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Kollagenosen?!

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von benommen, 27. April 2009.

  1. benommen

    benommen Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich bins mal wieder ich habe schon mehrere Sachen geschrieben und bin seit letzter Woche, seit einer erneuten Untersuchung Uniklik Regensburg nun in Richtung Kollagenosen gelenkt worden obwohl ein Rheumadoc vor einiger Zeit ausser eines grenzwertigen ANA Titers keine Hinweise auf eine rheumatische Erkrankung hatte.
    Die neueste Untersuchung ergab bei mir das ich zu den bereits genannten Sympten wie Müdigkeit, Muskelschmerzen, Schwäche, Benommenheit, kalte Hände, Kribbelnde Körperstellen im Wechsel, etc noch extrem trockene Haut extrem marmorierte Haut sowie eine Verhärtung des Bindegewebe habe und somit nun doch wieder Richtung Mischkollagenose gesucht wird. Ich bin jetzt seit 2 Wochen wieder krankgeschrieben und es geht mir furchtbar.
    Hat jemand Erfahrungen in diesem Bereich bzw. wie lassen sich solche Kollagenosen feststellen? Ich muss jetzt auf einige Blutwerte ca. 3 Wochen warten und soll zusätzlich noch zum einem Dermatologen der weitere Untersuchungen durchführen soll.
    Hilfe ich bin doch erst Anfang 30ig und fühle mich furchtbar.
     
  2. Purzel

    Purzel Neues Mitglied

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    Hallo benommen,

    ich kann mir vorstellen, wie elend du Dich im Moment fühlst. Ich habe keine Erfahrungen mit Kollagenosen kann Dir nur erklären, das es zu den rheumatischen Erkrankungen gezählt wird und eine systemische entzündliche Autoimmunerkrankung ist, daher dauert es wahrscheinlich auch so lange bis die Ergebnisse da sind. Ich drück Dir die Daumen, dass es eine klare Diagnose gibt, dann kann man vielleicht etwas dagegen tun.
    Alles Gute

    Purzel
     
  3. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    Hi, vielleicht liegt es am Labor. Ich warte nur 1 Woche auf Ergebnisse. ANA, ENA, Antikörper etc.
    Die Schilddrüse wurde auch schon mal angeschaut? Die kann ebenfalls solche Beschwerden machen und auch einen grenzwertigen ANA Titer.
    Dein Arzt kann auch Kortison testen, eine Kollagenose spricht gut darauf an. Wurde bei mir als allererstes gemacht, als die ANA positiv waren.
    Viel Erfolg.
     
  4. benommen

    benommen Neues Mitglied

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    Hallo,

    die SD wurde untersucht auch auf Hashi alles in Ordnung.

    Bezüglich Cortison da bekam ich mal Predisnolon allerdings nur 5 mg früh das hat meiner Meinung nach minimal geholfen aber echt nur minimal und man soll das laut meinem HA nicht länger nehmen da es natürlich nicht gerade eine Art Vitamin ist somit haben wir das wieder verworfen.
    Bezüglich des Labors etc keine Ahnung warum es so lange dauert denn die in der Uniklinik haben eigentlich eigene Labore aber irgendwelche Werte dauern relativ lange weil da irgenwas gezüchtet werden muss ??? oder so
    Die Kollagenose wie gesagt aufgrund der zusätzlichen Hauterscheinungen.
    Welche Diagnose hast du?

    lg aus der Oberpfalz
     
  5. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    Hi, 5mg sind recht witzlos ;)
    Ich bekam am Anfang 50mg, drunter schlug nichts an. Konnte es dann langsam reduzieren und nehme nun 5mg und Quensyl.
    Man muss bei Kortison auch auf das Körpergewicht achten, gerade am Anfang, wenn eine Entzündung aktiv ist.
    Natürlich ist das kein Vitamin, aber auch bei Vitaminen sollte man vorsichtig sein. Die können mehr Schaden anrichten, als Kortison.
    Kortison ist ein Hormon. Stellt der Körper selber her. Und ein hochwirksames Medikament. Man muss es aber richtig einsetzen.

