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Kolleganose oder nicht??? 20 Monate ohne klare Diagnose

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Glueck15, 17. Mai 2016.

  1. Glueck15

    Glueck15 Mitglied

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    Hallo,

    vielleicht kann mir hier ein Hinweis gegeben werden. Ich komme leider mit der Diagnostik nicht wirklich weiter, obwohl ich bereits in mehreren Kliniken war. Einmal hieß es Verdacht auf "undifferenzierte Kolleganose", dann "starker Verdacht auf das Sjögren-Syndrom" und zuletzt "Mögliche entzündliche rheumatologische Systemerkrankung im Sinne einer Kolleganose nicht beweisend".

    Meine Beschwerden sind: Augen- Mund- und Nasentrockenheit pathologisch festgestellt
    dicke, verknubbelte Fingergelenke, aber keine Steifheit morgens, dafür kein kleiner Faustschluß mehr möglich und Schmerzen<br>rote Augenlider (sichtbare Gefäße), Verformung und Schmerzen am Nasenknorpel rechts, verdickte rote Fußzehen, Müdigkeit und Abgeschlagenheit.
    Faszien im Gesicht weisen eine vermehrte Zellteilung auf, ebenso sind im Gesicht die Gefäße verdickt, wie auch die Speichel und Lymphdrüsen. Außerdem gerissene Gefäße am Bauch, Gesicht, Hals und Dekollete und Hautausschläge, aber unspezifisch.
    Ebenso eine Schwellung im Gesicht. Der Radiologe (MRT Schädel) hat ebenfalls den Verdacht auf eine Kolleganose geäußert.

    Außerdem wurde bei einer Biopsie der Speicheldrüse (Mundschleimhaut) eine Fibrose mit Entzündungsgrad I festgestellt, aber eben kein Sjögren-Syndrom.

    Alles hat bei mir mit einem Granulom im Oberkiefer angefangen. Nach dieser OP sind alle Symptome aufgetreten.
    Nun sollte ich es mit Cortison probieren, das ich allerdings ganz schlecht vertrage.

    Meine ANA's sind höchstens bei 1:320, Komplementverbrauch C3 meist vorhanden (nur in der Klinik nicht), DNA Doppelstrang AK sind meist leicht erhöht 116 (Normwert 100).
    Außerdem leide ich immer wieder unter Juckreiz, vor allem an den Unterarmen.

    Ich bin wirklich für jeden Hinweis dankbar. Vielen Dank!
     
  2. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo Glueck,

    ich kann dir leider nicht helfen aber mein Mitgefühl ist dir sicher, vor allem weil mir deine Odyssee nur zu bekannt vorkommt! Es ist manchmal ein sehr langer Weg bis zu einer Diagnose und man verzweifelt an den unterschiedlichen Aussagen der Kliniken. Warst du in einer Rheumaklinik?
    Ich habe eine undifferenzierte Kollagenose und ebenfalls immer relativ niedrige ANA, höchstens 1:640. Weißt du zufällig was für ein Fluorenzmuster deine ANA haben?
    Kortison vertrage ich übrigens sehr schlecht in hohen Dosierungen. Woher weißt du das du es nicht verträgst, wurde schon einmal ein Versuch damit gemacht?
    Liebe Grüße,
    Monalie
     
  3. Glueck15

    Glueck15 Mitglied

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    Hallo Monalie,

    vielen Dank für Deine Rückmeldung und dein Mitgefühl.
    Ich war schon etwas verunsichert, weil gestern überhaupt keine Antwort auf meinen Beitrag kam.
    Meine ANA's sind feingesprenkelt und haben ein zytoplasmatisches Muster. Was immer das auch bedeuten mag?

    Ich war zunächst in der Diagnostikklinik - ohne Hinweis auf eine Kolleganose. Aber dort wurden in dem Bereich kaum Blutuntersuchungen durchgeführt. Rheumafaktor negativ - also kein Rheuma. Körperliche Untersuchung fand gar nicht statt.
    Dann war ich in einem Klinikum (Rheumatologie) in Hessen, dort hieß es "Verdacht auf Kolleganose", aber eine Weiterbehandlung war dort nicht möglich, da sie eine begrenzte Zulassung haben.
    Später war ich dann in Bad Aibling in einer Reha-Klinik und dort wurde der starke Verdacht auf das "Sjögren Syndrom" geäußert.
    Und nun war ich in einer Klinik in Rheinlad-Pfalz und dort ist man sich nun offensichtlich nicht sicher.

