Kollagenose

S

s.marielle

Neues Mitglied
Hallo ich hoffe auf diesem weg ein wenig Hilfe zu bekommen. Also ich bin 22 jahre alt und vor 2 Jahren hat meine Hautärztin bei mir Frostbeulen entdeckt und auch aufgrund meiner stark unterkühlten bläulich verfärbten Hände und Füße eine Blutuntersuchung angeordnet wobei der Verdacht auf Kollagenose geäußert wurde und ich seitdem in der Uniklinik beobachtet werde. Ich habe jetzt nicht genau alles im Kopf aber ich habe Antikörper und meine Leukozythen verringern sich langsam aber stetig seit der ersten Untersuchung. Ich habe immer sehr viel Sport gemacht und selten rumgekränkelt (außer einige Jahre inder Pubertät epileptische Anfälle ) aber nun bin ich ständig krank habe Halsschmerzen, Erkältungen, etwa alle 1,5Monate Fieber und seit ein paar Tagen nun auch ab und zu Rippenschmerzen.Ich mag Besuche beim Arzt nicht sonderlich und vermeide das solange es geht. Ich fühle mich im Krankenhaus auch nicht gut aufgehoben weil sie sich mit mir nicht auseinandersetzten sondern nur mal kurz in die Akte schauen wenn ich da bin fragen wie ich mich fühle und Blutabnehmen. Der Höhepunkt war als sie zu mir bei der letzten Sitzung meinten wenn ich wolle könnte ich Medikamente haben. Da frage ich mich ob die überhaupt eine Ahnung haben was mit mir ist? Ich würde gerne näher informiert werden auf was ich achten muß und einfach wissen was ich eigentzlich habe und was kommen könnte. Falls mir jemand helfen könnte wäre ich sehr dankbar.
 
Hallo s.marielle,

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bei Rheuma Online. Schön, daß Du zu uns gefunden hast, auch wenn die Umstände nicht gerade erfreulich sind.

Wenn schon die Ärzte es nicht für nötig hielten, Dich aufzuklären oder auf Deine fragen einzugehen, solltest Du Deinen HA ruhig einmal auf die Füße treten.
Lasse Dir am Besten den Krankenhausbericht kopieren, dann kannst Du auch gleich die genauen Befunde sehen und welche Laborwerte bestimmt wurden.
Ich kann es auch kaum fassen, daß Du ohne Medikamente entlassen wurdest :confused: .
Kollagenose ist ja auch noch keine genaue Diagnose. Anhand der Blutwerte kann man (in den meisten Fällen) auch genau feststellen, um welche Art es sich handelt. Und da es Dir ja auch sehr schlecht geht, kann der Arzt doch nicht einfach Dir die Entscheidung überlassen, wenn er nicht einmal Zeit für ein klärendes Gespräch hat:eek: :confused: .Da müßte er doch wohl erst einmal aufklären, welche Medis bei Dir in Frage kämen :confused: :cool: :mad: Kollagenose ist auch nur der "Oberbegriff" ,
da gibt es Lupus, Sklerodermie,Sjögren u.v.a. Und kann man nicht genau sagen,um welche Art es sich handelt, nennt man es undifferenzierte Kollagenose.
Der Verlauf ist auch bei jedem anders. Viele haben einen sehr milden Verlauf und haben kaum Probleme oder Symphtome anderen hingegen geht es nicht so gut.
Einiges mußtest Du ja schon ertragen:( . Viele leiden unter Müdigkeit, sind nicht mehr so leistungsfähig, Gelenkprobleme, trockene Schleimhäute......
Fieber u.v.m., was aber nicht heißt, daß das alles jeder haben muß.
Wenn Du oben in der blauen Leiste unter "suchen" Kollagenose o. Lupus o.
Sklerodemie o. Sjögren o. Sharp-Syndrom, Mischkollagenose,Overlap-Syndrom (letzten 3 sind alles das gleiche, nur andere Bezeichnung) eingibst, um nur mal einige zu nennen, wirst Du vieles dazu finden.
Die linke Leiste ist auch sehr hilfreich, z.B. "Rheuma von A-Z" oder "Krankheitsbilder".
Wenn Du magst ,klickst Du mal hier>>>>>> www.lupus-live.de , da findest Du auch gaaaaanz viel zu diesem Thema.
Auf jeden Fall, solltest Du Dich nach einem Internistischem Rheumatologen
umsehen und umgehend einen Thermin vereinbaren. Die Wartezeiten sind sehr lang und Allgemeinmediziner kennen sich im allgemeinen nicht genügend damit aus. Es ist sehr wichtig,daß Du weiterhin bei einem erfahrenen Arzt in Behandlung bleibst. Auch wenn Ärzte nicht so Dein "Ding" sind ;) .

