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Krank seit 4 Jahren und noch nicht abgeklärt!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Sonne1st, 10. Februar 2009.

  1. Sonne1st

    Sonne1st Neues Mitglied

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    Hallo !

    Ich heiße Sonja, bin 33 Jahre alt, verheiratet und wir haben 2 Kinder im Alter von 9 und 7 Jahren. Durch einen Tip meiner Mutter und etwas Googlelei bin ich hier auf Eurem interessanten Forum gelandet.

    Von Beruf bin ich Floristin und vor ca. 4 Jahren traten unerklärliche Probleme mit meinen Beinen auf. Dabei waren nur immer die Innenseiten meiner Oberschenkel betroffen.

    Es fing damit an, das ich im Oktober 2005 während meiner beruflichen Vorbereitungen für die Advents-und Weihnachtszeit ganz spontan Schmerzen im Bereich der Oberschenkel-Innenseiten bekam, was mir das dauerhafte Stehen, das mein Beruf als Floristin nunmal mit sich bringt zur Hölle machte. Ich habe bis dahin natürlich auch durch den Beruf ständig in feuchter Umgebung gearbeitet, habe mir da nie Gedanken gemacht. Kälte gehörte ebenso dazu, vor allem in den kalten Wintermonaten.

    Nun Ja, ich habe mich an diesem Tag dann bis Feierabend durchgebissen, und konnte dann zu Hause auf meine Beine schauen. Ich bin dann auch schlagartig total erschrocken.
    Überall an den Innenseiten hatte ich feuerrote Flecken, knubbelig und hart unter der Hautoberfläche. Auf beiden Seiten der Oberschenkel Innenseiten genau symmetrisch!
    Es schmerzte und brannte bei jeder Berührung, das ich die Wand hätte hochgehen können. Als ich am nächsten Morgen nachsah, waren die Flecken in der Farbe dunkler geworden, purpurfarben, fast violett und dunkel. Alles verteilt wie ein Maschendraht-Geflecht..... zwischendrin in den Zentren weiße Stellen.

    An diesem Morgen habe ich mich dann auf der Arbeit abgemeldet und habe unsere damalige Hausärztin aufgesucht. Sie sah sich das an und schickte mich direkt zum Lungen-Röntgen und gab mir einen termin zur Blutabnahme für den nächsten Tag. Verdacht auf Sarkoidose oder Lupus erythematodes..... Ich konnte damit erst nix anfangen, habe damals schon rumgegoogled und bin fast Wahnsinnig geworden von dem was das alles hätte mit sich bringen sollen an Symptomen und Krankheitsverlauf. Auto-Immun-Krankheit !! Das machte mich total fertig, das mir, dachte ich - mit damals 29 Jahren und 2 kleinen Kindern.

    Ich also alles an Ärzte-Gänge abgeklappert, was mir aufgetragen wurde.
    Tage lang die Panik was wohl wäre.
    Dann Entwarnung von der Hausärztin..... erstmal. Sie sagte, das das weiter beobachtet werden sollte aber auch auf der Lunge nichts zu sehen wäre. Sie sagte aber es könne ein Anfangstadium sein, das man noch nicht sehen kann auf der Lunge. Jedenfalls hat sich nichts weiteres an Untersuchungen eingeleitet, da sie es nicht für nötig hielt. Rheumafaktoren waren aber vorhanden so sagte sie..... man müsse halt mal schaun.

    Gut dachte ich, oki damit kann ich leben.
    Die Beschwerden an den Beinen verschwanden wieder, blieben eine ganze Weile weitestgehends weg..... kamen aber immer wieder, in Schüben...... Mal hatte ich ein paar Wochen Ruhe, mal auch nur ein paar Tage bis zum nächsten Schub.

