Krank für immer

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Sabine44, 10. November 2019.

  1. Sabine44

    Sabine44 Neues Mitglied

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    Hallo,
    nach langer Zeit schreibe ich mal wieder. Vor fast einem Jahr dachte ich noch, ich hätte vielleicht keine entzündliche Erkrankung. Im Raum stand damals aber auch Psioriasis-Arthritis.
    Inzwischen habe ich fünf Monate TNF-Blocker wegen dann schließlich diagnostiziertem Morbus Bechterew hinter mir.
    Die Schmerzen sind weniger geworden, aber nicht weg. Und nun bin ich auch noch so stark erkältet, dass ich mit dem Biologikum aussetzen muss.
    Ich liege hier mit dröhnendem Kopf und schmerzendem Husten und vom vielen Liegen tut mir der Rücken furchtbar weh. Zwischendurch bringen kleinste Kleinigkeiten mich zum Weinen. Irgendwie bricht alles über mich herein, ich kann gar nicht mehr tapfer sein.
    Bisher war ich immer ein Steh-Auf-Männchen, aber jetzt? Ich bin entsetzt bei dem Gedanken, für den Rest meines Lebens Schmerzen zu haben und schlimme Infekte durchzumachen.
    Ich bin so traurig und entmutigt!
    Wie steht man das durch?
     
  2. Catwoman55

    Catwoman55 Aktives Mitglied

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    Hallo Sabine,

    Ja, es ist schwierig damit klar zu kommen. Zu wissen, dass man chronisch krank ist. Ich habe zwar das Glück nicht ganz so stark betroffen zu sein (rheumatoide Arthritis) aber manchmal weiss ich nicht was für mich besser wäre. Nicht, dass ich mir einen schwereren Verlauf wünsche, bitte nicht missverstehen, aber so ist es für mich so wenig greifbar, weshalb ich mir die heftigen Hämmer (Medis) antun muss. Vom Kopf und vom Wissen her ist es einerseits klar aber ich kann es mir dennoch immer noch nicht vorstellen.
    Schmerzen sind was grausames, kenne dies von früheren Erkrankungen nur zu gut. Und wenn man dann noch mit einer Grippe da liegt und man ist matschig und müde und unleidlich! Das potenziert sich nochmals.

    Aber Kopf hoch, es geht immer irgendwie weiter.

    Mir hilft es, in dem Moment des Verzweifelns, mir die 5 Phasen der Krankheitsbewältigung (adaptiert nach Kübler-Ross) hervorzunehmen. Wenn ich es für mich sehe und mich darin erkenne, hilft es mir dabei und ich kann die Situation einigermassen (für den Moment zumindest) akzeptieren.

    Aber jeder hier im Forum hat seine eigene Strategie zu lernen mit der Situation umzugehen. Es ist schon hilfreich zu wissen, dass man mit den Problemen nicht allein da steht.

    Wünsche Dir eine gute Besserung

    Cat
     
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  3. Sabine44

    Sabine44 Neues Mitglied

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    Vielen Dank für deine ermutigenden Worte, Cat!
    Eigentlich bin ich immer die gewesen, die andere aufgerichtet hat. Ich bin ein sehr positiver Mensch mit Freude an den kleinen Dingen des Lebens.
    Umso mehr bin ich schockiert von meinem seelischen Zustand in dieser Phase. Ich blicke zurück auf über 10 Jahre Schlafmangel und nächtliches Herumlaufen wegen ISG-Schmerzen. Wie viele andere hier im Forum habe ich einen Ärztemarathon hinter mir.
    Nun ist die Diagnose da und stellt paradoxerweise eine Erleichterung dar! Was das angeht, verstehe ich dich gut! Man wünscht sich Eindeutigkeit statt vager Annahmen mit starker Medikation.
    Aber mit der Diagnose kann ich mir nun auch nichts mehr vormachen.
    Und meine arme Familie! Ich habe drei Kinder in der Pubertät und wünschte, ich hätte mehr Reserven übrig für sie. Statt dessen sehen sie mich krank und unausgeglichen.

