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Krankheitsbild und die Auswirkungen auf das Umfeld

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von marioberlin, 10. Juli 2011.

  1. marioberlin

    marioberlin Registrierter Benutzer

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    Ein herzliches HALLO an alle,

    Ich mache mir Sorgen um meine Freundin.
    Sie hat eine Form Rheuma bei der sich die Finger-, Hand- und Ellenbogengelenke entzünden und Wucherungen ausbilden.
    Diese mussten schon operativ entfernt werden, wachsen aber nach.
    Eine genetische Vorbelastung ist wahrscheinlich.

    Die Besuche bei Fachärzten waren bislang praktisch ohne Erfolg.
    Sie waren sie von Ignoranz, Ratlosigkeit bis hin sogar Abzocke geprägt.
    Die Medikamente mussten mehrfach gewechselt werden weil Nebenwirkungen wie Gewichtszunahme, Haarausfall oder allergische Reaktionen der Haut auftraten.

    Ihr größtes Problem ist die Dauermüdigkeit.
    Zusätzlich belastet durch einen Schichtdienst ist ein gesunder Schlaf nicht drin.
    Tägliches Wecken von Kind, mir, den jammernden Katern oder Werbezettelverteilern beendet jeden Schlaf.
    Ein Nickerchen am Tag kommt nicht zustande.
    In dem seltenen Fall das sie mal länger schlafen kann stellt sich aber auch keine Erholung ein.

    Soweit zur Ursachenforschung, nun die Auswirkungen:
    - Gereiztheit
    - Null Interesse an irgendwas
    - Aktivitäten jeglicher Form wurden eingestellt

    Da dieser Zustand schon längerfristig ist, kommen folgende Probleme hinzu:
    - Depressionen
    - Aggressionen
    - steigende Antriebslosigkeit

    Vorschläge meinerseits zu alternativen Behandlungsmethoden wie z.B. TCM werden abgetan.

    Ich liebe sie und möchte ihr helfen.

    Inzwischen leide ich selbst unter den "Ausläufern".
    Meine simple Frage "wie war Dein Tag? " wird mit: "Du sollst mich doch nicht fragen, Scheisse wie immer! " beantwortet.
    An eine Umarmung ist nicht zu denken, selbst ein vorsichtiges streicheln mit dem Handrücken am Oberarm wird mit Zucken durch den Körper, wegdrehen oder komplett ignorieren beantwortet. Ich schau ihr inzwischen nicht mal intensiv in die Augen weil ich weiß dass sie sich dann unwohl fühlen würde.
    Ein "Ich liebe Dich, ich find Dich toll, ich find Dich sexy!" wird nicht oder mit "Ich find mich schrecklich" geahndet.
    Intimitäten haben die Wahrscheinlichkeit einer Marsbesiedelung.
    Mir fehlt aber am stärksten die emotionale Nähe.

    Ich kann mir gut vorstellen dass nun einigen Lesern auf der Zunge liegt: "Ihr habt ein riesen Problem in eurer Beziehung".
    Dem ist nicht so, wir kommunizieren, abgesehen von diesen Ausrutschern, recht klar und wissen gut was wir wollen.
    Sie oder ich hätten uns schon längst vom anderen getrennt wenn wir diese Beziehung nicht mehr wollten.

    Es sind also die nervtötenden Effekte der Erkrankung die ihr soziales Umfeld "bemerkt".

    Ein Rumdoktern an den Symptomen wird zwar versucht (Salze, Basen oder Kräuter) ich habe aber den Glauben daran verloren.
    Wir MÜSSEN die Ursache behandeln sonst geht die Talfahrt weiter.


    Wer weiß einen Rat? :confused:


    Mario

     
  2. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Mario!
    Herzlich Willkommen hier im Forum!
    Weißt Du, wie die Krankheit deiner Freundin heißt?

    Bei dem jetztigen Zustand deiner Freundin, den Du beschrieben hast, wäre vielleicht ein Aufenthalt in einer Rheumaklinik sinnvoll. Dort muß vermutlich erstmal eine Diagnose gestellt werden und eine medikamentöse Therapie begonnen werden.

