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Kollagenose

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von silberlocke, 29. September 2012.

  1. silberlocke

    silberlocke Neues Mitglied

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    Guten Morgen

    Wiedereinmal mit einer Frage hier :) -
    Kollagenose und Gewebeschwäche - bei mir wurde ein Zwerchfellriss und ein Bauchfellriss festgestellt - und man vermutet das es mit der Kollagenose im Zusammenhang steht. Beim Bauchfell - eigentlich eine klassische Hernie - die operiert werden soll wenn es noch grösser wird. Bringt das überhaupt etwas?
    Kennt das noch wer? Bin froh um Erfahrungsaustausch.

    Wünsche Euch ein prima Wochenende das man so richtig geniessen kann ohne aua

    silberlocke
     
  2. speedy

    speedy Neues Mitglied

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    auch ich habe eine kollagenose

    ich kann dir nicht wirklich helfen, dich allenfalls ein bißchen trösten!ich habe als diagnose eine undiff. kollagenose und werde auf lupus behandelt das nur als vorinfo.es ist schon erschreckend was alles als beiwerk dazu kommen kann.gibt es wenigstens in deinem umfeld liebe menschen die dir wärme schenken können, dich einfach ein wenig halten und bei dir sind ?ich würde dir gerne wärme und trost schicken, auch wenns über den pc schwierig ist .
     
  3. silberlocke

    silberlocke Neues Mitglied

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    Danke

    Hallo Speedy

    Mitgefühl tut gut - ja es ist schon so - es kommt immer noch was druff ....... was tolles haben wir uns da ausgesucht

    Auch Dir einen warmen - wohligen Herzensknuddler

    silberlocke
     
  4. Tini 5

    Tini 5 Neues Mitglied

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    hallo silberlocke

    zum Bauchfell kann ich dir leider nichts sagen.

    einen Zwerchfellbruch habe ich schon seit 20 Jahren.

    es stülpte sich der Magen dann öfter da durch, einmal genau bei der der Spiegelung.

    es mußte aber nie behandelt werden......habe damit auch immer weniger Probleme bekommen im laufe der Jahre.

    auch die Krämpfe und das starke Sodbrennen wurden weniger.

    ich nehme aber seit damals durchgehend Panthozol Nexium usw.

    LG Tini[​IMG]
     
  5. tweennies

    tweennies Neues Mitglied

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    hallo ich habe auch eine mischkollagenose (sharp-syndrom) leider ist meine lunge angefriffen. muss in 2 wochen eine chemo-therapie beginnen mit dem medikament endoxan. hat jemand damit schon erfahrungen.
     
  6. käferchen

    käferchen Guest

    Endoxan

    Hallo tweenies,
    ich persönlich habe "nur" die PSA, arbeite aber in einer rheumatologischen Ambulanz einer Uniklink wo einige Patienten Endoxan (oder wie der Wirkstoff heisst Cyclophosphamid) erhalten. Früher habe ich einige Jahre in einer onkologischen Ambulanz gearbeitet, daher kenne ich das Medikament sehr gut.

    Was wichtig zu wissen ist: es kann auch einige Tage nach der Infusion noch starke Übelkeit verursachen. Zum Standart gehört dass derPatient vor der Gabe von Endoxan ein Mittel gegen die Übelkeit gespritzt bekommt, aber, der Patient bekommt auch für daheim Medikamente verschrieben die gegen die Übelkeit wirken.
    Wenn sie nicht ausreichend sind, solltest Du Dich beim Arzt melden. Nichts ist schlimmer als eine Therapie zu bekommen und Übelkeit dazu.

    Ich drücke Dir die Daumen dass es Dir bald besser geht
    Alles Gute wünscht das Käferchen
     
    #6 29. September 2012
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 29. September 2012
  7. sunshine

    sunshine Neues Mitglied

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    Hallo silberlocke und Tini5!

    Habe auch eine undifferenzierte Kollagenose, und oft Sodbrennen und dann auch einen ständigen Magendruck, daß mir das Essen wieder hochkommt. Nehme morgens Pantoprazol bevor ich die Medis nehme. Wie macht sich ein Zwerchfellriß bemerkbar?