    Ich hatte aber von Anfang an hohe ANA Titer. Von daher wurde ich ernst genommen. Ich hab einen SLE.

    Vit D3 schon getestet worden? Kann auch solche Symptome machen, wenn zuwenig vorhanden ist.
     
  6. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Zu den Kollagenosen gehören z.B. der Systemische Lupus Erythematodes, Sjögren Syndrom, Dermatomyositis, Polymyositis, Sharp Syndrom.
    Kollagenosen lassen sich unter anderem durch Blutuntersuchungen feststellen. Besteht der Verdacht auf eine bestimmte Kollagenose, können zur Diagnosesicherung weitere spezielle Untersuchungen wie z.B. Lippenbiopsie, Muskelbiopsie oder Hautbiopsie veranlasst werden.

    In der linken Leiste unter Rheuma von A-Z findest du mehr Informationen zu einzelnen Kollagenosen. Doch warte erstmal die Untersuchungsergebnisse ab, ehe du dich verrückt machst (leichter gesagt als getan, ich weiß;)).
     
  7. benommen

    benommen Neues Mitglied

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    Also auf D3 nein das wurde nicht getestet ich habe zwar unzählige Blutuntersuchungen hinter mir aber wie gesagt einzig was mal bisschen auffällig war, war dieser grenzwertige ANA Titer der jedoch aufgrund der restlichen negativ-ergebnisse wie CRP CK und Leukozytenwert als harmlos befunden wurde.
    Erst jetzt nachdem bereits 2 Jahre und unzählige Arztbesuche vergangen sind und meine Haut stark marmoriert und trocken wird sowie sehr gespannt wirkt und das Bindegewebe unter der Haut sehr knotig wirkt, ist dieser Wert in Verbindung mit anderen Möglichkeiten wieder hervorgerufen worden.
    Wie gesagt ein Dermatologe soll nun weitere Diagnosen oder Untersuchungen durchführen und die Laborwerte der Uniklinik ( welche jedoch eher auf muskelerkrankungen spezialisiert ist) werden abgewartet.
    Vor gut 1 Jahr hat der Rheumadoc Rheumatische Erkrankung verneint jedoch die Uniklinik sagt jetzt wieder wäre möglich...
    Ich bin echt total enttäuscht und inzwischen geht es auch langsam an die Psyche sowie auch zu Kosten meines Arbeitsplatztes und meiner Beziehung weil ich nicht so kann wie ich gerne will und halt ständig nur rumliege, vorher Sport Sport Sport Spass am Leben weggehen etc jetzt nichts mehr davon :(
    bin für jeden Tip von Euch dankbar
     
  8. Kolli

    Kolli Neues Mitglied

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    Hallo

    Ich habe seit 2007 SLE und bei mir wurde es auch über die Blutwerte festgestellt.
    Ich hatte die Symtome, schmerzen in den Füßen, Haarausfall, Wortfindungsstörungen,trockene Haut, Vergsselichkeit........ecpp.
    Habe dann von meiner Rheumatologin 20mg Prednisolon verschrieben bekommen und die schmerzen und der Haarausfall sowie alle anderen Symtome waren wie weggeblasen.
    Ich drücke dir die Daumen das du bald eine Diagnose hast.
    Halt uns auf den Laufenen!!
     
  9. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo benommen,

    hatte Dir im anderen Thread mit der gleichen Frage geantwortet... nun sehe ich, dass Dir die anderen User/-innen schon dementsprechend geantwortet haben...

    Dass Du nur 5 mg Cortison erhalten hast, ist ein witz... Meine Anfangsdosis war damals 100 mg und dann wö um 20 mg herunterdosiert bis 40 mg, dann in 5fer Schritten bis 20 mg und dort verblieb ich eine ganze Weile bis mein Basismedikament MTX zu wirken begann (ca. 10 - 12 Wochen). Heute habe ich eine Erhaltungsdosis von 7,5 mg bis 10 mg...

