Kollagenosen, Sklerodermie, CREST mit Darmbeteiligung

[WHY!]

Hallo Ihr lieben,

ich hoffe, Ihr könnt mir ein paar Tipps geben. Die Ärzte halten mich alle für blöd und machen nichts.

Ich habe CREST-Syndron mit Kollagenosen und Skerodermie. Sagt der Blutbefund.

Was ich davon am meisten merke, ist das Raynaud-Syndrom. Die Speiseröhre ist gaaaaaanz leicht betroffen, kann man eigentlich vernachlässigen.

Was mich aber am meisten fertig macht sind meine chronische Verstopfung und extremer Blähbauch. Seit 13 Jahren habe ich das nun schon. Ich bin von einem Arzt zum nächsten und übernächsten und überübernächsten. Alle sagen so sinngemäß: "Tja, blöde Kuh, musste wohl Ernährung umstellen und mehr trinken und nun geh mir nicht auf's Senkel und verschwinde."

Ich war schon vor 8 Jahren im Israelitischen Krankenhaus in Hamburg. Da musste ich Röntgenmarker schlucken und es kam dabei raus, dass die sich alle im linken Knick des Dickdarms gesammelt haben. Ich solle indische Flohsamenschale nehmen.

Selbstverständlich hat das nicht geholfen. ALLES, was ich probiert habe, hat nicht geholfen. Ich habe Unmengen an Zeug gekauft, über die Jahre bestimmt 5.000 Euro ausgegeben. Nichts hat geholfen.

Eine Darmspiegelung hat ergeben, dass mein Dickdarm zu lang und sehr kurvig ist und ich solle doch indische Flohsamenschale nehmen.

Hahaha, wenn das Problem so einfach zu lösen wäre, dann wäre das Problem schon einfach gelöst.

Nun habe ich letztes Jahr durch eine Stuhlprobe erfahren, dass ich Verdauungsrückstände im Stuhl habe (zu viel Fett und Eiweiß, dabei esse ich nun wenig davon) und Alpha-1-Antitrypsin erhöht ist.

Ich fasse zusammen:
CREST, Kollagenosen, Sklerodermie
Verstopfung, Blähbauch (ohne Blähungen!)
Röntgenmarker alle an einer Stelle geblieben
Verdauungsrückstände
Alpha-1-Antitrypsin erhöht

Ich war im UKE in der Rheumatologie, aber die haben nur Blut abgenommen und das festgestellt, was ich eh schon wusste und mich an die Gastroenterologie weitergeschickt, die aber keine Patienten mehr aufnehmen, außer, sie haben Morbus Chron oder so.

Jetzt saß ich letzte Woche wieder im Israelitischen Krankenhaus und die "Ärztin" (da sind immer ganz junge Ärzte, ich glaube, die sind noch im Studium oder gerade fertig geworden) meinte, sie sieht, dass mein Darm nicht richtig arbeitet und es gibt keine Untersuchungen, ob man Sklerodermie im Darm hat und selbst wenn, kann man nichts machen und dass bei Kollagenosen gerne der Darm beteiligt ist, aber da kann man auch nichts machen.

Ich hatte schon Laktose gestestet, Sorbit, Fructose, Glukose, alles in Ordnung. Jetzt will die junge Ärztin noch Laktulose testen und irgendwas, um zu gucken, ob der Magen richtig arbeitet.

Jetzt meine Frage: Hat hier irgendjemand eine Darmbeteiligung und kann mir berichten, ob es wirklich nichts gibt, was man machen kann?

Ich hatte der jungen Ärztin vorgeschlagen, irgenwie mit Konstrastmittel den Dünndarm röntgen oder so. Aber sie hat abgewunken und mich in die "kann man nichts machen"-Schublade gesteckt und gemeint, ich solle eine Low-FODMAP-Diät machen. Jedenfalls weigern die sich, noch irgendwas zu untersuchen.

Es muss doch irgendwas geben, was ich machen kann. Nur flüssig ernähren, damit der Darm nicht zu viele Rückstände übrig lässt? Oder irgendwas anderes?

Ich hoffe, Ihr habt ein paar Tipps.

Ich bedanke mich und sende Grüße

Yvonne

 

[Frau Meier]

Sei gegrüßt, yvonne, bei r-o!

Ich habe CREST-Syndron mit Kollagenosen und Skerodermie. Sagt der Blutbefund.

Welcher Blutbefund ist denn in der Lage, das so präzise zu sagen?
Nach 13 Jahren sollte aber bei Darmbeteiligung schon das Eine oder Andere diagnostisch gelaufen sein - oder?

Vielleicht kommen wir der Sache ja gemeinsam näher......

 

[Frau Meier]

P. S.

WHY!, ich habe gerade Deine alten Beiträge gelesen.
Was mir völlig unklar ist: warum hast Du eigentlich Tracleer bekommen und nimmst Du das Medikament noch?
Dass ein Hausarzt bei den in dem Thread geschilderten Beschwerden (die Befunde, die dazu veranlasst haben, kenne ich ja nicht) ein derartiges Medikament verordnet, ist zumindest ausgesprochen ungewöhnlich.

