Krankenkasse lehnt Übernahme der Kosten für Mabthera ab..

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Elke73

Neues Mitglied
So nun komme ich am besten mal gleich zur Sache. Ich habe eine ziemlich aggressive Art von Leukoklastische Vaskulitis. und das eigentlich seid 3 Jahren. Wir haben auch schon viel probiert und die Hoffnung starb immer zuletzt. Nachdem MTX auch nicht halft und keien Besserung in Sicht kam. Wurde Cyclophosphamid probiert. Ja das ging dann so 6 Monate. Bei der letzten Infusion verlor ich die Haare. So war es dann eigentlich wieder 6 Monate gut. Aber es kam wieder.. wieder rote flecken die an den Beinen zum aufgegen neigen. Tja mein Arzt sagte dann gleich Mabthera und ihr werdet es nicht glauben es klappt. Eigentlich wäre ich jetzt wieder an der Reihe mit meiner Dritten Infusion. Aber die KRankenkasse ( BEK) sagt nein.. Begründung ( ich war heute persönlich vor Ort) laut Katalog ist meine Krankheit dafür nicht zugelassen oder die Symphtome nicht so stark das ich das kriegen muss.. laut Medizinischen Dienst. Ich habe wirklich gedacht es ist endlich vorbei mein Körper kann sich wieder erholen, was er auch die letzten Monate getan hat. Ich fühle mich wieder so wohl, Kortison ist fast abgesetzt udn alles könnte so schön sein. Ich verstehe das nicht? Hat jemand damit Erfahrung und wie kann mich jetzt verhalten. Meien Ärztin weiss schon bescheid der habe ich heute gleich eine Mail geschickt. Bin irgendwie ganz schön unten..
DAnke fürs lesen.. Elke
 
Liebe Elke,

das tut mir wirklich leid mit deiner Ablehnung.
Ich kann das gut verstehen ,wie dir jetzt ist.Habe ein anderes Problem und zwar habe ich eine Ablehnung zur Teilhabe am Arbeitsleben letzte Woche erhalten.Ich habe jetzt Widerspruch eingelegt.
Vielleicht kannst du das auch machen.Deine Ärztin wird bestimmt richtig beraten!!
Gib nicht auf und Kopf hoch

L.G.Hasen
 
Hallo Elke!
Daß Du Dich aufregst, kann ich gut verstehen!
Ich habe gerade mal nachgelesen wegen Mabthera, da steht : ( Zitat Anfang) "Im Juli 2006 folgte die europäische Zulassungsbehörde EMEA (European Medicines Agency) und erteilte ebenfalls die europaweite Zulassung von MabThera in Kombination mit Methotrexat (MTX) für die Behandlung erwachsener Patienten mit schwerer aktiver rheumatoider Arthritis (RA), die ungenügend auf andere krankheitsmodifizierende Antirheumatika (DMARDs) einschließlich einer oder
mehrerer Therapien mit Tumornekrosefaktor(TNF)-Hemmern angesprochen haben oder diese nicht vertragen haben." (Zitat Ende)

So wie ich Dich verstanden habe, hast Du keine RA, oder? Wahrscheinlich gibt es deswegen die Probleme mit der KK. Hat die KK denn die ersten beiden Infusionen ohne Murren gezahlt? Bei mir ist es so ( ich bekomme aber Humira bzw. jetzt Enbrel), daß die KK nur für einen bestimmten Zeitraum ( 1/2 Jahr) bewilligt, dann muß der Arzt einen Bericht schreiben, wie's wirkt etc.etc. und ob die Therapie weitergeführt werden sollte.Da würde ich jetzt bei Dir auch ansetzen: Bitte den behandelnden Arzt, einen ausführlichen Bericht zu schreiben, daß Mabthera bei Dir wirkt ( auch wenn es keine RA, sondern eine andere Erkrankung ist)und daß es weitergenommen werden MUSS, um eine erneute Verschlimmerung mit all den -auch finanziellen Folgen für die KK!- zu verhindern.
Ich drück Dir die Daumen.
LG! DevonRex
 
Danke Hasen..
Siehste und ich habe gerade meine Umschlung die ich bekommen habe begonnen und alles läuft gut. Wer hat den Abgelehnt ? der REntenträger?
Ich frage mich nur warum lehnen die das Ab.. soll ich erst wieder wochenlang im KH liegen.. und nicht arbeiten können..
 