    Hilfreich wäre sicher eine Verhaltenstherapie, in der deine Freundin lernt, wie sie auf sich und ihren Körper achtet, und wie sie mit der Krankheit und ihr Folgen umgehen kann.
    Deiner Beschreibung nach scheint deine Freundin in einer tiefen Depression zu stecken und die wird von alleine nicht mehr verschwinden, weil die Ursache ja weiterhin vorhanden ist.

    Eine vernüftige Basistherapie wäre sehr hilfreich, allerdings ist es genau das, was Du geschrieben hast:
    Diese Medikamente haben leider alle ihre Nebenwirkungen und das Ziel muß sein, das Mittel zu finden, das so wenig wie möglich Nebenwirkungen hat und das vor allem dann auch noch wirkt.
    Es kann durchaus sein, daß man da Kompromisse eingehen muß

    Es gibt leider kein rheumatisches Basismedikament das nebenwirkungsfrei ist und hilft.
    Aber wie gesagt, ein gewisses Maß an Nebenwirkungen kann man in Kauf nehmen, wenn das Mittel hilft und dafür die anderen Symptome wie Schmerzen etc. besser werden.
    Also wie gesagt, als 1.
    eine genaue Diagnose und Therapie, evt durch einen Aufenthalt in einer Rheumaklinik
    2. eine Psychotherapie und evt eine medikamentöse Therapie gegen die Depressionen, weil sowie es im moment ist, ist es ein Teufelskreis, den man aber nur durchbrechen kann, wenn man selber aktiv wird.
    3. viel Geduld und Liebe von deiner Seite.

    Alles Gute!
     
  3. marioberlin

    marioberlin Registrierter Benutzer

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    @ Josie

    oh, das war aber eine schnelle Antwort :)

    Hallo Josie.

    vielen Dank erstmal. Ja ich denke Du hast den richtigen Weg beschrieben.

    Tja, das mit der Rheumaklinik....genau da liegt der Hase im Pfeffer.
    Das war das Thema mit der Abzocke.
    Sie wurde in Berlin ein die Rheumaklinik eingewiesen. Stationär.
    1. Tag Blutdruckmessen
    2. Tag Blutdruckmessen, Blutentnahme
    3. Tag Blutdruckmessen, Blutentnahme, belangloses Gespräch (15min) mit Fachärztin
    4. Tag Blutdruckmessen, Blutentnahme
    5. Tag Blutdruckmessen...........gefolgt von lautstarker Abreise meiner Freundin.

    3 Wochen später die Laborergebnisse: alles negativ.

    Ach ja, fette Rechnung in Größenordnung eines gebrauchten Kleinwagens musste erstmal ausgelegt werden (Privatpatient).

    Ich bin froh wenn ich eine Rheumaklinik finde die zielorientiert an der Ursache arbeitet, und nicht am Umsatz.

    Hast Du gute Erfahrungen mit Kliniken in der Nähe Berlin / Brandenburg?

    Grüße, Mario
     
  4. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo Mario,

    erstmal Willkommen hier ! Und toll, dass und wie du dich mit der Erkrankung deiner Freundin auseinandersetzt. In der Beschreibung ihrer Verhaltensweisen habe ich mich selbst sehr entdeckt, auch für meinen Partner ist es nicht leicht, eine "veränderte" Frau zu haben, die sich selbst nicht mehr mag. Auch die Beschreibung mit Kind, Katzen und Konsorten passt... ;) gut, dass du nicht beleidigt reagierst, sondern vernünftig - damit bist du für deine Frau schonmal ein Hauptgewinn ! Die Nähe, die dir jetzt fehlt, wird irgendwann zurückkommen, halt durch und bedränge sie nicht.

    Hat deine Freundin einen internistischen Rheumatologen und wurde bereits Cortison probiert ?

    Wenn ein Mensch chronischen Schlafmangel hat, kann sich - ähnlich wie bei chronischen Schmerzen - ein Fibromyalgiesyndrom ausbilden, dies wurde im Versuch mit amerikanischen Studenten nachgewiesen. Hierbei kommt es zu Schmerzen ( ziehend, quälend ) an den Sehnenansatzpunkten, die sich bis in die Muskulatur fortsetzen. Man könnte, um einen Schlafanschub zu geben, ein niedrig dosiertes Antidepressivum verordnet vom Arzt einnehmen, was einige Beschwerden, wenn es denn aus der Richtung kommt, lindern würde. Und dann ausschleichen, denn NW sind Müdigkeit und Gewichtszunahme.

