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Krankheitsbewältigung

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von cahaya, 30. Mai 2005.

  1. cahaya

    cahaya Neues Mitglied

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    15. April 2005
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    Hallo...

    Ich möchte euch etwas über mich schreiben,weil das mich selbst auch wieder sehr beschäftigt.

    Ich bin 35 Jahre alt und weiss seit einige Wochen,d ass ich eine Kollagenose und Polyneuropathie habe, erkrankt bin ich schon seit 8 Jahren. Nur keiner der Ärzten hat mich ernst genommen. Ich bin ihrer Meinung nach psychisch krank.

    Irgendwie komme ich nicht damit zu recht, daß ich diese Krankheit habe.Die ganzen Probleme und Schwierigkeiten kommen mir wie die Gebirge Himalayas vor,Himmel hoch und nicht zu überwinden.

    Ich habe schon schwere Depris gehabt und habe Angst wieder in so ein Loch zu rutschen.Manchmal bin ich auch so wütend, wenn ich darüber nachdenke wie mein Leben war.Eigentlich war ich nur andauernd mit Problemen belastet.die Frage "warum" kommt in den Sinn obwohl das ja nicht weiter hilft.

    Momentan habe ich das gefühl der Hoffnungslosigkeit.Wie soll das Leben weiter gehen und vor allem was habe ich noch davon?Ich frage mich auch "was habe ich nur getan?" und zugegeben manchmal bin ich auch neidisch...neidisch auf Menschen die gesund sind und die in meinem Augen ein normales Leben führen können.

    Mein Verstand sagt, daß es nicht gut ist so zu denken aber gegen diese Gefühle bin ich momentan machtlos.Vielleicht sind es Phasen die man mehr oder weniger durchläuft. Ich gehe zur Therapie.

    Ich sollte so vieles verändern...mein lebensstill...meine ernährung...meine einstellung...dieses aufhören oder jenes anfangen...gerade jetzt wenn es am schwierigsten ist,wenn es am meisten an kraft fehlt...sollte,müßte,wäre gut...

    das klingt alles heute sehr "schwarz"ich möchte nur wahrgenommen werden.ich will doch nur daß jemand mir glaubt,mich ernst nimmt.
    Meine Familie und Freunde können mich nicht so verstehen.
    Ich habe ehrlich gesagt grosse Ängste vor der Zukunft.
    Was kommt noch auf mich zu usw.

    Wie läuft es so bei euch und wie bewältigt ihr eure Krankheit?

    ich wünsche mir und allen anderen einen schönen tag!

    Gruss

    Irene
     
  2. Nelly

    Nelly Neues Mitglied

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    Hi Irene,

    ich schreibe dir nachher noch eine PN.....

    Ganz lieber Gruß von Nelly
     
  3. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    @Cahaya

    Liebe Irene,

    zuerst einmal ein Herzliches Willkommen bei RO :)

    Deine Worte hören sich nicht schwarz an. Es sind die ganz normalen und vor allem nachvollziehbaren (!) Ängste, die ein Mensch verspürt, wenn er krank wird und vielleicht schon eine Diagnose bekommen hat.

    Ich weiß nicht, ob Du schon im Forum gestöbert hast. Es gibt zu diesem Thema schon viele viele Beiträge und ich füge Dir die Links ein, damit Du dort mal nachlesen kannst.

    Du kannst auch ob in der blauen Leiste unter "Suchen" ein oder mehrere Suchbegriffe wie "Familie", "Angst" etc. eingeben und bekommst die Threads angezeigt.

    http://rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=10206

    http://rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=16979

    http://rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=16782

    http://rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=16209

    http://rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=15607

    http://rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=15510

    http://rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=15107

    http://rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=13510


    Es gibt noch zig weitere Beiträge, aber vielleicht hilft Dir das schon mal weiter. Du findest in diesem Forum Trost, gute Zuhörer und viele interessante und hilfreiche Tipps und Informationen.

    Und wenn Du Fragen hast...nur zu :) *lächel*

    Liebe Grüße
    Sabinerin
     
  4. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    sabinerin hat dir ja lieberweise schon einige links geschickt,

    ich weiss jetzt nicht, ob schon der hinweis auf unser forum umfragen
    dabei war. wenn du magst, dann lies dich auch mal dort durch!
    ich denke auch, es hilft ungemein festzustellen, dass man mit seinen
    probs nicht allein ist. und wenn man dann hier sein selbstbewusstsein
    wieder aufgepäppelt hat, kann man auch "draussen" wieder "gerader"
    auftreten. zumindest ging es mir so!

    und wenn du spezielle fragen hast, wende dich an uns, hier hört immer
    jemand zu!

