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Kollagenose

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Kirsche 71, 7. Juli 2014.

  1. Kirsche 71

    Kirsche 71 Registrierter Benutzer

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    Hallöchen ...ich bin neu HIER:)
    Leide seit 2001:( Diagnose damals Fibro (Bad Bramstedt) Es war bei mir wohl auch sehr schwierig eine Diagnose zu stellen, da ich auch noch eine schwere Endometriose habe. Januar 2014 klinik Lübeck (UNI) kann ich nur empfehlen,denn die haben mich komplett auf den Kopf gestellt.Bei mir sind die ORGANE schon leicht
    angegriffen - NIERE - LUNGE (Fibrose) HERZ Beschwerden: Gelenke,EXTREME Übelkeit,Schluckbeschw.Muskelkrämpfe,Sehstörungen usw.Blutb.ANA ist ganz leicht erhöht ? BSG 6-8 ,BS 60/55 Bildgebende diagnostik wurde auch gemacht : viele kleine auffälligkeiten. Mein letzter Termin war am 2.07.14 und da hörte ich dann zum erstenmal meine neue Diagnose KOLLAGENOSE. Seit Mai nehme ich Prednisolon erst 30mg,25,20,15,10,5mg Wochenweise runter.Leider bekam ich bei 10mg wieder schmerzen,nun bin ich weider bei 20mg und soll jetzt auch zusätzlich Quensyl einnehmen. Ich habe aber ANGST wegen der Nebenwirkungen.So ich glaube das reicht fürs erste ....vielleicht schreibt mir ja einer von euch zum austausch:) Ach nochwas nehme seit 2003 TARGIN das ist ein OPIAT

    LG KIRSCHE 71
     
  2. Moni*

    Moni* Neues Mitglied

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    Hallo kirsche79
    herzlich Willkommen bei uns.
    ich hab auch eine misch kollagenose. Ich nehme seit 2012 quensyl und ich hab überhaupt keine Nebenwirkungen desweitern nehme ich noch mtx. Mach dir keine Gedanken über die Nebenwirkungen wenn du es nicht verträgst kannst es ja wieder absetzten. Lg moni
     
  3. kleine Eule

    kleine Eule Mitglied

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    Hallo Kirsche,

    herzlich willkommen! Hier wirst Du viele Infos und hilfreiche Tipps finden.

    Du findest hier auch viele, die Quensyl gut vertragen und denen es hilft. Ja, der Beipackzettel sieht heftig aus, aber das heißt nicht, dass Du zwingend Nebenwirkungen bekommen musst. Nehme seit vielen Jahren Quensyl und vertrage es sehr gut. Habe auch eine Kollagenose. Wichtig ist nur, dass man die Kontrollen beim Augenarzt und die Blutkontrollen beim Hausarzt einhält.

    viele Grüße von der kleinen Eule
     
  4. Kirsche 71

    Kirsche 71 Registrierter Benutzer

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    Augen zu und d....

    Danke ihr zwei:) ....ja da muss ich wohl jetzt ersteinmal durch ,wenn man möchte, dass das ganze mal erträglicher wird.
    Ich soll in ca. 4-8 wochen nochmal Stationär aufgenommen werden (wegen der NIERE +HERZ) und der kopf soll noch mal unter die Lupe genommen werden.
     
  5. Katharina B

    Katharina B Mitglied

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    Hallo Kirsche, herzlich willkommen.
    Ich habe im September meinen Ersttermin in der Uniklinik Lübeck. Dein Beitrag gibt mir ein gutes Gefühl, es geht bei mir um die Diagnosefindung.

    Viel Spaß im Forum!
     