    Am Wichtigsten erscheint mir aber eine genaue Diagnosefindung und Befunderhebung. Wer hat denn das Rheuma diagnostiziert und hat es einen "Namen" ?

    Bleib weiter so kontruktiv und lasst euch beide nicht unterkriegen, nimm ihr ab, was geht ( auch im Bezug auf das Kind ) und schaut, wenn dass sie ein Basismedikament bekommt, wenn sie eine rheumatische Erkrankung hat. Das dauert dann eine Weile, bis es anschlägt, aber irgendwann wird es besser.
    Die Psyche leidet natürlich, wenn man als "junger" Mensch mit einer chronischen Krankheit konfrontiert wird. Auch das braucht Zeit und oft auch professionelle Hilfe.
    Blutwerte sollten kontrolliert werden :
    BSG, CRP, Ccp, ANA, Borreliose, Yersinien, Chlamidien und großes Blutbild.

    Viele liebe Grüße schickt
    Tina
     
  5. marioberlin

    marioberlin Registrierter Benutzer

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    @ Tina

    Hallo Tina, vielen Dank für Deine Antwort

    Die genaue Diagnose kenne ich nicht.
    Dafür gibt es 2 Ursachen, erstens befürchte ich das noch keine sichere besteht und zweitens ist es schwierig mit meiner Freundin darüber zu reden.

    Cortison wurde versucht, brachte Schmerzlinderung aber die Wassereinlagerungen waren für sie nicht hinnehmbar. Ich denke zwar das jede Frau nach 4 Meter Kleiderschrank der Meinung ist sie hätte nichts anzuziehen ;) ...wenns dann aber tatsächlich so ist geht das zu weit.

    Physiotherapie für Rücken / Nacken macht sie, das hilft etwas bei den Beschwerden.

    Eigenartigerweise tauchen immer wieder nie gekannte und untypische Beschwerden auf und verschwinden wieder. Ob das nun Nebenwirkungen sind kann ich nicht sagen. Ihr Immunsystem ist nunmal mit dem Rheuma beschäftigt. Bei der kleinsten Erkrankung (die andere wahrscheinlich nicht mal bemerken oder einfach auskurieren) kollabiert das System.

    Also zurück auf Anfang, ich brauche eine gute Empfehlung für eine Praxis die erst mal eine korrekte Diagnose stellt.
    Und ich bekomme grad Panik weil ich wohl die Aufgabe habe ihr beizubringen das sie Hilfe für ihre Selbstwahrnehmung braucht. :eek:

    Mist, ich möchte doch nur das sie wieder Spass am Leben hat.

    LG Mario

     
  6. Briddel

    Briddel Neues Mitglied

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    Hallo Mario,

    was Tina und Josie schreiben stimmt völlig, da kann ich mich nur anschließen!!
    Ich finde es toll wie gut Du mit der Erkrankung Deiner Freundin umgehst!! Und ich denke nicht, dass ihr eine Problem in Eurer Beziehung habt denke ich nicht, denn eine rheumatische Erkrnakung ist eine größere Sache und reißt einen erstmal aus dem normalen Leben!! Und wenn man dann auch noch so viele negative Erlebnisse mitbekommen hat, dann muß man erstmal wieder klar kommen!!
    Bleibt auf jeden Fall am Ball und stehe weiter so gut hinter ihr!! der Rest wird sich wieder einpendeln, wenn ihr etwas gefunden habt, was ihr hilft!!
    Ist die Diagnose schon gesichert?? Falls nein, solltet ihr eine internistischen Rheumatologen aufsuchen und das abklären lassen!! Fibromyalgie wäre in der Tat eine Möglichkeit, denn dabei sind keine Entzündungswerte im Blut nachweisbar!!
    Aber Du schreibst auch, dass sie bereits operiert wurde, daher nehme ich an, dass ihr eine gesicherte Diagnose habt, denn sonst würde ja keiner einfach so daruf los operieren!!
    Welche Medis habt ihr schon probiert??
    Ich wünsche Euch viel Kraft und bleibt umbedingt am Ball!!