    Leider weiß ich nun gar nicht mehr, wo ich noch hingehen soll.

    Eine Kortison-Stoßtherapie hat bei mir starke Depressionen hervorgerufen, außerdem war ich schlaflos. Darauf hin wurde das Kortison dann wieder abgesetzt. Jetzt wurde gerade wieder über den Hausarzt eine gering dosierte Kortison-Therapie eingeleitet. Aber ich schlafe schon bei 2 mg Kortison sehr schlecht.

    Wenn dir keiner helfen kann und du wirst von einem Arzt zum anderen verwiesen, weil keiner weiß, was er mit dir anfangen soll bzw. wie therapiert werden soll, dann wird es schwierig.

    Bist du zwischenzeitlich diagnostiziert? Welche Medikamente nimmst Du, wenn ich fragen darf?

    Beste Grüße
    CL
     
  4. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo Glueck,

    das Feingesprenkelte Fluorenzmuster würde ja auch zum Sjögren Syndrom passen :vb_confused:.
    Weißt du, die Kliniken sind deshalb so vorsichtig, weil die Diagnose einer Kollagenose immer mit der Therapie mit starken Medikamenten verbunden ist. Solche Medikamente verschreibt kein Arzt leichtfertig und gerne und es ist eine große Verantwortung das zu tun. Das ist die andere Seite, die ich aber auch erst im Nachhinein gesehen habe. Meine Odyssee hat 12 Jahre gedauert :rolleyes:.
    Und ja, ich bin inzwischen diagnostiziert (undifferenzierte Kollagenose, am ehesten Mischkollagenose/DD Overlap Syndrom) obwohl es immer noch Ärzte gibt, die zweifeln. Aber nur die, die mich und meine Krankheitsgeschichte nicht kennen. Und ich bin sehr froh, das ich die offizielle Diagnose von einer Rheumaklinik habe.

    Mit Diagnostikklinik meinst du die in Wiesbaden? Falls ja, da war ich auch schon mal und habe die weite Reise umsonst gemacht, das war 2008. Damals bestand schon der dringende Verdacht auf eine Kollagenose aber nur von Seiten der Dermatologen. Ich wollte es sicher haben aber diese Klinik war ziemlich oberflächlich, ich hatte mir mehr davon versprochen :(.
    Behandelt werde ich seit 2009 und die sichere Diagnose bekam ich 2010 in der Rheumaklinik Bad Bramstedt. Diese Klinik kann ich dir nur wärmstens empfehlen, aus ganz Deutschland reisen die Kollagenose und Vaskulitis Patienten dort an, auch oder gerade auch viele undiagnostizierte Patienten. Niemals bin ich gründlicher und umfassender untersucht worden :top:!
    Ich weiß es ist weit (ich komme aus NRW) aber wenn sie noch genau so gut sind wie 2010 lohnt es sich garantiert!

    Kortison macht viele schlaflos, ich bin dann auch immer vollkommen aufgedreht, allerdings erst bei Dosierungen ab 10mg. Ich nehme seit Jahren eine Erhaltungsdosis von 5mg täglich.
    Ein zytoplasmatisches Muster habe ich ebenfalls nebendiagnostisch. Ich habe damals auch versucht heraus zu finden, was das bedeutet, leider ohne Erfolg. Ich bin also genau so unwissend wie du ;).

    Ich nehme seit 2009 Quensyl 300mg tgl., Prednisolon (Kortison) 5mg tgl., Nebivolol (Betablocker), und Schmerzmedikamente (Lyrika und Norspan Plaster). Ich versuche meine Medikamente überschaubar zu halten, Protonenpumpenhemmer (Magenschutz, Omeprazol oder Pantoprazol ) habe ich im Moment abgesetzt weil Bedenken habe, es jahrelang zu nehmen.