    Nun ja, für meinen Chef schrieb sie mir damals auf, das ich eingeschränkt weiterhin arbeiten könne, solange ich nicht zu lange stehen müsse und in Bewegung bliebe. Naja damals war ich noch in Probezeit.... worauf mein Chef dann sagte sowas könne er nicht gebrauchen...... Also war ich meine Arbeit dann auch los. Mein Mann verdiente alleine nicht genug...... zusätzlich wurde bei unseren 2 Kindern schweres ADHS und ADS diagnostiziert..... sie bekommen beide Medikamente. Also waren wir von da an dann leider auch eine wie es jetzt heißt "Hartz IV Familie" trotz fester Arbeit meines Mannes...... leider. Aufgrund der Krankheit unserer Kinder mußte ich von nun an meist in Reichweite bleiben, damit ich mich nur noch um die Kids kümmern konnte...... Mein Mann verlor zwischenzeitlich 2 mal seine Arbeit, wir mußten umziehen da wir finanziell nicht mehr zurechtgekommen sind..... über all die Jahre hinweg bis jetzt habe ich meine Bein-Problematik hingenommen, sie war da, war nicht da..... usw. usw. habe mich nicht um mich sondern primär um die Kids gekümmert. Zum Arzt war ich lange Zeit nicht gewesen..... hatte kaum Zeit dafür, kaum Zeit für mich..... Also ging das so fort die letzten Jahre. Ohne das ich wußte was nun mit meinen Beinen los ist.

    Na, ja..... Ende letztes Jahr wurde es dann schlimmer..... es kam erst noch in Schüben wie ich es gewohnt war...... aber dann auf einmal blieb es und ging nicht mehr weg. Die Schmerzen wurden schlimmer ich konnte kaum noch laufen, hab schon gejammert, wenn ich meine Kinder auf den Schoß genommen habe.... Meine Leute drängten mich daraufhin doch besser mal wieder den Arzt zu konsultieren. Was ich dann tat. Bei einem anderen Hausarzt.

    Und wieder ging alles von vorne los..... Blutbild, Lungenaufnahme, Rheumatologe, Hautarzt........ usw. ohne klaren Befund. Verdacht auf Erythema nodosum..... Verdacht auf Kollagenose, Verdacht auf Sarkoidose, Lupus, Granulomatose....... wir hatten nun soweit alles durchgecheckt..... keine Sarkoidose, kein Lupus....... Kollagenose noch unbekannt ob ja oder nein......

    Die Hautärztin meinte es seien schlicht und einfach alte Frostbeulen !! und mein Hausarzt würde mit Erythema nodosum eine Fehldiagnose stellen. Das hab ich ihm dann zurückgemeldet...... attestiert von der Hautärztin.
    Er meinte so einen Schwachsinn hätte er noch nie gehört ;-) was ich ihm auch eigentlich glaubte, da ich Frostbeulen einfach für nicht passend hielt... Vor allem dauernd in Schüben wiederkehrend?? Auch im Sommer?? naja mein Hausarzt riet mir dann doch besser in die Hautklinik zu gehen und das dort abchecken zu lassen, da wir alles soweit durchhatten und nachwievor Verdacht auf Erythema nodosum bestünde.

    In der Hautklinik war ich dann letzte Woche Mittwoch zur Vorstellung, und kurzerhand so schnell wie möglich und eh ich mich versah wurde ich am nächsten Tag im OP-Plan eingeschoben zwecks "Spindelbiopsie" (Gewebeentnahme) an beiden Oberschenkeln, an verschiedenen Stellen, da zu diesem "Maschendrahtartigen" Blitzflecken-Geflecht wie der Arzt sagte auch noch auf beiden Seiten symmetrisch darüber Knotenansammlungen großflächig und feuerrot aufgetreten waren.

    Sogar der Oberarzt schaute kurz rein und meinte es wäre eine sehr sehr interessante Geschichte.... vermutlich 2 verschiedene Krankheiten auf einmal ! Verbunden mit Schmerzen, die eigentlich zu einem Verdacht nicht dazu passen würden.

    naja die Fäden sollen in 9 Tagen raus, dann am 25. Februar endlich Befundbesprechung ! Das dann endlich mal ...... nach 4 Jahren, die keiner wußte was es sein könnte. Am wenigsten ich.

    Heute kam noch ein Anruf der Klinik, sie sitzen gerade an meinen Gewebeproben, hätten noch einige Fragen die ich dann beantwortet habe so gut ich konnte.

    Es soll sich wohl um eine Entzündung des Fettgewebes handeln, sie müßten sich nur noch bzgl. der Diagnose einig werden. Naja übergewichtig bin ich leider, das könnte dann passen was die so meinen.