    Gruß
    Briddel
     
  7. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Mario!
    Da kann ich dir leider nur indirekt weiterhelfen, ich komme aus der entgegengesetzten Ecke von Deutschland, ich denke aber, daß es gerade in und um Berlin reichtlich Auswahl an Rheumatologen gibt.
    Du kannst hier im Forum auf der li Seite unter Selbsthilfe Adressen von empfehlenswerten Rheumatologen nachschauen, vielleicht ist der Richtige dabei.

    Ich möchte dich auch nochmals darauf hinweisen, daß Geduld eine große Rolle bei der Therapie spielt, es wird nicht das richtige Mittel geben, sondern es ist eine Suche danach, wenn deine Freundin bei jedem Versuch gleich "davonläuft" könnte es schwierig werden!!
    Spaß wird sie auch wieder haben, aber zuerst ist "Arbeit" angesagt und da ist natürlich ihr Mithilfe wichtig

    Das paßt allerdings eindeutig nicht zur Fibro und ist doch ein großer Punkt in deiner Symptomenbeschreibung.
    Fibro macht keine entzündete Gelenke und es bilden sich keine Wucherungen!
    Das allerwichtigste ist eine genaue Diagnose, die ihr auch benennen könnt, sonst gibt es hier ein großes "Rätselraten"!
     
    #7 10. Juli 2011
    Zuletzt bearbeitet: 10. Juli 2011
  8. marioberlin

    marioberlin Registrierter Benutzer

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    @ Briddel

    Hallo Briddel,
    vielen Dank für Deine Antwort.
    Ich habe eben erstmal bei wikipedia nachgelesen, die Fibromyalgie - Beschreibung passt zum großen Teil auf das Krankheitsbild. Ich habe aber keine Ahnung ob bereits darauf hin untersucht worden ist. Ausgeschlossen wurde bereits eine Borreliose, da ich selbst mal eine hatte und ihre Beschwerden denen ähnelten habe ich sie mal zur Untersuchung gedrängt. Zum Glück ohne Befund.

    Du hast in Deiner Antwort viele Fragen gestellt die ich noch nicht beantworten kann.

    Eine Konsequenz habe ich aber bereits aus dem wikipedia (Fibromyalgie) Beitrag herausgelesen und getroffen. Unabhängig von Medikamenten werde ich versuchen einzeln oder gemeinsam etwas für die Fitness zu tun. Ein Herz-/Kreislauftraining hat ja mehrere Vorteile.

    LG Mario
     
  9. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo Mario,

    ich möchte dich ermuntern, deine Freundin zu einem Termin bei einem internistischen Rheumatologen zu bewegen.
    Das, was du beschreibst ( Entzündungen und Wucherungen an Finger-, Hand- und Ellenbogengelenken ) ist eine Arthritis - das ist keine Kleinigkeit, sondern es sollte herausgefunden werden, woher es kommt und es sollte behandelt werden.
    Mit Kräutern und Salzen kommt ihr da nicht weiter, auch wenn man durch die Ernährung mit Sicherheit einiges ausrichten kann.
    Vom Sport würde ich zunächst abraten, solange keine ausreichende Diagnose gestellt wurde - zum Einen, weil falsche Bewegungsmuster kontraproduktiv sein können, zum Anderen, weil das Immunsystem angeregt wird - bei Autoimmunerkrankungen nicht so sinnig und außerdem kann es sein, dass sich deine Freundin überanstrengt und anstatt fitter zu werden noch erschöpfter wird.
    Auch, wenn es langweilig klingt - eher sind Spaziergänge angesagt, leichte Übungen, eventuell Qi-Gong o.ä.

