Kollagenose

[Annette Baumeister]

Hallo!

Seit einem halben Jahr habe ich diverse Muskel-und Sehnenschmerzen (Finger, Handgelenke, Zehen...). Äußerlich ist aber nie etwas zu sehen. Dazu kommt noch Morgensteifigkeit in den Händen, Mattheit und eine verminderte Lebenslust.

Die Laborwerte (Rheumafaktor, ANA,CRP...) sind unauffaellig. Die Schmerzpunkte der Fibromyalgie schlagen auch kaum an. Jetzt bin ich einfach ratlos, was ich machen soll?

Ein Rheumatologe meinte, dass ich mich gedulden solle, denn machmal wuerden sich Kollagenosen erst nach Jahren im Blut zeigen. Stimmt das? Mit einer solchen Diagnose will ich mich aber nicht abfinden.

Vielleicht habt ihr einen Rat?

Herzliche Grüße
Annette

 

[nati]

hallo, annette

ich würde an deiner stelle den rat eines weiteren rheumatologen einholen. denn auch das feld der kollagnosen ist gross.

dass das drücken der tender-points nichts richtiges ergeben hat, ist auch nicht weiter tragisch. die müssen nicht immer unbedingt gleichstark reagieren. also lass dich, wenn du zu einem weiteren doc gehst, auch nochmal daraufhin untersuchen.
wenn du dich selber genauer über die fibromyalgie informieren möchtest, kann ich dir die bücher von dr. thomas weiss empfehlen: fibromyalgie, schmerzen überall oder das fibromyalgie-programm. vielleicht findest du dich ja dort wieder.

alles liebe und viel kraft

cu nati

 

[Annette Baumeister]

Hallo!
Vielen Dank für eure schnelle Antwort. Was mich momentan immer wieder ueberrascht und nervt ist dieser Wartezustand und die Angst vor einer "schlimmen Krankheit". Das macht mich zum Teil richtig fertig (und meinen Freund mit).

Wielange dauert es eigentlich, bis man eine Kollagenose im Blut feststellen kann? Mit welchen Beschwerden fing es bei euch an?

Liebe Grüße

Annette

 

[Bella]

Hallo Annette!

Bei mir fing es ähnlich an. Ich habe System. Lupus erythematodes, auch eine Kollagenose. Zuerst merkte ich die zunehmende Müdigkeit/Abgeschlagenheit, meine Finger und Knie waren angeschwollen. Ich hatte das alles auf den Streß auf der Arbeit geschoben, hatte mich an den Wochenenden ausgeruht, dann ging es wieder. Es kam zuletzt dann regelmäßig ab Mittwoch oder Donnerstag wieder. Anfang Januar 2000 ging dann nichts mehr, ich hatte mal wieder einen Infekt (Mandelentzündung = Auslöser des Lupus??), habe meiner Hausärztin auch meine Gelenke gezeigt, sie hat mein Blutbild und den Rheumafaktor bestimmen lassen. Meine Blutwerte waren miserabel, sie schickte mich zum Rheumatologen, er hatte sofort den Verdacht auf Lupus geäußert und hatte Recht behalten.
Wurden bei dir denn keine Röntgenaufnahmen gemacht??
Zu deinen letzten Fragen kann ich dir leider nichts sagen.
Bei weiteren Fragen kannst du mir natürlich auch eine E-Mail schicken.

Alles Gute,

Bella

 

[Ann-Kathrin]

Hallo,

habe auch eine Kollagenose, genauer gesagt das Sharp-Syndrom/Mischkollagenose/MCTD. Ich habe etliche Tests über mich ergehen lassen müssen, bis ich endlich eine halbwegs handfeste Diagnose hatte - und auch jetzt ist es nur eine Diagnose auf Verdacht, und den Verdacht werd ich wohl nicht mehr los werden.

Die Tests waren unter anderem eine Muskelbiopsie, eine Pleurapunktion und Rippenfellbiopsie, mehrere Röntgen von Thorax und Gelenken, darunter auch mammographisch die Hände, eine Kernspintomographie Unterbauch, eine hochauflösende Computertomographie Thorax, einen Muskelleittest, Lufu-Test, mehrmals Augenarzt etc pp. Ausserdem natürlich BLuttests: CRP, Blutsenkung, ANA´s (bei mir SM- und uRNP-Antigen bei 1:20 000... sind aber schon runter glaub ich)unter anderem auch abstraktere Werte... Kupfer und was weiss ich nicht alles.

Du musst einfach am Ball bleiben, dich selber informieren, ständig nachfragen und die Ärzte quälen ;-)

Kannst dich gern per mail an mich wenden:

Gruss
ak

 

[Ute Stoiczyk]

liebe Annette.....
Ich habe auch jahrelang symtome gehabt, wie Migräne, Schmerzen überall Muskel, Gelenke und Müdigkeit, Mattigkeit und Abgeschlagenheit, und am Morgen binich nicht richtig hoch gekommen. Die Blutwerte zeigten nur einen sehr hohen titer 1:500 oder 1:250 sonst war immer alles in ordnung. Das hat sich dann aber etwas verändert, das einzigste was ich nicht habeist ein entzündungsfaktor. Er ist bei mir zum beispiel einfach nicht da, obwohl ich die schlimmsten Symptome habe oder sogar einen Schub. Ich habe dann die Diagnose Lupus erythematodes disseminatus bekommen, und das wird jetzt jedes Jahr schlimmer. ´Nehme Endoxan und Cortison,, u.s.w. Du musst wirklich etwas Geduld haben. Eine Kolagenose etwickelt sich...den erst kommt der Verdacht und dann die Bestetigung oder nicht.
Das wollte ich dir eben scheiben ute.

 

[Ann-Kathrin]

Hallo,

ihr schreibt immer alle von hohen Titern, und gebt Werte an wie 1:500 oder 1:2000..........ich hatte 1:20 000 !!! Ist das dann nicht irgendwie abnormal?!? Lansam bekomm ich so das Gefühl....


Gruss
ak

 

[sonja]

hallo

wie wird dein lupus behandelt?
ich bin auch an SLE erkrankt und bekomme 7,5 mg cortison und 200 Quensil, weil ich Quensil nicht vertrage soll ich jetzt immurek bekommen, davon bin ich nicht begeistert
wie sieht es bei dir aus?
gruß sonja