Krank ohne Dignose - was ist zu tun?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Betze, 30. Dezember 2018.

Schlagworte:
  1. Betze

    Betze Neues Mitglied

    Registriert seit:
    12. Dezember 2018
    Beiträge:
    3
    Zustimmungen:
    1
    Hallo,

    ich bin 53 Jahre alt habe seit 2012 RA. Seit August quäle ich mich mit diversen weiteren Symptomen rum, von denen ich glaube, dass sie direkt mit der RA zusammenhängen bzw. auch eine Autoimmunerkrankung sind. Die Ärzte sehen das nicht so, haben aber auch keine andere Idee, sodass ich jetzt seit Wochen krankgeschrieben ohne Diagnose und auch ohne Therapie total unglücklich zuhause rumhänge und auf bessere Zeiten warte. Vielleicht hat hier jemand Erfahrungen mit solchen Symptomen und somit einen Tipp, was ich jetzt weiter tun kann...

    Meine RA-Therapie startete ich klassisch mit MTX und einigen Biologica, die ich nicht gut vertrug, und war dann die letzten drei Jahre mit Rituximap fast beschwerdefrei. Die letzte Gabe war Ende September/Anfang Oktober. Meine Krankheitsphase begann im Sommer 2018 mit dauerhaftem Reizhusten über mehrere Wochen und extremer Schlappheit. Die Lungenfachärztin schloss einen Infekt aus, stellte aber eine Anämie fest, der im Krankenhaus auf den Grund gegangen werden sollte. Man fand aber keine Ursache, weder für den Husten noch für die Anämie, und tippte bei meiner Entlassung auf die Nebenwirkungen der Rheumamedikamente. Unter einer Stoßtherapie mit Cortison verschwanden alle Symptome kurz, bei zunehmenden CRP-Werten bekam ich auch noch ein Antibiotikum vom Hausarzt, das (laut befragten Angiologen) auch noch eine sekundäre Vaskulitis bei mir auslöste... Als diese abheilte, bekam ich ab Mitte Oktober plötzlich abends Schüttelfrost, Fieber über 40 Grad und extremen Nachtschweiß. Meine Hausärztin machte Tests, die kein Ergebnis brachten, sodass ich erneut in die Klinik kam und dort komplett durchgecheckt wurde- ohne Ergebnis und entsprechend auch ohne Therapie (nur Novalgin gegen das Fieber und Cortison-Inhalation gegen den Husten). Alle waren ratlos. Ende November (nach 8 Wochen!) verschwand das Fieber von alleine, die RA nahm aber wieder zu und die extreme Schlappheit und der Husten blieben auch. Seit vier Wochen habe ich nun auch auch noch blaue/rote Flecken auf den Unterschenkeln,vwieder Fieber bs 38 Grad und zeitweise starke Muskelschmerzen. Meine Hausärztin meinte, das wäre wieder eine Vaskulitis, was ich mit dem Rheumatologen (Termin erst Ende Januar) oder einem Hautarzt (Termin auf Anfrage erst im Frühjahr) besprechen soll. Aber eigentlich habe ich ja das Rituximap, das wäre schon die richtige Therapie. Habt ihr einen Tipp, was das für Symptome sind? Hat jemand sowas auch schonmal gehabt? Was würdet ihr weiter tun? Vielen Dank für eure Ideen. Grüße von B.
     
  2. Lisa4720

    Lisa4720 Guest

    Hi,
    auf jeden Fall scheint etwas mit deiner Gerinnung nicht zu stimmen und würde mich dringend umgehend in fachmännische Behandlung begeben.
    Bei den vielen Medikamenten sind bestimmt Gegenspieler am Werke und passen nicht zusammen.
    Du hast doch einen guten Rheumatologen hoffentlich oder?
    LG
    Lisa
     
  3. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    31. Januar 2016
    Beiträge:
    5.517
    Zustimmungen:
    3.088
    Zu Teil 1 des Satzes: wieso?
    Zu Teil 2: Zustimmung ;)
     
  4. Lisa4720

    Lisa4720 Guest

    Hämatome und Gerinnungsstörungen infolge der Einnahmen von Kortison sind doch möglich oder?
    Und Ritunimab kann soweit ich informiert bin auch eine zurückliegende Hepatitis wieder aktivieren und dann wäre die Leber betroffen mit einem Vitamin K Mangel, der auch Gerinnungsstörungen nach sich ziehen kann.

    So viele Medikamente auf einmal habe ich auch noch nie genommen und ich musste das Biologika laut Rheumatologin immer erst aussetzen, wenn ein Verdacht auf Infekt bestand und ich Antibiotika bekam.
    Das Prednisolon wurde runter gefahren auf 5 mg oder 2,5 mg. je nach Schmerz.
    Dann habe ich ne Pause gemacht von 3 Wochen mit allem und wieder von vorne angefangen mit einem neuen Medikament.