    Ich wünsche dir eine schnelle Diagnose. Vielleicht können andere dir noch Tipps zu guten Rheumakliniken geben die in deinem Umkreis liegen.
    Liebe Grüße,
    Monalie
     
  5. Glueck15

    Glueck15 Mitglied

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    Hallo Monalie,

    ja, genau mit der Diagnostikklinik meine ich die in Wiesbaden. Ich war so voller Hoffnung, nach 6 Monaten Wartezeit und war dann sehr enttäuscht. Ich wußte nur nicht, ob es hier erlaubt ist genaue Namen zu nennen, deshalb war ich zurückhaltend mit der Angabe.
    Es ist für mich schwer damit umzugehen, wenn sich immer wieder die Hoffnung auf eine klare Diagnose zerschlägt.
    Aus meiner Sicht bräuchte ich ein Medikament, das den Prozeß aufhält, aber damit sieht es leider nicht so gut aus. Meiner behandelnden Rheumatologin hatte ich eine Mail übermittelt, aber sie verweist mich an den Hausarzt und der Hausarzt weiß auch nicht wie weiter. Ich bekomme auch nur einmal im Quartal einen Termin beim Rheumatologen und in der Zwischenzeit, wenn es mir schlecht geht, stehe ich alleine da. Ich bin wohl ein medizinisches Rätsel.
    Darf ich fragen, wie alt du bist und wie alles bei dir begonnen hat? Gab es einen Auslöser, so wie bei mir die Kiefer-OP?
    Das Sjögren-Syndrom war immer wieder unter Verdacht, konnte aber weder durch die Speicheldrüsenbiopsie noch durch den Augenarzt bestätigt werden, nur die starke Sicca-Symptomatik eben. Auch die entsprechenden Blutwerte, SSA und SSB waren bislang negativ.
    Meine Rheumatologin meinte auf meine Mail hin, es sei ungewöhnlich, dass eine Schlafstörung durch das Kortison eintritt. So ein Blödsinn.
    Vielen Dank für den Hinweis mit Bad Bramstedt. Ich würde überall hin fahren, um eine Diagnose und Behandlung zu bekommen. Allerdings war ich bereits in so vielen Kliniken und es dürfte schwierig sein, nun wieder eine Einweisung zu erhalten. Aber ich behalte es auf jeden Fall im Hinterkopf.
    Wie waren denn deine Erfahrungen mit den Dermatologen? Bei mir kam immer wieder eine andere Diagnose hinsichtlich der Hautprobleme zustande, aber bisher keine richtige. Nun will man dazu übergehen weitere Biopsien durchzuführen. Aber dazu habe ich im Moment keine Lust mehr. Ich musste bereits so viele schmerzhafte Untersuchungen und Biopsien über mich ergehen lassen. All das schwächt ja den Körper zusätzlich. Nur ein CT vom Schädel lasse ich am Freitag noch in Frankfurt machen. Weil das aus meiner Sicht Sinn macht. Viele Symptome zeigen sich bei mir im Gesichtsbereich (erweiterte Gefäße, Schwellungen, vergrößerte Lymph- und Speicheldrüsen).

    Vielen Dank für die guten Wünsche. Ich hoffe, du lebst einigermaßen gut mit dem Medikamenten?

    Über weitere Hinweise von anderen Betroffenen würde ich mich natürlich auch sehr freuen.

    Liebe Grüße
    Carola
     
  6. Lolobs

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    Hallo Glueck,
    Ich habe auch eine Kollagenose (SLE) mir Verdacht auf Oberlapsyndrom (Sjögren und CREST) und kann diese Suche nach einer Diagnose total verstehen.
    Bad Bramstedt geht nach meiner Erfahrung vor allem nach Blutwerten und konnte mir im letzten Jahr gar nicht helfen.
    Ich habe gute Erfahrungen in einer Uniklinik am Institut für seltene Erkrankungen gemacht. Die haben innerhalb von zwei Tagen eine gesicherte Diagnose gehabt. Haben aber lange Wartezeiten. Bis dahin habe ich mich mit Kortison über die Runden gerettet. Das hilft mir super in relativ hoher Dosierung und Schmerzen und Belastbarkeit werden deutlich besser.
    Der Verdacht auf Sjögren wurde bei mir wegen einer Sicca-Symptomatik (festgestellt durch einen Augenarzt) und Alpha-Fodrin Antikörpern gestellt, die wohl häufiger bei Sjögren auftreten. Haben deine Ärzte danach schon mal gesucht?
    Liebe Grüße
    Lolo
     
