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Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Fipsy, 22. Dezember 2016.

  1. Fipsy

    Fipsy Registrierter Benutzer

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    Huhu
    Ich habe vor ein paar tagen schon geschrieben mir geht's schon lange immer schlechter. Eigentlich habe ich die klassischen rheumasymptome, und es kommt immer mehr dazu, bis ich mal begriffen habe dass das ein Krankheitsbild ist. Meine blutwerte sind aber unauffällig. Medikamente für Rheuma helfen aber. Zur Zeit nehme ich arcoxia und mir geht's wesentlich besser. Fühle mich nicht mehr so krank habe Energie fast Schmerzfrei Beweglichkeit in den Finger knien Wirbelsäule sehstörungen Ausschläge besser ?? Bilde ich mir das ein ?? Selbst mit tilidin hatte ich immer noch starke Schmerzen ...
    Liebe grüße
     
  2. Heidesand

    Heidesand Registrierter Benutzer

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    hallo Fipsy,

    willkommen hier im Forum, fühl dich wohl hier :)

    es kann schon mal passieren, dass man etwas länger auf eine Antwort wartet, gerade jetzt
    sind ja auch viele im Weihnachtsstress.

    Welcher Facharzt behandelt dich denn ? gehst du zu einem internistischen Rheumatologen?
    wenn nicht, solltest du dir einen suchen, der die weitere Diagnostik macht.

    Leider gibt es auch viele Rheuma-Formen, die man nicht direkt im Blut erkennt, man nennt das
    sero-negativ. Es gibt aber noch andere Methoden, rauszufinden, was dir fehlt. Wenn Rheuma-Medis
    helfen, kann man ja in dieser Richtung auch suchen.

    Vielleicht schreibst du mal etwas mehr von dir oder stellst gezielte Fragen. In der Regel gibt es
    immer jemanden, der einen Tipp auf Lager hat. :D wenns auch grad mal etwas dauert

    "alles wird gut"
    ..Heidesand..
     
  3. norchen

    norchen Registrierter Benutzer

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    Resi der buschfunk scheint zu meinem rheumadoc nicht durch gedrungen zu sein, oder bedarf es bei einer dauermedikation von 5mg das Nicht?
    Wobei man muss es ja eh selbst kaufen Oder? Folsäure rät er mir ja auch, aber Rezept gibt es nur privat:confused:

    Evtl trommelt es mal rüber zu uns
     
  4. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Auch bei 5 mg soll ich Dekristol nehmen. Und ja, ich muss D3 und Folsäure selbst bezahlen. Aber der Preis hält sich im Rahmen, denn die Tabletten nehme ich nur einmal wöchentlich und sie reichen ein Jahr lang.
     
  5. oktobersonne

    oktobersonne Registrierter Benutzer

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    Ist da etwas durcheinander gekommen?
    Chrissi und Norchen, eure Beiträge passen irgendwie nicht!

    Willkommen Fipsy!
    Heidesand hat recht! Frage einfach und berichte genauer, was du bisher erlebt hast. Welche Ärzte du konsultiert hast. Aber erdtmal ist es doch gut, dass es dir besser geht.
    Besonders zu Weihnachten.

    LG
    Oktobersonne
     
  6. Clara07

    Clara07 Registrierter Benutzer

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    Willkommen Fipsy,

    ist ja großartig, dass die Medikamente wirken.

    Liebe Grüße
    Clara
     
  7. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Ich dachte in dem anderen Thread, dem ohne Antwort, sei diesbezüglich gefragt worden und hab deshalb auf Norchens Beitrag geantwortet. Sorry.
     
  8. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Registrierter Benutzer

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    Fippsy sei willkommen, hier im RO, schreib einfach einmal etwas mehr über deine Erkrankung dann kann man sich besser darauf einstellen.

    Johanna
     
  9. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Registrierter Benutzer

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    Crissy warum musst du diese Medikamente selbst bezahlen.