DAnke DevonRex..
Nein RA habe ich zum Glück nicht, habe ja nicht immer "geb her geschriehen":rolleyes:
Ich werde mal morgen abwarten was meine Ärztin schreibt oder sagt. Ich da heute auch ausgeflippt, so kenne ich mich garnicht.. lächel..
Aber ich denke mal das dieses so in die Richtung laufen wird wie du geschrieben hast.
Ich kriege ja das Mabthera.. nur im KH muss immer über nacht bleiben.
Ich werde Euch den laufenden halten.. ;)
 
Liebe Elke,


wenn alles nicht hilft,wechsel die KK. Ich habe im eigenem Be und Familiekreis auch schon mitbekommen,dass sich grade die BEK querstellt. Du hast das Recht,Deine Kasse zu wechseln(noch).
Der medizinische Dienst ist eigentlich nur noch dazu da,damit den Kassen nicht noch mehr Kosten entstehen(was natürlich NIE zugegeben würde) und deshalb lehnen sie erstmal fast ales ab und hoffen,dass die Leurte keinen Widerspruch/Klage einreichen.

Genau das sind Deine Optionen. Entweder Du legst Widerspruch ein,mit späterer Klage,oder Du wechselst die Kasse.
Ach ja,da gibt es diese Regelung mit dem Off-Lable.
Da kannst Du Medis bekommen,die noch nicht für Deine Krankheit zugelassen sind,aber z.B. in anderen Ländern,und /oder für andere Krankheiten auch in diesem Land.
Das wird bei Dir wphl gemacht,wie ich das in Deinem letzten Post lese,denn sonst müsstest Du vielleicht nicht in der Klinik bleiben.
Aber davon hab ich zu wenig Ahnung,wissen bestimmt andere hier besser Bescheid darüber. Das mit dem "Off- labl" hab ich auch erst letztens gelesen.

Ich wünsche Dir von ganzen Herzen ganz viel Glück
Sigi
 
@elke40

Ich glaube, ich habe gerade im falschen Post auf dein Mabtheraanliegen geantwortet. Werde es mal hierher kopieren ;)

Jetzt also:
Mabthera ist in der Tat nicht zugelassen zur Behandlung des Sjögren-Syndroms, hat sich aber u.a. in Fallkontrollstudien als wirksam erwiesen - u.a. bei vaskulitischen Beteiligungen....(was ja auch einleuchtet angesichts der Wirksamkeit bei anderen Vaskulitiden*, für die es dieses Jahr zugelassen wurde)

Hierzu hat Prof. Witte (ehemals MHH) geforscht und ist in Deutschland einer der führenden Ansprechpartner.

Kurz zusammengefasst und zur Orientierung (z. B. für eine Begründung der Sinnhaftig- und Notwendigkeit im Falle fehlender Alternativen) kann deiner Rheumatologin vielleicht dieses hier weiterhelfen:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23264337

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21926185


*Nachtrag: die Zulassung ist auf die so genannten ANCA-assoziierten Vaskulitiden beschränkt, das sind die so genannte GPA und MPA (Granulomatose mit Polyangiitis = früher Morbus Wegener bzw. mikroskopische Polyangiitis); für alle anderen Vaskulitiden (außer bei RA) ist es somit off-label und damit immer vom Verabreichenden zu verantworten - auch finanziell. Das heißt, dass die Kasse formal bei der Kostenübernahme durchaus Probleme machen kann.
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Hallo Elke,
seit Juni d.J. ist Rituximab auch für Vaskulitis zugelassen und zwar für die Wegener Granulomatose, und in einer Klinik bekommst du jederzeit das Rituximab, wenn bei dir sonst nichts greift. Es ist auch auf jeden Fall besser in der Klinik über Nacht zu bleiben, für Vaskulitispatienten ist die Rituximab-Dosis höher als für RA ...

