Kollergenose

C

calla12

Neues Mitglied
Hallo liebe Leidens-Genossinen/-genossen,
ich bin neu und weiß nicht, ob meine Vorgehensweise richtig ist. Trotzdem lege ich los:

Im Dez. 2014 befand ich mich stationär zu einer Magen-Darm-Spiegelung im Krankenhaus.
Bei der Blutentnahme wurde u.a. eine ANA von 1:640 festgestellt. Der dortige Internist ist gleichzeitig auch Rheumatologe.
In der Zwischenzeit fanden bei ihm 2 weitere Blutentnahmen, zuletzt am 26.1.2015 statt. Außerdem wurde Urin untersucht.
Am 26.1. sagte er, ich hätte "Organrheuma".

Am 25.2. hat mir mein Hausarzt am Telefon eröffnet, dass ich an Kollagenose erkrankt sei und nach
Prüfung der Augen durch einen Augenarzt von ihm Quensil verabreicht werde.

Nachdem ich im Internet recherchiert habe, ist bei mir Aufregung und Angst groß, auch in Zusammenhang mit der Lichtempfindlichkeit.
Ich liebe die Sonne und kann mir gar nicht vorstellen, diese jetzt meiden zu müssen oder dass ich mich ihr gar nicht mehr aussetzen darf.

Ich möchte weitere ärztliche Untersuchungen (in Kliniken) durchführen lassen und detailliert aufgeklärt werden, um mir bzgl. der Diagnose ganz sicher zu sein.

Ist es möglich, mir kompetente, gut bewertete Rheuma-Kliniken/Rheumatologen, die sich auf Kollergenose spezialisiert haben, vorzuschlagen, damit ich mich dorthin wenden kann.
Ich bin total beunruhigt und möchte gerne Aufklärung und 100 %-ige Gewissheit ob ich die Krankheit wirklich habe. Ich wohne in Rheinland-Pfalz, allerdings spielt die Entfernung f
ür mich große keine Rolle.
Wollte mich bei der Rheuma-Uniklinik in Düsseldorf anmelden, da sie spezialisiert auf Kollergenose ist; doch diese nimmt nur Patienten aus dem dortigen
Einzugsgebiet auf.

Habe schon seit ca. 5 Jahren große Probleme, was die Haut, insbesondere im Gesicht, anbelangt. Bis jetzt ist man davon ausgegangen, dass es sich um Rosszea handelt.
In dem Zusammenhang wurde im Januar eine Laserbehandlung durchgeführt; im Februar war eine 2. Behandlung vorgesehen, die ich zunächst zurück gestellt habe.
Vor der Diagnose "Kollergenose" hatte ich mich in einem Fitness-Studio angemeldet. - Nach alledem weiß ich gar nicht, was richtig für mich ist.

Ich bitte um Eure Antwort. Schon jetzt lieben Dank.
Gruß Calla122



 
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endlich auch mal etwas zum schmunzeln

du hast unwillkürlich den nagel auf den kopf getroffen mit
KOLLER genose. es stimmt man kriegt bei KOLLAGENOSE
sehr leicht schon mal nen koller.

zunächst beunruhige dich jetzt bloss nicht. warte die genaue diagnosefindung erst mal ab. das wird einige zeit dauern. die bluttests sind sehr aufwendig.

es stimmt, man sollte besser starke sonne meiden. was bereitet dir daran probleme? gehst du trotzdem mal
in die sonne, sollst du dich schützen - also nicht sonnenbaden. unter quensyl sollst du dich besser nicht der sonne aussetzen.

ansonsten sei froh, dass du auf einen kompetenten doc gestossen bist. solch ein treffer ist wie ein 6er im lotto.

lg
 
Kollagenose

Danke für die Antwort.
Klar: Koll a genose!
Für mich ist das alles noch zu neu und zu aufregend.