    Ich bekomme sie von meinem Internistischen Rheumatologen verschrieben von Anfang an.

    Johanna
     
  10. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Eine wirkliche Diagnose für D3 liegt ja nicht vor, es ist Vorbeugung, bzw. Folsäure fällt vermutlich sogar unter Nahrungsergänzungsmittel und kostet um die 10 € für ein Jahr.
    Deshalb hab ich mir keine Gedanken gemacht. Ich muss ja auch Calcium und Magnesium selbst bezahlen.
     
  11. roco

    roco Guest

    hallo johanna,

    ich bin zwar nicht crissy...

    aber ich muss meine Vit D und folsäure auch selbst bezahlen... und das bei im blut nachgewiesenem mangel ...
    es ist nicht so leicht sich durchzusetzen, wenn der arzt meint, die gibts trotzdem nur auf grünem rezept...

    was soll man machen, sich mit dem streiten? und riskieren, aus der praxis zu fliegen? habs mir dann auch gekauft und bei dem preis gemeint, das es das nicht wert ist... auch wenn durch die anderen (gesundheits)kosten es im endeffekt eine ziemliche belastung in summe ist...
    wenn nicht in der nähe der nächste arzt sitzt, dann sitzen die am längeren hebel...
     
  12. Fipsy

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    Hi

    Danke für die antworten ja ich wollte nicht den Rahmen sprengen man weiß ja nicht wo man anfangen soll in 20 Jahren kommt so einiges zusammen. Zuerst hatte ich in der Jugend nur wirbelsäuleprobleme durch Skoliose und schiefhals als Kind hatte ich Rachitis und iga mangel. Ich War ständig krank Bronchitis und Angina .später kam immer mehr dazu schmerzen in knien Finger Zehen Fußgelenk Knie ist 4 mal operiert da trage ich jetzt ein kine spring Implantat da ich eigentlich ein Kniegelenk brauche dafür aber zu jung bin. Auf jedenfalls hing es Jahre bis ich merkte dass die schmerzen überall fast in den Gelenken schubartig auftreten und ich mich richtig krank fühlte.es kommt in dieser Zeit immer mehr dazu sehpzobleme magenprobleme Finger alles fällt mir raus etc. Zu einem rheumatologen wurde ich überwiesen der ließ mich probeweise 4 Wochen Cortison schlucken das brachte keine wesentliche Besserung bei ihm habe ich Diagnose athralgien offener Zuordnung dann War ich in Reha da meinte die Oberärztin meine blutwerte sind ohne Befund kein Rheuma ich soll froh sein dass ich dass nicht habe ich habe fibromyalgie bekam amytriptillin Kügelchen und sollte ibu nehmen. Was mir auffiel ibu halfen. Dann wurde es so schlimm dass ich tiliidin bekam das machte schlapp aufgrund einer überreaktion musste ich es absetzen worauf ich arcoxia bekam wo es mir jetzt wesentlich besser geht meine Ärztin spricht von Rheuma mein Immunsystem reagiert über dass ist doch nicht bei fibromyalgie? ???
    Was ich gelesen und studiert habe. Aber man hat angst dazustehen als empfindlich übersensibel...dabei will ich wissen mit was ich es zu tun habe und ich muss doch nicht mit dauerschmerzen durch die Gegend laufen ich ging teilweise echt auf dem zahnfleisch...
    V.g und Schöne einigermaßen beschwerdefreie Festtage an alle hier
     
  13. norchen

    norchen Registrierter Benutzer

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    Sorry....aber japp ich bin falschen thread gelandet...Fipsy entschuldigung:ound alles Gute für dich

    Aber ich bekomme meine Antwort nun ja auch nicht mehr in den anderen thread rüber....
     
  14. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Registrierter Benutzer

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    Hallo Fipsy, als Kind hatte ich ebenso Rachitis, meine Eltern liefen von Artzt zu Artzt mit mir.

