Krank für immer

[teamplayer]

Ich hab auch gelernt, meine chronische Krankheit anzunehmen und damit umzugehen.
Klar ist das schwer, da auch ich immer die "Starke" war. Ich habe es gelernt, mir angewöhnt, die Grenzen meines Körpers zu respektieren, dazu zu stehen.
Damit verbunden ist, offen anzusprechen, daß es mir nicht gut geht und ich um Hilfe bitte.

Ich empfinde es als Stärke, mit der Erkrankung gut zu leben, ohne sich zu ihrem Opfer zu machen. Um Hilfe zu bitten und gut für sich sorgen ist eine Fähigkeit und kein Versagen.

In unserer Gesellschaft wird vom Körper bedingungsloses Funktionieren einfordert und die seelische Befindlichkeiten hat immer gut zu sein. Wenn man sich traut, das zu verweigern, ohne sich auf Krankheit zu berufen, sondern mit einem Augenzwinkern und »weil man eben so ist«, kommt das gut an, zumindest in meinem Umfeld.

 

[Sabine44]

Die Badewanne finde ich absolut super! Ich musste lachen, als ich das las - obwohl soviel Ernst darin steckt. Das finde ich toll an ihr: Sie symbolisiert mit einem Augenzwinkern, dass es diese Phasen nunmal gibt und dass sie in Ordnung sind, aber auch, dass sie vorbeigehen.
Ich finde es schwierig, zuzugeben, dass ich Selbstmitleid fühle, weil das etwas ist, was ich Zeit meines Lebens bei anderen immer schrecklich fand. So gesehen lerne ich gerade sehr dazu.
Und für sich selbst zu sorgen habe ich noch nie so richtig als Fähigkeit betrachtet. Ich habe immer die Tendenz, mich dann als egoistisch oder bequem zu fühlen und anderen zur Last zu fallen. Eigentlich furchtbar!

Aber nun habe ich an vielen Tagen ein Mufflonfell vor Augen, dass ich mir umlege. Und wenn ich es nicht finden kann, und es so richtig weg ist, was ehrlich gesagt auch noch sehr häufig vorkommt, dann verurteile ich mich nicht mehr für ein Bad in der Selbstmitleidswanne. Deswegen schlägt es mir noch lange nicht komplett den Fahrradlenker aus der Hand - hoffe ich. Und wünsche es allen hier im Forum!

Eine Frage habe ich: Wie lange hat es bei euch gedauert, bis die Schmerzen wieder schlimmer wurden, wenn ihr wegen Infekten euer Biologikum eine Weile nicht spritzen durftet? Ich halte regelrecht die Luft an gerade. Es hat Monate gedauert, bis es mir mit dem Medikament besser ging und ich habe Angst, dass mich das jetzt zurückwirft.

 

[Katjes]

Sabine, ich freue mich erstmal für dich, dass du jetzt wieder Radelst, mit Mufflonfell und anschließender Wanne
Zu deiner Frage, ich mußte bei meinen Biolgicals immer mal wieder pausieren...... Bei Enbrel hab ich sehr schnell nach der letzten Spritze gemerkt, daß es meinem Körper fehlt........ beim Orencia zb erst nach ca 4 Wochen...... aber auch nicht unbedingt gleich einen Schub bekommen, sondern erstmal "nur" stärkere schmerzen und mehr Aktivität in den Gelenken.
Ich durfte wieder Spritzen wenn ich Fieber frei war und beim Cimzia zb. als die Bronchien frei waren.
Dir weiter gute Besserung!

 

[Ni.Ka]

Hallo,
nach langer Zeit schreibe ich mal wieder. Vor fast einem Jahr dachte ich noch, ich hätte vielleicht keine entzündliche Erkrankung. Im Raum stand damals aber auch Psioriasis-Arthritis.
Inzwischen habe ich fünf Monate TNF-Blocker wegen dann schließlich diagnostiziertem Morbus Bechterew hinter mir.
Die Schmerzen sind weniger geworden, aber nicht weg. Und nun bin ich auch noch so stark erkältet, dass ich mit dem Biologikum aussetzen muss.
Ich liege hier mit dröhnendem Kopf und schmerzendem Husten und vom vielen Liegen tut mir der Rücken furchtbar weh. Zwischendurch bringen kleinste Kleinigkeiten mich zum Weinen. Irgendwie bricht alles über mich herein, ich kann gar nicht mehr tapfer sein.
Bisher war ich immer ein Steh-Auf-Männchen, aber jetzt? Ich bin entsetzt bei dem Gedanken, für den Rest meines Lebens Schmerzen zu haben und schlimme Infekte durchzumachen.
Ich bin so traurig und entmutigt!
Wie steht man das durch?

