Hallo ... mein Name ist Sonja und ich bin 44 jahre alt, verheiratet und Mutter von drei wunderbaren Jungs. Bereits seit über 10 Jahren habe ich Hashimoto und trotz ausgebrannter SD ein stetiges auf und ab meiner Werte. Nehme z.Zt. 125 µg L-Thyrox und habe wohl z.Zt. eine leichte Unterfunktion. Stand 17.6.2016 / TSH basal 3.42 (0.35-4.50) / FT3 2.50 (2.00-4.20) / FT4 1.25 (0.80-1.70) Hier nur ein Teil meiner Symptome: - diffuse, wechselnde Schmerzen im ganzen Körper - Bindegewebeschwäche ... weiche, teigige Haut - Haut / und Bindegewebe sehr berührungsempfindlich - Kopfschmerzen - Verspannungen ... HWS ... Rücken - Haarausfall - Brennen der Zunge - Carpaltunnel-Syndrom rechts - Allergien / Heuschnupfen und Nahrungsmittelunverträglichkeiten - Darmbeschwerden / Reizdarm - Müdigkeit - Morgensteifheit - Schmerzen im linken Fuß nach Belastung - Schlafstörungen - Kribbeln in den Schultern - ... Ich war die letzte Zeit bei vielen verschieden Ärzten und der Rheumatologe stellte nun anhand meiner Blutwerte die Diagnose "KOLLAGNOSE"! Die Werte (12.7.2016) die dabei auffielen waren... Rheumafaktor 24.5 (unter 20) ANA 1:1280 Albumin 53.9 (55.8-66.1) Eosinophile Absolut 0.60 (0.00-0.50) g-Globulin 23.4 (11.1-18.8) igG 1799 (700-1600) Ku negativ (positiv) Ro-52 IgG rekombinat negativ (positiv) Serologisch sind feingranuläre ANA mit KU-Sezifität nachweisbar. Eine eindeutige Indikation für eine Therapie mit Glukokortikoiden oder Immunsuppressiva werde zur Zeit nicht gesehen. Ich hatte nun heute mein Befundgespräch und der Arzt teilte mir mit, dass nicht genau gesagt werden könne, was ich nun habe. Es wäre wohl eine Kollagnose. Er schlug mir eine immunmodulatorische Therapie mit dem Antimalariamedikament "Quensyl" vor. Ich bin eigendlich nicht so zufrieden mit dieser Aussage und mich schreckt auch die Einnahme dieses Medikament etwas ab. Ich hatte das Gefühl, dass das einfach ein Standartverfahren ist sobald eine Autoimmunerkrankung angezeigt ist. Meine Tante hat seit vielen Jahren das "Sjögren Syndrom" und auch zwei Jahre diese Medikament genommen. Sie hat mir empfohlen in eine spezielle Rheumaklinik nach Bad Kreuznach zu gehen und dort eine Zweitmeinung einzuholen. Einerseits möchte ich natürlich nicht, dass meine Erkrankung sich verschlimmert, andererseits möchte ich aber auch nicht einfach ein so starkes Medikament einnehmen, obwohl nicht die genaue Ursache geklärt ist. Ich bin zur Zeit doch etwas ratlos und mit dieser Situation überfordert. Könnte hinter meinen Blutwerten auch etwas Anderes stecken (Krebs)? Hat hier Jemand auch Erfahrungen mit diesen Kollagnosen und könnte mir einen Tipp geben, wie ich mich hier nun verhalten soll (Klinik... stationär 10 Tage?). Giebt es evtl auch alternative Methoden die hier helfen könnten... Ernährungsumstellung ... Sport? Lieben Dank für Eure Hilfe
Hallo Sonja13, ich habe gerade deinen Bericht gelesen.Ich habe zwar Fibromyalgie,aber ich war auch in Bad Kreuznach in der Karl-Aschoff-Klinik zur Reha.Ich kann dir nur empfehlen,dort mal hinzufahren.Oder in die Akutklinik gleich ein paar Häuser weiter,sie arbeiten sowieso zusammen.Mit einer Akut-Einweisung vom Arzt soll man keine Probleme haben,dort unterzukommen.Da wird man auf den Kopf gestellt und sie finden bestimmt was. Gute Besserung und alles Liebe! Viele Grüße josie2016