    Schönen Sonntag sunshine
     
  8. Tini 5

    Tini 5 Neues Mitglied

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    es fing mit Reflux an...

    es kam dann bei der ersten Spiegelung eine kronische Gastritis heraus....

    ich hatte immer wieder solche Krämpfe, das ich nicht mehr sprechen konnte und auch keinen Schritt mehr machen konnte.....

    ich hatte dann für mich herausgefunden, wenn ich mich kurz entspanne und dann versuche die Arme ganz weit nach oben strecke zB. am Türrahmen, dann ging es weg...

    heute weiß ich, das wenn man das Zwerchfell damit anhebt, der Magen wieder da raus rutscht....

    bei einer der zig Spiegelungen trat dann so ein Durchbruch des Magens (durch das Loch) auf...

    war interessant das mal zu sehen was mich da so nervte....

    habe immer die Kamera verfolgt.....[​IMG]

    weil man dann kapierte wo die Krämpfe her kommen....

    heute habe ich diese Krämpfe nicht mehr, nur die Säure.....durch die ganzen Rheumamedis leider wieder stärker....
     
  9. silberlocke

    silberlocke Neues Mitglied

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    Zwerchfell

    Hallöchen

    also - dieser Zwerchfellriss - heisst Hiatushernie -
    http://www.eesom.com/go/I36JHA5MTR1C9NROGLU4NXJJA57WU97N
    zum nachlesen.
    sunshine das was Du beschreibst - sind so die Symptome die auftreten können.

    wünsche Euch einen wundervollen Sonntag

    silberlocke

    ...... nur wer Schmetterlinge lachen hört - weiss wie Wolken schmecken
     
  10. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo,

    habe eine Mischkollagenose und dadurch bedingt auch eine Hiatushernie.
    ich lebe damit schon viele Jahre, muss allerdings täglich 20 bis 40 mg Omeprazol einnehmen. Nehme es am Abend, da die Beschwerden (Reflux)gerade Nachts im Liegen noch heftiger sind als bei Tage.

    Mit ein paar Tricks komme ich aber damit klar, Operation wäre für mich der letzte Ausweg. Ich esse keine großen Mahlzeiten mehr, esse sehr langsam, nicht mehr spät am Abend. Lasse Nahrungsmittel weg, die mir nicht gut tun etc. Habe zwar trotzdem Symptome, wie Sodbrennen, Krämpfe, es hält sich aber im Rahmen, wenn ich ein paar Regeln beachte. Wichtig ist auch, das der Reflux nicht die Speiseröhre beschädigt, deshalb den Reflux so gering halten wie möglich.
     
  11. Tini 5

    Tini 5 Neues Mitglied

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    @ Lagune

    @ silberlocke
    das ist ein super Link.....ganz toll erklärt....

    also ist es bei mir eine axialen Gleithernie....

    du schreibst, das du das auch schon viele Jahre hast, hast du mal was davon gehört.....ob sich das im Laufe der Jahre bessern kann?

    meine Beschwerden bzw. die Krämpfe (also das Einklemmen) wurden über Jahre immer weniger....ohne OP.

    ich esse heute wieder fast Alles......auch Abends.

    der Reflux natürlich nicht....

    die Speiseröhre soll normaleweise in Richtung Magen trichterförmig sein, bei mir ist sie ganz gerade.....das geht natürlich nicht von alleine weg....

    als das ganze anfing hatte ich starke Psychische Probleme (Ehe)....

    @ silberlocke....sorry das ich grad in deinem Thread schreibe [​IMG] aber vielleicht für dich auch interessant wie es einem nach so vielen Jahren damit ergehen kann.
     
  12. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Habe ich so noch nicht gehört, wenn es bedingt durch die Kollagenose ist, bei mir wurde das nie mehr besser, es schreitet auch voran mit den Jahren. Aber trotzdem kann ich es meist einigermaßen erträglich halten, jedenfalls bis jetzt.

    Es gibt aber auch Reflux und Krämpfe bedingt durch psychische Probleme, also psychosomatisch, vielleicht ist bzw. war das bei dir so, weil du schreibst, es war so schlimm als du psychische Probleme hattest.

    Und auch psychische Probleme können Symptome der Kollagenose verschlimmern. Könnte also auch beides sein bei dir. Wenn ich seelisch ausgeglichen bin, dann nehme ich Symptome der Kollagenose auch anders wahr, bin dann zB. auch weniger verspannt und so.
     