    Meine Diagnose: Polymyositis........ ---> gehört zur Kollagenose

    Daher auch meine Frage bei Dir im anderen Thread nach Deinen CK-Werten für die Skelettmuskulatur. Ich habe auch nur einen grenzwertigen ANA-Wert, CRP u BGS normal, CK erhöht, LDH erhöht...

    Ich wünsche Dir gute Besserung
    Colana

     
  10. benommen

    benommen Neues Mitglied

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    welcher Wert genau

    Hallo Kolli,

    welcher Wert wurde da genau bestimmt? Also der CK Wert liegt bei mir auch im absoluten Normbereich, bin echt verzweifelt vorallem weil man mich jetzt zwecks Diagnose oder Verdacht auf Kollagenosen zu einem Dermatologen schickt kann sich das jemand erklären?

    lg
     
  11. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    Hi, leider ist es oft ein langer Weg :( Meine Fieberschübe nahm auch keiner ernst. Erst als ich den x. Hausarzt durch hatte, passierte was.
    Landete bei einem sehr guten Internisten.
    Dann gings hin und her los. Hatte zwar positive ANA, aber keine spezifischen AK.
    Die kamen erst später. Symptome hatte ich trotzdem.

    Mein HA hat mich immer unterstützt und auch schon gesagt, es ist Zeit für eine zweite Meinung.

    Ich war bei insgesamt 3 Rheumatologen. Der dritte nahm mich endlich zur Abklärung stationär auf und siehe da, es gab dann doch AK.

    Du musst da unbedingt dran bleiben.
    Und hier kann dich jeder verstehen, wie sehr es einen fertig macht nix mehr zu schaffen :(
    Vor allem dieses Hin und Her zehrt gewaltig an den Nerven.
    Du lässt dir ja sicherlich immer eine Kopie von allem geben? Also von den Blutergebnissen und den Arztberichten?
    Und schreib ein Schmerztagebuch.

    LG
     
  12. benommen

    benommen Neues Mitglied

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    Hallo,

    danke für eure Infos, wie gesagt bis auf die Symptome die sich eigentlich ständig verschlechtern und die Hautveränderungen die jetzt hinzukamen hab ich einfach nichts in der Hand.
    War ja auch schonmal 1 x auf einer Internistischen Station im KH zur Magenspiegelung Darmspiegelung etc und 1 Woche auf einer Neurologischen Station zur Abklärung per Liquor auf Borreliose und MS etc
    Einerseits hofft man zwar das man nichts schlimmes findet andererseits hofft man einfach mal auf eine Diagnose um weiterzumachen.
    Ich war inzwischen auch schonmal bei einem Psychologen und der hat mir in einem 10-Minuten Schnellgespräch dann ein leichtes Antidpressivum verschrieben namens citalopram und ich weiss aber nicht ob ich das einfach mal nehmen soll um zumindest wieder ein bisschen runterzukommen. Denn wenn man täglich aufsteht und nur an das eine Denken kann ist das sicher auch nicht förderlich oder? Hat von euch schonmal sowas genommen? Mein HA ( der auch viel viel Geduld hat) hat gesagt sowas kann man ruhig mal bedenkenlos nehmen, denn viele nehmen sowas auch nach einer Diagnose um zumindest psychisch wieder ein bisschen stabiler zu werden nach der langen Zeit???
     
