : Kollagenose, Schmerzsyndrom

    Im Arztbrief steht
    Diagnose(n) Abklärung einer rheumatischen Erkrankung (M25.09+G)

    Dauerdiagnose(n) Kollagenose (M35.9,G)

    Rezepte 25.11.2013 Diclo 50

    Epikrise
    Arthralgien, unklassifizierte Kollagenose, DD Lupus erythematodes, deshalb kein Ibuprofen mehr sondern bedarfsweise Diclac 50, kontrolle bitte im März.

    Nachdem die schmerzen deutlich an Intensität zugenommen haben, habe ich einem erneuten stationären Termin in der Rheumaklinik Garmisch empfohlen, hier sollte die weitere medikamentöse Therapie festgelegt werden.
     
  18. Lagune

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    Hallo Hexenzwergin,

    dann kann es ja bald losgehen, habt ihr schon den Aufnahmetermin ?

    M 35,9 : Krankheit mit Systembeteiligung des Bindegewebes, nicht näher
    bezeichnet.
    inklusive,
    Autoimmunkrankheit (systemisch) o.n.A.
    Kollagen- (Gefäß-) Krankheit o.n.A.
    http://www.icd-code.de/icd/code/M35.9.html
     
    #58 7. Dezember 2013
    Zuletzt bearbeitet: 7. Dezember 2013
  19. Hexenzwergin

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    Ja am 30.12. um 12 Uhr sollen wir antanzen :)
     
  20. Lagune

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    Da könnt ihr ja Weihnachten noch zu Hause verbringen und Silvester ist in Garmisch Partenkirchen bestimmt auch schön.;)
     
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