    lieben gruss marie
     
  5. Mary1

    Mary1 Guest

    Hallo Irene,

    ich kann dein Gefühlschaos nur zu gut verstehen. Die gleichen Sachen gingen mir damals vor 3 Jahren auch durch den Kopf als beu mir eine PÜalyarthristis diagnostieziert wurde. Ich war auch seit dem trotz Basistherapie nie schmerzfrei.
    Familie, Stress, Arbeit und Schmerzen ist eine verdammt ungünstige Sache.
    Habe mich dann aber irgendwie damit abgefunden und mir gesagt, das es da noch jede Menge andere Leute gibt, denen es mieser geht als mir. Bis letztes Jahr, da kam`s dann ganz dicke. Ein Mammakarzinom. Scheiße Krebs, habe ich nicht schon genug an den Hacken, ich dachte ich dreh durch. Habe mir dann aber auf Anraten einer Freundin eine Psychologien gesucht. Hat mich große Überwindung gekostet, hab ja schließlich keine Macke. Oder doch? Na egal, mir
    hat dieser "seelischer Mülleimer" sehr gutgetan. Endlich jemand der einfach nur zuhört und nicht andauernd gute Ratschläge gibt. Versuch`s doch mal, ist keine Schande.
    Gruß
    Mary
     
  6. Elke

    Elke wünscht allen

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    Hallo Irene,

    ich kann deine gedanken gänge sehr gut nachvollziehen!
    ich denke auch nicht das sich deine worte schwarz anhören, sie sind halt für deine situation entsprechend angemessen und völlig OK.

    ich habe solche phasen auch schon durchgemacht und dachte auch das ich nun damit besser klar komme und hoffte NIEEE wieder solche depris zu bekommen wie 2002

    doch leider wurde ich im april eines besseren belehrt, dort erlitt ich einen leichten schlaganfall, 2 tage nach einlieferung ins KH bekam ich einen kurzzeitigen herzstillstand mit dem resulatat das ich nach 3,5 wochen intensiv und unzähligen teils schlimmen untersuchungen und ewiger lebensgefahr einen ICD (implantierbaren cardioverter Defibrillator) eingepflanzt bekam und dann endlich am 21 mai wieder heim durfte, mit der option 6 wochen arm ruhig halten und vielen dingen die ich nicht mehr darf
    nun sitze ich auch in einem tiefen loch und bin auf der such nach hilfe, profesioneller hilfe! ich merke ich schaffe es nicht mehr alleine und das wo ich eine super liebe familie habe die voll zu mir steht.

    die gedanken `warum` "wieso immer ich" habe ich auch und ich kann sie zur zeit auch nicht abstellen, ich weiß auch sie bringen mich nicht weiter, aber die gedanken sind einfach da.

    ich habe zu dem noch cp, psa, fibro und noch weitere 12 diagnosen die mich stück für stück fertig machen und die einschränkungen werden von schlag zu schlag mehr und da ich auch erst 40 jahre bin und doch noch hoffe etwas vom leben zu haben gebe ich nun alles um nicht aufzugeben.

    ich habe letzten november und dezember im KH gelernt zu weinen, das konnte ich vorher nie und nun überfällt mich es immer wieder wie so attacken das ich einfach losweine und nicht aufhören kann.

    und all das wie auch die gespräche mit meinen "gott sei dank super gutem" doc und seiner kollegin (gemeinschafts-praxis) haben mich nun den endschluß fassen lassen das ich nun jeden tag mich auf die suche nach einem therapeuten/in begebe und mich nicht so leicht abwimmeln lasse, denn ich brache jetzt hilfe und nicht erst in xxxxxxxxxxxx monaten.
    und ich ließ mich zu einer stationären Reha übereden auf die ich nun auch warte und hoffnung reinsetzte, aber wieder mit der angst enttäuscht zu werden.

    Irene, du siehst du bist nicht alleine, deine gefühle sind vollkommen nachvollziehbar und zu dem jetztigen zeitpunkt nicht verdrängbar.
    mache es wie ich, begebe dich auf die suche nach einem therapeuten/in, es ist keine schande sich von profesioneller seite hilfe zu holen ! ich hab auch immer gesagt ich hab doch keine macke, NE hab ich nicht, aber wir haben krankheiten die unser leben einschränken und das nicht zu knapp und deswegen steht uns genauso hilfe zu wie jedem anderen auch udn wir sollten versuchen die hilfe zu nutzen, evtl. springt ja wirklich etwas hilfe für uns raus und sei es "nur" unseren seelen müll (wie mary es so nett schreibt) loszuwerden und für bessere gedanken platz zu machen.

    du bist nicht alleine !!

    ich wünsche dir von herzen alles gute und bessere zeiten
    gruß
    elke
     
  7. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Irene,

    gerade zur Zeit kann ich besonders gut nachempfinden, was in Dir vorgeht.