Schau bei uns ins Vaskulitis-Forum - dort haben die meisten schon Erfahrung mit Rituximab ...
 
Frau Meier schrieb:
Mabthera ist in der Tat nicht zugelassen zur Behandlung des Sjögren-Syndroms, hat sich aber u.a. in Fallkontrollstudien als wirksam erwiesen - u.a. bei vaskulitischen Beteiligungen....(was ja auch einleuchtet angesichts der Wirksamkeit bei anderen Vaskulitiden*, für die es dieses Jahr zugelassen wurde)

Hierzu hat Prof. Witte (ehemals MHH) geforscht und ist in Deutschland einer der führenden Ansprechpartner.
Zum Vergrößern anklicken....

Hallo Elke,

genau so ist es leider, wie Frau Meier es schreibt. Im März haben wir das von Prof. Witte in Hannover beim Deutschen Sjögren Tag auch so erfahren. Die Ergebnisse bei behandelten Patienten mit Vaskulitisbeteiligung sind gut und vielversprechend.
Ich drücke dir die Daumen, dass dir und deinen Ärzten die Links von Frau Meier weiterhelfen können und du mit Mabthera behandelt werden kannst.
 
Vielen Dank für die Antworten, leider scheine ich mich da etwas unglücklich ausgedrückt zuhaben.. das Sjörgend steht nicht im Vordergrund. Eher die Vaskulitis weil diese sehr hartnäckig ist. Sjörgendsen habe ich mit Quensyl im Griff.. :vb_redface: Ich habe mich heute auch schon erkundigt und auch mit meiner Ärztin, sie hat schon Widerspruch eingelegt.
Über alles weitere werde ich dann hier schreiben. Aber grundlegend kann ich sagen.. Kämpfen, kämpfen.. dann klappt das auch.. die KK tun sich da sehr sehr schwer teilweise. Und ein Wechsel kann man zwar machen aber, wie sagt man so schön eine Krähe hackt der anderen kein Auge aus.. :cool:
 
Off-Label

Liebe Elke40,

es tut mir leid zu lesen, dass Deine unfreundliche Krankenkasse Deine notwendige Therapie mit Mabthera ablehnt.
Ich glaube aber, dass es nicht der beste Weg ist, jetzt die Kasse zu wechseln. Das kannst Du natürlich jederzeit, aber der MDK ist ja für alle gesetzlichen Kassen (in einer Region) der selbe, es wird sich also nicht viel ändern.

Ich habe vor ein paar Jahren auch mal bis zum Sozialgericht mit meiner Kasse (der Techniker) um die Off-Label-Nutzung eines Medikaments gestritten, für das es zu diesem Zeitpunkt schon eine Fülle von Daten (Publikationen, wie von Frau Meier in dem Medline-Link gezeigt) gab, für das es weiter schon gesicherte Studien und darüber einen Zulassungs-Termin für meine Krankheit gab (im selben Jahr). Erst das Sozialgericht hat mir dann Recht gegeben. Es ist absurd, wie Du merkst, was die Kassen und vor allem der MDK manchmal machen und denken. Aber wenn man als Patient stur bleibt, dann kann man auch gewinnen.

In meinem Fall hätte ich auf jeden Fall gewonnen (das Medikament wurde ja zugelassen). Aber ich war so sauer. Da wollte ich auch mit der Krankenkasse streiten.