    Bin mal gespannt was es dann letzten endes ist, was mich jahrelang so gequält hat und obs da Heilung gibt.
    Ich hoffe inständig immernoch, das es nicht doch noch Anzeichen für Auto-Immun Krankheiten sind..... mach mich immernoch verrückt.

    Daher bitte ich Euch mir meinen ellenlangen Beitrag hier bitte zu entschuldigen :) Mußte das einfach mal loswerden. Vielleicht hat ja noch jemand anderes als ich ähnliche oder gleiche Probleme. Ich würde mich freuen mich hier austauschen zu können !


    Liebe Grüße

    Sonne
     
    #1 10. Februar 2009
    Zuletzt bearbeitet: 10. Februar 2009
  2. ClaudiaC

    ClaudiaC Neues Mitglied

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    Hallo Sonne,

    herzlich willkommen bei RO.

    Da Du bislang keine Antworten erhalten hast, nehme ich an, das Deine Beschwerden hier nicht so häufig auftreten.

    Vielleicht schaust Du mal die Bilder an: http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=21513

    Vielleicht gibt es dort auch Bilder über Hautveränderungen. Somit hättest Du dann ggf. direkt einen Ansprechpartner.

    Viel Erfolg!

    Gruß Claudia
     
  3. Dee

    Dee Neues Mitglied

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    Hallo Sonne,
    "Übergewichtig bin ja"....ist etwas zu einfach für meinen Geschamck, du hast ja sicher wie wir alle auch erst so richtig ohne die alltägliche Bewegung auf der Arbeit zugenommen oder? Und da bestand das Problem ja auch immer mal..... bleib am Ball....manche Diagnosen brauchen länger...ich bin auch heute noch so ein "interessanter Fall" ;)
     
  4. Sonne1st

    Sonne1st Neues Mitglied

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    naja übergewichtig werden kann ja auch verschiedene Ursachen haben, bei mir weis ich das nicht ganz genau warum und wieso, da ich eigentlich immer in Bewegung geblieben bin.

    Hab einmal bei einem Termin zur Ernährungsberatung Messungen machen lassen, da heißt es ich solle doch dringend viel mehr trinken...... ich hätte über die Hälfte an Fettgehalt und einiges weniger als die Hälfte nur an Wasser im Körper o_O

    naja, und dann sagte man noch, das das kein Wunder wäre..... der Körper steht auf Sparflamme, da ich auch nicht sehr viel am Tag Essen kann.

    D.H. der Körper lagert Fette ein für schlechte Zeiten.


    Da muß ich sobald ich weiß was los ist echt mal etwas daran ändern ^^


    Danke für die lieben Beiträge schonmal bis hierher. Bin natürlich weiterhin an regem Austausch interessiert :)



    Grüssle
    Sonne
     
  5. Sonne1st

    Sonne1st Neues Mitglied

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    Danke Claudia ! Habe dann mal ein paar Bilder meiner Oberschenkel-Geschichte bei den Rheumabildern gepostet. Hoffe damit kann wer evtl. etwas anfangen und man kann es alles gut genug erkennen.



    Gruß

    Sonne
     
  6. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Sonne

    und herzlich Willkommen hier bei uns...

    Klar können sich mehrere Autoimmun-Erkrankungen zusammen tun...

    Und wieder ging alles von vorne los..... Blutbild, Lungenaufnahme, Rheumatologe, Hautarzt........ usw. ohne klaren Befund. Verdacht auf Erythema nodosum..... Verdacht auf Kollagenose, Verdacht auf Sarkoidose, Lupus, Granulomatose....... wir hatten nun soweit alles durchgecheckt..... keine Sarkoidose, kein Lupus....... Kollagenose noch unbekannt ob ja oder nein......

    Habt ihr mal die CK-Werte für die Skelettmuskulatur abgescheckt?
    Wenn ja, wie hoch sind diese?
    Ist eine Muskelbiopsie gemacht worden?