  6. brumsel

    brumsel Mitglied

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    Hallo Kirsche,

    ich habe auch eine Kollagenose und nehme seit 3 Jahren Quensyl ein. Am Anfang hatte ich leichte Kopfschmerzen und Magen-Darm-Probleme. Aber das legte sich nach einiger Zeit.
    Ich mußte etwas ausprobieren wann ich die Tabletten nehme. Zuerst 0 - 0 - 2, dann wechselte ich auf 1 - 0 - 1. Morgens bin ich einige Zeit nach der Einnahme kurz benommen, aber das ist überhaupt nicht schlimm. Abends merke ich es nicht, weil ich dann schlafe. Aber dem Magen geht es damit besser.

    Quensyl hat bei mir die Gelenk- und Muskelschmerzen sowie die Steifheit reduziert. Schübe habe ich leider weiterhin. Hier bei Rheuma online gibt es einen guten Bericht zu Quensyl über die Wirkungsweise bei Kollagenosen: guckst du hier;)
    http://www.rheuma-online.de/archiv/fragen-und-antworten/antworten/fua/erfahrungen-mit-quensyl-bei-der-the.html

    Also, Augen zu und durch bei der Einnahme. Und alles Gute wünscht
    Brumsel
     
  7. Kirsche 71

    Kirsche 71 Registrierter Benutzer

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    Hallo Kathrina in Lübeck bist du bestens aufgehoben ....drücke dir die Daumen :)
    Ich hoffe du hast auch das GLÜCK und bekommst den Dr.Haas (Oberartz):top:

    Wenn ich es heute Abend schaffe schreibe ich dir nochmal. LG KIRSCHE
    Ich wohne in Sahms nicht weit weg von Dir. Vielleicht kann man sich mal auf einen Kaffee treffen.
     
  8. Kirsche 71

    Kirsche 71 Registrierter Benutzer

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    Danke für deine Nachricht:) werde mir den Beitrag mal durch....lesen:top:
     
  9. Kirsche 71

    Kirsche 71 Registrierter Benutzer

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    Noch immer nicht mit Quensyl angefangen

    So nun war ich gestern bei meiner Hausärztin um zu erfahren das sie noch im Urlaub ist und erst am nächsten Montag wieder da ist :mad:
    Nun werde ich bis dahin mit der einnahme von Quensyl warten....meine hausä. ist mir sehr vertraut sie ist seit 1999 meine Ärztin.
    Sie ist auch diejenige die für mich gekämpft hat und immer gesagt hat da stimmt was nicht. GOTT sei DANK
    Weil ich im November so einen heftigen schub hatte (noch nie so heftig gewesen) es ging nichts mehr. Konnte morgens meine Hände nicht mehr bewegen ca. 1-2 std
    Erbrechen 4 kilo abgenommen, Hautausschlag,Fieberschübe 38* - 38,6* ,Kieferschmerzen,Beine ,Arme und noch so einiges mehr.Deshalb wurde ich dann am 13.01.14 in die Uni Lübeck Not/eingewiesen( 14 Tage ) Und habe erst am 2.07.14 meine Diagnose erfahren (Kollagenose) aber der Doc weiss noch nicht genau welche ART der Kollagenose es ist :( Der Doc möchte sich noch nicht festlegen;da er noch ein paar Untersuchungen machen möchte (ich glaube es geht um den Lupus)den er ausschließen will.

    Mein Leidensweg ist seeehr lang, habe schon 31 OP`s über mich ergehen lassen "müssen" seit 1989

    In diesem Forum habe ich nun lesen können wie.... viele BETROFFENE es gibt.
     
  10. Kirsche 71

    Kirsche 71 Registrierter Benutzer

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    Mir ist noch etwas eingefallen und zwar ...hatte ich vor 3 Wochen einen so heftigen HERZSCHLAG,wobei ich dann einfach umgefallen bin .
    Zum Glück war gerade ein Freund zu..Besuch der mir wieder aufgeholfen hat;bin aber nicht zum Arzt gegangen ,erst 4 Tage später (nach Lübeck, Uni )
    Da habe ich dann ein LZ EKG bekommen. Befundung steht noch aus bzw es soll noch eine Messung gemacht werden. Es sind aber leider schon kleine Veränderungen am Herzen bekannt.