Kombinationstherapie bei Kindern

[Retter]

Wer hat persönliche Erfahrungen bei JIA unter Enbrel für Kinder und Jugendliche + MTX ?
Speziell auf Hautreaktionen nach Injektion von Enbrel?
Augenentzündungen unter Enbrel?
Und Übelkeit nach MTX Gabe?

Mich Interessieren bevorzugt persönliche Erfahrungen bei Kindern und Jugendlichen.

Wir haben seit 4 Jahren damit zu tun.Mein (unser)Sohn ist 6 Jahre, hat also seit seinem 2.Lebensjahr eine JIA polyartikulär Rheumafaktor negativ. Wir haben scheinbar noch nicht DAS Medikament gefunden, welches dem Rheuma einhalt gebietet. Ich versuche halt für meinen Sohn das Maximum zu erfahren.Kein Arzt kann Dir so viel erzählen wie Eltern mit Erfahrung!!!!!

 

[waschbär]

Hi Retter,

ich fürchte, ohne ein wenig Information (Wer Du bist und wofür Du diese Informationen benötigst)
wird Dir wohl niemand antworten (können).

Gruß waschbär

 

[Retter]

Hinweis

Hi waschbär,
danke für die Info.
Ist hoffentlich nun etwas besser.

 

[waschbär]

Hallo Retter,

ist Dein Sohn bei einem Kinderrheumatologen in Behandlung bzw. war er schon einmal in einer Kinderrheumaklinik?

Hat(te) er neben der Polyarthritis noch andere Krankheitszeichen, z.B. Hautveränderungen, Fieber, Vergrößerung von Leber/Milz.

Welche Medikamente hat Dein Sohn bisher erhalten? Wie wird er zur Zeit behandelt?

Gruß waschbär

 

[Retter]

Rheumatologe

Hllo Waschbär, mein Sohn ist in einer Kinderfachambulance für Rheumatologie in Behandlung. Hat eine (meiner Meinung nach) sehr gute Kinderrheumatologin. Ist mit Hilfsmitteln gut versorgt (Handorthesen Einlagen usw.) Hatten vor einiger Zeit wegen Problemen unter Enbrel gewechselt (auf Humira) . Das brachte jedoch nicht den gewünschten erfolg. Nun sind wir wieder bei Enbrel + MTX. Im Februar wird er dann auch noch am Auge operiert( Augenentzündung durch Rheuma). Und irgendwie haben wir als Eltern das Gefühl nicht alles getan zu haben. Wir sind mit großem Interesse im Elternkreis Rheumakranker Kinder vertreten. Daher meldete ich mich an, um so viel Informationen wie möglich zu bekommen.

 

[waschbär]

Hallo Retter,

da hat Dein Sohn ja schon einiges durchgemacht.

Hat er pos. ANA? Sonstige auffällige Laborwerte?

Ich gehe einmal davon aus, dass er auch ein NSAR bekommt und Cortison(Stoß)-Therapie.

Es gibt - außer Enbrel u. Humira - noch einige andere "biologicals".
Außer Enbrel ist allerdings keines für Kinder (6J) zugelassen.

Was Enbrel und Augenentzündungen angeht gibt es recht unterschiedliche Informationen:
Einige Kinder scheinen unter Enbrel eine Uveitis zu entwickeln. Bei anderen hilft das Enbrel gegen Augenentzündungen.

Wenn Du/Ihr - wie Du schreibst - das Gefühl nicht alles getan zu haben .. solltet ihr vielleicht doch überlegen, Deinen Sohn einmal in einer Kinderrheumaklinik vorzustellen.

Gruß waschbär

 

[Retter]

weitere Medikation

Hallo waschbär,

als NSAR bekommt er 3 mal tgl. Indopaed.
Cortison Tgl. 3mg(max. bis Kasching)
1mal pro Woche Ergotherapie

Welche Kinderrheumaklinik würdest du denn empfehlen?
Man kann sich ja immer eine 2. Meinung einholen.

 

[waschbär]

Hi Retter,

die beiden größten und bekanntesten Kinderrheumakliniken findest Du hier:

http://www.rheuma-kinderklinik.de/

http://www.st-josef-stift.de/seiten...iju-rheumatologie/026_kiju-rheumatologie.html

Es ist sicher nicht schlecht, einfach eine 2. Meinung einzuholen.


Gruß waschbär