1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Krankheitsbewältigung RA...Szintigraphie

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Provinzli, 26. April 2016.

  1. Provinzli

    Provinzli Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    13. April 2015
    Beiträge:
    7
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Sarganserland, Schweiz
    Hallo ihr lieben...

    die Diagnose seronegative RA habe ich seit September 2014.

    Dank einem sehr aufmerksamen Hausarzt und sehr erfahrenen Rheumatologen wurde im November 2014 bereits die Basistherapie mit 10mg MTX und 7,5mg Prednison begonnen. Im Januar 15 dann auf 25mg MTX, RoActemra und 10mg Prednison umgestellt. Ab Mai dann Humira statt RoActemra, weil dieses nach einer Pause (Antibiotika) seine Wirkung verloren hatte. Im Juli 15 konnte ich endlich die Cortisondosis auf 5mg reduzieren. Ende Oktober Wirkungsverlust Humira (2x Pause wg Antibiotika). Seit Januar 2016 2x5mg Xeljanz täglich plus MTX. Ende Februar musste die Cortisondosis wieder auf 7,5mg erhöht werden. Besserung NULL...

    Ich war anfangs der Erkrankung positiv eingestellt und froh, dass ich die anscheinend so wichtige frühe und aggressive Behandlung erhielt. Mittlerweile komme ich mir vor wie ein "Versuchstier"...

    Im Blut sind keine Entzündungszeichen, kein Rheumafaktor, HLB27 negativ... einzig der Anti-CCP Wert ist etwas erhöht. Im MRI von ISG und Becken (leider ohne KM) nur eine leichte Sehnenansatzentzündung...Morgensteifigkeit, Besserung bei Bewegung und erhöhte Körpertemperatur während eines Schubs sind vorhanden. Die Gelenke sind jedoch immer nur leicht geschwollen und selten gerötet.

    Im Grunde denke ich schon, dass die Diagnose stimmt. Obwohl mittlerweile die Beschwerden an Hüfte, ISG und LWS genauso stark sind wie an Knien und Sprunggelenken. Die Finger und Handgelenke sind etwas empfindlich, aber nicht mehr das Hauptproblem.

    Was mir im Moment fehlt, um wieder an die Diagnose und Behandlung zu glauben, ist so etwas wie ein Beweis für mich...So das auch ich als Laie "sehen" kann, dass da etwas ist.

    Ich habe hier im Forum oft von der Skelett Szintigraphie gelesen. Kann die auch noch während der Basistherapie aussagekräftige Bilder liefern?

    Vielen Dank für's Lesen...

    ganz liebe Grüsse vom ungeduldigen, das Rheuma auf den Mond schiessen wollenden
    provinzli:D
     
  2. Heidesand

    Heidesand Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    21. Dezember 2008
    Beiträge:
    1.712
    Zustimmungen:
    33
    Ort:
    Gelsenkirchen
    hallo,


    :D ich stelle mir gerade vor, dass der Mond mit Rheuma bombardiert wird........
    und frage mich, ob er dann seine Umlaufbahn noch halten kann, haha ........

    Eine Szintygraphie kann man eigentlich immer machen, musst mal mit dem
    Doc sprechen, ob das sinnvoll ist, gerade weil du einige negative Werte hast.

    "alles wird gut"
    Heidesand
     
  3. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

    Registriert seit:
    5. Februar 2014
    Beiträge:
    1.657
    Zustimmungen:
    2
    Ort:
    Hamburg

    Provinzli, deine Ungeduld kann ich gut nach vollziehen.
    Allein wen ich bedenke wieviele Ärzte ich auf suchte, und Schön weggeschickt wurde.
    Auch mit der Suche eines Rheumatologen war mir das Glück nicht gerade hold.
    2007 dann die Diagnose Morbus Bechterew sowie Fibromalagie.
    Aber nun wusste ich entlich woran ich war.
    Dennoch war ich unzufrieden, mtx,enbrel,humira,simponi nichts wirkte.
    Aber die Nebenwirkungen waren enorm
    Entlich fand ich den Intern.Rheumatologen der stinksauer über seine Vorgänger war,
    auch ist er sich sicher das der Bechterew seit Kindheitstagen in mir tobt
    und das hätte man schon längst finden können.
    Da keinerlei Basis anschlug, bleibe ich nach wie vor beim Fentanyl Pflaster 75\h.

    Ich wünsche dir, das du ans Ziel kommst.

    Einen Gruß zu dir in die Schweiz von Joe☺

     
    #3 30. April 2016
    Zuletzt bearbeitet: 30. April 2016
  4. kukana

    kukana Moderatorin

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    10.417
    Zustimmungen:
    241
    Ort:
    Köln
    Hallo,

    Ich sehe dass du in der Schweiz bist. Schau dort einmal ob du einen Radiologen findest, der dich da beraten kann. Dein Hausarzt kann dir eine Überweisung geben und als Erstes erfolgt eine Untersuchung, meist auch mit Fragebogen. Der Arzt entscheidet dann ob es sinnvoll ist eine Szinti zu machen. Das geschieht dann meist an einem weiteren Termin, dauert auch länger (1/2 Tag). Alles weitere wird danach besprochen.

    Ich kann dir jetzt nur den Link aus der Praxis geben zu der ich hier in Köln schon häufiger war. Aber die Grundinformationen sind auch schon gut damit du dich entscheiden kannst.

    http://www.praxis-nuramed.de/leistungen-nuklearmedizin.php?seite=Leistungen_Nuklearmedizin/Szintigraphie.php

    Gruß Kukana
     
  5. Provinzli

    Provinzli Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    13. April 2015
    Beiträge:
    7
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Sarganserland, Schweiz
    Danke für Eure Antworten,

    war letzten Mittwoch beim Rheumadoc. Jetzt geben wir dem Xeljanz nochmals 4 Wochen eine Chance, allerdings mit der doppelten Dosis....:mad:
    Musste heute aber (in Absprache mit dem Doc) einen kleinen, kurzen Cortisonstoss starten. Da mein rheumatischer Kumpel vom Bauchnabel an abwärts sehr aktiv ist. War wohl nix mit auf den Mond schiessen...

    Wenn das nicht klappt, gebe es nur noch Medikamente per Infusion, da wir RoActemra und Humira schon durch haben....meint der Rheumadoc :confused:. Spätestens dann werde ich den Rheumadoc auf die Szintigraphie ansprechen. Habe leider immer noch nicht gelernt meinen Mund aufzumachen....:rolleyes:

    Liebe Grüsse aus der Schweiz
    provinzli