  13. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo benommen,

    ich kopier Dir mal ein paar Tipps mit rein:
    ********************************

    Tipp 1:

    Listet Euch auf, was Euch alles weh tut und welche Dinge ihr daraus folgend nicht mehr machen könnt:

    Trockene, juckende Augen
    Schleier oder verschwommen sehen
    trockene Nase, trockener Mund ----> Durstgefühl ohne Ende
    trockene Haut

    eiskalte Fingerspitzen oder Finger oder Hände usw.
    eiskalte Zehen oder Füße usw.
    eiskalte Nasenspitze

    Nachtschweiß
    Gelenke sind nach Ruhe steif für ...... min

    Muskelschwäche u/o - schmerzen (wie Muskelkater, nur viel schlimmer) in den Armen ----> z. B. keine schweren Taschen mehr tragen können, keine Fenster mehr putzen können
    Beine ---> keine langen Strecken mehr laufen können
    Rücken ---> keine Gegenstände mehr vom Boden aufheben können oder sich recken können

    Dasselbe gilt natürlich auch für Gelenkbeschwerden u./o. -schmerzen
    Kraftlosigkeit in Muskeln u/o Gelenken

    oder

    ihr könnt keine langen Strecken mehr laufen, weil ihr anschl Schmerzen in den ....... habt

    ihr könnt nicht mehr lange sitzen, weil ihr anschl Schmerzen / Beschwerden in den ..... habt und Euch eineiern müsst

    Konzentrationslosigkeit, Energielosigkeit, Haarausfall

    Tipp 2:

    Führt eine Zeit lang ein Schmerztagebuch:

    Was tat

    wann (morgens o abends o tagsüber, in Ruhe oder bei Bewegung, bei Kälte o Wärme)

    wo

    wie weh (wie war der Schmerz: brennend, juckend, ziehend, pochend, stechend, dumpf, feurig usw. und auf der Schmerzskala von 0 (gar kein Schmerz) bis 10 (nicht mehr aushaltbar)

    http://www.schmerznetz.de/content/backgrounders/www.schmerznetz.de/merkblatt-schmerzbeschreibung.pdf

    und


    welche Gegenmaßnahmen halfen Euch? (Ruhe o Bewegung, Wärme o Kälte, welche Medis)

    Auch hier könnt ihr Eure Beschwerden, Schmerzen usw. eintragen und ggf ausdrucken lassen:

    http://rheuma-online.de/tagebuch/login

    Tipp 3:

    Wenn Eure Haut oder Eure Gelenke oder sonst irgendetwas anders aussieht als sonst, dann fotographiert dieses Gebiet (oder lasst es fotografieren)- sozusagen als Beweis... denn meist ist es am Untersuchungstag verschwunden.

    Tipp 4:

    Alles, was schriftlich anfällt bei Untersuchungen wie Blut-Untersuchungen, Röntgen-Berichte, Krankenhaus-, Kur- und Reha-Berichte, andere Untersuchungs-Berichte lasst ihr Euch als Kopie geben. Ihr legt so eine private Krankenakte an, müsst im Zweifelsfalle nicht andauernd in die Praxen rennen, um Kopien anzufordern und könnt Euch in Ruhe durchlesen und ggf Fragen notieren.
    Dies alles kann Euch auf dem Weg zur Diagnose helfen.

    Und zu guter letzt:

    Lasst Euch nicht aus der Ruhe bringen, wenn irgendetwas im Raum steht, was nach Eurem Gefühl so nicht sein kann. Versucht dann, weiter zu forschen...
    ******************************
    Bleib am Ball - wenn Du für Dich selber ahnst, dass da noch mehr ist, dann setz alles dran, damit die Ärzte in Schwung kommen...

    Bei mir war es auch: 1 Jahr lief ich trotz Schmerzfreiheit mit Cortison und einer sagen wir mal mäßig erhöhten CK-Werten (mein Höchstwert war 388 U/l) herum mit irrsinnigen Schmerzen, Muskelschwäche - ich hatte nachher nur noch den Gedanken an einen Rolli... - dann endlich kam ich an die richtige Klinik sowie anschl an den richtigen Arzt.