Lt. den beiden Ärzten ist die "Diagnosefindung" bereits abgeschlossen.
Mir reicht das Ergebnis so nicht. Ich kann es nicht akzeptieren.
Außerdem fanden "nur" 3 Blutentnahmen für Untersuchungen statt. Ich weiß nicht, ob dass ausreicht.
Daher möchte ich auch andere Ärzte hinzuziehen bzw. mich in eine Klinik begeben.
LG
 
Ich musste auch erstmal schmunzeln :D

Was hast du denn sonst noch so für Beschwerden? Irgendwelche Schmerzen oder wie kamen die Ärzte zu diesem Ergebnis?
Weil eigentlich wird nach solchen speziellen Werten meist erst geschaut, wenn es Probleme gibt, die sich auch oft nicht einordnen lassen.

Was das Fitnessstudio angeht, da würde ich mir erstmal keine Sorgen machen, tu das was dir gut tut.
 
@calla22

Willkommen bei r-o.

Mir reicht das Ergebnis so nicht. Ich kann es nicht akzeptieren.
Außerdem fanden "nur" 3 Blutentnahmen für Untersuchungen statt. Ich weiß nicht, ob dass ausreicht.
Daher möchte ich auch andere Ärzte hinzuziehen bzw. mich in eine Klinik begeben.
Zum Vergrößern anklicken....

Wenn ich Deine Beschreibungen richtig verstehe, ist eine klare Diagnose gestellt worden; sicher unschön ist, dass Du nicht adäquat aufgeklärt wurdest. Das kann nachgeholt werden, ist aber definitiv kein Grund, erneut in "Kliniken" nachzuforschen, weil Du diese Diagnose nicht "akzeptieren" möchtest (warum eigentlich nicht??? weswegen wurde die Magen-Darm-Spiegelung stationär durchgeführt?)

Wenn sich ein Rheumatologe aufgrund einer stationär erfolgten Untersuchung diesbezüglich so sicher ist, gibt es vermutlich keinen Grund für einen neuerlichen Kliniksaufenthalt.
Vielleicht lässt Du Dir nochmals erklären, was genau vorliegt und wie das Konzept aussieht - ob es dafür nochmals Untersuchungen braucht, kann Dir der Arzt am besten sagen, der die Diagnose gestellt hat; die überwältigende Mehrheit der Untersuchungen diesbezüglich (so denn nötig) kann definitiv ambulant erfolgen. Dazu muss - sei mir nicht böse - niemand aus Rheinland-Pfalz nach Düsseldorf reisen. Die Kapazitäten sind nämlich überall gleich eng....

Also: vielleicht kann zuerst das, was da ist, nochmals sortiert werden - und dann festgelegt, ob und ggf. welche Untersuchungen notwendig oder entbehrlich sein könnten.

Ich wünsche Dir die für eine erfolgreiche Behandlung benötigte Akzeptanz ;)

Grüße, Frau Meier


P.S. Auch in Rheinland-Pfalz gibt es genügend Expertise in Sachen Kollagenose (ganz ohne Koller :D)
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Kollagenose nicht Weltuntergang

Frau Meier schrieb:
@calla22

Willkommen bei r-o.



Wenn ich Deine Beschreibungen richtig verstehe, ist eine klare Diagnose gestellt worden; sicher unschön ist, dass Du nicht adäquat aufgeklärt wurdest. Das kann nachgeholt werden, ist aber definitiv kein Grund, erneut in "Kliniken" nachzuforschen, weil Du diese Diagnose nicht "akzeptieren" möchtest (warum eigentlich nicht??? weswegen wurde die Magen-Darm-Spiegelung stationär durchgeführt?)

Wenn sich ein Rheumatologe aufgrund einer stationär erfolgten Untersuchung diesbezüglich so sicher ist, gibt es vermutlich keinen Grund für einen neuerlichen Kliniksaufenthalt.
Vielleicht lässt Du Dir nochmals erklären, was genau vorliegt und wie das Konzept aussieht - ob es dafür nochmals Untersuchungen braucht, kann Dir der Arzt am besten sagen, der die Diagnose gestellt hat; die überwältigende Mehrheit der Untersuchungen diesbezüglich (so denn nötig) kann definitiv ambulant erfolgen. Dazu muss - sei mir nicht böse - niemand aus Rheinland-Pfalz nach Düsseldorf reisen. Die Kapazitäten sind nämlich überall gleich eng....