    Nun bin ich 1953 geboren, gefunden haben sie nichts obwohl ich ständig Schmerzen hatte die Gelenke angeschwollen waren.
    Unser Kinderarzt war damals überfordert.

    Als junge Frau ich arbeitete im Krippenbereich mit den kleineren Kindern, die noch nicht laufen konnten und die Treppen herunter getragen werden mussten.
    Zu meiner Zeit nahm man zwei Kinder unter den Arm, das spürte ich arg im Rücken, aber man fand nichts.
    Fazit war das ich oft fehlte da ich krank geschrieben war.

    Erst 2007 als die Verkrümmung sich arg zeigte, kam man auf die Diagnose Morbus Bechterw.
    Seit 2014 bin ich bei einem Internistischen Reumatologen in Behandlung, der nicht darauf besteht ich sollte weiter probieren so sagte er es wirklich von mtx,bis Humira.

    Nein er sagte eindeutig das mein Körper mit all den Medikamenten nicht klar kommt, und somit werde ich mit Fentanyl Pflaster seit vielen Jahren das mir den Schmerz sehr gut nimmt, es hat auch so seine Nebenwirkungen ja aber das haben andere Medis auch.


    Fibromalagie , erkannte mein Rheumatologe auch, ich gehe zur Ergotherapie, Physiotherapie und nehme auch Psychologische Gespräche in Anspruch.

    Dadurch das sehr viel unter den Teppich gekehrt wurde fand meine Therapeutin es auch dringend notwendig.

    Die Rachitis hat meinen Körper auch arg belastet und wurde als Kind nie richtig behandelt ich bin froh bei meinem Rheumatologen angekommen zu sein, der sich Zeit nimmt , mir bei der Verkrümmung nicht mehr helfen kann weil man es einfach früher hätte erkennen müssen.

    Aber nun ist es wie es ist, und der Rollstuhl ist mein täglicher Begleiter geworden , den meine Beine tragen meine Verkrümmung nicht mehr.

    Fipsy, ich wünsche dir alles Gute, und das man dir ausreichende Hilfe anbieten kann.

    Ein frohes,besinnlichen,friedliches Weihnachtsfest wünsche ich allen.:wbaum3::wbaum::engel1:

    Johanna aus Hamburg
     
  15. Fipsy

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    Hey
    Ok das ist hart. Bei mir War es im Juni das erste mal soweit dass ich nicht mehr laufen konnte . Jetzt ist es wieder ok, was ist der unterschied zwischen einem rheumatologen und internistischen rheumatologen
    Auch ich wünsche dir Schöne Weihnachten und viel positive Energie
     
  16. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Registrierter Benutzer

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    Der Internistische Rheumatologe geht intensiver auf den Patienten ein das war mein Empfinden, sicher liest du hier auch andere Dinge.
    Kann nur von meinem berichten.

    Blutuntersuchungen, sind intensiver, meine erste Begegnung mit ihm so eine intensive körperliche Untersuchungen hatte ich von seinem Vorgänger nicht erlebt.
    Als er sämtliche Unterlagen von dem Rheumatologen angefordert hat, kam keinerlei Reaktion , nicht gerade kollegial.

    Auch muss ich sagen das er Untersuchungen vornimmt und sie halt ausreichend mit mir bespricht, bei Fragen die ich habe nimmt er sich die Zeit,

    Gerade weil er merkt das die Verkrümmung mir ganz schön an die Seele geht, nimmt er mich in den Arm und sagt wir bekommen sie nicht mehr gerade aber ich will gerne für sie da sein sie zur Kur schicken damit sie dennoch eine Linderung spüren.

    Als Anmerkung der letzte Rheumatologen versprach mir einen Aufenthalt in einer Spezialklinik, darauf warte ich noch heute darum entschloss ich mich zu wechseln.
    Als ich in die Spezialklinik nach Schleswig Holstein ging, weil das steht mir frei mich dort
    behandeln zu lassen , konnte ich mir etwas anhören das fand er nicht toll das andere Ärzte mich untersuchen.
    Nur aus juchz und dollerei habe ich den Termin beim PROFFESOR nicht wahrgenommen.
    Er verwies mich an seinen Kollegen in Norderstedt, ich fühle mich gut aufgehoben.

