Krankheitsbewältigung....?

[kaktusnova]

Hallo,

ich bin frustriert. Ich bin genervt. Ich werde langsam depressiv....
Seit 1999 habe ich die Diagnose "Morbus Bechterew". Damals war ich 21.
Heute bin ich 38 und habe NICHTS dazu gelernt. Ich kann diese beschissene Krankheit einfach nicht akzeptieren. Sie schränkt mich ein. Sie belastet mich. Und sie bremst mich immer wieder aus. Im Grunde bin ich ein sehr aktiver Mensch. Ich gehe gerne aus und mache gerne und oft Sport. Früher konnte ich trotz Rheuma Vollzeit arbeiten und habe in meiner Freizeit viel unternommen. Im Nachhinein glaube ich, dass dies Teil des "Verdrängens" war.
Gegenwärtig bekomme ich weder das eine noch das andere hin. Ich sitze nun schon seit Monaten krank geschrieben zu Hause und muss mich zu jeder Aktivität zwingen.
Meine Energiereserven sind aufgebraucht. Das jahrelange "Verdrängen" funktioniert nicht mehr. Ich bin angekommen....in der Realität!
Wie schafft ihr das? Könnt ihr eure Krankheit akzeptieren? Wie lebt ihr DAMIT?

Ich werde bald eine Reha beantragen und hoffen, dass sie genehmigt wird. Die letzte liegt nämlich erst 3 Jahre zurück. Und bis dahin?
Ich weiß es nicht....

Viele Grüße!

 

[Heidemaus]

Hallo Du Arme,

ach ja - ich kann dich ja so gut verstehen. Es gibt Tage - da denkst du dir - alles gar nicht so schlimm und alles geht flockig von der Hand.

Aber dann kommen leider die bösen Tage, die wie immer in der Mehrzahl sind. Du ärgerst dich weil du für jeden Handschlag ewig brauchst, was früher so nebenher ging. Und leider helfen mir an diesen Tagen auch nicht - das ich das akzeptieren muß jetzt krank zu sein. Ich schlucke Tablette um Tablette und hoffe immer noch das mein altes Leben zurück kommt. Das aber geschieht gar nicht. Ich warte immer noch irgenwie drauf - das durch ein Medikament - und ich hab schon einiges durcht - alles ist wie früher. Ich weiß auch das dies nicht passiert - aber wünschen darf man sich das doch oder nicht?

Aber leider hilft das auch nicht weiter und ich kämpfe wie du immer noch dagegen an.
MIt der Zeit wird der Kampf schwächer und du gibst auf - aber am nächsten Tag fängt das Karusell von vorne an. Ich habe nach 5 Jahren es zwar verstanden das ich krank bin - aber im Herz ist das nicht angekommen. Und leider schade ich mir mehr als das es mir gut tut wenn ich auch einfach so tue als sein nichts. Es nervt unendlich nicht mehr mit den anderen mithalten zu können - immer sagen müßen - tja das geht leider nicht mehr bei mir. Auf vieles verzichten zu müßen - und dann soll man nicht depressiv werde. Hmpf.

Du siehst du bist nicht alleine - Kopf hoch - ich wünsch dir ein paar schöne Tage.:vb_cool:
Gruß Die Heidemaus

 

[Clara07]

Hallo Kaktusnova,

tja das heulende Elend, ich kriege es immer mal wieder. Dann heule ich, das muss raus, muss mich bedauern - jetzt auch mit dir fühlen.

Ansonsten sage ich mir, ich bin nicht die Krankheit. Die Krankheit soll es nicht schaffen mir auch noch meine letzte Kraft und Zeit zu klauen, indem ich mit ihr ganz nutzlos hadere und kämpfe.

Krankheit ist da, ich bin viel mehr, ich bau mich jetzt dicke um sie herum.
Ich habe Interessen und Hobbys. Ich schaue, was gerade geht und mir Freude macht. Das Elend ist schon genug und braucht keine besondere Würdigung mehr.

Liebe Grüße
Clara

 

[Ni.Ka]

Hmmm, evtl. ein schönes Hobby suchen, das dich befriedigt und auslastet? Freundeskreis?

Ich arbeite auch noch mit Rheuma Vollzeit und klar habe ich auch Tage, da wird mir alles zu viel, aber ich bin wahrscheinlich in der Verdrängungsphase, ich habe Rheuma ja auch erst seit 7 Jahren oder so, insofern bin ich noch ziemlich entspannt.
Ich drücke dir die DAumen, das du eine Lösung für dich findest

 

[anurju]

Hallo Kaktusnova,

ich kann dich sehr gut verstehen und wohl jeder hier kennt diese Gefühle nur zu gut.
Es ist ein harter Weg, die Krankheit akzeptieren zu lernen... und am Ziel ist man da wohl nie - denn jeder Rückschlag oder Verlust von Fähigkeiten kann eben doch wieder Verzweiflung auslösen.
Meine Erfahrung ist aber, dass man durchaus Hilfe bei diesem Weg bekommen kann - u.a. eben durch den Austausch hier oder in regionalen Selbsthilfegruppen.
Gerade wenn man so jung erkrankt wie du ist es trotzdem hart, diesen Mist anzunehmen.... sorry, aber das Wort passt.