  7. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo Carola,

    ich hatte all das auch hinter mir, nur ein Dermatologe hat mich ernst genommen. Allerdings nicht der erste Dermatologe den ich aufgesucht hatte. Ich war vorher bei drei anderen, die keinen Zusammenhang zwischen meinen körperlichen Beschwerden und meinen Hautproblemen sahen. Erst der vierte Dermatologe hörte zu, schaute sich 2 Minuten meine Haut an und sagte dann, "das sieht aus wie eine Kollagenose, ich gebe ihnen eine Einweisung". So einfach kann es also sein....;):top:.
    Ich kam dann in eine Klinik auf die dermatologische Station wo ich zwei Wochen lang durchgecheckt wurde, das war 2007. Zum Glück war dort ein sehr erfahrener Professor der sich nicht an fehlenden ENA störte, sogar meine ANA waren da nur bei 1:80. Er meinte dazu nur, "manchmal ist es eben so". Das war das erste mal das ich Cortison bekam, damals vertrug ich es noch und es war ein Segen. Von heute auf morgen waren alle Schmerzen weg!
    Es hat dann allerdings noch 2 Jahre gedauert bis ich einen Rheumatologen fand, der die Befunde der Dermatologen glaubte und sie teilte. Da begann ich mit der Basistherapie. Und wie ich schon sagte, 2010 bekam ich es dann schwarz auf weiß von Bad Bramstedt.

    Ich bin jetzt 54 Jahre alt. Es gab bei mir keinen Auslöser wie bei dir, jedenfalls nicht soweit ich mich erinnern kann. Es begann ca. 1998, da war ich Mitte 30 und das erste Symptom waren Muskelschmerzen, ewige Müdigkeit und Erschöpfung und ein ständiges Krankheitsgefühl. Es entwickelte sich sehr, sehr schleichend und ich gebe es zu, sehr diffus. Bei mir war nichts zu sehen wie bei dir, von der Haut mal abgesehen.

    Und auch bei mir gibt es immer noch Rätsel, meine Muskelschmerzen zum Beispiel und andere neurologische Auffälligkeiten. Was es ist weiß keiner genau und im Moment konzentrieren sich alle auf andere Baustellen. Aber das ist das, was mich am meisten belastet und der Grund, warum ich seit Jahren starke Schmerzmittel nehme. Und natürlich habe ich auch immer wieder einfach keine Lust mehr dem nachzugehen, besonders nicht auf die Demütigungen, die ich häufig erlebte.

    Vergiss Bad Bramstedt nicht, ich habe nicht die Erfahrung gemacht, dass die nur nach Blutwerten gehen. Denn sonst hätte ich dort keine Diagnose bekommen ;). Es kann aber sein das sich inzwischen einiges geändert hat, ist ja auch schon sechs Jahre her :nixweiss:.
     
    #7 18. Mai 2016
    Zuletzt bearbeitet: 18. Mai 2016
  8. Glueck15

    Glueck15 Mitglied

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    Hallo Lolo,

    herzlichen Dank für deine Hinweise.
    In welcher Uniklinik für Seltene Erkrankungen bist Du denn gewesen? Ich hatte bereits nach Marburg und Bonn geschrieben. Bisher habe ich nur eine Mitteilung von Marburg erhalten, dass der Andrang sehr groß ist und ich mit 18 Monaten Wartezeit rechnen müsste, nur für die Durchsicht der Unterlagen. Hattest Du gleich eine Einweisung vom Arzt beigefügt?
    Ich war jetzt zuletzt in Bad Kreuznach in der Rheumaklinik gewesen und dort ging es mir so wie dir in Bad Bramstedt. Es wurde nur Blutuntersuchungen durchgeführt, die zu diesem Zeitpunkt negativ waren (das war zuvor schon anders).
    Vielen Dank auch für den Tipp mit den Alpha-Fordin AK. Das wurde bei mir bisher nicht durchgeführt. Aber die Sicca-Symptomatik gilt als pathologisch festgestellt.
    Wurdest Du nun auf andere Medikamente eingestellt? Wie lange hat es bei Dir mit der Diagnose gedauert?
    Ich hoffe, es geht Dir nun besser?