    Eine immunologischen Reaktion gegen das Zuviel der gesamten Medikamentendosis auf einmal, wäre hier der Gedanke der sich mir aufdrängt.:)

    LG
    Lisa
     
  5. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    31. Januar 2016
    Beiträge:
    5.517
    Zustimmungen:
    3.088
    Lisa, Hämatome ja, Gerinnungsstörungen wegen Cortisoneinnahme sind mir persönlich unbekannt.
    Hier wurde ja auch von einer (an der Haut sichtbaren) Vaskulitis gesprochen und nicht von einer Blutungsneigung ;)
     
  6. kukana

    kukana Moderatorin

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    11.739
    Zustimmungen:
    1.582
    Ort:
    Köln
    Hi,
    Ist denn vorher etwas passiert das diese Reaktion auch hervorrufen kann? Da denke ich an die Folgen nach einem Zeckenbiss z. B. Oder ein kleiner verschleppter Infekt.

    Blaurote Flecken an den Unterschenkeln und Fieber hatte ich mal nach einem Infekt mit Yersinien. Ist schon lange her da weiß ich nicht mehr wie das behandelt wurde. Aber für einige Zeit ist eine Begleitarthritis geblieben. Die war jedoch nicht so schlimm wie meine spätere rA.
     
  7. Betze

    Betze Neues Mitglied

    Registriert seit:
    12. Dezember 2018
    Beiträge:
    3
    Zustimmungen:
    1
    Danke für eure Beiträge. Cortison kann es nicht sein, das nehme ich seit Anfang November gar nicht mehr. Aber vielleicht tatsächlich zu viele Medi-Eingriffe in meinen Körper im Oktober. Und Infekte während der heftigen Fieberphase haben die eigentlich ausgeschlossen. Leider auch in der Lunge haben sie nichts gefunden, die auch wehtun und Atemnot beim Gehen verursacht... Magen-Darm-Probleme hab ich auch nicht, und Zecken können es auch nicht sein, weil ich fast nicht rausgehe. Von den Untersuchungsergebnissen her bin ich "Gesund wie ein Pferd" :-(
     
    Lisa4720 gefällt das.
  8. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    31. Januar 2016
    Beiträge:
    5.517
    Zustimmungen:
    3.088

    Naja, gesund wie ein Pferd klingt das jetzt nicht gerade - was, wenn Du wirklich im Frühjahr den Hautarzttermin wahrnimmst? Eine Vaskulitis lässt sich regional recht gut durch eine Hautbiopsie nachweisen; wenn Deine Hausärztin eine Vaskulitis (verdachts-)diagnostiziert, könnte sie zum Äußersten der zumutbaren Belastung (.....) schreiten und persönlich einen schnelleren Termin für Dich vereinbaren :azzangel:
    Abgesehen davon dürfte auch der Rheumatologe Rat wissen ;)
     
    Stine gefällt das.
  9. Betze

    Betze Neues Mitglied

    Registriert seit:
    12. Dezember 2018
    Beiträge:
    3
    Zustimmungen:
    1
    Guter Tipp, das hat sie mit dem Rheumatologen auch schon hingekriegt. Ich bin nämlich seit Jahren in der Ambulanz der Uniklinik, und die vergeben nur langfristig feste Termine und haben keine Notfallsprechstunde. Deshalb mussten die mich mit meinem Kram immer gleich stationär aufnehmen - wenn sie denn ein Bett frei hatten. Bei leichtem Fieber, Schmerzen, Reizhusten und Flecken sind Ambulanz und Station nicht bereit mit mir zu sprechen. Ich soll zum niedergelassenen Rheumatologen. Die haben aber Aufnahmestopp. Dank der Hausärztin hab ich jetzt nen Termin Ende März.. und das ist schrecklich lange hin...
     
  10. Kati

    Kati Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    1. Januar 2009
    Beiträge:
    2.595
    Zustimmungen:
    582
    Betze, hallo!
    Nur vom Handy, daher kurz: das klingt für mich nach Vaskulitis. Hatte davon einige.

    Nimm kein Cortison, geh evtl.zum Hautarzt, am besten da, wo gleich eine Biopsie gemacht werden kann.
    Eigentlich sollte zur Sicherheit auch Urin und Stuhl auf Blut untersucht werden, denn die "Einblutungen" können auch da sein.
    Evtl. geht das in der Hautabteilung der Uniklinik... wenn es schon keinen Rheumatermin gibt. Du musst ja nicht sagen, dass Du eine Vaskulitis vermutest...bei Flecken auf der Haut geht man ja gewöhnlich zum Hautarzt! Die können ja dann den Rheumatologen rufen. Oder selbst behandeln.

    Bei mir hilft seit 15 Jahren niedrig dosiertes Cortison. Würde ich aber vor der Biopsie nicht nehmen.
    Die Schlappheit, leichte Gelenkschmerzen... gehören bei mir immer dazu.

    Liebe Grüße und gute Besserung!!!
    Kati
     
    general gefällt das.
  11. general

    general Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    29. November 2016
    Beiträge:
    513
    Zustimmungen:
    143
    ich kann dem nur beipflichten!

    eine diagnose sollte stets vor einer immunsupression "insbesondere cortison" stattfinden. ausser bei z.b. organgefährdenden angelegenheiten.

    sprich --> stets diagnose vor therapie, sonst drehst du dich flugs im kreise, da die medis eine konkrete diagnose teils unmöglich machen können!
     
  1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies.
    Information ausblenden