Schau doch mal hier - Sabinerin hatte hier tolle Anregungen und Threads zusammengestellt - ich hoffe, die Links funktionieren noch:
https://www.rheuma-online.de/forum/...g-Familie-Partnerschaft-Teil-des-Repertoriums

Und hier in der Gruppe hat insbesondere Enya viele wertvolle Beiträge eingestellt - leider ist die Gruppe "eingeschlafen":
https://www.rheuma-online.de/forum/group.php?groupid=53

Wenn du in Reha gehst, versuch doch vielleicht nach Bad Kreuznach (Karl-Aschoff-Klinik) zu kommen - dort sind total viele Bechterew-Patienten (wegen des Radonstollens, der übrigens sehr hilfreich sein kann) und auch viele junge Leute. Die Anwendungen sind auch sehr stark auf Bechtis ausgerichtet. Also: das wäre sicher ganz hilfreich...

Liebe Grüße und alles Gute wünscht anurju

 

[Norchen]

Hallo kaktusnova,
Ich weiss sehr genau wovon du schreibst.
Ich war 27 28 ungefähr als ich die diagnose r.a. bekam und mutter von 2 kleinen kindern...dacht die ärzte spinnen, vorallem der rheumadoc und es ging mir dann auch nach knapp 2 jahren so gut das ich alles nur für einen bösen traum hielt...also auch ganz klar verdrängungsphase...
Mit 43, 44 fings wieder an so schlimm zu werden das meine hausärztin, die mich wenns mal n kleinen schub gab, mit cortison wieder aufrichtete, wieder zum rheumadoc schickte. Der alte war weg und die neuen sprachen von remission, obwohl ich nicht mehr klar kam vor schmerzen. Irgendwie gings dann doch voran, reha kam ect und mit 48 dann auch die von mir befürchtete rente.
Nun hab ich es schriftlich, ich bin ein "frack" aber ich hab immer noch die hoffnung das es eins von den vielen medis gibt die den durchschlagenden erfolg bringt...
Okay ich steck den kopf auch noch oft tief in den sand und wenns keiner sieht heul ich auch schon mal, aber ich will es oft auch immer noch nicht wahr haben...und hoffe einfach das irgendwann doch noch alles gut wird...
Ich versteh dich total, schick dir ne umarmung und hoffe die reha wird bewilligt und richtet dich wieder auf...

 

[Waldnixe]

@ Clara 07
Ich bin voll mit dir. Du sprichst aus meinem
Es ist schlimm sich von Fähigkeiten zu verabschieden, aber wo eine Tür zu geht, öffnet sich ein Fenster.

 

[Clara07]

@ Clara 07
..., aber wo eine Tür zu geht, öffnet sich ein Fenster.

manchmal muss man die Fenster suchen, am Verputz kratzen, den Schrank wegschieben, hinter den Spiegel gucken, den Spalt aufpulen. Aber es lohnt sich.

Ich gebe es zu, ich habe Biografie-Arbeit gelernt. Man setzt sich ganz brav hin und überlegt, was man als Vorschulkind geliebt hat, was wollte man mal in der Grundschule werden, was musste man aufgeben, weil der Beruf wichtiger war.... Da können sich schon einige Fenster zeigen. Systematisch von Jahr zu Jahr, von Wohnort zu Wohnort, von Freund zu Lehrer, zu Großeltern....

Liebe Grüße
Clara

 

[kaktusnova]

Hallo,

Vielen Dank für eure Antworten!! Ich weiß, dass es vielen von euch ganz ähnlich geht. Dieses Rheuma- Forum hat mir schon sehr, sehr oft geholfen. Die Tipps und Erfahrungsberichte von anderen Betroffenen sind enorm wertvoll.
Ihr habt Recht. Es gibt immer einen Weg. Ich will und werde daran arbeiten, meinen neuen Lebenspfad zu finden.Ich hab viele Hobbys und Interessen. Es fehlt mir momentan "nur" der Antrieb und die Energie um Projekte voran zu treiben.
Aber diese Lethargie tut mir nicht gut.
Kann mich mal jemand wachrütteln? Ich stehe völlig neben mir. :-(

Viele Grüße und allen ein schönes, erfülltes Wochenende!

 

[Waldnixe]

Rüttel und schüttel und schubs....
Die schwarzen Löcher kennen wohl die meisten von uns.. ich auch...
Ich will dann meistens tot sein um endlich keine Schmerzen und Ruhe zu haben. Nicht echt tot, aber kein Bock mehr auf den ganzen Scheiß

Dann sind da aber Menschen die mich lieben und unterstützen, auch mit vielen kleinen Dingen. Mein Mann steht wie ein Fels hinter mir.
Ich hab ein schönes zuhause, warm, trocken, gemütlich, hab jeden Tag
Zu essen und zu trinken, was ich möchte....
Bin frei in meinen Entscheidungen....
Kann in die Natur gehen oder shoppen, was ich will...
Ich kann alle meine Gliedmaßen bewegen
Kann sehen, hören schmecken....
kannst du das auch ????
Das ist doch ein Grund das sxhwarze Loch zu verlassen.

