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kollagenosen und lymphödeme

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von eurydike, 19. April 2015.

  1. eurydike

    eurydike Registrierter Benutzer

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    Bin neu hier und suche Infos darüber, inwieweit jemand Erfahrungen mit dieser "kombination" hat?!
    Bin höchst verunsichert
     
  2. oktobersonne

    oktobersonne Mitglied

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    Guten Morgen, bin auch betroffen.
    Hatte zuerst nach Beckenvenenthrombose ein postthrombotisches Syndrom, inzwischen Lymphödem.(2006)
    Trage seit dem Kompressionsbetrumpfung.
    SJS wurde erst2011 diagnostiziert.
    2008 Autoimmunhepatitis.
    Die Rheumatologen glauben, das alles in den Kollagenosetopf gehört.

    Was hast du für Diagnosen?

    LG
    Oktobersonne
     
  3. eurydike

    eurydike Registrierter Benutzer

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    erste infos

    Hallo, oktobersonne, danke für deine meldung.ich habe eine undifferenzierte kollagenose, die leider durch keinen einzigen laborwert abgeklärt werden konnte. Muss quensyl als Basismedikation nehmen, schwellungen treten aus dem nichts auf, verhärtungen und hautprobleme in Form einer livedo reticularis. Nun tauchen die Ödeme auf, keiner weiß woher. Ich fahre jetzt in die lympho - opt klinik in pommelsbrunn, um eine genauere abklärung zu bekommen- hoffentlich.
    Ich hab kein übergewicht, immer sport, nie geraucht, und dennoch so ein grauliger befund. Bin ziemlich psych.down....
    Lieben gruß ,
    Eurydike
     
  4. oktobersonne

    oktobersonne Mitglied

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    Du Arme!
    Reha in der Földiklinik kann ich da nur empfehlen. Oder schau mal ins Forum vom Lymphnetzwerk.
    Da kannst du Fragen stellen und ein Arzt antwortet.
    Ich habe gerade Reha in Bad Aibling genehmigt bekommen.
    Habe mein Lymphödem eigentlich gut im Griff. Aber die blöde Kollagenose......!
    Viel Glück!
    OS
     
  5. eurydike

    eurydike Registrierter Benutzer

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    neugier

    Eigentlich müsstest du jetzt frūhlingssonne heißen,hier in Berlin ist es heute strahlend schön.
    Die lympho-opt klinik hab ich aus dem netzwerk herausfischt. Dr.schingale gilt da wohl als guru! Ich fahr erst mal fūr eine Woche als selbstzahlerin in das therapiezentrum, um mir einen Eindruck zu verschaffen. Es gibt manuelle lymphdrainage , bandagierung und lymphapress tågl. Von der fõldiklinik hatte ich auch gelesen,ist mir aber für eine Woche zu weit weg! Was hat dir dort bes.gefallen? Wie bekommst du das ödem in den griff? In welcher Weise macht sich deine kollagenose bemerkbar? Bekommst du ein besonderes medikament???
    Mein Eindruck ist, dass die årzte selbst oft ungläubig wegen der diffusen Situation werden. Siehst du das auch so?
    LG eurydike
     
  6. bise

    bise Neues Mitglied

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    ich habe auch ein lymphödem; habe nie daran gedacht, es im zusammenhang der kollagenose zu sehen.
    schreibt mal, wenn ihr mehr darüber wisst.

    lg
     
  7. oktobersonne

    oktobersonne Mitglied

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    Hallo bise!
    Willkommen bei den Lymphkranken.
    Habe eurydike per PN geantwortet.
    Seit wann hast du ein Lymphödem und wo?

    LG
    OS
     
  8. eurydike

    eurydike Registrierter Benutzer

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    Dies und das

    Guten abend, oktobersonne und bise-da sind wir ja schon wenigstens zu dritt im austausch.
    Zu Bises frage: mein rheumatologe hat mir klar gesagt, dass kollagenosen lymphödeme machen KÖNNEN aber nicht zwingend müssen!!!
    Das hängt mit der Durchlässigkeit der kleinsten Blutgefäße zusammen, die sich halt unter einer kollagenose verändern und gewebswasser austreten lassen.
    Ich habe lymphödeme in den ober/unterschenkeln, scheint noch ein Frühstadium zu sein, hab jetzt die dritte Serie lymphdrainage hinter mir und kann das alles noch gar nicht so beurteilen wie ihr!
    Welche Form der kollagenose plagen euch?
    oktobersonne, was bedeutet die abkürzung pn
    die du benutzt hast mit Hinweis auf Nachricht an mich?
    hoffe von euch zu hören
     
  9. oktobersonne

    oktobersonne Mitglied

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    PN heißt persöhnliche Nachricht. Schau mal unter Benachrichtigungen auf deiner Profilseite.
    Ich habe das Sjögren Syndrom (SJS).
    Gute Nacht!

    Sorry, hab gerade festgestellt, daß die PN noch nicht raus war. Hatte eine Sperre. Hoffe, es hat jetzt geklappt.
     
    #9 21. April 2015
    Zuletzt bearbeitet: 21. April 2015
  10. eurydike

    eurydike Registrierter Benutzer

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    ohne

    Oktobersonne, hab versucht, deine pn zu beantworten, das wurde bisher verweigert. Ich weiß nicht, welchen Fehler ich gemacht habe und finde die site für Neueinstieg doch zunächst etwas diffus.
    In berlin gibt es drei niedergelassene lymphologen, termin fast unmöglich!
    Dann haben wir die elitären centren der charite für diesen bereich. Dort ist man aber nur an modularer Forschung interessiert, weniger an patientenbetreuung. Passt du nicht ins vorher !!! definierte modul, störst du dort erheblich und die Ärzte sind gekränkt
    Ich gehe daher in eigeninitiative nach pommelsbrunn, um da diagn. abklären zu lassen und das zahle ich dann halt selbst, wobei ich hoffe, dass ich die anwendungen bei der Signal absetzen könnte.....
    Thromb.ereignisse sind wirklich in sich auf vielfältige weise hinterhältig.......
    wenn die kollagenosen bindegewebserkrankun gen sind, ist ja eigentl. naheliegend, dass alle gefäßwände -also auch lymphe- in mitleidenschaft gezogen sind, leider!

    Hab gestern im Garten gearbeitet und das war zu viel, muss erst bitter lernen, dass ich mit der schmerzhaften spannung in den Beinen nicht mehr alles machen kann/darf,

    L.G. eurydike
     
  11. oktobersonne

    oktobersonne Mitglied

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    Ja, ich muß heute auch leiden. Der Wetterumschwung von warm auf wieder ganz kalt, ist Mist.
    Mich quält allerdings die Kollagenose. Überall Schmerzattacken, manchmal nur kurz. Aber jetzt kommt die Sonne wieder.
    Geschwollener linker Daumen und Nebenwirkungen vom hohen Cortison lassen mich leiden. Soll noch für 3 Wochen bei 10 mg bleiben. Dann wirkt das Ciclosporin hoffentlich und ich kann absenken.
    Das wird dann ja in der Reha geschehen.

    Du bist also privat versichert. Da kannst du aber doch auch vom Hausarzt ein oder überwiesen werden.

    Drück dir die Daumen, daß dir dort erstmal geholfen wird.

    Lg
    OS