    Bitte entschuldige meine lange Nachricht! Es tut gut zu schreiben.
    Vielleicht gibt es ja noch weitere Forum-Mitglieder, die ihre Strategien verraten, mit denen Sie nicht verzweifeln an all dem?

    Sabine
     
  4. Jürgen

    Jürgen Registrierter Benutzer

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    Hallo Sabine,

    für mich war der beste Weg immer mich abzulenken und die Schmerzen zu ignorieren- sofern möglich. Ich habe seit über 30 Jahren Bechterew und auch 10 Jahre Schlafmangel hinter mir- wenn überhaupt im sitzen geschlafen... 2000 war ich in der Zulassungsstudie für Remicade und seitdem hat sich mein Leben komplett verbessert. Vielleicht findest Du einen TNF-alpha Blocker der bei Dir besser wirkt. In jedem Fall solltest Du die Hoffnung nie aufgeben! Warst Du schon mal in Reha? Ich hatte das Gefühl, dass nach einer Reha mit Kältekammer die Erkältungen zumindest gedämpfter waren.

    Das Gefühl der Familie nicht gerecht zu werden kenne ich auch- mein Sohn ist gerade auch im besten Alter (fast 15). Das Problem ist, dass man oft nicht fit ist und dadurch auch nicht immer gerecht und blöderweise kann man von Kindern in diesem Alter auch nicht allzu viel Verständnis erwarten... Sind ja nur noch 3-4 Jahre :). Drei Kinder in dem Alter- oh je, dass ist hart...

    Mir hat es immer geholfen mich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Ich habe viele sehr gute Freunde, aber verstehen kann es nur ein Betroffener. Leider kann ich Dir auch nicht mehr Tipps geben.

    Viele Grüße
    Jürgen
     
  5. sumsemann

    sumsemann Registrierter Benutzer

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    Hallo Sabine,
    ich kann mich Jürgens Text eigentlich nur anschließen.
    Auch ich habe 3 Mädels in der Pubertät und sie sind meine Ablenkungsstrategie. Sie sollen mich nicht als kranke Mutter sehen. Klar wissen sie, dass ich nicht fit bin, muss ja auch oft zum Arzt. Ich versuche aber, den Alltag so normal wie möglich zu gestalten und bei einigen Aktionen, wie z. B. Sport, ist mein Mann eben mehr gefordert. Ohne meine Kinder würde ich der Krankheit zu viel Raum geben.
    LG Sumsemann
     
  6. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Solche Tiefs kennt wohl jeder von uns. Das ist ja auch nicht verwunderlich, schließlich wird man durch eine chronische Krankheit teilweise ziemlich eingeschränkt und das ist vor allem in jungen Jahren schwer zu akzeptieren.
    Ich sage mir, dass man sich ab und zu durchaus mal leid tun darf, aber das sollte nicht zur Regel werden. Wenn man selbst nicht mehr dagegen ankommt, sollte man sich nicht scheuen, eine Psychotherapie o. Ä. anzufangen.
    Jetzt hast du ja auch noch einen Infekt dazu und da gehts Einem grundsätzlich schon mal nicht gut, ich würde das Ganze jetzt auch nicht überbewerten, es kommen immer wieder gute Zeiten, in denen es Einem auch seelisch wieder besser geht.
    Ich wünsche dir gute Besserung!
     
  7. Sabine44

    Sabine44 Neues Mitglied

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    Vielen Dank, dass ihr euch die Zeit nehmt, mich so aufzumuntern! Ich habe eine wirklich verständnisvolle Familie und doch ist es etwas ganz anderes, wenn Betroffene mir antworten.
    Ablenkung ist das beste Mittel, ich weiß das eigentlich, aber was mich sehr ausbremst, ist diese große Müdigkeit. Abends, wenn meine Kinder mich nochmal sehr beanspruchen, im Grunde, weil auch sie geschafft sind vom Tag, schaffe ich es oft nicht, mir nichts anmerken zu lassen. Und das macht mich traurig. Ich wäre so gerne stärker und weniger erschöpft!
    Vielleicht ist es auch der November. Außerdem habe ich einen Eisenmangel, den ich nicht loswerde.