Ok, ich kann nicht mehr Motorrad fahren, selbst radeln ist schwer geworden... die Hüfte... naja und die ganze Nacht tanzen ist auch vorbei. Im Sommer verrichte ich meine Gartenarbeit zum Teil im liegen,
Sieht lustig aus, aber ich mach sie.
So jetzt Schluss mit Selbstmitleid und zack zack zurück ins Leben und in die Welt. Feierabend mit Lebenspause :uzi:

 

[Jürgen]

Hi Kaktusnova,

eine Reha ist schon ein guter Weg . Du solltest sie schnell beantragen- worauf willst Du noch warten? Bei Bechterew ist die Genehmigung vor Ablauf der 4- Jahresfrist in der Regel kein Problem. Wenn man jährlich fährt muß man gelegentlich zum Gutachter, aber letztlich wird es doch genehmigt. Wie Du es beschreibst ist es bei Dir auch dringend zur Erhaltung der Arbeitsfähigkeit- mich wundert, dass Dich die KK nicht aufgefordert hat eine Reha zu beantragen...

Du hast nur 2 Möglichkeiten- entweder wirst Du depressiv oder Du lebt damit. Depressiv ist keine Option . Verdrängen ist doch schon ein guter Weg. Je mehr man sich damit auseinandersetzt was man nicht kann umso schwieriger ist es. Ich bekam mit 15 die ersten Beschwerden- das ist 30 Jahre her, aber ich habe die Hoffnung nie aufgegeben und hatte im Jahr 2000 das Glück an einer Studie mit Remicade teilzunehmen- seitdem hat sich mein Leben um 180Grad zum Vorteil gedreht! Glücklicherweise hatte ich immer ein stabiles soziales Umfeld. Natürlich gibt es Dinge, die man vermisst. Ich würde gerne Motorrad fahren und Billard spielen- geht nicht mehr, aber dafür kann ich eine Nacht durchschlafen .

Was machst Du gegen die Krankheit- Physio, Medis,...? Bist Du in einer Selbsthilfegruppe?

Viele Grüße und lass den Kopf nicht hängen
Jürgen

 

[Ni.Ka]

..zum Thema wachrütteln:

Such dir eine tolle Person, mit der du deine Hobbys ausüben kannst, so stehst du unter Zugzwang.
So machen wir es beim Sport. Wir sind 3 Mädels in einer whatsapp - Gruppe in Sachen Fitness im Gym. Wenn wir uns dort nicht sehen, posten wir, was wir machen, wer alles da ist, was wir geleistet haben oder nicht. Das spornt total an.

 

[kaktusnova]

Hallo,

ich war gestern beim Orthopäden. Besonders aufbauend war das nicht gerade. Ich soll dringend meine Füße operieren lassen.
Im Grunde weiß ich das schon seit einigen Jahren. Ich zögere diesen Schritt "nur" hinaus, weil ich mir nicht vorstellen kann, über mehrere Monate nicht normal laufen zu können. Auto fahren usw wäre auch schwierig. Da ich auf dem Land lebe und mein Partner sehr viel arbeitet, würde das für mich die totale Isolation bedeuten. Außerdem brauche ich Bewegung, weil mein Rücken sonst unerträglich schmerzt. Ich habe nun beschlossen, dass ich erst mal auf Reha gehe und mir von den Ärzten dort noch eine weitere Meinung einhole.
Zu euren Fragen: Was ich gegen das Rheuma mache? .....Rehasport in der Gruppe, Fitness- Studio, spazieren gehen,
Rad fahren......also eigentlich genug Sport, trotz chronischer Müdigkeit
Medikamente? .....Enbrel und Schmerzmittel
Selbsthilfegruppe?....noch nicht. Ich bin nur bei der Vereinigung Morbus Bechterew passives Mitglied

Im Augenblick freue ich mich nur auf die Reha und hoffe, dass ich nach Bad Aibling komme. Da war ich erst einmal. Vor 16 Jahren. Damals fand ich es sehr gut in der Klinik Wendelstein. Falls da jemand andere Erfahrungen gemacht hat, kann er es mir gerne mitteilen.

Viele Grüße und nochmal Danke für eure Beiträge!

 

[Jürgen]

Hi,

warum machst Du keine Einzelphysiotherapie? Dort kann wesentlich besser auf Deine Beschwerden eingegangen werden.

Die chronische Müdigkeit habe ich auch und leider auch kein richtiges Mittel dagegen. Bei mir war der B12 Spiegel mal im Keller und nach 10 Spritzen wurde es besser und ich hatte das Gefühl, dass ich etwas fitter war.

Viele Grüße
Jürgen