Also: vielleicht kann zuerst das, was da ist, nochmals sortiert werden - und dann festgelegt, ob und ggf. welche Untersuchungen notwendig oder entbehrlich sein könnten.

Ich wünsche Dir die für eine erfolgreiche Behandlung benötigte Akzeptanz ;)

Grüße, Frau Meier


P.S. Auch in Rheinland-Pfalz gibt es genügend Expertise in Sachen Kollagenose (ganz ohne Koller :D)
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Hallo, Ihr ,
Ja , ich bin erstaunt, dass soviel Sinnvolles geschrieben wird. Kollagenose ist nicht Weltuntergang. Rosacea ist eben eine typische Hauterkrankung, die fast unverwechselbar ist. Man kann ja Rosacea und noch was anderes haben. Es muss ja nicht sein, dass man Rosacea gesagt hat, aber etwas anderes lag vor ? Man kann das durchaus auch ambulant abklären lassen. Es kommt ja nicht darauf an, dass man da im Bett liegt, was meist nur schadet. Die Krankenhauskeime haben bei ambulanter Sitzung viel kürzere Angriffszeit. Pos. ANA scheinen hier der Anfang zu sein, in Wirklichkeit sind es meist die Beschwerden. Zu den ANA pos. werden weitere Blut U. gemacht. Native DNA z.B. und einiges andere . Das ist bei den Doc.s Routine . Nach Mainz ist es ja bestimmt nicht weit und nach Wiebaden auch nicht ? So , warum also nach Ddorf ? Manche sind nach Berlin gezogen, weil sie über den neuen Flughafen rasch in NEW York zum Arzt gehen / fliegen wollten. Das ging schief.
BSG , BB + Diff BB ,Elektrophor. CRP, P- und C Anca , ACPA , Immunelphor, Rö Thorax, sind weitere Untersuchungsstichpunkte auf der Liste, die in jeder spez. Praxis abgenommen werden können.
Wenn das erst auf dem Papier feststeht kommen weitere Betrachtungen dazu. MCTD mixed connective tissue disease, autoimm.hepatitis, SLE, systemic sclerosis sind seltene Erkrankungen und man sollte davor keine Angst haben. Häufiges ist eben häufig. Ein Stoppschild nicht beachtet ist häufiger als ein tödlicher Unfall. Die Leute setzen sich alle trotzdem ins Automobil. Sie fahren sogar zu schnell und mit zuviel PS. Also ganz ruhig bleiben es wird schon werden. Man muss es aber wollen.
freundl. Grüße an den / die Pfälzer ottokarlfriedrich
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo, Ihr ,
Ja , ich bin erstaunt, dass soviel Sinnvolles geschrieben wird. Kollagenose ist nicht Weltuntergang.Rosacea ist eben eine typische Hauterkrankung, die fast unverwechselbar ist.
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So ganz unverwechselbar ist das nicht, es gibt andere Hautausschläge, die sich auch so oder ähnlich zeigen. Zur Unterscheidung Lupus oder Rosazea kann eine Biopsie Aufschluss geben.

Ich kenne Lupus Erkrankte, bei denen hieß es erst Rosazea und dabei kam das von einer Kollagenose.

Eine Kollagenose ist zwar kein "Weltuntergang", aber schon eine heftige Diagnose, ich kann Calla schon verstehen, mir ging das zu Anfang mit der Diagnose ähnlich. Und mein Leben hat sich durch die Erkrankung erst mal sehr verändert und somit war es halt doch erst mal ein "Weltuntergang" Ich hatte damals drei kleine Kinder...............

Wenn das erst auf dem Papier feststeht kommen weitere Betrachtungen dazu. MCTD mixed connective tissue disease, autoimm.hepatitis, SLE, systemic sclerosis sind seltene Erkrankungen und man sollte davor keine Angst haben.
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Man sollte, man sollte.... Ottokarlfriedrich schreibst du hier eigentlich über eine persönliche Erfahrung mit Kollagenose ? Das liest sich für mich nämlich nicht so.
 
Zuletzt bearbeitet:
Zur letzten Antwort: Lieben Dank für das Verständnis.