@Sonja13 Herzlich willkommen hier Ich kann verstehen, dass Dich die Aussage "Kollagenose" (noch) nicht zufrieden stellt; es ist für manche Betroffene schwer nachzuvollziehen, dass eine Kollagenose oft erst im Laufe der Zeit (manchmal Jahre, gelegentlich NIE) ihre Feinzeichnung zeigt, sprich, ihren detaillierten Charakter. Es handelt sich aber dennoch um eine vollwertige Diagnose und damit in der Folge auch um eine entsprechend übliche Behandlung. Was genau Deine Ängste in bezug auf Quensyl sind, weiß ich nicht. Ein besonders "starkes Medikament" ist es nicht, es gehört zu den schwach wirksamen Immunmodulatoren, bedingt keine gestörte Infektabwehr und hat eine ganze Menge so genannter "pleiotroper" Effekte. Das heißt auf deutsch, dass es neben anerkannt guten Wirkungen auf den Verlauf von Kollagenosen - z. B. auf Gelenkschmerzen, Hautmanifestationen, Pannikulitis - viele günstige "Nebenwirkungen" hat, die im Rahmen einer solchen Erkrankung gerne genommen werden, weil sie weniger bekannten Folgen der Erkrankungen sozusagen schon vorausschauend vorbeugen. Selbstverständlich ist es möglich, eine Zweitmeinung einzuholen, meinetwegen auch in Bad Kreuznach, da die dortigen Spezialisten ohne Zweifel sehr erfahren sind. Ob es diese Zweitmeinung immer braucht, darf überlegt werden. Manchmal - das ist meine ganz persönliche Meinung - muss man sich auch auf eine Behandlung einlassen, wenn eine Besserung gewünscht wird. Die Klärung der genauen Ursache für die Beschwerden abzuwarten kann kritisch werden, da diese - die Ursache - bei den meisten Kollagenosen unbekannt und für die Behandlung nicht vordergründig wichtig ist Übrigens hast Du Recht; Quensyl gehört in gewisser Weise zu den "Standard"verfahren; das finde ich nicht problematisch - ganz im Gegenteil! Es wäre schlimm, wenn für jeden Patienten zur Behandlung von Standards (die oft in Leitlinien festgehalten werden - das sind Empfehlungen zum Management bestimmter Erkrankungen auf der Basis von Expertengremien aus den Fachgesellschaften!) abgewichen würde - das kann und muss man sicher im Einzelfall überlegen, aber gleichzeitig kann dann von breiten "Erfahrungen damit" nicht ausgegangen werden. Somit wäre dann keine Therapie mehr mit einer anderen auch nur annähernd vergleichbar Ich wünsche Dir eine gute Entscheidung und rasche Besserung! Grüße, Resi.
Hallo Sonja, Quensyl wird gezielt bei bestimmten Symptomen mancher entzündlich rheumatischen Erkrankung angewandt. Ich habe eine Mischkollagenose. Als ich erst nur Quensyl bekam, zeigte das doch eine deutliche Wirkung im Vergleich zum unbehandelten Zustand. Ob man bereit ist ein Medikament zu nehmen, bei dem man regelmäßig ins Labor und zur Augenarztkontrolle muss, hängt sicher auch von der Beeinträchtigung durch die Krankheit ab. Ich war damals ziemlich am Ende. Die Morgensteifigkeit ging bei mir so weit, dass ich an manchen Tagen nicht einmal mehr die Bettdecke heben konnte. Bis ich mich aus dem Bett habe fallen lassen können vergingen Stunden. Was du an Laboruntersuchungen notiert hast, zeigt, dass da schon gut hingeguckt wurde. Üblich ist erst die einen, naheliegenden Werte abzufragen. Mit dem nächsten Labor wird weiter geforscht. Die Frage ist, ob du mit deinen Symptomen Arbeit und Alltag schaffst. Eine Reha über 4-5 Wochen wäre vielleicht auch möglich. Quensyl sollte da möglichst schon im Körper angereichert sein, damit man die Gymnastik schafft. Liebe Grüße Clara