    Zu den Medikamenten und den Nebenwirkungen :
    ja, es ist Sch...., dass man durch Cortison aufschwemmt und aussieht wie ein Kloß. Mein Kleiderschrank mißt zwar nur 3 Meter, aber ich habe tatsächlich genau zwei Hosen und wenige Shirts, die passen. Von Größe 32 auf Größe 40 in wenigen Monaten, und die sind nicht optimal verteilt.
    Da muss man sich - leider - zumindest für einige Zeit ( gefühlte Ewigkeit ) von seiner Eitelkeit verabschieden.... wenn man sich die Auswirkungen der Entzündungen vor Augen hält, nämlich Zerstörung, eventuell irreparabel, fällt es veilleicht leichter.
    Ich möchte nicht, dass meine Kinder, wenn sie groß sind, sagen, "unsere Mami war dünn, aber immer müde und schlecht gelaunt"- ich möchte, dass sie als Erinnerungen an ihre Kindheit eine fröhliche Mami vor Augen haben... denen ist es nämlich ziemlich schnuppe, ob Mami wohlgeformt ist !!
    Mit dem Mann ist es etwas weniger einfach - keine Ahnung, wie das bei dir ist, aber der Meinige steht auf dünn... das weiß ich, das weiß er, und das macht es nicht leicht. Deswegen setze ich aber nicht meine Medikamente ab. Wenn das alles ist, was zählt, ist es ein bißchen wenig ;)
    Es gibt so viele verschiedene Formen von Rheuma - eins haben fast alle gemeinsam - unglaubliche Erschöpfung und Müdigkeit. Der Körper ist eben ständig in Action und das strengt an.
    Wenn gegen die Schmerzen nichts unternommen wird, bildet sich ein "Schmerzgedächtnis" aus - es entsteht ein Schmerzverstärkungssyndrom bzw. eine Fibromyalgie, die sehr schwer behandelbar ist. Da so viele Rheumatiker sehr lange bis zu einer Diagnose brauchen, gibt es entsprechend viele mit einem sekundären Fibromyalgiesyndrom. Auch der Schlafmangel, bedingt durch Schmerzen, begünstigt das. Es ist wirklich schwer, sich einzugestehen, eine chronische Erkrankung zu haben. Aber den Kopf in den Sand zu stecken und nichts zu tun, wird die Situation nicht verbessern. Das ist wichtig für deine Freundin. Sie muss sich dem stellen.
    Also, hört bitte auf, selbst zu "doktorn" und geht zu einem INTERNISTISCHEN Rheumatologen ( Beschwerden aufschreiben. Hierzu zählen auch : trockene Augen, Schleimhäute, Blasenentzündungen, Allergien, Sonnenempfindlichkeit, Rötungen, Schwellungen, Juckreiz, Nagelveränderungen, schuppige Haut, Schmerzen, Ma/Da Probleme, Herzrasen / stolpern, Atemnot / beschwerden, sehr kalte Finger / Füße, auch wann und wie lange die Beschwerden jeweils betehen ).
    Hier bei R-O findet ihr eine Liste mit Rheumatologen in Eurer Nähe. Leider komme ich nicht aus Berlin, mir fällt eben sonst nur die Charité oder Berlin Buch ein ( Rheumaambulanz ). Auf die lange Bank schieben solltet ihr das nicht. Da ja schon operativ vorgegangen wurde, holt euch die Berichte, wenn ihr die noch nicht habt und legt die dort vor. Vielleicht klappt es dann mit einem schnellen Termin.
    Tut es !!!
    Liebe Grüße und viel Kraft schickt
    Tina
     
  10. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Marioberlin,

    ich weiß, dass die Charite auf dem Gebiet der Rheumatologie eines der Zentren ist.
    Da solltet ihr Euch im Zweifelsfalle hinwenden.

    Auf der linken hellblau-unterlegten Leiste findest Du unter dem Punkt Selbsthilfe auch eine
    Liste mit Empfehlenswerten Rheumatologen. Vielleicht ist da ja jemand für Euch dabei.

    Fibro vergesellschaftet sich gerne mit anderen rheumatologischen Erkrankungen und macht somit die Diagnostik zu einem Puzzle-Spiel und

    die Fibromyalgie ist eine sog Ausschluss-Diagnose !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    Erst, wenn alles andere ausgeschlossen wurde, und dazu zählen gut und gerne ca. 10 - 15 verschiedene Erkrankungen, die CFS z. B. ist der super ähnlich, erst dann darf sie gestellt werden.

    Versucht so schnell als möglich einen Termin bei einem internistischen Rheumatologen oder in der Charite zu erhalten. Die Erklärung dazu gab es schon. Bitte keine Selbstversuche mit.

    Einzig und allein in der Ernährung dürft ihr noch basteln:
    Viele vertragen bestimmte Lebensmittel nicht oder es ist zu viel Arachidonsäure drin, welches die Schübe auslösen können usw.