    Liebe Grüße
    Carola
     
  9. Glueck15

    Glueck15 Mitglied

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    Hallo Monalie,

    es ist für mich komplett unverständlich, wieso es so lange dauern muss eine Diagnose zu erhalten. Man müsste in irgend einer Form die Öffentlichkeit viel stärker darauf aufmerksam machen. Viele betroffene Menschen haben dadurch einen sehr langen Leidensweg, der nicht sein müsste. Abgesehen davon würden auch die Krankenkassen Geld sparen, wenn zeitnah eine richtige Einschätzung der Erkrankung erfolgen würde.
    Du sprichst die Demütigungen an, die man im Zuge der Arztbesuche erlebt. Das kann ich sehr gut nachvollziehen, da selbst erlebt. Man kämpft nicht "nur" mit der Erkrankung, sondern hat auch noch den Kampf um die Diagnose mit den Ärzten. Das kostet zusätzlich Kraft und Energie, die man eigentlich nicht hat.
    Mit den Ärzten in den Kliniken ist das auch Glückssache. In Bad Kreuznach hatte ich es mit einer gehetzten, überforderten Ärztin zu tun. So ein unklarer Fall wie ich, der noch dazu ständig Fragen stellt, war unbequem und die Ärztin wirkte dann ziemlich entnervt. Letztendlich war es dann sogar noch so, dass etwas Anderes im Befundbericht stand als ursprünglich mitgeteilt. Das dürfte eigentlich nicht vorkommen.
    Mit dem Prof in der Klinik und dem Dermatologen hattest Du dann wenigstens auch etwas Glück. Dass es dann noch 2 Jahre gedauert hat, bis ein Rheumatologe dem Glauben geschenkt hat ist ungeheuerlich.
    Womit wurde die Diagnose in Bad Bramstedt denn letztendlich begründet, wenn ich fragen darf? Die Blutwerte waren es offensichtlich nicht.
    Ich wünsche Dir viel Kraft und würde mich sehr freuen, wenn wir in Kontakt bleiben.

    Liebe Grüße
    Carola
     
  10. Lolobs

    Lolobs Mitglied

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    [HR][/HR]Hallo Carola,
    ich war in der MHH. Da hieß es 6 Monate Wartezeit, aber die haben sich schon nach drei Monaten mit einem Termin gemeldet. Liegt wohl auch immer an den Instituten, die da hinter stehen. Ich sollte sogar nur ambulant hin und wurde dann von der Professorin direkt stationär aufgenommen.
    Bei mir waren die Blutwerte über Jahre auch unauffällig und deswegen die Diagnose auch schwierig. Hat seit der ersten Gelenkentzündung fast vier Jahre gedauert.
    Wurde in der MHH auf Quensyl eingestellt, müsste es aber Anfang Februar wegen einer Erhöhung der Leberwerte absetzen. Dann kamen zwei große OPs dazwischen mit Komplikationen. Jetzt habe ich von einer Bauch-OP Wundheilungsstörung. Deswegen gerade mal wieder nur niedrig dosiert Kortison was mir kaum hilft nur Schmerzmittel. Danach fängt ein Versuch mit Imurek an und falls ich das nicht vertrage cellcept. Dauert also noch bisschen bis es sich bessern könnte.
    Liebe Grüße
    Charlotte
     
  11. Glueck15

    Glueck15 Mitglied

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    Hallo Charlotte,

    ist die MHH die Medizinische Hochschule in Hannover?
    Wenn sie mir dort helfen könnten, würde ich auch dorthin reisen. 2 Tage und eine Diagnose, das ist grandios.
    Sie haben ja dort offensichtlich nicht die Blutwerte zur Diagnosesicherung herangezogen, oder doch? Womit wurde denn die Diagnose bei dir begründet? Oder waren gewisse Werte dann positiv?
    Quensyl würde ich als Einstiegsbasistherapie auch nehmen, aber bisher wurde es mir nicht verordnet, mangels eindeutigem Diagnoseergebnis.
    Ich wünsche Dir, dass es Dir bald wieder besser geht, Du die Medikamente gut verträgst und vor allem, dass sie dir auch wirklich helfen.

    Liebe Grüße
    Carola
     
  12. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Liebe Carola,

    natürlich bleiben wir in Kontakt, mich interessiert es sehr wie es bei dir weiter geht.

