Komplextherapie in Rheuma Klinik

Hallo Pferdefrau,

ich würde versuchen meinen Rheumatologen anzurufen, wenn ich in deiner Lage wäre. Es soll ja nicht Sinn sein das du dort weinen musst, denn das ist Stress und nicht gut.

Was für ein MRT hattest du jetzt in dieser Klinik, wurde Kontrastmittel gegeben ? Bei mir sah man die akuten Entzündungen in der LWS und im ISG nämlich nur beim MRT mit Kontrastmittel.

Im Notfall und wenn es unerträglich wird, ich würde dann diese Klinik verlassen und heim fahren und zu meinem Rheumatologen gehen und ihm alles erzählen.
 
Muss man da vorher nicht den Arzt oder Kostenträger über den Grund informieren, wenn man abbricht? Nicht, dass da evtl. Kosten auf einen zukommen.
 
@Katjes
@Chrissi50

Hab mit beiden Rheumatologen zu Hause Mitte der Woche Kontakt aufgenommen.
Sie haben nochmal alle Bilder auf CD gebrannt und mir zugeschickt.
Das werde ich morgen an den Chefarzt
weitergeben.

Nein, in Baden Baden bin ich nicht.

Vielen Dank für eure unterstützenden und lieben Worte.

Ich warte dann mal gespannt auf die morgige Visite.
 
Vielen Dank an euch alle.

Das MRT zu Hause wurde mit Kontrastmittel gemacht. Damit wurde die Sakroiliitis diagnostiziert.

Hier in der Klinik wird kein Kontrastmittel verabreicht. Warum, weiß ich nicht.

Da sah man, lt Oberarzt, lediglich, dass die Zwischenräume der Bandscheiben dehydriert wären. Kein Grund zur OP, aber Erklärung der Schmerzen, meint er. Ich solle mal tgl 30 Minuten gezielte Gymnastik machen über einen Zeitraum von 6 Monaten.

Das sah man vor 1 Jahr nicht, Schmerzen sind seit 10 Jahren da - also passt die Erklärung nicht.
 
Pferdefrau schrieb:
Hier in der Klinik wird kein Kontrastmittel verabreicht. Warum, weiß ich nicht.
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Hallo,
Beim letzten MRT das bei mir von der Wirbelsäule gemacht wurde wurde auch kein Kontrastmittel verwendet. Dafür waren auf der CD mit den Bildern welche drauf die bunt einfefärbt waren. Ich denke das es da eine neue Technik gibt bei der Kontrastmittel nicht mehr unbedingt notwendig ist.
 
Guten Morgen an alle,

ich nehme für mich mit, dass es sich durchaus lohnt Selbstfürsorge in dem Sinn zu betreiben, dass man als Patient:in mitdenkt und auch beim Arzt artikuliert, wenn man verunsichert ist. Das aber mit aller Wertschätzung der ärztlichen Leistung und ohne besserwisserisch zu sein.

Heißt konkret: Chefarzt hat die Vorbefunde und Vorbilder mit einbezogen und stützt die von meinen Rheumatologen gestellte Diagnostik.

Psoriasis-arthritis steht also jetzt
Verdacht auf Sjögren
Verdacht auf Autoimmungastritis

Er will nun mit dem internistischen Rheumatologen telefonisch besprechen, ob auch ohne zum jetzigen Zeitpunkt aktive Entzündung, ein neues Biologikum ausprobiert werden soll.

Zu Schmerzmitteln tendiert er, aufgrund meiner Nierenwerte, eher nicht.

Ich bin dann auf die Entscheidung gespannt.

Liebe Grüße, Pferdefrau
 
ich nehme für mich mit, dass es sich durchaus lohnt Selbstfürsorge in dem Sinn zu betreiben, dass man als Patient:in mitdenkt und auch beim Arzt artikuliert, wenn man verunsichert ist. Das aber mit aller Wertschätzung der ärztlichen Leistung und ohne besserwisserisch zu sein
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Pferdefrau, das klingt nach einem sehr guten Plan :)
 
Liebe Pferdefrau - gerade lese ich deinen Beitrag und habe ein Dejavu.
Mir ist das selber auch so passiert und in meiner Zeit, als ich für die Rheumaliga im Gemeinsamen Bundesausschuss saß (um für das Wohl der PSA-Patienten zu kämpfen), sind mir ständig solche Geschichten zu Ohren gekommen.
Die allermeisten Ärzte - gerade auch in Kliniken - sind nur auf die Rheumatoide Arthritis gepolt und wenn man keine dicken Gelenke aufweist, heißt es: keine Entzündungen...
Es wird häufig völlig ignoriert, dass sich bei PSA ein ganz anderes Bild zeigt - dass meist die Sehnenansätze das Problem sind - aber anders als bei Fibromyalgie.
Das ist einfach so zermürbend, für sein Wohl zu kämpfen, wenn es einem doch sowieso nicht gut geht.
Ich habe das exakt so erlebt wie du - zum Glück hat dann der Chefarzt Einhalt geboten und die Diagnose nicht mehr in Frage gestellt, nachdem er sich wirklich mal die Vorbefunde angesehen hatte.
Ihm verdanke ich dann auch das bis heute wirklich gut wirkende Cimzia...
Seine sehr arrogante und überhaupt nicht patientenorientierte Stationsärztin wollte mich einfach ohne Biologikum entlassen (obwohl ich seit Jahren Basistherapie bekam) und mir mein Cortison auch auf 0 fahren... - innerhalb kürzester Zeit - was (wie ich heute weiß) total schief gegangen wäre, weil meine Nebenniere nicht mehr arbeitet.
Es ist grauenhaft, wie ausgeliefert man sich in so einer Situation fühlt...
Bitte raffe deine Kräfte zusammen und kämpfe um Hilfe... das hast du ja anscheinend auch getan und gut, dass dein Rheumatologe zu dir hält (meine damals zum Glück auch - leider ist sie jetzt in Rente).
Viele Patienten mit Spondylarthritis warten 15 Jahre und mehr auf eine Diagnose - v.a. weil die PSA und Bechterew in der Arztausbildung stiefmütterlich behandelt werden.
Darüber könnte ich mir immer wieder die Haare raufen...
Toi toi toi, dass alles jetzt in die richtige Richtung geht.
Übrigens ist diese Klinikerfahrung ein Grund, warum ich mittlerweile Kliniken meide, wo immer ich es kann - und leider geht es ja unzähligen Patienten so... - ätzend!
 
Liebe Alle,

bin aus der Klinik zurück.

Mit neuer Diagnose: "undifferenzierte Kollagenose " Sjögren und kutaner Lupus.

Dafür gibt es "objektive Ergebnisse " , allerdings auch nicht zu 100 %.

Fakt ist: kommt man nicht mit deutlich sichtbaren Entzündungen und dicken Gelenken in eine Klinik, fällt man durchs Raster !!!

Hätte ich so nicht vermutet, war aber meine Erfahrung.

Ich dachte wirklich, dass man in der Rheumatologie 2023 mittlerweile einen anderen Blickwinkel hat.

Die allmorgendliche Frage des Chefarztes: wieder gut geschlafen ? wieder gleicher Schmerzlevel ? war mir nach paar Tagen schon über.

Auf meine Hinweise, der Finger sei dick, Schmerzen im ISG ... kam nur der Kommentar, dass ich dafür ja in best Gruppen wäre.

Ein anderes Biologikum hielt er für völlig überzogen. Stattdessen wurde ich auf Quensyl eingestellt, das ja u.a. auch bei PSA wirken soll.

LG Pferdefrau
 
Pferdefrau schrieb:
Liebe Alle,

bin aus der Klinik zurück.

Mit neuer Diagnose: "undifferenzierte Kollagenose " Sjögren und kutaner Lupus.

Dafür gibt es "objektive Ergebnisse " , allerdings auch nicht zu 100 %.

Fakt ist: kommt man nicht mit deutlich sichtbaren Entzündungen und dicken Gelenken in eine Klinik, fällt man durchs Raster !!!

Hätte ich so nicht vermutet, war aber meine Erfahrung.

Ich dachte wirklich, dass man in der Rheumatologie 2023 mittlerweile einen anderen Blickwinkel hat.

Die allmorgendliche Frage des Chefarztes: wieder gut geschlafen ? wieder gleicher Schmerzlevel ? war mir nach paar Tagen schon über.

Auf meine Hinweise, der Finger sei dick, Schmerzen im ISG ... kam nur der Kommentar, dass ich dafür ja in best Gruppen wäre.

Ein anderes Biologikum hielt er für völlig überzogen. Stattdessen wurde ich auf Quensyl eingestellt, das ja u.a. auch bei PSA wirken soll.

LG Pferdefrau
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Wie äußert sich denn Dein kutaner Lupus erythematodes?
 
@Mitzikatzitatzi,

ich habe auf dem Nasenrücken und auf den Wangen Rötungen.

Zudem in Schüben entzündliche Hautveränderungen im Gesicht, die dann vernarben. Zurück bleiben helle Flecken.

In Schüben auch Aphten.
 
Pferdefrau schrieb:
@Mitzikatzitatzi,

ich habe auf dem Nasenrücken und auf den Wangen Rötungen.

Zudem in Schüben entzündliche Hautveränderungen im Gesicht, die dann vernarben. Zurück bleiben helle Flecken.

In Schüben auch Aphten.
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Mein Schmetterlingserythem ist an der Stirn, Wangen, Nasenrücken und Kinn.
Mir wurde damals Prednisolon und Quensyl verordnet und eine Salbe zur äußerlichen Anwendung

Welche Therapie wurde Dir verordnet?
 
Quensyl 200 mg 1-0-1
ANAs sind sehr hoch
Aber alle anderen spezifischen Lupus Werte noch nicht.
Dazu Fatigue, Gelenkschmerzen ohne Entzündungen.

Hast du denn auch in Schüben diesen Plaque Ausschlag ?
Sieht erst aus wie ein Pickel, wird dann großflächig, entzündet sich, schuppt und heilt nach Wochen mit Narbenbildung ab.

Der "Schmetterling" ist bei mir aber nicht dunkelrot, sondern heller, wird bei Sonnenschein stärker.

Dann merk ich es auch auf Hals, Nacken, Dekolleté.

Ist das bei dir auch so ?

Irgendwie passen meine Sachen nie wirklich ganz in eine Schublade - leider.

Da ich schon eine Autoimmunerkrankung habe, wird es wohl nie zu 100 % eindeutig sein.
 
Also bei weitem hat nicht jeder PSA-Betroffene einen Wurstfinger und gerade diese Erkrankung hat 1000 Gesichter...
Ich habe auch Hautauffälligkeiten - diese wurden auch mal mit einer Probenentnahme an der Wange überprüft - geschickterweise stellte man nachher feste, dass die Probe durch Cortisoneinnahme nicht auswertbar war. Danke auch ;-) - die Narbe war also umsonst.
Was immer hilfreich sein kann, ist ein Rheumascan oder Xiralite - der kann z.B. PSA und RA sehr klar differenzieren: https://xiralite.com/ich-bin-patient/
 
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