Was die Antworten weiter oben anbelangt, so ist mir das Schmunzeln lange vergangen.

Außerdem bevorzuge ich bei meinem schönen zu Hause keinen Klinikaufenthalt, sondern es wäre für mich eine Notlösung, da ich auf dem "platten" Land in der Eifel wohne und ich für entsprechend kompetente
Fachärzte eine "halbe Weltreise" antreten müsste und dies in Wiederholung. Des weiteren gehe ich davon aus, dass es in der Klinik mehr Untersuchungsmöglichkeiten gibt.

Gruß Calla122
 
@calla

Kollagnose - darunter fallen ja einige unterschiedliche Erkrankungen, wie auch schon weiter oben angeführt wurde. Allen gemein ist aber die Behandlung die gleich oder sehr ähnlich verläuft. Dein Arzt wird sicherlich eine genauere Bestimmung übernehmen, wobei dies aber am Anfang einer Erkrankung nicht immer sicher ist in welche Richtung es geht oder wie schlimm es wird.

Du schreibst du bist in der Eifel- da wäre evtl. das Marienhaus in Bitburg eine Anlaufstelle, wenn du dort eine Zweitmeinung einholen möchtest. Ob das nötig ist musst du entscheiden oder dein Arzt, der dich ja einweisen müsste.

**** Wir diagnostizieren und behandeln, insbesondere auch entzündlich, systemische Erkrankungen, wie rheumatoide Arthritis, Spondarthritiden, Kollagenosen, Vaskulitiden und Fibromyalgien.
Durch Optimierung der Medikamente und in Zusammenarbeit mit der physiotherapeutischen Abteilung unseres Hauses kann die Beweglichkeit erhalten oder verbessert werden. Gleichzeitig reduzieren sich dadurch vorhandene Schmerzen. ***

Gruß aus Köln, Kukana
 
ottokarlfriedrich--- schrieb:
Hallo, Ihr ,
Ja , ich bin erstaunt, dass soviel Sinnvolles geschrieben wird. Kollagenose ist nicht Weltuntergang.
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@ ottokarlfriedrich:
Warum bist du erstaunt, dass soviel Sinnvolles geschrieben wird? Traust du uns Forenmitgliedern das nicht zu? Wir laufen schon lange genug mit und wissen daher einiges über unsere Erkrankungen, auch wenn wir vielleicht nicht so belesen sind wie du.
Nein, Kollagenose ist kein Weltuntergang. Aber, mit Verlaub, solche Worte sind weder hilfreich noch tröstlich, wenn es einem momentan bei solch einer Diagnose den Boden unter den Füßen wegzieht. Viele Kranke können mit solch "robusten" Worten nichts anfangen, da wäre mehr Empathie gefragt. - Nichts für ungut. ;)
 
Liebe Calla,
erst mal herzlich willkommen hier im RO-Forum! :)
Da ich keine Kollagenose habe, sondern eine andere Rheumaform, kann ich dazu nichts sagen, aber meine Vorredner haben dir ja schon einige Tipps gegeben.
Aber ich verstehen, dass du total durcheinander bist mit der neuen Diagnose, das muss alles erst sortiert und verarbeitet werden. Gewissen Ängsten kann man gut entgegentreten, wenn man sich umfassend über die Erkrankung informiert, denn meistens macht das Unbekannte Angst. Sprich mit den Ärzten über deine Fragen und Unsicherheiten - und vertrau ihnen.
Und - schreib gerne hier weiterhin, wie es dir damit geht. ;)
Alles Gute!
 
Hallo Calla 122,

ich bin selbst an einer undifferenzierten Kollagenose erkrankt.
Ich kann dir die Kerckhoff-Klinik in Bad Nauheim empfehlen, war im Dezember für 12 Tage stationär dort. Ich kam schon mit der Diagnose Crest-Syndrom dorthin und die haben mich nochmal komplett auf den Kopf gestellt und alles neu untersucht und beurteilt. Diagnostisch finde ich die Klinik super. Die sind nur leider komplett überlastet und das Gespräch nach der Diagnose kam bei mir zu kurz.

LG Brumsel
 
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