    Die Diagnose in Bad Bramstedt wurde anhand der klinischen Befunde und der positiven ANA gestellt. Damals ausnahmsweise mal 1:640, ich habe übrigens ein nukleoläres Muster. Ansonsten war auch dort mein Blut komplett unauffällig.
    Ich habe aber auch festgestellt, dass je nach dem welches Labor untersucht, der ANA Titter unterschiedlich hoch ist. Das Labor meines Rheumatologen bescheinigt mir regelmäßig einen ANA Titter von 1:80. Untersucht aber eine Uni Klinik oder Rheuma Klinik mein Blut ist es meist 1:640.

    Und das etwas ganz anderes im Bericht steht als bei der Untersuchung festgestellt oder besprochen wurde, habe ich schon mehrmals erlebt. Ebenso das Untersuchungen im Bericht unterschlagen wurden.
    Es liegt wohl einfach an der Seltenheit unserer Erkrankungen.
    Und du hast recht, das mit den Ärzten ist manchmal Glückssache ;).

    Ich war in den letzten Monaten in der Dermatologie der Uni Klinik wegen meinem Hautkrebs und dort konnte ich erleben, wie wunderbar eine Behandlung erfolgen kann. Ich war so zufrieden, fühlte mich so gut aufgehoben und versorgt, ich konnte es kaum fassen.
    Letztendlich hat dieser Hautkrebs aber auch zu weiterführenden Untersuchungen geführt und ich habe ein wenig die Hoffnung, dass sich dadurch noch das eine oder andere Rätsel lösen wird.

    Ich wünsche dir auch ganz viel Kraft und lass dir von niemandem erzählen, wie du dich fühlst. Halte durch, für alles kommt seine Zeit!
    Liebe Grüße,
    Monalie
     
  13. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    Bitte verzage nicht!!

    es ist schwer, die Ungewissheit auszuhalten, aber 20 Monate sind noch nichts- sorry...noch dazu bei einer seltenen Erkrankung!
    hab Geduld und finde auch selber heraus, was Dir guttut und hilft!
    Vertraue nicht allzusehr auf andere und was die sagen..
    Du bist selbst Dein bester Arzt!!

    und suche weiter, bis Du einen findest, der Dir helfen kann!!

    Bei mir hat es über 10 Jahre gedauert.....


    vlg mni
     
  14. Glueck15

    Glueck15 Mitglied

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    Liebe Monalie,

    herzlichen Dank für die lieben Wünsche. Das tut gut. Ich mache auf jeden Fall weiter.

    Eine Krebserkrankung kann auch viele Begleiterscheinungen mit sich bringen. Ich hoffe, es konnte in der Klinik alles an krankem Gewebe entfernt werden und dass sich dadurch auch Deine Symptome bessern oder vielleicht sogar auflösen. Jedenfalls wünsche ich es Dir sehr.

    Wir leben in einer Welt der High-Tech-Medizin. Aber die Diagnostik stellt immer noch eine große Herausforderung an die Ärzte.

    Ganz liebe Grüße und bis bald mal.

    Carola
     
  15. Glueck15

    Glueck15 Mitglied

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    Hallo Mni,

    vielen Dank für deine Antwort.

    Ob ich 10 Jahre durchhalten würde, weiß ich nicht. Bei mir ist auch das Gesicht betroffen und das macht das Leiden nicht einfacher.
    Aber ich gebe die Suche nach einer Diagnose nicht auf, denn es geht um meine weitere Existenz.

    Darf ich fragen, was dann letztendlich Deine Diagnose war?

    Liebe Grüße
    Carola
     
  16. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Danke dir für die lieben Wünsche Carola.
    Mit dem Hautkrebs ist es eher umgekehrt, er hat nicht Symptome verursacht, sondern Symptome habe ihn verursacht. Nämlich meine Photosensibilität (Sonnenempfindlichkeit).
    Ja, es konnte alles entfernt werden. Nur die Therapie mit Interferon musste ich leider abbrechen, ich habe es absolut nicht vertragen. Aber die Ärzte sagten mir schon vorher, dass es die Kollagnose verschlimmern kann :(.
    Nur der Umstand der weiterhin umfangreichen Untersuchungen macht mir Hoffnung, dass sich noch Rätsel lösen. Bis jetzt haben diese Untersuchungen mir eine anstehende OP an einem schwierigem Aneurysma in meinem Kleinhirn, und eine anstehende OP meiner Bandscheibenvorfälle an der HWS, eingebracht. Aber all das hat nichts mit der Kollagenose zu tun :rolleyes:.