    Aber eure Nachrichten haben mich schon sehr getröstet und aufgerichtet. Ich danke euch!

    Sabine
     
  8. Crinni

    Crinni Neues Mitglied

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    Hallo Sabine,
    Kopf hoch, es wird auch wieder besser!
    Ich kenne dieses Gefühl der Machtlosigkeit, Verzweiflung, das Gefühl mein Leben nicht mehr im Griff zu haben, einer Krankheit ausgeliefert zu sein. Lebenslang!
    Lass dich ruhig mal hängen, du bist erkältet, dann ist man echt mies drauf.
    Aber dann muss es auch gut sein! Es wird nicht besser, wenn wir uns hängen lassen!
    Und du bist nicht alleine! Wir kennen es alle.
    Du selbst kannst viel tun. Als erstes schaff dir mal ein gaaanz dickes Fell an ( ich lege mir in solchen Situationen gedanklich bildhaft ein dickes Mufflonfell über die Schultern;-)
    Und dann eine große Portion Gelassenheit und Egoismus. Du bist krank, das kannst du nun einmal nicht ändern. Aber du kannst wählen, ob du dich bemitleidest oder es akzeptierst und dir sagst: Jetzt erst recht. Sieh es als Chance dir Zeit zu nehmen, dein Leben bewusst zu genießen. Deine Kinder werden schon nicht verhungern, wenn du mal nicht kochst. Und staubige Schränke, schmutzige Bäder usw. fallen ihnen sowieso nicht auf. Wäsche waschen könnten sie jetzt lernen, eine gute Gelegenheit die Arbeitsteilung neu zu überdenken. Sieh deine Brut als Geschenk und nimm sie, bzw. ihr Verhalten nicht so ernst.
    Meine drei Kinder sind altersmässig sehr dicht beieinander, allerdings inzwischen erwachsen. Ich kenne dieses zeitweise schreckliche Familienleben. Das geht vorbei, halte durch.
    Ich bin auch echt krank, fühle mich zur Zeit im Schub nicht wirklich gut. Meine Blutwerte und Symptome deuten immer mehr auch auf einen Lupus hin bei nachgewiesenem Sjögren mit Organbeteiligung, sekundärer schwerer Fibromyalgie, rheumatoider Arthritis usw.. Trotz MTX, Quensyl, Prednisolon usw. scheint es weiter voranzuschreiten..... aber ich lebe. Und eigentlich recht gut. Und darüber bin ich echt froh. Hier lese ich von vielen schwereren Schicksalen. Und von mutigen zuversichtlichen Menschen. Das hilf mir sehr, wenn ich mal so durchhänge wie du.
    Danke an alle!

    Ich wünsche dir gute Besserung und Mut, Freude und Zuversicht für deine Zukunft.
    Liebe Grüße
    Crinni
     
  9. Gertrud

    Gertrud Registrierter Benutzer

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    Hallo Sabine!

    Was ich irgendwie halbwegs tröstlich finde - auch wenn es paradox klingt - ist, dass die Krankheit irgendwie ja doch in Schüben verläuft. Das heißt - auch wenn es uns besonders scheixxe geht, so kann man sich an den Gedanken klammern, dass es irgendwann mal wieder besser wird. Keiner (so denke/hoffe ich zumindest!!!) liegt "bis an den Rest seines Lebens" mit Rheumaschmerzen und Grippe im Bett … !!! Es gibt heute so viele Möglichkeiten - und jetzt, wo deine Diagnose gestellt ist, hast du eine reelle Chance, dass dir entsprechend geholfen wird.