@ Resi Du schreibst: Was genau Deine Ängste in bezug auf Quensyl sind, weiß ich nicht. Ein besonders "starkes Medikament" ist es nicht, es gehört zu den schwach wirksamen Immunmodulatoren, bedingt keine gestörte Infektabwehr und hat eine ganze Menge so genannter "pleiotroper" Effekte. Das heißt auf deutsch, dass es neben anerkannt guten Wirkungen auf den Verlauf von Kollagenosen - z. B. auf Gelenkschmerzen, Hautmanifestationen, Pannikulitis - viele günstige "Nebenwirkungen" hat, die im Rahmen einer solchen Erkrankung gerne genommen werden, weil sie weniger bekannten Folgen der Erkrankungen sozusagen schon vorausschauend vorbeugen. Und hier frage ich mal, welchen Folgen mit der Einnahme von Quensyl vorgebeugt werden soll/kann? Ich habe seit etwa 15 Jahren Sjögren mit allen üblichen positiven Laborparametern, leide unter eher geringer Sicca-Symptomatik an Augen und Mundhöhle, habe weder Myalgien noch Arthralgien noch Fatique noch depressive Phasen......und soll wegen der Prognose Quensyl nehmen. Ich sehe im Moment nach halbwegs gründlicher Recherche für mich keinen Grund, dieses Medi mir einzuwerfen, zumal es nur sehr selten eine Besserung der Trockenheitsanzeichen bewirkt. Ich hab aber Bedenken, dass mein Rheumatologe mit meiner Entscheidung nicht konform geht und mir das jedes Mal vorwerfen wird, wenn ich dort 2 x im Jahr auftauche. LG von Hibiskus
Beipackzettel Hallo Hibiskus, bis Resi antwortet und zur allgemeinen Information: "1. Was ist Quensyl und wofür wird es angewendet?" findest du im Beipackzettel. Wenn der gerade mal pfutsch ist, kann man sich den als PDF runterladen. https://www.medikamente-per-klick.de/images/ecommerce/04/59/04596863_2012-08_de_o.pdf Liebe Grüße Clara
Danke ... Vielen Dank für die liebe Hilfe und Ratschläge. Ich habe nun heute Morgen mit meinem Hausarzt gesprochen und ihm erklärt, dass ich gerne eine Zweitmeinung einholen möchte. Da dieses Rheuma Akutzentrum Bad Kreuznach nicht weit von uns weg liegt und auch dort meine Tante regelmäßig behandelt wird und sehr zufrieden ist, möchte ich gerne dorthin gehen. Ich habe nun einen Einweisungsschein bekommen, da nur eine stationäre Behandlung von 7 - 10 Tagen möglich ist. Mein Hausarzt meinte nur, dass damei wahrscheinlich eh kein anderes Ergebnis raus käme und das unnutz sei. Ich möchte einfach alle Möglichkeiten die ich habe ausschöpfen um für meine Jungs fit zu bleiben. Dies ist zur Zeit leider nicht so. Hat von Euch Jemand Erfahrung mit dieser Klinik?
@Sonja13: verzeih bitte, wenn ich hier noch partiell off-topic schreibe :o @Hibiskus13 In aller Kürze, weil ich zurzeit trotz (oder wegen?) Urlaubs wenig Zeit habe: ein paar Links zu Arbeiten, die den Benefit eindrücklich belegen dürften. Dabei kann sich, wer will, natürlich an der "Lupuslastigkeit" der Arbeiten stören; ich denke aber, dass die Effekte durchaus übertragbar sein dürften Dass Du selbst keine Veranlassung siehst, Antimalariamittel einzunehmen, ist natürlich Deine ureigene Entscheidung - was denn sonst? Du musst sie ja schließlich schlucken und nicht Dein Arzt, und DU trägst ja die Konsequenzen - so oder so. Darum ging es mir auch gar nicht, sondern darum, sich bei Beschwerden aktiv um eine Änderung zu bemühen, und das bedeutet, sich für einen konventionellen Weg (z. B. mit Quensyl...) oder eben einen anderen zu entscheiden. Ganz ohne eigene Aktivitäten wird es nicht gehen.... Es gibt (Gedächtnisprotokoll eines Kongressberichts, dem ich anlässlich eines EULAR-Kongresses mal lauschen durfte) Evidenz dafür, dass das bei Kollagenosen (Indexerkrankung meist Lupus....) um ein Vielfaches erhöhte Risiko für Herzinfarkte - in einer Größenordnung wie bei Diabetikern... - nach 5-jähriger Einnahme von Quensyl um die Hälfte (!) reduziert werden konnte. Das finde ich durchaus erwähnenswert, da die allermeisten rheumatischen Erkrankungen das kardiovaskuläre Risiko per se schon mehr oder weniger deutlich erhöhen und damit der Effekt keineswegs auf Kollagenosen beschränkt bleiben muss. Dieses positive Geschehen läuft unter Anderem über eine Besserung der