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So, nun sage ich aber erst einmal
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LG adina
 
Adina hat eigentlich schon das Wichtigste gesagt. Da es aber sehr lange
dauert einen Termin beim Rheumatologen zu bekommen, solltest Du zu-
erst zu Deinem Hausarzt gehen, da Deine Rippen schmerzen u. DuFieber
hast. Dahinter könnte sich eine Rippenfellentzündung verbergen. Das kommt
bei Kollagenosen, vor allen Dingen bei Lupus häufig vor. Hier hilft Cortison.
Dein Hausarzt sollte dich solange behandeln und Befunde vom KH anfordern,
bis Du einen Rheumatologentermin hast. lg Witty
 
Vielen Dank für die hilfreichen Informationen. Ich bin gerade auf eine Seite der deutschen Rheuma Liga gelangt wo der Krankheitsverlauf von Lupus Erythemamatodes beschrieben wurde und ich finde erschreckend viele FAktoren dabei wieder.
Zum einem ist mir aufgefallen das meine Haut jetzt an den schönen Sonnentagen sich rot sprenkelt. Was ich noch nie hatte.
Ich habe häufiger Fieber ich fröstel, bin auch schnell müde und Verletzungen entzünden sich sehr schnell und verheilen schlecht. Bereits vor einigen Jahren ist bei mir übermäßige Narbenbildung also der Hang zu Kelloidenbildung festgestellt wurden.
Raynaud Syndrom ist, wie ich ohne Bemerkungen meines Arztes,selbst feststellen mußte laut einen Krankenbericht an meinen Hausarzt, bereits bei mir diagnostiziert wurden.Leukozythen hatte ich bereits erwähnt und meine nase und mein Hals trocknen sehr schnell aus so dass ich oft Halsschmerzen habe und meine Nase zur Zeit auch leicht blutig entzündet ist. Ich verstehe nicht warum ich diese Feststellungen selbst in einen möglichen Zusammenhang bringen muß?Auch Epilepsie wird hier als eine der möglichen Faktoren beschrieben.Ich bin gespannt was da auf mich zukommt. Habe mir den Bericht ausgedruckt und werde meinen Arzt bei der nächsten Untersuchung damit konfrontieren.
 
lasse Dich aber nur nicht entmutigen, mit Medikamenten können viele Erscheinungen wieder "verschwinden". Möchte mich ja nicht wiederholen, aber es ist schon erschreckend, daß bei so vielen Symphtomen noch nichts unternommen wurde seitens der Ärzte.:confused:
Wie sieht es denn mit Antikörper im Blut aus (ANA , ENA u.a.)?
Deshalb wurde doch sicher der Kollagenoseverdacht geäußert?!
......und es ist wirklich traurig, daß man sich "seine Diagnosen selbst zusammensuchen muß".:eek: Glaub mir viele haben/hatten eine jahrelange Odyssee ehe das Kind einen Namen hatt/e .:mad:
Aber ich denke, Du bist auf dem richtigen Weg. Nur nicht locker lassen oder aufgeben
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.

Ich hoffe Du wirst uns berichten, wie es weitergeht.....
Hat Du denn einen Hausarzt, dem Du vertrauen kannst:cool: ?

Alles Gute für Dich und LG adina
 
hole Dir so schnell wie möglich Sonnenschutzmittel mit sehr hohem Lichtschutzfaktor, am besten 50+ bzw. 60. Gerade die Sonne ist für uns schädlich, deshalb müssen wir uns permanent vor ihr schützen, das hat oberste Priorität für unsereins.
Übrigens, Dein HA muß dafür sorgen, daß Du so schnell wie möglich einen Termin bei einem internistischen Rheumatologen bekommst. Dort gibt es immer sog. Notfallsprechstunden.