Grüße, Frau Meier

 

[WHY!]

Welcher Blutbefund ist denn in der Lage, das so präzise zu sagen?

Das hat mein Angiologe gemacht und die Rheumatologie im UKE Hamburg auch noch mal. Mein ANA-Wert ist 1:5120 und die anderen Werte... oh Gott, muss ich das jetzt alles abtippen? In der Zusammenfassung beider Befunde stand CREST, Sklerodermie und Kollagenosen.

Nach 13 Jahren sollte aber bei Darmbeteiligung schon das Eine oder Andere diagnostisch gelaufen sein - oder?

Nicht wirklich. Das ist ja das Problem, die halten mich alle für blöde. Sobald man die Worte "Blähbauch" und "Verstopfung" in einem Satz sagt, ist man abgestempelt.

Der eine Gastroenterologe, der die Darmspiegelung gemacht hat, hat vorher, als ich gerade "Hallo" gesagt habe und die beiden bösen Wörter gesagt habe (Blähbauch, Verstopfung), sich von der Tischkante abgestoßen, ist mit seinem Stuhl ans andere Ende des Raumes gerollert und hat gesagt: "Sie haben nichts, das sehe ich von hiiiiiiieeeer!"

Meine Hausärztin meinte, ich solle mich damit abfinden, dann ist das halt so.

Es wurde vor 4 Jahren eine Magenspiegelung gemacht, um zu sehen, ob die Speiseröhre schon betroffen ist (war sie nicht). Ansonsten wurde noch auf Zöilakie gestestet und Allergien gegen Gräser und sowas. Alles ok.

Das einzige, was ich noch habe, sind massive Allergien gegen ganz viele Chemikalien. Das nimmt auch keiner ernst. Meine Hautärztin weiß, dass ich Sklerodermie habe und eine verdickte Gesichtshaut, aber das interessiert sie nicht, das wird gekonnt überhört.

Tja, und sonst wurde nix gemacht. Das ist ja das Problem. Alle weigern sich. Wollen wohl das Budget beisammenhalten.

 

[WHY!]

Was mir völlig unklar ist: warum hast Du eigentlich Tracleer bekommen und nimmst Du das Medikament noch?

Das Tracleer habe ich wegen dem Raynaud genommen und dass ich keine offenen Stellen an den Fingern kriege und wegen der Speiseröhre, dass die heil bleibt. Allerdings hat das Tracleer rein gar nichts gebracht, also habe ich es wieder abgesetzt. Ich nehme das schon lange nicht mehr.

Dass ein Hausarzt bei den in dem Thread geschilderten Beschwerden (die Befunde, die dazu veranlasst haben, kenne ich ja nicht) ein derartiges Medikament verordnet, ist zumindest ausgesprochen ungewöhnlich.

Nee, das war mein Angiologe. Ich glaube, Hausärzte kennen Tracleer gar nicht. Die wissen vielleicht mit Ach und Krach und ganz weit weg "ah ja, Crest-Syndrom, hab ich schon mal gehört, im 12. Semester", aber mehr darf man von denen nicht erwarten. Müssen sie als Hausärzte auch nicht.

 

[Frau Meier]

@WHY!

Wow, Du hast ja wirklich einen ausgeprägten Respekt vor Anderen.
Insbesondere sind offenbar die meisten Ärzte, die Du kennst, irgendwie inkompetent.

Tracleer abzusetzen, weil es "nichts bringt", ist eine reife Leistung - insbesondere in Anbetracht der Tatsache, dass es ja den offenen Stellen an den Händen vorbeugen soll. Wie man da eine Wirkungslosigkeit beurteilt, ohne dass offene Stellen da sind, bleibt mir schleierhaft.
Und für die Speiseröhre ist nun Tracleer ganz und gar nicht gedacht.

Naja, aber Du kannst das wahrscheinlich alles besser beurteilen.....
allerdings bin ich mir nicht so sicher, ob Du den Sinn oder Wert von Tracleer wirklich verstanden hast - von den Kosten mal ganz zu schweigen.

Für Interessierte:
Die Größenordnung des Preises für das Medikament, das mal eben so "abgesetzt wurde, weil es ja nichts bringt", liegt bei 40.000 Euro je Jahr und Mensch und setzt eine strenge Indikationsstellung voraus.
Da finde ich eine gewisse Compliance (also Therapietreue), die auch Einsicht voraussetzt, nicht ganz unnütz.

Damit verabschiede ich mich aus dem Thema und wünsche alles Gute!