    Schweinefleisch, rotes Fleisch, Kaffee, Schokolade, Mehl, Zucker zählen dazu usw.

    Cortison ist zur Zeit das einzige Mittel, welches bei entzündlichen Rheuma-Schmerzen hilft -
    leider sind hier die Nebenwirkungen nun mal da - auch hier auf eine eher eiweißhaltige Ernährung achten, da Cortison alles verstoffwechselt, was es in die Finger bekommt:

    3 Handvoll Gemüse
    2 Handvoll Obst
    mind 120 g Kohlenhydrate
    ca. 30 - 40 g Fett reichen aus, aber plus 2 TL kaltgespresstes Raps-, Walnuß-, Leinsam- oder Olivenöl
    mind 2 l trinken - ACHTUNG: Falls der Arzt was anderes verordnet
    genügend pflanzl und tier. Eiweiß

    Die Rheumatologen bevorzugen eine sog mediterrane Ernährung mit mageren Fisch und Geflügel...

    Es ist für eine Frau immer schlimm, wenn sie sich im Spiegel nicht mehr mag durch z. B.
    Wassereinlagerungen und/oder Gewichtszunahmen. Es ist ein Kampf mit sich selbst und dadurch unweigerlich auch für die Umwelt...

    Sie sollte einen regelmäßigen Tagesrhythmus haben,
    das ist wichtig, mit regelmäßigen Ruhepausen.
    In dem Körper von Deiner Freundin tobt ein Kampf gegen sich selbst und
    das kostet enorme Kräfte.

    Falls sie noch arbeiten sollte, sollte sie sich krankschreiben lassen,
    das geht auch durch den Hausarzt... - es ist wichtig, dem Körper
    Ruhe zu kommen zu lassen.

    Thai Chi und Qi Qong sind eine super Entspannung, die schon tolle Erfolge
    in der Rheumatologie erzielt haben.

    Ich wünsche Deiner Partnerin eine gute Besserung und dass die Diagnose schnell
    gefunden wird, damit die Therapie eingeleitet werden kann.
    Aber bitte habt auch hier Geduld, es kann bis zu 12 Wochen und länger dauern (je nach Basismedi) bis die volle Wirkung erreicht ist.

    Anschließend wäre vielleicht auch noch eine Reha empfehlenswert.
     
  11. Briddel

    Briddel Neues Mitglied

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    Hallo Mario,

    Colana und Tina haben völlig recht!! Ihr solltet Euch schnellstmöglich an einen Rheumatologen wenden!!
    Hat sich inzwischen schon etwas ergeben??
    Falls es mit einem Termin hapert, solltet ihr z.B. durch Euren Hasarzt auf einen Akuttermin drängen, nahezu alle Rheumatologen vergeben auch solche schnelleren Termine, aber eben nur in akuten Notfällen und Euer Fall hört sich nach einem solchen Notfall an!!
    Die Rheumaambulanz in Berlin Buch ist in der Tat eine gute Anlaufstelle, dort sind meist sehr unkompliziert auch kurzfristige Termine möglich (weiß ich durch eine Freundin).

    Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass ihr bald herausfindet, was es ist!!
    Und bitte holt Euch wirklich fachliche Hilfe, das heißt ja nicht, dass sie umbedingt starke Medis benötigt, viele Rheumatologen probieren gerne auch alternative Methoden aus, wenn der Patient dies wünscht!! Allerdings darf man in allen Fällen (ob alternativ oder klassische Basistherapie) keine Sofortheilung erwarten.
    Es gibt zwar einige Medis de recht schnell wirken (z.B. Biologicals) aber auch dafür gibt es keine Garantie und jeder reagiert anders auf die Medis!!
    Ach ja, eine Schmerztherapie ist auh manchmal nicht verkehrt, hier lernt man mit den Schmerzen umzugehen und vor allem auch wie man durch bestimmte Bewegungen Schmerze vermeiden oder verringern kann!! Denn wie die anderen schon geschrieben haben ihr solltet auf jeden Fall verhindern, dass sich ein "Schmerzgedächtnis" ausbildet, denn dann wird alles nur noch schlimmer und es wird schwerer aus dem Kreis wieder raus zu kommen!!

    Ich wünsche Euch alles Gute!!