Ich drücke Dir die Daumen :) :)

sensa
 
Zuletzt bearbeitet:
hallo marielle,

auch von mir ein herzliches willkommen hier bei ro :) .

ich kann mich den anderen nur anschließen, du solltest dir wirklich baldmöglichst einen termin bei einem internistischen rheumadoc holen.
hausärzte wissen im allgemeinen viel zu wenig über rheuma, im besonderen dann, wenn es sich um kollagenosen handelt, da diese einfach sehr speziell sind.
wenn du magst, schau dir doch auch mal diese seite an: www.rheumawelt.de . von den informationen her wird sie dir sicher auch nicht mehr sagen, als das, was du bei der rheumaliga oder bei uns findest, ABER dort gibt es ein kostenloses infotelefon, wo man sich mit einem facharzt verbinden lassen kann, der einen dann berät. der kann natürlich auch keine (fern)diagnose stellen, aber er kann dich umfassend und fachlich kompetent (im gegensatz zu deinem hausarzt) informieren und auf deine persönlichen fragen eingehen, was bisher ja offenbar kein arzt so richtig getan hat.

was ganz wichtig ist: lass dir immer von allen schriftlichen befunden eine kopie geben!!! z.b. muss es aus dem krankenhaus einen entlassungsbericht geben, der vermutlich an deinen hausarzt geschickt wurde. selbst banal scheinende blutuntersuchungen sind wichtig, auch hierfür gibt es befunde.
zum einen fällt es dir leichter, selbst nachforschungen anzustellen, wenn du den genauen wortlaut des befundes hast und die docs dich schon nicht richtig aufklären, zum anderen kannst du jedem neuen arzt schon mal was zum nachlesen vorlegen, was sich dieser dann aber bitte natürlich kopieren möge, wenn das nötig sein sollte. für die ärzte ist dann auch leichter nachvollziehbar, welche untersuchungen schon gemacht worden sind.

was mich noch interssieren würde, du schreibst, du warst im krankenhaus, aber auf was für einer station warst du denn da? warst du direkt in der rheumatologie oder woanders? wenn du deine antikörper rauskriegst und auch die zahl der leukos wäre das auch interessant. vielleicht können wir dann hier auch genaueres sagen.

epilepsie hat an sich nicht wirklich was mit rheuma zu tun, denn rheuma ist ja eine autoimmunerkrankung, wohingegen bei epilepsie eher im gehirn was nicht stimmt, der ablauf dort ist sozusagen gestört, so dass es zu einer art kurzschluss kommt. manche menschen haben in der pubertät anfälle ohne, dass die später wieder auftreten müssen. das liegt daran, dass sich auch in der pubertät noch bestimmt gehirnbereiche entwickeln. ich hatte als jugendliche auch absencen (kleinste anfälle), die aber nur in bestimmten situationen auftraten (strobolight in der disko). meine letzte absence hatte ich mit 21. inzwischen bin ich 30 und in den letzten jahren ist sowas eigentlich nicht mehr aufgetreten, obwohl die eine oder andere situation durchaus einen anfall hätte auslösen können. was hattest du denn als jugendliche für anfälle (absencen, petit mal (klein) oder grand mal (groß))? hast du medikamente dagegen bekommen? wenn ja, dauerhaft oder nur im direkten zusammenhang mit dem anfall? wie oft bzw in welchen abständen sind die anfälle aufgetreten? wann ungefähr hattest du den letzten anfall? umso länger das her ist, umso besser, denn um so geringer ist die wahrscheinlichkeit, dass wieder einer auftritt.

puh, jetzt hab ich wieder nen roman geschrieben und das am frühen morgen :D . hoffe, ich hab dich jetzt nicht verschreckt :rolleyes: .