    In der Klinik kam auch zur Sprache die Op an der Wirbelsäule zur Aufrichtung,
    Hier wurde mir erklärt das ich drei bis vier Operationen über mich ergehen lassen müsste und mein Gesundheitszustand dem nicht mehr gewachsen sei.
    Aber weist du man hat darüber gesprochen,der Vorgänger hob die Arme und sagte hören sie auf, ich hätte mir gewünscht aufgeklärt zu werden, so sah auch der PROFFESOR diese Situation und fand es normal das ich als Patient mich darüber informiere.

    Der Ton spielt die Musik, ich hatte eine CD mit meinen Daten aus der Klinik in Hamburg man bat mich sie nicht aus meinen Händen zu geben.

    Dieser Vorgänger, wollte diese CD, um sie bei der Rheuma Liga in München zu zeigen,machte Aufnahmen von meiner Verkrümmung,, auch um diese dort zu zeigen um zu helfen nichts dergleichen passierte,
    Nach mehrmaligen Aufforderungen bekam ich meine CD bis zum heutigen Tag nicht wieder.

    Ehrlich grosse Enttäuschung machte sich in mir breit!

    Darum bin ich froh diesen tollen Menschen zu kennen, sicher ein Termin dauert auch etwas länger wie bei jedem anderen auch.

    Aber wen man im System drinnen ist läuft es automatisch.
    Bei Fragen von meiner Seite ruft er mich zurück, darauf kann ich mich verlassen.

    Da liegt für mich der Unterschied!

    Johanna
     
  17. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Hallo Fipsy,
    es gibt orthopädische Rheumatologen und internistische Rheumatologen. Da liegt der Unterschied. Rheumatologen sind beide, nur der Fachbereich ist etwas unterschiedlich.
     
  18. Fipsy

    Fipsy Registrierter Benutzer

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    Ok jetzt geht mir ein Licht auf und dass wird das Problem sein ich werde dass mal mit meiner Hausärztin besprechen. Ja mann macht einiges Mit bis man jemanden trifft der sich der Sache annimmt. Aber man spürt ja wenn etwas nicht stimmt und man kann es einfach nicht schleifen lassen oder ignorieren das musste ich bitter lernen.
    Vielen Dank für die Erklärung
     
  19. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    @norchen

    Spät, aber erst jetzt gelesen: ja, solltest Du!
    Das Dekristol ist nur unter besonderen Bedingungen verordnungsfähig, aber trotzdem sinnvoll und empfohlen (kostet um die 20 Euro und reicht normalerweise 1-2 Jahre).
    Verordnet werden kann es bei nachgewiesener Osteoporose und bei einer längerdauernden (mind. 6 Monate) Cortisoneinnahme von 7,5 mg Prednisolon oder mehr.
    Dazu gibt es klare Regelungen, die ärztlicherseits nicht immer konsequent eingehalten werden, weil es sich ja um eine vergleichsweise kostengünstige Substanz handelt und da die Gefahr eines Regresses nicht so groß ist. Das dürfte der Grund sein, warum die Einen es auf rotes und die Anderen auf blaues Rezept bekommen ;)

    Das Alles natürlich ohne Gewehr - und weil ich friedliebend bin, auch ohne Gewähr :D
     
  20. norchen

    norchen Registrierter Benutzer

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    Phu Resi hatte ich Glück das es ohne schießen geht:D:D
    Ja das Geld bringt mich Gott sei dank noch nicht unter die Brücke... aber summiert sich am Ende auch, aber dafür ich auch ne besondere Erkrankung mein eigen nennen:o

    Ja wundert mich das du es überhaupt gelesen hast, so verteilt wie ich war:D und im falschen thread geschrieben habe...
     
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