    Halte uns bitte auf dem laufenden bezüglich deiner Odyssee :)!
     
  17. Iti

    Iti Mitglied

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    Hallo
    In BW gibt es eine Klinik die sich auch recht gut mit seltenen rheumatischen Erkrankungen auskennt und zwar in Kirchheim Teck Prof Hellmich Klinik für innere Medizin, Rheumatologie und Imunologie.
    Habe schon mehrfach gehört/gelesen das Patienten mit unklaren Diagnosen dort in Behandlung waren und auch diagnostiziert wurden. Prof. Hellmich antwortet meist auch recht kurzfristig auf konkrete Anfragen per Mail.
    LG iti
     
  18. oleco90

    oleco90 Mitglied

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    Kann ich leider nicht bestätigen. Habe eine konkrete Anfrage mit einem unklaren Krankheitsbild (bei dem sich schon mehrfach Kliniken die Zähne ausgebissen haben) geschickt. Es war sogar ein umfangreiches Schreiben vom Hausarzt dabei, mit konkreten Fragestellungen bzgl. Empfehlungen etc. Wenn Ärzte keine Idee haben, dann antworten sie eben gar nicht erst, bevor sie irgendwas faseln. So habe ich das auch bei anderen Einrichtungen erlebt. Nur eine Handvoll Ärzte ist konkret auf meine Mail eingegangen und konnte letztlich auch helfen. Die meiste Mühe habe ich in den Kliniken aus Hamburg und Bad Bramstedt erhalten. Letztlich hat ein Arzt aus Kiel eine Idee gehabt welche bislang anschlägt.

    Meine Anfrage in Marburg habe ich schon etwa vor einem Jahr gestellt, bislange habe ich dahingehend noch keinerlei Reaktion erhalten. Eigentlich ist das wirklich traurig, wieviele verzweifelte Menschen sich dahin wenden müssen weil die Unikliniken nicht richtig arbeiten wollen..
     
    #18 23. Mai 2016
    Zuletzt bearbeitet: 23. Mai 2016
  19. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Bekanntes Mitglied

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    @Iti

    Ich kann Deine Aussagen durchaus bestätigen: Prof. Hellmich ist recht kurzfristig ansprechbar und in mehreren mir bekannten Fällen sehr bemüht gewesen um eine schnelle Lösung der Probleme - sei es eine nicht ganz klare Erkrankung oder eine Alternative zur Behandlung.


    @oleco90

    Nichts für ungut, aber wenn unzählige Menschen glauben, von einer seltenen Erkrankung betroffen zu sein, ist das für keine Institution oder Einzelperson wirklich zeitnah zu bewältigen....

    Es ist nicht schwer sich auszumalen, wie lange schon die Sichtung der unselektierten Unterlagen beansprucht.
    Am Ende wird mutmaßlich nur ein eher kleinerer Teil wirklich einen Doctor House (egal, ob einen deutschen in Marburg oder sonstwo oder das Original) benötigen, um aufgelöst zu werden.
    Da ist eine gewisse Enttäuschung schlichtweg vorprogrammiert.

    Dass Unmögliches auch bei Dr. House Zeit benötigt und Wunder noch länger dauern, kann ich persönlich gut nachvollziehen ;)
     
  20. oleco90

    oleco90 Mitglied

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    War auch nicht die Grundlage der Diskussion. Wer einmal das Buch von Prof. Schäfer gelesen hat und an einer seltenen Erkrankung leidet, kriegt wahrscheinlich Plaque. Auch in verschiedenen Auftritten im TV hat er öfters erwähnt, dass haufenweise Patienten mit subtilen Symptomen kommen, hier aber sowohl Hausarzt und Fachärzte am Heimatort auf die Diagnose gekommen wären, wenn beide Ärzten umfangreich von allen Symptomen und Medikationen gewusst hätten. Oftmals liegt es also auch am Patient selbst. Für die welche dann wirklich betroffen von einer seltenen Erkrankung sind erscheint mir eine solche Wartezeit jedoch sehr hoch. Das ist aber eine andere Diskussion welche ich nicht bereit bin zu führen.;)