Ich habe mir jetzt nicht alles durchgelesen, sondern nur den Anfangspost. Einen Rat kann ich dir nicht geben, sondern nur meine Erfahrung. Ich lasse mich dadurch nicht entmutigen, ich habe ein erfülltes Freizeit-und Hobbyleben, das mich total einnimmt. Ferner arbeite ich meine 34 Stunden Woche (Lager, körperlich) ganz normal durch, insofern habe ich keine Zeit, mich irgendwie mit Rheuma oder deren Begleiterscheinungen zu kümmern.
Bei mir hat gegen Infekte Sport an der frischen Luft geholfen, dadurch bin ich supergut immunisiert und weniger krank, als mein gesundes Umfeld. Ich höre auf meinen Körper, was geht und was nicht. Auch wenn ständig neue nervige Diagnosen dazukommen, mache ich das Beste daraus. Ich habe auch viele Fernreisen in meinen Urlauben, trotz Biologicals, davon lasse ich mich halt nicht aufhalten.
Es war eine langer Weg dahin, ich war genervt, ich war traurig, ich fühlte mich behindert und eingeschränkt. Aber mit dem Arztwechsel und der neuen Rheumatologin, die mich behandelt, hat eine neue Ära begonnen vor 3-4 Jahren. Und dafür bin ich dankbar.
Das war so mein Weg, ich hoffe, du wirst den deinen finden und auch wieder in der Lage sein, das Leben zu genießen, ich drücke dir sehr die Daumen!

 

[teamplayer]

Die Badewanne finde ich absolut super! Ich musste lachen, als ich das las - obwohl soviel Ernst darin steckt.

Genau so und deshalb liebe ich sie so sehr.

Selbstmitleid ist verpönt, aber notwendig, um einfühlsam für sich selbst sorgen zu können, finde ich.

 

[Banditensocke]

Liebe Sabine,

es gibt leider keine einfachen oder allgemeingültigen Rezepte. Ich denke, jede, jeder hier kennt sie, diese Zeiten der Mutlosigkeit. Gut ist, dass man sich hier Luft verschaffen kann - wenn im Umfeld niemand ist, der auch nur ansatzweise nachvollziehen kann, wie man sich fühlt, wenn alles schmerzt: hier sind Menschen, die genau das aus eigener Erfahrung kennen und hier darf man sich auch einfach mal ausheulen, wie einem der Schnabel - oder die Tastatur - gewachsen ist.

Patentrezepte habe ich nicht - ich gehe situativ vor. Ablenkung ist prima - ich kann komplett in meiner Arbeit aufgehen, allerdings kann ich sie kaum tun, wenn meine Hände so schmerzen, denn die brauche ich für meine Arbeit.

Freundlicher Umgang mit mir und meinen Ressourcen ist wichtig. Mir zu erlauben, etwas auch mal richtig Scheixxe finden und ja, auch jammern zu dürfen. Freude in mein Leben einzuladen, wo immer das geht.

Grenzen zu setzen - was ich gerade kann oder nicht kann, das kann nur ich entscheiden. Andere müssen damit zurecht kommen, wenn ich sage: Nein, heute geht das nicht. Oder dass mal etwas liegen bleibt. Oder ich einfach nur zuschaue, aber nicht mitmache. Oder ein Nickerchen brauche.

Mir hilft immer auch die Natur, meine Hunde - und unsere gemeinsamen Spaziergänge. Ich bin bei jedem Wetter an der Luft und das tut mir immer gut, auch wenn es manchmal bei Schmerzen in den Knien oder Sprunggelenken nicht so leicht ist.

Ein Notfallkoffer ist hilfreich - Strategien, die helfen, wenn es ganz finster wird, um sich Schmerzpausen zu verschaffen.

Every Cloud has a silver lining, heisst es. Manchmal sieht man das nicht - aber ich vertraue fest darauf, dass es diesen Silberstreif gibt!

Alles Liebe wünsche ich Dir!