    Wichtig finde ich persönlich, dass du dir dein Umfeld so stressfrei wie möglich gestaltest. Und dazu gehört, dass du dich frei machst von schlechtem Gewissen deiner Familie gegenüber. Es ist ja nun so, dass du dir deine Krankheit nicht freiwillig ausgesucht hast - und deine 3 Pubertiere sind auch keine Kleinkinder mehr, die unselbstständig rund um die Uhr betüddelt werden müssen … ! Im Gegenteil - im Grunde ist es eher förderlich für den Charakter, wenn das junge Leben nicht so glatt und problem-/sorglos verläuft. Man wünscht es ja keinem und Heranwachsenden sowieso nicht … aber es ist einfach so, wie es ist. Das Leben ist nicht immer glatt und sorglos. Und Rücksicht und auch Verantwortung zu übernehmen, das ist in einer Familie immer sinnvoll und fördert den Zusammenhalt.

    Alles Gute für dich - und gute Besserung!!!
     
    Maggy63 und Katjes gefällt das.
  10. Sabine44

    Sabine44 Neues Mitglied

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    Liebe Crinni, liebe Gertrud,

    eure Zeilen tun gut! Dass es dich, liebe Crinni, so schlimm trifft und ständig noch etwas hinzugekommen ist, tut mir sehr leid!
    Ihr habt beide so Recht - man muss akzeptieren, was ist und nach vorne schauen und genießen, was alles Gutes da ist.
    An meinem Fenster vorbei fliegen Herbstblätter und bald kann ich das Haus adventlich schmücken. Für den Lichtmangel habe ich mir eine Tageslichtlampe gekauft - ich bin gespannt, ob das gut tut.
    Das schlecht Gewissen, Gertrud, das begleitet mich schon Zeit meines Lebens. Wann immer ich etwas für mich tue, kommt dieses Gefühl. Ich glaube, das habe ich mit der Muttermilch eingesogen - Frauen müssen immer für die Familie da sein :ohplease:...
    Das Mufflonfell finde ich klasse! Vom Meditieren kenne ich das, das man sich ein Bild vorstellt, dass hilft (zB. Menschen, die einen gerade stressen, auf eine Wolke setzen und der Wolke zuschauen, wie sie am Himmel wegzieht). Ich werde es jetzt hoffentlich immer öfter bei mir haben!
    Gibt es in diesem Forum vielleicht noch mehr solcher Bilder? Wäre doch interessant und vielleicht lustig, was sich der eine oder andere im Stillen so vorstellt.

    Ich wünsche euch einen möglichst schmerzfreien, schönen Tag! :wave:
    Sabine
     
  11. Catwoman55

    Catwoman55 Aktives Mitglied

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    Hallo Sabine,

    ich habe das Bild eines Fahrradlenkers (Mountainbike, das den Berg runterfährt über Wurzeln und Steine). Es steht dafür, dass ich meine Situation im Griff habe und mein Schicksal, respektive die Situation, selbst lenken/steuern kann. Ein sehr starkes Bild für mich. Wenn's drunter und drüber geht, schlägt es mir auch manchmal den Lenker aus der Hand. Solange ich ihn wieder zu fassen bekomme, kein Problem.

    Übrigens arbeite ich schon seit langem mit der Tageslichtlampe. Um sie am effektivsten einsetzen zu können ist in der Regel eine Konsultation beim Psychiater nötig (zumindest hier). Da arbeitest Du einen Fragebogen aus anhand die optimale Zeit, Intensität und Dauer ermittelt wird. Zudem bekommt man sie hier auf Rezept und kann sie der KK einreichen, die die Kosten dann bei Indikation übernimmt (meist aus der Zusatzversicherung). Bei uns profitiert die ganze Familie (Mann und bis letztes Jahr beide Katzen, jetzt nur noch die Jüngere, den Älteren mussten wir letztes Jahr erlösen). Es ist immer lustig. Kaum mache ich sie morgens an - schwuppdiwupp liegt unsere Lilly auf dem Tisch und räkelt sich im Licht. ;-)
     
  12. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ich habe auch so eine Lampe und ich finde, dass die auch was bringt. Die stelle ich mir in miesen Zeiten auf den Küchentisch und lasse mich während des Frühstücks bestrahlen. Man wird ja bekloppt, wenns immer so dunkel ist.
     
    Ducky und Catwoman55 gefällt das.
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