    Gruß
    Briddel
     
  12. marioberlin

    marioberlin Registrierter Benutzer

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    Vielen Dank erstmal an alle die hier so umfangreich geantwortet haben. :rolleyes:

    Alle Fragen kann ich noch nicht beantworten, ich arbeite daran.:confused:

    Folgende Medikamente sind schon "getestet" worden:
    Azulfidine - abgesetzt wegen enormer zusätzlicher Müdigkeit
    Lantarel - abgesetzt wegen massivem Haarausfall
    Arava - abgesetzt wegen massivem Haarausfall
    Quensyl - abgesetzt wegen allergischer Hautreaktion

    Ein Rheumamittel wird grad nicht eingenommen.

    Momentan schleicht sie die Cortisonkur aus.
    Schmerzen sind offensichtlich nicht mehr so akut.

    Sie ist bei einer Internistischen Rheumaärztin in Behandlung.
    Diese Ärztin spekuliert noch auf zusätzliche Erkrankung wegen Schuppenflechte, keine Ahnung ob das nur ein Steckenpferd ist oder tatsächlich Merkmale daraufhin deuten.
    Ich hab meiner Freundin nahegelegt eine zweite Meinung einzuholen, erfreulicherweise hat sie positiv reagiert, ich glaube das ich auf dem richtigen Weg bin sie zu unterstützen. Ich muss also die "Drängelrolle" übernehmen. Wenn sie aufgibt mach ich halt weiter!

    LG Mario
     
  13. Brundhilde

    Brundhilde Brundhilde

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    nun wenn die Rheumatologin hellhörig wird bei Schuppenflechte und den Beschwerden Deiner Freundin, dann habt Ihr ja schon mal den Hauptgewinn gezogen. Meist wird das ja gern übersehen- die Psoriaisiarthropathie oder Schuppenflechtenrheuman. Ist bei vielen im Blut nicht nachweisbar und ziemlich therapieresistent, wenn man Pech hat- so wie ich.
    Das Deine Freundin genervt und völlig frustiert ist kann ich nachvollziehen. Die schleppt sich ständig mit Schmerzen und Grippesymptomen rum, mal tut es hier weh, mal da dann wieder dort oder alles zusammen und keiner findet was Konkretes. Da muss man verrückt werden und leider kann man irgendwann auch nicht mehr alles mit sich selbst abmachen und die Familie leidet mit. Ich wünsch Euch beiden viel Kraft und hoffentlich bald ne gesicherte Diagnose. Falls Du noch Fragen hast zu dem Krankheitsbild, gern per PN.
     
  14. marioberlin

    marioberlin Registrierter Benutzer

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    @Brunhilde

    Guten Abend,

    meine Freundin hat in meinen Augen keine Anzeichen für Schuppenflechte, die "mögliche Diagnose" wurde von der Ärztin ins Gespräch gebracht.

    Das einzige was auf Hautprobleme hinweisen könnte sind brüchige Fingernägel.

    Liebe
    Grüße Mario
     
  15. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Mario!
    Bei Schuppenflechte reicht es, wenn man es zu einem früheren Zeitpunkt gehabt hat bzw. wenn jemand in der engeren Familie daran erkrankt ist.
    Die Schuppenflechte muß im moment nicht aktiv sein, trotzdem kann sich daraus eine Psoriasis Arthritis eintwickeln.
    Brunhilde hat völlig recht, daß ihr da einen Hauptgewinn gezogen habt, zum Vergleich, bei mir hat es 7 Jahre gedauert, bis die Diagnose gestellt war.
    Ich hatte auch vor 20 Jahren Schuppenflechte, sie ist verschwunden und ich konnte dann nichts vorzeigen. Deshalb hat sich niemand dafür interessiert, bis die Schäden inzwischen in den Gelenken sichtbar waren.
    Leider kann man das jetzt nicht mehr rückgängig machen, was kaputt ist kaputt, man kann nur weitere Schäden verhindern.
     
  16. marioberlin

    marioberlin Registrierter Benutzer

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    @ Josie

    Hallo,

    na nun bekomme ich langsam Sorgen.

    Von allen beschriebenen Krankheiten oder "Nebenschauplätzen" ist hier die Rede von: nicht heilbar.... MIST!!!