 

[Lagune]

Tracleer abzusetzen, weil es "nichts bringt", ist eine reife Leistung - insbesondere in Anbetracht der Tatsache, dass es ja den offenen Stellen an den Händen vorbeugen soll. Wie man da eine Wirkungslosigkeit beurteilt, ohne dass offene Stellen da sind, bleibt mir schleierhaft.

Wirkungslosigkeit kann man doch dann da merken, wenn eben trotz dem Medikament offene Stellen entstehen, also das der vorbeugende Effekt ausbleibt.

Die Größenordnung des Preises für das Medikament, das mal eben so "abgesetzt wurde, weil es ja nichts bringt", liegt bei 40.000 Euro je Jahr und Mensch und setzt eine strenge Indikationsstellung voraus.
Da finde ich eine gewisse Compliance (also Therapietreue), die auch Einsicht voraussetzt, nicht ganz unnütz.

Selbst wenn ein Medikment teuer ist, wrum soll man es denn weiternehmen, wenn es einem gar nicht hilft ? Allerdings würde ich es natürlich mit dem Arzt besprechen und ihm mitteilen, wenn ich den Eindruck habe das mir etwas nicht hilft und dann in Absprache ein Medikament reduzieren oder absetzen. Aber der Therapie treu bleiben, nur weil ein Medikament sehr teuer ist finde ich nicht in Ordnung und auch nicht sinnvoll, wenn es mir nichts helfen würde. Meine Ärzte, so denke ich und soweit ich einige nun schon jahrelang kenne würden das wohl ähnlich sehen.

 

[WHY!]

Tracleer abzusetzen, weil es "nichts bringt", ist eine reife Leistung - insbesondere in Anbetracht der Tatsache, dass es ja den offenen Stellen an den Händen vorbeugen soll. Wie man da eine Wirkungslosigkeit beurteilt, ohne dass offene Stellen da sind, bleibt mir schleierhaft.

Die Entscheidung habe nicht ich getroffen, sondern mein Angiologe.

Die Rheumatologie hat seine Befunde gesehen und gesagt, dass mein Angiologe schon eine sehr gute Vorarbeit geleistet hat.

...

 

[WHY!]

Selbst wenn ein Medikment teuer ist, wrum soll man es denn weiternehmen, wenn es einem gar nicht hilft ?

Danke Dir. So hat es mein Arzt auch gesehen.

Mein Arzt hat natürlich gesagt, sobald ich irgendwas merke, solle ich sofort zu ihm kommen. Bisher habe ich nichts gemerkt. Außer...

Ich war heute beim Laktulose-Test. Damit wird getestet, ob der Dünndarm richtig arbeitet. Wir haben den Test nach 1,5h abgebrochen, weil der Wert schon hoch über's Ziel hinausgeschossen war und somit war klar, dass mein Dünndarm tatsächlich nicht richtig arbeitet.

Das erklärt, warum ich Verdauungsrückstände habe und warum der Bauch so aufgebläht ist, obwohl ich keine Blähungen habe. Anscheinend kann die Nahrung nicht aufgenommen werden und wandert somit in den Dickdarm, wo er vergoren wird.

Weiß irgendjemand, was man mit einen nicht ordentlich funktionierendem Dünndarm macht?

 

[Frau Meier]

@Lagune

Ist doch prima, wenn Du so zufrieden bist
Du musst aber deshalb nicht mir Worte in den Mund legen, die ich gar nicht gesagt habe....

Compliance (also Therapietreue) bedeutet nicht, etwas "einfach so" weiterzunehmen, das nicht sinnvoll ist.
Von Absprache war bei WHY nicht die Rede und von dagewesenen offenen Stellen auch nicht, sondern von Vorbeugung und der Speiseröhre, die heil bleiben sollte.
Der Zusammenhang ist also einigermaßen unklar.

 

[Lagune]

@Lagune

Ist doch prima, wenn Du so zufrieden bist
Du musst aber deshalb nicht mir Worte in den Mund legen, die ich gar nicht gesagt habe....

Compliance (also Therapietreue) bedeutet nicht, etwas "einfach so" weiterzunehmen, das nicht sinnvoll ist.
Von Absprache war bei WHY nicht die Rede und von dagewesenen offenen Stellen auch nicht, sondern von Vorbeugung und der Speiseröhre, die heil bleiben sollte.
Der Zusammenhang ist also einigermaßen unklar.

In den Mund geegt habe ich hier gar nichts, ich ging davon aus das der Arzt zum Absetzen riet. Auch wenn ein Medikament teuer ist kann es eben sein das es abgsetzt wird . Ich habe auch nur geschrieben das ich es mit den Ärzten absprechen würde, wenn mir was nicht hilft und ich absetzen möchte usw. und nicht das ich bei Why was von Absprache gelesen habe. Wer legt hier was in den Mund. Ich hab Why so verstanden das sie es für Ryanaud und Speiseröhre bekam, wobei ich allerdings auch nur Raynaud nachvollziehen kann. Für was das in der Speiseröhre sein sollte müsste man wohl ihren Angiologen fragen.