Kollagenose, wer hat bei welchem Arzt Hilfe bekommen, welche Therapie

S

Supermami0311

Neues Mitglied
Moin, moin,

ich bin noch recht neu hier. Ich hoffe, ich mache alles richtig, und ich hoffe, ich bin hier auch richtig. Ich brauch dringenden Rat von Erfahrenen in dem Gebiet der Kollagenose.

Ich bin 38 Jahre, habe seit 2012 Symptome.
Ich habe schon zahlreiche Arzttermine, Reha und Krankenhausaufenthalt hinter mir. Im Knochenszintigramm Arthritis an allen Fingergelenken. ANA steigt mittlerweile ist er auf 1:2560 homogen. ENA negativ, RF, CCP, CRP, BSG, C3, C4 o.B. Nur leichte CRP Erhöhung hin und wieder. Sehr starke Müdigkeit und Leistungsminderung. Daher seit Monaten arbeitsunfähig. Unter Cortison deutliche Besserung. MTX nicht vertragen, Sulfasalazin hilft gut gegen Arthritis, aber nicht gegen die anderen Symptome wie Schüttelfrost, Krämpfe der Kapillaren mit kalten Händen und Füßen, Stellen auf dem Kopf, dicke geschwollene Hände am Morgen mit Morgensteifigkeit von nur noch 20 Minuten (früher 2-3 Stunden), extrem starke Müdigkeit und Leistungsminderung, Konzentrationsstörungen, Wassereinlagerungen im Gewebe, usw.. Extrem gut hilft mir Cortison, aber da komme ich dann nicht unter 20mg.

Die Ärzte helfen mir nicht ausreichend. Die Diagnose geht von Sie haben gar nichts über RA, PsA, Hashimoto-Thyr., bis hin zu Kollagenosen.

Ich wohne in Nordeutschland. Habe nun hier so ziemlich alle Ärzte durch. Die letzte Aussage war, man geht von einer Kollagenose aus, will aber nichts machen:mad:, sondern abwarten. Mir geht es aber jetzt schon so lange so schlecht, ich kann nicht mehr warten.

Wer war bei einem Rheumatologen, der sich mit den Kollagenosen gut auskennt? Es kann auch ein großes Zentrum weit weg sein. Mir wär kein Weg zu weit. Habe auch schon an die Charitee gedacht. Wer kann mir Erfahrungsberichte geben, über den eigenen Verlauf. Wie wurde die Diagnose gesichert? Wo bekam man Hilfe? Welche Medikamente kam zum Einsatz? Was hat geholfen?

Ich habe viele Fragen, und bin so ratlos. Ich möchte eigentlich schon gar nicht mehr zu den Ärzten gehen, aber ich kann keine Ruhe geben, bevor es mir nicht besser geht.

Was soll ich nur tun:confused:. Kann mir jemand helfen. Ich würde mich sehr freuen!!!!

Vielen Dank schon einmal an alle, die sich die Zeit nehmen und sich die Mühe machen, mir zu antworten.


Supermami
 
Hallo Supermami,

deine Geschichte kommt mir bekannt vor. Meine Gelenkentzündungen fingen auch 2012 an und nach mehreren OPs und unnötige Krankenhausaufenthalten, habe ich mich letztes Jahr in der MHH ans Institut für seltene Erkrankungen, welche mich in die Abteilung entzündliche Systemerkrankung mit Nierenbeteiligung eingeordnet haben.
Wurde dort nach einem ambulanten Gespräch am gleichen Tag zur Diagnostik stationär aufgenommen und einen Abend später hatte ich die Diagnose und ein paar Tage später fing die Behandlung an.
Eine AHB wurde von der MHH auch gleich organisiert.

zu deiner Frage mit den Medikamenten. Mir hilft Kortison auch total gut, fühle mich damit wie neugeboren. In der MHH würde ich auf Quensyl eingestellt, was mir für die Gelenkentzündungen etwas und für das Schmetterlingserythrem ziemlich gut geholfen hat. Musste ich vor drei Wochen aber auch absetzen wegen einer Erhöhung der Leberwerte. Jetzt warte ich auf ein neues Medikament, was aber noch ein paar Wochen dauert, da ich übermorgen operiert werden muss.

Ich habe dadurch aber gelernt, dass es sich lohnt zu kämpfen und sich nicht einreden zu lassen, man hätte nichts.