    LG Mario
     
  17. Briddel

    Briddel Neues Mitglied

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    Hallo Mario,

    ja, so sieht es leider aus!! Aber ich denke die meisten Sachen sind inzwischen recht gut behandelbar und wenn ihr einen solch guten Rheumadoc gefundet habt, der bereit ist einiges zu testen, ist das schon mal viel Wert!!
    Die Medis, die bisher probiert wurden zählen alle zu den langwirksamen Antirheumatika und sind sogenannte Basismedsikamente!! Du hast jeweils die Handelsnamen aufgeschrieben, aber ihr habt inzwischen die am häufigsten verwendeten Medis durch, postiv ist, dass ihr bisher nur Medis mit ähnlicher Wirkweise getestet habt!!
    Eine Alternative, die aber nicht alle Ärzte gleich verschreiben, sind die Biologicals, diese wirken auf einer anderen Ebene, weshalb es sein könnte, dass Deine Freundin darauf mit weniger Nebenwirkungen reagiert. Eine gute Möglichkeit, bei mir hat es prima gewirkt, ist z.B. Ethanercept (Handelsname: Enbrel), das Medikament wird, wie fast alle Biologicals gespritzt! Die Wirkung trit meist etwas schneller ein als bei den anderen Basismedis.
    Ein anderes Bilogical wäre z.B. Adalimumab (Handelsname: Humira), das wirkt ählich wie Enbrel und ist ein TNFalpha Blocker. Diese Medis greifen direkt in das kranke Immunsystem ein indem sie ein Enzym im Körper blocken, dass für die Entzündungsaktivität verantwortlich ist.

    Sprecht die Ärztin ruhig einmal auf solche Medis an, denn viel verschreiben die Medis nicht gleich, weil sie um einiges teuerer sind als die Basismedis (Teilweise mehrere hundert Euro pro Spritze).
    Meine Ärztin hat es mir verschrieben, weil bei mir die alleinige Gabe von MTX (Lantarel) nicht ausgereicht hat, allerdings habe ich sie auf eine Kombitherapie aufmerksam gemacht!!

    Also, vielleicht wäre das noch einen Versuch wert!? Andernfalls merkt der Rheumadoc, dass ihr zumindestmal mitdenkt und Euch mit der Krankheit auseinandersetzt!!

    Gruß
    Briddel
     
  18. marioberlin

    marioberlin Registrierter Benutzer

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    @ Briddel

    vielen DANK!!!!

    meine Freundin ist ja eh Privatpatientin, ich denke da sie es eh auslegen muss hat die Ärztin kein Problem mit der Verschreibung / Anwendung.

    das ist extrem konstruktiv, ich freu mich über Deinen Vorschlag.

    Die Phase mit der "Auffrischung des Allgemeinbefindens meiner Freundin" kommt ja erst in 2. Reihe. Schön das an der Wurzel angegriffen wird.

    LG Mario
     
  19. Briddel

    Briddel Neues Mitglied

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    Hallo Mario,

    freut mich wenn ich helfen kann!! Ich arbeite in der Pharmaindustrie, daher habe ich einiges Hintergrundwissen!! :)
    Also, wie gesagt, die Biologicasl sind bestimmt ein guter Ansatz, bin gespannt was der Rheumadoc dazu sagt!! Gerade bei Psoriasis Arthritis werden solche Medis, wie Enbrel recht vielversprechend angewendet!!
    Ich selbst habe cP und bei mir wirkt Enbrel (1x pro Woche 50 mg) prima, allerdings nehme ich es in Kombi mit niedrig dosiertem MTX (7,5mg pro Woche).
    Wenn sie starke Schmerzen haben sollte kann z.B. auch Akkupunktur sehr hilfreich sein!!
    Mir hat es unter anderm auch geholfen wieder einen normalen Schlafrythmus zu finden!!

    Gruß
    Briddel
     
  20. marioberlin

    marioberlin Registrierter Benutzer

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    hey, also ich selbst habe super gute Erfahrungen mit Akupunktur gemacht, ich habe eine 8 jahre alte Allergie in 8 Sitzungen (vor 11 Jahren) geheilt...alles weg...nur hat "sie" Vorbehalte.....ich arbeite daran....

    Ja der Schlafrythmus ist ein Problem bei ihr, sie arbeitet Schicht.........

    LG Mario