lieben gruß und ein sonniges wochenende :)
lexxus
 
Erst einmal lieben Dank für all die Hilfe.
Zum Glück habe ich einen sehr netten Hausarzt, bei dem ich mich auch gut aufgehoben fühle. Ich habe ihn auch erst seit 4 Monaten. Nachdem mein alter Hausarzt meine Frostbeulen als Hautpilz identifiziert hat und sie so trotz ausbleibenden Erfolg auch weiter behandeln wollte, habe ich mir einen Termin bei einer Hautärztin geben lassen. Sie stellte neben den Frostbeulen auch den Verdacht auf Kollagenose nach meinem Blutbild.
Nun werde ich in der Dermatologie der Uniklinik beobachtet jedes halbe Jahr. Es ist auch eine Autoimmunsprechstunde. Mein nächster Termin ist am 25.April mal schauen was sich ergibt.
Das letzte mal konnten sie meine Krankenakte nicht finden und fragten mich ernsthaft warum ich denn bei ihnen sei. Na ja ich kann ja über solche Sachen wirklich lachen aber wenn man 3 Stunden wartet ist man dann schon genervt.
Ich muß ehrlich sagen dass ich meinem Hausarzt mehr vertraue als denn Leuten im Krankenhaus. Ist auch viel persönlicher und er erklärt mir alles soweit er eben weiß. Ich werde wohl mit Ihm weitere Schritte besprechen. Mein Problem ist einfach wenn mich jemand fragt ob es mir gut geht würde ich auch jetzt noch sagen dass es mir gut geht.Denn man achtet nicht unbedingt auf alles. Aber es ist einfach auffällig wie oft ich krank bin und hätte es wohl nie mit Kollagenose in Verbindung gebracht wenn ich die möglichen Symptome nicht kennen würde. Die habe ich selbst nachgelesen und hier hat meiner Meinung nach mein Arzt versagt. Er hätte mich aufklären müssen, das einzige was er meinte war "sie brauchen sich keine Sorgen zu machen der einzige der sich Sorgen zu machen braucht bin ich als ihr Arzt" und "es kann sein das die Beweglichkeit ihrer Gelenke in den nächsten Jahren abnimmt".
Ich werd mal nachschauen was der Krankenbericht an Informationen hergibt vielleicht erfahre ich ja wirklich etwas mehr.
(Und zu meiner Epilepsie, Ich hatte Grand Mal Anfälle und bekam Carbamazepin. Meinen Letzten Anfall hatte ich vor circa 7 Jahren Medikamentenfrei seit circa 5 Jahren nur meine Gehirnströmungen zeigen noch Auffälligkeiten scheint aber egal zu sein.)
 
d.
Nun werde ich in der Dermatologie der Uniklinik beobachtet jedes halbe Jahr. Es ist auch eine Autoimmunsprechstunde. Mein nächster Termin ist am 25.April mal schauen was sich ergibt.
Das letzte mal konnten sie meine Krankenakte nicht finden und fragten mich ernsthaft warum ich denn bei ihnen sei. Na ja ich kann ja über solche Sachen wirklich lachen - "sie brauchen sich keine Sorgen zu machen der einzige der sich Sorgen zu machen braucht bin ich als ihr Arzt" und "es kann sein das die Beweglichkeit ihrer Gelenke in den nächsten Jahren abnimmt".

Wenns nicht so traurig wär, könnte man ja wirklich darüber lachen.
Bitte nicht mehr zu den Dermatologen


(Und zu meiner Epilepsie, Ich hatte Grand Mal Anfälle und bekam Carbamazepin. Meinen Letzten Anfall hatte ich vor circa 7 Jahren Medikamentenfrei seit circa 5 Jahren nur meine Gehirnströmungen zeigen noch Auffälligkeiten scheint aber egal zu sein.)[/quote]

Ist wirklich nicht so ganz egal. Bei Lupus ist in etwa 10-20% das zentrale -
Nervensytem beteiligt. Das kann zu Krampfanfällen u. Epilepsie führen.
Vom Neurologen untersuchen lassen. Du scheinst einen guten HA zu
haben. Sprich mit ihm darüber, dass er Dich zum Neurologen u. Rheuma-
tologen überweist. Nochmal: Nicht mehr zu den Dermatologen. Die kennen
sich mit Hauterscheinungen aus. Bei Kollagenosen können so viele unter-
schiedliche Symtome auftreten. Da sind die Spezialisten gefragt.
lg Witty
 
hi,

willkommen bei ro.

die vorredner/schreiber haben schon - so meine ich - das wichtigste gesagt/geschrieben.

will nur lurz loswerden, das hier bei ro auch eine ärzteliste angelegt ist. dabei haben wir - die betroffenen user - die möglichkeit, unsere eigenen einschätzungen zu den rheumatologen aufzuzeigen.

vielleicht gibt es in deiner nähe (nicht unbedingt an deinem wohnort) einen empfohlenen arzt.
 
Also ich habe mal im Krankenbericht nachgeschaut. Raynaud Syndrom,positiver ANA, und meine Leukozythen sind bei 3,6 wobei sie vor einem halben Jahr noch bei 4,1 waren. Die anderen Berichte sagen mir nichts aber ist so ein Leukozythenwert denn schon bemerkbar?Und wie?BHab morgen einen Termin mit meinem Hausarzt wegen der Überweisung zum Rheumatologen.
 
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