  13. tweennies

    tweennies Neues Mitglied

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    hallo käferchen. danke für die antwort. wie sieht es eigentlich mit sonstigen nebenwirkungen aus. wie haarausfall ect. lg tweennies
     
  14. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Das gibt es, aber ist nicht bei jedem gleich. Die Leute, die mir bekannt sind und durchs Endoxan Haarausfall hatten, bei denen sind die Haare danach wieder normal gewachsen, man sieht davon jetzt nichts mehr. Wenn du die Therapie jetzt brauchst, dann kann es auch mal sinnvoll sein einige Nebenwirkungen in Kauf zu nehmen, das ist doch dann immer noch besser, als wenn Organe, in deinem Fall die Lunge von der Kollagenose ganz zerstört wird.
     
  15. tweennies

    tweennies Neues Mitglied

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    das stimmt. mir ist es lieber ich bekomme geholfen. haare wachsen wieder nach. wollte nur halt mal wissen wie dies so ist. danke lg tweennies
     
  16. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo tweenies,

    zusätzlich zu den infos die du hier schon bekommen hast....
    diese user haben persönliche erfahrung mit endoxan laut ihrer vita.
    bitte such dir anhand der namen in der LISTE weitere informationen,
    wenn du magst ;-) ansonsten kannst du auch die suche im forum nutzen.

    Nadja1986 / fanny60 / Lerge / Susanne K. / weggie / wurzel /
    oberle / mia4 / Dela0502 / TriaGirl / Smile163 / rose / KerstinB. /
    Stine (z.zt. im kh) / Stefania16 / Aquarell / jenni / Teufel / Ruth

    LISTE aus Krankenvita der User


    lg marie
     
  17. käferchen

    käferchen Guest

    Hallo tweenies,
    die Patienten welche in der rheumtologischen Ambulanz mit Endoxan behandelt werden in der ich arbeite, haben ihre Haare nicht verloren.

    Man muss unterscheiden, onkologische Patienten bekommen viel höhere Dosen an Medikamenten wie z.B. Endoxan oder MTX als sie in der Rheumatologie verabreicht werden.

    Wenn es gerade jetzt das Medikament ist was Dir und Deiner Erkrankung helfen kann, ich würde mich auch dafür entscheiden.

    Viele Grüsse vom Käferchen.
     
  18. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Ich schließe mich käferchen´s Aussage an - der Haarausfall ist unter alleiniger Therapie mit Endoxan bei Kollagenosen meist kein oder ein geringes Problem.

    Ein weiterer Grund für den massiven Haarausfall bei den Krebspatienten (im Gegensatz zu den Rheumapatienten) unter Endoxan ist neben den höheren Dosen (die in vielen Polychemotherapieprotokollen gar nicht höher sind....) die zeitgleiche Kombination mehrerer stark zellwachstumshemmender Medikamente - die ja so bei Rheuma nicht stattfindet.

    Der Grund für die Behandlung "toppt" in der Bedeutung die Probleme ;)

    Liebe Grüße und viel Glück für die Therapie!
    Frau Meier
     
  19. Iti

    Iti Mitglied

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    Hallo Tweenis

    Endoxan ist ein sehr wirksames Medikament und immer noch das Medikament der 1. Wahl bei organ- bzw. lebensbedrohlichen rheumatischen Krankheitsverläufen. Es ist ein sehr bewährtes Medikament und es gibt viele Erfahrungen damit.
    Die Problematik mit der Übelkeit und dem Haarausfall ist ja schon ansprochen worden. Beides ist belastend, falls es auftritt, aber nur vorübergehend.
    Ganz wichtig ist es, bei einer Therapie mit Endoxan, dass du ein Blasenschutzmedikament bekommst. Meines wissens heißt es Mesna.
    Endoxan wird über die Nieren ausgeschieden und kann sich in der Blase ablagern.
    Einen anderen wichtigen Punkt gibt es noch für junge Frauen. Endoxan kann die Eierstocksfunktion beinträchtigen (vorzeitige Wechseljahre) und auch da sollten vorsorgliche Maßnahmen ergriffen werden wenn evtl. noch Kinderwunsch besteht.
    Endoxanerfahrene Ärzte kennen diese Probleme und werden entsprechende Maßnahmen ergreifen.

    Wünsche Dir alles Gute und vertraue darauf, dass dir geholfen wird
    iti
     
  20. silberlocke

    silberlocke Neues Mitglied

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    Hallo Tweenis

    Dir mal ganz feste die Daumen drücken - dass sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten und die Wirkung phänomenal ist.

    Finde es immer toll wie der Austausch auf RO funktionier - tut gut - zu wissen - man steht da nicht alleine im Spinat.......

    Wünsche einen schönen Abend

    silberlocke

    ...... auf dem Weg zu mir - komme ich an mir nicht vorbei ..........