Hoffentlich konnte ich dir weiterhelfen.

Dir alles Gute und das du schnell Ärzte findest, die dir helfen.

liebe Grüße
lolo
 
was ich an deiner stelle machen würde, wohlgemerkt ich , vielleicht überdenkst du es mal.

alle befunde nehmen, kopieren, zeitlich reihenfolge beachten
einen netten und ausfühlichen bericht schreiben, was für beschwerden du hast, was du dir erhoffst und anfragen, ob die ärzte der XXXX klinik helfen könnten bzw. ob sie eine klinik oder arzt wüssten, der dir helfen könnte.

den brief fortschicken an:
Rheuma klinik Baden-Baden., prof Lorenz ist dessen leiter
Charité Berlin, prof Burmeister
Uni München


vielleicht hat hier aus dem forum noch weitere ideen wohin.

rückumschlag nicht vergessen. natürlich immer anbieten, dassdu jederzeit gerne vorbeikommen würdest.

so habe ich es gemacht und bin damit sehr gut gefahren.
es gab ärzte, die schrieben direkt, dass sie nicht weiterhelfen könnten.
es gab ärzte, die empfahlen einen kollegen.
es gab kliniken, die sofort zugaben, das gebiet bislang noch nicht bearbeitet zu haben und eine andere klinik empfahlen.
alles ist möglich.
 
Hallo Supermami,

es tut mir leid, dass du gerade so einen Leidensweg durchmachst. Bei mir hat es auch etwas mit der Diagnose gedauert und das Rennen von Arzt zu Arzt kennen leider wahrscheinlich die meisten hier.

Bei mir wurde erst die Diagnose "undifferenzierte Kollagenose" gestellt, nun hat sich, nach etwas 4 Jahren, eine Mischkollagenose (Sharp-Syndrom) herauskristallisiert.

Ich nehme vor allem MTX und Resochin (ein Antimalariamittel). Das ist ganz ähnlich zum Quensyl, was lolo beschreibt. Hat recht wenige Nebenwirkungen und hilft ganz gut. Vielleicht wäre das auch etwas für dich.

Sehr gute Erfahrungen habe ich mit der Kerckhoff-Klinik in Bad Nauheim gemacht. Das Gebäude, die Einrichtung etc. ist nicht so der Hit, aber ich habe mich dort sehr gut aufgehoben gefühlt. Die Ärzte und Professoren wirkten auf mich sehr kompetent und positiv und mir konnte, was Diagnose, Medikation und Anwendungen angeht, gut geholfen werden. Ich weiß auch, dass dort, besonders was Kollagenosen betrifft, viel geforscht und wissenschaftlich gearbeitet wird.

Ich hoffe, ich konnte dir etwas weiterhelfen. Du kannst mir auch sehr gerne eine Nachricht schreiben, wenn du noch Fragen hast.

Viele Grüße und alles Gute für dich!
SaRosa
 
Hallo Supermami,
in Norddeutschland (S-H) gibt es das Klinikum für Rheumatologie und Immunologie in Bad Bramstedt, an das Du Dich ebenfalls wenden könntest. Einweisung geht durch den Hausarzt.
Alles Gute, häsin
 
Hallo Supermami,

ich bin auch aus Norddeutschland...

Ich habe nun auch die diagnose einer Kollagenose. Dazu nun schon zweimal eine Iritis/ Uveitis begleitet mit starken Gelenkbeschwerden.

Seit nun schon vier Wochen habe ich starke LWS Beschwerden.

Ich gehe nun erst einmal zu meinem Orthopäden...Ich hatte sehr sehr lange Ruhe mit meinen Gelenken.
Seit ich letztes Jahr Oktober die erste Iritis hatte und nun vor 4 Wochen die zweite - grüßt mein Körper auch mit dieses Wanderschmerzen .

Auf jeden Fall behalte ich auch die hier empholene Klinik in Lübeck im Auge...ist für mich die dichteste .(ich komme nämlich aus ostlicher Richtung ;) )
 
mein Orthopäde meinte gestern auch, dass ich bei einem Rheumaarzt besser aufgehoben wäre.

Ich habe hier auch einen Bericht kopiert, wo es über Morbus bechterew geht, da heißt es, dass selbst bei negativen HLA B 27 und neg. Entzündungswerten ein Bechterew da sein kann....
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben