komme vom doc...

[Vivy]

Hallo ihr Lieben,

gestern war ich beim Rheumadoc. Der war erstmal total sauer, daß mein Hausarzt mir gesagt hat, daß ich Cortison auf 10 mg erhöhen kann, was ich jetzt seit 4 Wochen so einnehme. Ich hätte besser zu ihm kommen sollen. Weiß auch nicht, warum ich es nicht gemacht habe, mein Kind war schwer krank und wurde operiert und dann war auch noch meine Schwiegermutter zu Besuch und mein Rheumadoc ist etwas weiter weg, naja... jetzt muss ich in 1mg-Schritten alle 14 Tage runterreduzieren.

Irgendwie verwundert mich, daß man CP nicht genau diagnostizieren kann. Mein Arzt weiß also nicht GENAU, daß ich CP habe, es deutet nur alles darauf hin.
Ich habe total Angst, daß es doch SLE sein könnte, aber er sagt, ich hätte zwar ein paar positive ANAs, aber die alleine machen noch keinen Lupus aus. Kann man aus einer CP noch eine SLE entwickeln? Ich frage auch deshalb, weil er bei meinem allerersten Termin bei ihm einen SLE vermutete, der sich aber wegen fehlender Antikörper nicht bestätigt hatte.
Ich hoffe, es kann mich jemand beruhigen.

Danke
Vivy

 

[Manuela]

Hi Vivy ,
habe dir etwas kopiert.
Ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen.
Will dich aber nicht verunsichern.

Außer der Hauterscheinungen klagen die Betroffenen über Gelenk- und Muskelschmerzen (Athralgien und Myalgien). Sie rühren meisten vom Befall verschiedener Organe, die in diversen entzündlichen Vorgängen im ganzen Körper münden.
So sind Polyarthritis (Gelenkentzündung), Nephritis (Nierenentzündung), Myokarditis (Herzmuskelentzündung) oder Perikarditis (Herzbeutelentzündung) häufige Begleiterscheinungen des Organ-Lupus. Auch Leber und die Lunge können betroffen sein. Sehr gefürchtet sind in diesem Zusammenhang die Komplikationen, die mit den Nieren in Verbindung stehen. Die Prognose der Erkrankung ist in erster Linie vom Ausmaß der Nierenschädigung anhängig. In über einem Drittel der Fälle besteht auch die Mitbeteiligung des Nervensystems, so daß in solchen Fällen die Betreuung durch einen Neurologen, und bei psychischen Veränderungen (häufig kommt es zu Depressionen) durch einen Psychiater, notwendig ist.

Ich würde abwarten was dein Doc noch für Bluttsets macht.
Mach dich bitte nicht verrückt
bevor du kein entgültiges Egebnis hast.

Lieb geknuddelt
Düsi

 

[Emma]

Hallo Vivy!

Es ist ausserordentlich schwierig zu diagnostizieren, welche Form des Rheumas man hat, wenn nicht ganz eindeutige Blutwerte oder Röntgenbilder dies zeigen!
Düsi hat Dir etwas über Lupus kopiert, jedoch sind das schon sehr schwere Fälle. Häufig kommt die extreme Sonnenlichtempfindlichkeit dazu. Die Schlappheit, geringe Leistungsfähigkeit

Ich denke, der Rheumadoc sollte erst noch mal alle erforderlichen Blutuntersuchungen machen und dann entscheiden, ob es sich um eine cP oder Kollagenose handelt.
Die Kollagenose ist der Überbegriff für verschiedene Erkrankungen, wozu zB SLE gehört oder auch Sklerodermie, Sjögren-Syndrom...

Ich habe für mich auch festgestellt, dass das Schlimmste die Ungewissheit ist. Stell Dir jedoch nicht gleich das Schlimmste vor!
Bei jedem verläuft es anders! Es gibt für den Lupus ganz viele Symptome und kaum einer hat die gleichen!

Ich wünsche Dir noch eine schöne Woche!
Geniesse die Sonne wenn Du kannst!

Liebe Grüsse
Emma

 

[monsti]

Hallo Vivy,

wie Dir geht es ganz vielen hier (einschließlich mir). Bei mir schwankt man bei der Diagnose immer noch zwischen cP und Psoriasisarthritis, wobei auch immer noch ein latenter Verdacht auf irgendeine Kollagenose besteht. Letztendlich ist mir eine exakte Diagnose aber ziemlich wurst, solange ich nur eine Behandlung bekomme, die mir nachhaltig hilft.

Sei net bös, wenn ich das so verhältnismäßig knallhart schreibe, aber ich hatte an die 10 Jahre gebraucht, bis ich endlich mal die allgemeine Diagnose "in jedem Fall systemisch entzündliche rheumatische Erkrankung" hatte. In den 9 Jahren davor hatte ich seitens der Doctores wirklich alle Verarschungen kennengelernt, die man so erleben kann.

Übrigens hab ich ebenfalls überhöhte ANAs, deswegen schließe ich aber nicht gleich auf Lupus, weil dabei nämlich noch einige andere Kriterien eine Rolle spielen (z.B. ENA pos.).

Mach Dir bitte net zuviele Sorgen und sei ein bisserl geduldig. Wir alle sind keine Autos einer bestimmten Marke, und Rheuma kann halt soviele Gesichter haben, dass selbst ein erfahrener Rheumatologe ein bisschen Zeit braucht, um zu einer Diagnose zu kommen.

Liebe Grüße von
Monsti