    Ich habe nicht nur cP und sekundäre Fibro plus Psoriasis, mir fehlt auch der gesamte Dickdarm, der größte Teil des Mastdarms und ca. 30 cm des Dünndarms. Ich habe deshalb ein endgültiges Ileostoma.

    Normalerweise komme ich mit meinen Einschränkungen psychisch und physisch gut klar. Aber während der letzten 4 Tage wurde mir mal wieder sehr eindrucksvoll gezeigt, wie sehr Körper und Seele zusammen gehören.

    Es ging mir während der Hitzeperiode rheumamäßig brutal schlecht, dazu kam noch der nicht ausgleichbare Flüssigkeitsmangel - trotz ca. 5 Liter tgl. trinken. Mein Körper nimmt's einfach nicht auf.

    Kurz: Ich bin mit meinen Nerven gerade auch ziemlich am Boden.

    Zum Glück weiß ich aber, dass sich das wieder ändert, deshalb ist das jetzt bei mir sicher keine richtige Depression, sondern nur eine nervtötende Unpässlichkeit. Depressionen sollte man ernst nehmen, ich kenne sie zur Genüge. Ich vermute, Du leidest an solch einer, was ja auch kein Wunder ist. Du weißt erst seit kurzem, dass Du eine Kollagenose hast, Du weißt nicht, was auf Dich zukommt und bist durch den Wind. Das ist doch total normal! Bitte, sieh diese Phase jetzt als zwar etwas sehr Unangenehmes, aber auch als etwas Normales an. Gönne Dir die Zeit, das alles zu verdauen. Kaum einer packt eine solche Diagnose reaktionslos.

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  8. cahaya

    cahaya Neues Mitglied

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    Re:

    Hallo,

    vielen Dank für eure Anteilnahme und danke für eure Zeilen.
    Ich finde es total schön, dass man hier Zuspruch von Betroffenen bekommt.
    Momentan kann ich schwer alleine sein. Zum Glück sind meine Kinder da und wenn es nur geht, sind wir draussen.

    @Elke,

    vielen Dank für deine Zeilen.
    Es tut gut zu wissen, dass man nicht alleine ist.
    Es tut mir sehr leid, dass du so viel durchmachen muss. Ich drück dich mal!!
    Das mit dem Weinen kenne ich sehr gut. Wenn es mir danach ist, dann heule ich einfach. Ich lasse meine Gefühle freien Lauf, damit habe ich keine Probleme.
    Mein Mann ist da auch sehr verständlich und nimmt mich im Arm.
    Ich bin bereits in therapeutische Behandlung und ich werde auch Antidepressiva nehmen.
    Bei mir ist es die Angst, die mich lähmt. Ich weiss, dass ich es angehen muss. Trotzdem fesselt sie mich so fest und so dass ich glauben muss, dass ich daran ersticke.
    Das Gefühlschaos in mir kann ich schwer einordnen. Ich versuche vernünftig zu sein und mir zu sagen, du bekommst bald eine Medikamententherapie, die diese Erkrankung in Schach halten kann. Aber ich mache mir ständig Kopf über die Zukunft und über weitere Erkrankungen, die dazu kommen kann.
    Ich muss über diese Phase hinweg kommen. Ich weiss,d ass ich damit umgehen muss.
    Sonst bin ich so stark und ich halte mich für kämpferisch...aber jetzt bin ich so klein und hilflos, seit diese Krankheit einen Namen hat.
    Ausserdem zeigt mir mein Körper,d ass ich krank bin und die Seele tut sein übriges.


    @Monsti,

    danke auch an dich. Ich weiss, dass solch eine Diagnose ein Schock für jedermann ist.
    So auch für mich, ich wünschte, es wäre nur ein Alptraum.
    Jeden Tag habe ich Atemprobleme und darf keine Medikamente nehmen,d a in ca. 3 Wochen eine Muskelbiopsie gemacht werden soll. Das Cortison musste ich deswegen absetzen.
    Die Muskulatur ist bei mir am ganzen Körper betroffen.
    Es ist einfach beängstigend. Ich kann nur in der Behandlung hoffen!


    Alle, die mir geschrieben haben, danke ich. Ich werde hier weiterhin berichten, wie es mir unter der Behandlung ect. geht.

    also bis dann,

    Gruss

    Irene
     
  9. Elke41

    Elke41 Guest

    Hallo Irene,
    ich bin auch oft psychisch total fertig.
    Lange wußte ich ja nicht mal was ich habe und als ich es wußte, bin ich erst recht in ein Loch gefallen.
    Wegen den Depressionen die ich habe, gehe ich schon seit 9 Jahren in eine Psychotherapie, welche mir sehr hilft.
    Ich komme immer noch ohne Antidepressiva zurecht und nehme fast keine Schmerztabletten, was ich wirklich auf diese Therapie zurück führe.
    Wünsche Dir und den Anderen weiterhin viel Kraft und gebt nicht auf.[​IMG]