Wünsche Dir sehr viel Wut und Kraft und die Gelassenheit, es auch zu tun,
Rosalind
 
Also mein Rheumatologe hat mir auch schon öfter off-label Medikamente verschieben. Die Infusionen dazu wurden dann immer in der Klinik (mit Übernachtung) gemacht.
Er meinte, wenn er es in der Praxis macht, müsse er einen "Antrag" bei der Kasse stellen (mit Ausgang ungewiss). In der Klinik würde das problemlos gehen.
Daher krieg ich es in der Klinik.........
 
in der klinik?
wird hier kategorisch abgelehnt vom rheuma doc, von der klinik von den klinik ärzten!!! würden kosten von der kasse nicht übernommen.

doch in der praxis ginge es problemlos!!!

lg
 
Ablehnung

Hi, ... ja leider eine oft gehörte Verfahrensweise der Krankenkassen.
Man kann wiedersprechen, mit ärztlicher Attestierung.
Ein Antrag auf Einzelfallentscheidung bei der Krankenkasse wäre auch möglich, oder Beschwerde an den Vorstand.
Wenn nichts geschieht "Presse/Zeitung"...

Wenn der behandelnde Arzt eine teurere Alternative in Aussicht stellen könnte ?, es wäre sicher einfach dann die Kasse zu überzeugen.
Man sollte das dann so formulieren, "daß bei weiterer Ablehnung doch bitte die KASSE eine Alternative zur befürchteten Verschlechterung des Gesundheitszustandes des betreffenden Patienten benennen möchte, bzw. ob sie die Verantwortung übernehmen kann, wenn diese Verschlechterung eintritt ?"

Ich wäre dafür , bei starken Beschwerden eine Krankenhauseinweisung vom Hausarzt , oder selbst in die Notaufnahme ,gehen.
In den meisten Einrichtungen kann man selbst einen Termin machen - stationär wegen......
WARUM ? - es gibt Liegezeiten, d.h. in dieser Zeit bekommt das KH Geld für Dich, danach wollen sie einen schnell wieder "loswerden", was heißt wnn das mit diesem Medikament geht machen die das...

ja versuchs mal "merre"

Ich ergänze mal:

Zitat Wikipedia/die freie Enzyklopädie zu solchen Medikamentenverordnungen:
"Die Erstattungsfähigkeit derartig verordneter Arzneimittel durch die gesetzlichen Krankenversicherungen (GKV) war immer wieder Gegenstand von Rechtsstreiten. In einem Grundsatzurteil des Bundessozialgerichts (BSG) vom 19. März 2002 (B 1 KR 37/00 R) wurden daher die Kriterien für eine Erstattung von Arzneimitteln außerhalb der zugelassenen Indikation (Off-Label-Use) durch die gesetzlichen Krankenversicherungen festgelegt: Es muss sich

um die Behandlung einer schwerwiegenden Erkrankung handeln, für die
keine andere Therapie verfügbar ist und
auf Grund der Datenlage die begründete Aussicht auf einen Behandlungserfolg besteht."
Zitat Ende
 
Zuletzt bearbeitet:
@merre

WARUM ? - es gibt Liegezeiten, d.h. in dieser Zeit bekommt das KH Geld für Dich, danach wollen sie einen schnell wieder "loswerden", was heißt wnn das mit diesem Medikament geht machen die das...
Zum Vergrößern anklicken....

Ist das dein Ernst?
Kein Medikament (auch nicht Rituximab...Kostenpunkt für EINE Infusion rund 4.000 Euro!) wird eingesetzt, um einen Patienten "schnell wieder loszuwerden"; es braucht schon eine plausible Indikation und manchmal eben auch eine Kostenzusage der Kasse ;)
Das Entgelt liegt je nach DRG-Ziffer für den gesamten Krankenhausaufenthalt deutlich darunter - auch und gerade für prinzipiell ambulant machbare Prozeduren!

Gruß, Frau Meier
 
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