Blutfettwerte und allgemein antientzündliche Wirkungen. Es gibt ebenfalls klare Hinweise dafür, dass das Outcome von Schwangerschaften unter Quensyl - mit oder ohne APS und vor Allem bei Ro-SSA-positiven Müttern! - deutlich besser ist. Das sind nur einige der "pleiotropen" Effekte. Nebenwirkungen können somit vielleicht in diesem Fall wirklich mal als positiver Aspekt betrachtet werden..... Selbstverständlich will ich damit die potenziell unerwünschten (Neben-)Wirkungen nicht verniedlichen; es ist wie immer: eine sorgfältige Abwägung von Nutzen und Risiko ist unerlässlich! Liebe Grüße, Resi. Hier zum Nachlesen ein paar Links: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4206615/ http://fitkeep.cn/uploadfiles/file/20130730/20130730092150_5084.pdf http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8803908 http://pubmedcentralcanada.ca/pmcc/articles/PMC1954667/pdf/815.pdf
Herzlich willkommen Sonja Kollagenosen sind recht unberechenbar und können bleibende Schäden hinterlassen. Auch wenn ich früher Medikamenten grundsätzlich eher kritisch gegenüber stand, sehe ich sie heute aus Erfahrung als meine Freunde und Helfer. Quensyl hilft mir und ich vertrage es prima. Nach augenärztlichem OK könntest du dem Medikament eine Chance geben dir zu helfen, oder? Hier noch das Infoblatt der Rheuma-Liga zu Kollagenosen: https://www.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload/Dokumente/Mediencenter/Publikationen/Broschueren/A31_Kollagenosen.pdf
Kollagnose a.e. PM-Scl-Overlap Syndrom und Hashimoto-Thyreoditis Erst einmal... vielen lieben Dank für die tolle Hilfe. Ich werde nun am 8. August zur weiteren Diagnosestellung in die Acura-Akut-Klinik nach Bad Kreuznach gehen.... Einweisungsschein: Kollagnose a.e. PM-Scl-Overlap Syndrom und Hashimoto-Thyreoditis. Kann mir jemand sgaen was diese Diagnose "Kollagnose a.e. PM-Scl-Overlap Syndrom" genau bedeutet / heißt? Konnte man dies bereits durch die bisherigen Blutwerte genau eingrenzen? Hatte am 12. Juli nochmal einen Termin beim Rheumadoc. und weitere, neue Blutwerte... C4 13.0 - (16-38) Rheumafaktor 23.0 + (unter 20) Anti-Cardiolipin 34 + (unter 12) Eosinophile Absolut + 0.47 (0.00 - 0.60) C-reaktives Protein 0.188 (unter 0.5) Kreatinin 0.7 (unter 0.9) Ferritin 17.0 (10-120) ... es wurden noch einige Werte mehr abgenommen.... die waren aber soweit ok. Finde das Ferritin doch sehr niedrig... die Ärzte meinen es sei so ok. Bin die letzte Zeit doch sehr müde und habe solche Müdigkeitsanfälle. Was meint Ihr? Habe nun seit einer Woche mein L-Thyrox von 125 µg auf abwechselnd 125 µg und 150 µg erhöht, da meine Blutwerte eine leichte UF zeigten. Ich habe die letzten Monate doch verstärkt an Magen- und Darmproblemen gelitten (Reizdarmsyndrom), dass immer schlimmer wurde .... Magenschmerzen, Durchfall, Blähungen... Ich ernähre mich nun seit drei Wochen glutenfrei und ich muss wirklich sagen, dass es mir sehr viel besser geht. Die Beschwerden in Magen und Darm sind weg. Hätte ich nie für möglich gehalten. Ein Test auf Glutenunverträglichkeit hätte ich in drei Wochen gehabt. Kann ich mir nun sparen! Liebe Grüße Sonja
Das bedeutet wohl, am ehesten könnte es sich um ein Polymyositis-Sklerodermie Überlappungssyndrom handeln. Also das zwei Erkrankungen, Polymyositis und Sklerodermie vorhanden sein könnten und sich überlappen.
Kollagnose a.e. PM-Scl-Overlap Syndrom Danke für die Antwort. Kann man denn durch weitere Untersuchungen eingrenzen und feststellen was es für eine Kollagnose nun genau ist oder muss man abwarten bis weitere Symptome auftreten und die Krankheit sein wares Gesicht zeigt?
