Krank und kein Ende?

[johanna]

Hallo, liebe Rheumis, vielleicht gibt es jemanden, der mir weiterhelfen kann: Im November 01 wurde bei mir eine Oligoarthritis/reaktive Arthritis (evtl. Polyarthritis)diagnostiziert. Betroffen war das rechte Knie. Verordnet vom Rheumatologen wurde Kortison (beginnend mit 35 mg) und zunächst Diclofenac; Erfolg: Im Dezember schwollen beide Handgelenke an (schmerzhaft) im Januar zwei Finger einer Hand, im Februar parallel dazu die Finger der anderen Hand; alles jeweils mit weiteren Schmerzen verbunden. Per Knocnenszintigramm wurden alle Entzündungen bestätigt, Rhöntgenbilder ergaben Ende März noch keine Veränderungen an den Knochen. Kortison etwa seit Jahreswechsel auf 20 mg/Tag gesenkt. Bei jedem Versuch, das Kortison langsam um weitere fünf mg zu reduzieren, werden betroffene Gelenke und Finger total dick, sehr schmerzhaft. Zudem Blutsenkung dann etwa 80:90, crp-Wert um 50. Seit März nehme ich statt des Diclofenacs nun Celebrex und dazu Azulfidine, seit zwei Wochen (eine Tablette wöchentlich) Lantarel. Nun ist noch ein weiterer Finger angeschwollen - kein Ende in Sicht. Ich bin weiter krank geschrieben, kann zwar inzwischen die Schmerzen besser ertragen, aber die geschwollenen Finger und Gelenke lassen ein Arbeiten nicht zu. Auch ein zwischenzeitlich erfolgter 14-tägiger Aufenthalt in einem Rheuma-Krankenhaus erbrachte keine sonderlich neuen Erkenntnisse, auch keine definitive Diagnose. Gibt es jemanden, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat? Oder hat jemand heiße Tipps, was ich noch unternehmen könnte??? Danke für Antworten - und einen schönen Sonntag!!!!!!!!!!!

 

[Uschi]

Liebe Johanna,

als ich meine cP bekam, hatte ich Finger wie Würste, Handgelenke dick angeschwollen, dass ich die Uhr abnehmen mußte. Knie waren so dick, daß keine Hose mehr drüber ging und die Fussgelenke sahen aus, als wenn ich Wasser hätte. Ellenbogengelenke und Schultern waren steif und Haut und Gewebe drumrum stocksteif und hart.

Ich hatte Schmerzen ohne Ende - wochenlang nahm ich hohe Dosen Kortison, genau genommen 28 Monate! Dazu verschiedene Basismedi, die aber bei mir nicht viel brachten und Diclofenac Kapseln (besser für den Magen).

Mein Arzt gab mir hochdosiertes Vitamin E während der Schubphase, Kalzium und Vitamin D. Dazu habe ich sehr sehr viel getrunken und generell mühsam Kaltwasserduschen genommen - das kühlte und brachte etwas Ruhe.

Ich denke schon, daß du cP hast und ein Schub fängt oft langsam an, steigert sich und kann dauern! Heute - nach 9 Jahren - bin ich fast frei von allen Probs, ausser kaputten Finger- und Fussgelenken.

Komm in den Chat - da helfen noch ganz andere mit Variationen und Ideen.

Viel Glück, Besserung und toi toi toi

Uschi Ch.

 

[nati]

hallo, johanna

wurden bei dir im blut irgendwelche erreger nachgewiesen, wie z.b. salmonellen, shigellen u.s.w. ? je nach erreger sollte dann auch eine antibiotische therapie erfolgen. evtl auch gekoppelt mit basistherapie und nichtsteroidalen antirheumatika.
azulfidine ist ein basismedikament, dessen wirkung ungefähr nach 6 monaten einsetzt und bei lantarel dauert es so über den daumen 6-8 wochen.
an dem cortison würde ich zur zeit noch nicht drehen und wenn du merkst, dass die basis greift, dann evtl. in 2,5 mg schritten reduzieren oder noch vorsichtiger.
wegen deiner diagnose frag doch mal deinen behandelnden arzt nach dem bericht aus dem krankenhaus und sag ihm, das du gerne eine kopie für deine unterlagen hättest. höchstwahrscheinlich steht da eine diagnose drin und wenn auch nur verdacht auf .... steht.
so wie du das ganze allerdings beschreibst, würde ich stark auf eine cp tippen und kopf hoch, wenn die medis greifen wird es dir auch wieder besser gehen.


ganz viel geduld und kraft wünscht dir nati

 

[Lupery]

Hallo Johanna,

da muss ich nati recht geben.
Wenn es Dir zur Zeit schlecht geht würde ich mit dem Kortison nicht runter gehen. Das hat Zeit und kannst Du machen wenn es Dir besser geht. Und selbst dann wirklich nur in ganz kleinen Schritten und sehr langsam, max. 2,5 mg Schritte !
Das andere ist zu schnell. Glaub uns, auch wenn Dein doc etwas anderes sagen sollte....es ist Dein Körper und nur Du kannst fühlen was Du zur Zeit brauchst oder nicht und ob Du nun auf das Kortison angewiesen bist oder nicht.
Das hört sich alles an wie damals bei mir bevor ich meine Lupus diagnostiziert bekam.
Kann natürlich sein das Du gerade in der Mitte eines Schubes bist und vor kurzem noch am Anfang stand und es sich deshalb verschlimmert. Aber das wird schon wenn die Medis anschlagen!
Bis dahin besser Krankgeschrieben und vieeel Ruhe.
Ich habe mich dann sehr geschohnt, naja ich musste ich konnte nicht einmal mehr abspülen und 10 Minuten später waren meine Hände dick. Also lass Dir und Deinem Körper Zeit, er wird sie brauchen wenn er so reagiert, das ist ein Schrei Deines Körpers nach Ruhe! Und er ist der einzige den Du hast, also hör besser auf ihn.
Liebe Grüße und noch ne gute Besserung
und denk dran Du bist nicht allein
Lupery