    Ich kopier Dir mal noch einige Tipps ein:

    Tipp 1:

    Listet Euch auf, was Euch alles weh tut und welche Dinge ihr daraus folgend nicht mehr machen könnt:

    Trockene, juckende Augen
    Schleier oder verschwommen sehen
    trockene Nase, trockener Mund ----> Durstgefühl ohne Ende
    trockene Haut

    eiskalte Fingerspitzen oder Finger oder Hände usw.
    eiskalte Zehen oder Füße usw.
    eiskalte Nasenspitze

    Nachtschweiß
    Gelenke sind nach Ruhe steif für ...... min

    Muskelschwäche u/o - schmerzen (wie Muskelkater, nur viel schlimmer) in den Armen ----> z. B. keine schweren Taschen mehr tragen können, keine Fenster mehr putzen können
    Beine ---> keine langen Strecken mehr laufen können
    Rücken ---> keine Gegenstände mehr vom Boden aufheben können oder sich recken können

    Dasselbe gilt natürlich auch für Gelenkbeschwerden u./o. -schmerzen
    Kraftlosigkeit in Muskeln u/o Gelenken

    oder

    ihr könnt keine langen Strecken mehr laufen, weil ihr anschl Schmerzen in den ....... habt

    ihr könnt nicht mehr lange sitzen, weil ihr anschl Schmerzen / Beschwerden in den ..... habt und Euch eineiern müsst

    Konzentrationslosigkeit, Energielosigkeit, Haarausfall

    Tipp 2:

    Führt eine Zeit lang ein Schmerztagebuch:

    Was tat

    wann (morgens o abends o tagsüber, in Ruhe oder bei Bewegung, bei Kälte o Wärme)

    wo

    wie weh (wie war der Schmerz: brennend, juckend, ziehend, pochend, stechend, dumpf, feurig usw. und auf der Schmerzskala von 0 (gar kein Schmerz) bis 10 (nicht mehr aushaltbar) und

    welche Gegenmaßnahmen halfen Euch? (Ruhe o Bewegung, Wärme o Kälte, welche Medis)

    Auch hier könnt ihr Eure Beschwerden, Schmerzen usw. eintragen und ggf ausdrucken lassen:

    http://rheuma-online.de/tagebuch/login

    Tipp 3:

    Wenn Eure Haut oder Eure Gelenke oder sonst irgendetwas anders aussieht als sonst, dann fotographiert dieses Gebiet (oder lasst es fotografieren)- sozusagen als Beweis... denn meist ist es am Untersuchungstag verschwunden.

    Tipp 4:

    Alles, was schriftlich anfällt bei Untersuchungen wie Blut-Untersuchungen, Röntgen-Berichte, Krankenhaus-, Kur- und Reha-Berichte, andere Untersuchungs-Berichte lasst ihr Euch als Kopie geben. Ihr legt so eine private Krankenakte an, müsst im Zweifelsfalle nicht andauernd in die Praxen rennen, um Kopien anzufordern und könnt Euch in Ruhe durchlesen und ggf Fragen notieren.

    Vielleicht hilft Dir das ja weiter?
    Gute Besserung und viel Kraft für Deinen Diagnoseweg.
    Viele Grüße
    Colana
     
  7. Mimimami

    Mimimami Immer ein (B)Engel

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    Im schönsten Fleckchen Deutschlands
    Hallöchen Sonne,

    schön, dass wir jetzt unsere eigene Sonne haben. :a_smil08:

    Herzlich Willkommen hier bei uns. [​IMG]

    Das ist schon Shit, wie das bei dir gelaufen ist, aber lass dich ja nicht damit abspeisen, dass es von deinem Gewicht kommt , sonst hätten diese Probleme ja viele von uns hier. :troest:

    Zwei Kinder mit ADS und ADHS, das ist heftig. Ich habe nur einen mit ADHS, aber das kostet mich enorm viel Kraft. Aber hier sind noch mehr Betroffene, also wenn du in dieser Hinsicht noch Fragen oder Probleme hast, melde dich ruhig, vieleicht können wir dir helfen, bzw. Tipps geben.

    Ansonsten kann ich nur sagen, halt die Öhrchen steif, und lass dich nicht unterkriegen.

    Liebe Grüße
     
  8. Sonne1st

    Sonne1st Neues Mitglied

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    Oh das ist echt nett von Euch :)

    Da kann man sich trotz egal wieviel Problemen schon echt besser fühlen.

    Hoffe Ihr alle lasst Euch ebenso wenig unterkriegen :)



    DANKE !!!


    Liebe Grüße
    Sonne