    Gute Besserung
    Colana
     
  14. marayase

    marayase Neues Mitglied

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    Hallo Colana,
    Du hast "benommen" eine ganz tolle Antort geschrieben, besonders Deine Tips finde ich sehr hilfreich.
    Mir ist da eine Frage zu eingefallen; Es ist für mich mitlerweilen sehr anstrengend z.. Fenster zu putzen oder eine glatte Fläche zu polieren. Allerdigs hab ich das bislang nicht mit Rheuma in Verbindung gebracht. Früher bin ich geritten, habe Pferde geputzt, etc und hatte eigentlich sehr muskulöse Arme, deswegen fällt mir diese Schwäche auch so auf. Kommt so etwas bei Kollagenosen häufiger vor? Bei mir wurde eine lupoide rheumatoide Arthritis diagnostiziert.
     
  15. benommen

    benommen Neues Mitglied

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    Hallo Colana,

    vielen Dank für die Ratschläge ich werde es mir mal durchlesen und versuchen mich dran zu halten oder was aufzuschreiben.
    Wie gesagt aufgeben werd ich nicht denn ich bin zu jung um aufzugeben und zu sagen so das wars man muss halt damit leben und akzeptieren das es immer schlimmer wird.
    Wie gesagt die Richtung Kollagenose ist ja schonmal eine Richtung wobei es da ja auch tausend Möglichkeiten gibt und man braucht halt echt ärzte die nicht sagen sie sind zu jung um krank zu sein und haben sie stress in der arbeit denn das kann ich echt nimmer hören.
    Was haltet ihr von den Antidepressiva nehmen oder nicht nehmen?
     
  16. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo marayase,

    bei der Polymyositis/dermato- (mit Hautbeteiligung) bleibt die Muskelschwäche zu meist bestehen während die Muskelschmerzen durch die Medis ganz gut in Griff zu bekommen sind.

    Inwieweit bei einem LUPUS die Muskeln mit betroffen sind, müsstest Du mal unter Rheuma von A-Z nachschauen. Vielleicht steht es dort mit drin.

    Ist bei Dir denn auch mal nach den Antikörper der Schilddrüse sowie nach den CK-Werten der Skelett-Muskulatur geschaut worden?

    Gute Besserung
    Colana
     
  17. marayase

    marayase Neues Mitglied

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    Ich hab seit 17 Jahren eine Hashimoto Thyreoiditis, falls Du die Schilddrüsen-Antikörper meinst. CK-Werte sind soweit ich weiß nicht erhöht.
    Leider hab ich den Rheumatologen gewechselt und der neue stellt die seinerzeit gestellte Diagnose ziemlich in Frage. Heute wurde ANA, ccp und noch ein anderer Wert abgenommen. Mal schauen, was da nun bei raus kommt.
    Danke schön.
     
  18. Colana

    Colana Musikus

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  19. marayase

    marayase Neues Mitglied

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    Hallo Colona,
    ich bin total erstaunt, bislang hat mich kein Arzt darauf angesprochen oder diesbezüglich auch nur ernst genommen.
    Ich hatte gerade letzte Woche beim Lungenfacharzt eine umfangreiche Untersuchung und ein sehr schlechtes Belastungs-EKG. Daraufhin wurde ich vom Kardiologen untersucht (Echo und normales EKG), der dann meinte, ich sollte doch joggen oder täglich 40 min Fahrrad fahren, am Herzen hätte ich ja nichts und so ein schlechtes Belastungs-EKG wäre für eine 41 j. sehr ungewöhnlich. Ich meinte dann, dass es nicht so ist, dass ich nicht will, sonder, dass ich einfach nicht kann. "Ja, dann müsste ich halt trainieren."
    Ich war an dem Tag zimlich frustriert.
     
    #19 27. April 2009
    Zuletzt bearbeitet: 27. April 2009
  20. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo marayase,

    ich habe das durch ein Userin hier mit der SD kennengelernt...

    Wenn Du kannst, dann geh doch mal in ein Endokrinologikum...

    Vielleicht ist ja auch eins bei Dir in der Nähe:

    http://www.endokrinologikum.de/

    Viele Grüße
    Colana