 

[kukana]

hallo johanna

ich bin 46 habe eine cp, die diagnose war im märz 2000 nachdem ich 2 jahre nur schmerzen hatte aber nichts festgestellt werden konnte. mein basismedikament ist mtx. zu anfang habe ich noch diclofenac(voltaren) genommen, dies konnte ich anfang 2001 absetzen. cortsion mit 20 mg angefangen darf ich in diesem jahr absetzen. mtx habe ich bisher mit 20 mg genommen seit februar dieses jahr mit 15 mg . aussichten weiter zu reduzieren sind gut.
basismedikamente brauchen ihre zeit bis die endgültige wirkung eintritt, bei mir war es fast ein halbes jahr. die veränderungen an meinen gelenken sind dadurch nur ganz minimal schlimmer geworden. es ist allgemein ein stillstand eingetreten. wie lange dieser anhält weiss keiner. denn trotzdem kann es jederzeit wieder einen schub geben. autoimmunerkrankungen sind sehr eigenständig, launisch, nicht richtig fassbar. da muss man auf alles gefasst sein. nur wenn du einmal die richtige basis hast kannst du eine kleine kontrolle darüber haben.

ich drücke dir die daumen dass du den mut nicht verlierst und die geduld für diese krankeheit aufbringst.
lieben gruss
kuki

 

[johanna]

Hallo Nati und Ihr anderen Lieben, erst einmal ein Dankeschön für Eure Post. Nun zu Natis Frage: Bevor im November bei mir eine rheumatologische Erkrankung festgestellt wurde, war ich Ende September am rechten Knie operiert worden. Wie sich später herausstelle, war die OP unnötig, denn Chlamydien hatten sich eingenistet, die gesamte Knie-Schleimhaut total anschwellen lassen und das Knie wohl ziemlich zugesetzt. Also bekam ich im November auch eine dreiwöchige Anti-Biotikum-Behandlung, die vorsichtshalber im März wiederholt wurde. Nach Euren Erfahrungen scheint mir, dass ich tatsächlich weiter durchhalten muss; denn noch können vermutlich die Basis-Medis nicht wirken.
Euch und allen anderen Rheumis nun erst einmal einen ganz schönen, vor allem schmerzfreien Sonntag, Johanna

 

[nati]

guten morgen, johanna

zu meiner person: ich bin von beruf krankenschwester und habe 6 jahre im st. josef-stift in sendenhorst bei münster gearbeitet. nennt sich auch nord-westdeutsches rheumazentrum. ich habe dort auf der inneren rheumatologie gearbeitet.
ich habe dort auch patienten mit deinem krankheitsbild erlebt. bei manchen hat sich die reaktive arthritis nach antibiotikagabe verflüchtig. manche mussten allerdings mit nichtsteroidalen antirheumatika, cortison und basismedikament behandelt werden. diese behandlung hat sich oft bis zu 2 jahre hingezogen und dann hatten die patienten ruhe. das wars dann, die reaktive arthritis war besiegt. leider ist es aber auch vorgekommen, dass sich daraus bei manchen eine chronische polyarthritis entwickelt hat. wie es bei dir also weitergehen wird, steht mehr oder weniger noch in den sternen.
ich will dir jetzt nicht deinen mut nehmen. ich bin halt einfach nur ehrlich. versuch trotz dieser ganzen geschichte positiv an die sache ran zu gehen. selbst wenn es schwer fällt.
ich selber habe fibromyalgie und warte zu zeit sehnsüchtig auf einen platz in sendenhorst.

eine schöne, möglichst schmerzarme woche
wünscht dir nati

 

[FEE]

Hallo Johanna....

......so wie bei mir auch kein Ende in Sicht.

Zuerst mal die Diagnose Weichteilrheuma, obwohl mir wieder gesagt wurde das ist keine 100% Diagnose.
Stehe wirklich alleine da, auch mein Hausarzt hat damit nicht sehr viel am Hut.
Hatte Erlagschein vom privaten Doc eingereicht, um etwas von der Kasse zurückzubekommen. Denkste von 61 Euro die ich bezahlt habe kamen 2,76 von der Kassa retour.
.....hmmmm was noch....mein lästiger Fersensporn, den ich im Krankenhaus behandeln lasse. Es tut zwar die Bestrahlung nicht weh, aber es ist lästig das Krankenhaus fahren.Jetzt wurde mir gesagt das eine OP besser währe das nach insgesamt ca. 3 Monaten behandlung...super...
na ja nach dem Zahnziehen ins Spital..das gabs auch noch bei mir.
Bin jetzt in Wien im Allergie zentrum zum austesten. Bin gegen Pennecillin allergisch. So das wars mal...

Soll man da noch lachen können??
immer lustig sein?
So tun als wenn.....??
Sagt man was zum Doc. kommt man sich unerwünscht vor

..aber trotzdem ich werde das alles schon schaffen, immer nur positiv denken, wurde mir mal gesagt.

Alles Gute und herzliche Grüße aus Österreich christine