Hallo zusammen! Ich bekomme jetzt bald die Krise. Hatte vor ca. 3Wochen evtl. einen neuen Schub. Fängt meist mit Nebenhöhlenproblemen an, dann Durchfälle, Gliederschmerzen, extremes Müdigkeitsgefühl, so als würde ich gleich sterben...kleine Hauteinblutungen sind auch dabei. Beißen und Stechen im Körper. Juckreiz tief in der Haut, und wenn ich dann leicht kratze blutet es ein.Bin total atemlos und hab so ein Engegefühl in der Brust und leichte Schmerzen, die in den linken Arm auststrahlen. Tja, war dann auch akut in Uniklinik ambulant. Sie haben ein Herzecho gemacht, wo etwas zuviel Flüssigkeit im Herzbeutel war. Und was meint dort der Rheumadoc dazu, "das passt zur Kollagenose", das war alles. Und er meinte dann, das war wohl kein Schub sondern ein Infekt, NEIN, das war kein Infekt, ich kenne das doch seit Jahren...Ein Gastroenterologe meinte auch meine Durchfälle könnten eine Vaskulitis sein. Mein Rheumadoc hat übrigens keine Meinung dazu. Tja ich war dann noch bei einem niedergelassenen Kardiologen, der hat dann unglaubliche 30 Sekunden auf mein Herz geschaut, und meinte er sieht da keinen Erguss, hä, was denn nun....Hat dann trotzdem eine Spirometrie angeordnet, und da kam jetzt raus, dass mit meiner CO2 Abatmung etwas nicht stimmt. Und ich solle das genauer abklären lassen, könnte evtl. eine pulmonale Hypertonie sein. PANIK, ich werde irre. Was denn nun? Ich weiß bald nicht mehr an wen ich mich noch wenden soll. Wer hat denn ähnliche Probleme? lg Sonnenblume
Hallo Sonnenblume77, bitte versuche doch ruhig zu bleiben, es steht doch noch gar nicht fest, ob das auf dich zutrifft und wenn doch, man kann das behandeln. Habe seit ganz vielen Jahren eine Mischkollagenose, die mit so einigem vergesellschaftet ist, unter anderem mit Vaskulitis und auch Polyarthritis und vielem mehr. Auch Organe sind beteiligt, jedoch konnten wir das bislang im Rahmen halten und mein Körper gewöhnt sich an vieles, nun ja, auch mein Herz funktioniert nun ohne Herzschrittmacher nicht mehr, umgekippt und weggetreten, dem Tod schon sehr nah und dennoch bin ich noch da. Meine Lunge hat auch keine volle Funktion mehr, trotzdem gehts weiter, meine Werte zu Lungenhochdruck waren auch schon erhöht und grenzwertig, hat sich wieder eingerenkt und es gibt da mittlerweile auch medikamentöse Therapien dafür. Was soll ich sagen, also eigentlich ist mein Körper längst ein autoimmuner Schrotthaufen, was solls, ich lebe noch. Erst mal sollte doch geschaut werden, ob du wirklich Lungenhochdruck hast. Das kann man mit einer Echokardiographie feststellen, einer meiner Ärzte kontrolliert das bei mir so einmal im Jahr. Schau mal hier: http://pictures.doccheck.com/de/photos/14731/15997/pulmonale-hypertonie-echokardiographie/?utm_source=www.doccheck.com&utm_medium=web&utm_campaign=DC%2BSearch
Hallo Sonnenblume, Wenn eine Kollagenose so viele Probleme bereitet, warum sollte Dein Rheumatologe nichts tun? Warum sprichst Dun ihn nicht darauf an? So wie Du es hier getan hast. Im übrigen gibt es natürlich auch noch andere Gründe, warum es einem schlecht gehen kann. Ich habe mehrere Formen von Vaskulitis gehabt, aber wenn es mir schwindelig ist (heute musste ich zu Hause bleiben, weil mir immer wieder schwarz vor Augen wird) muß das noch lange nichts mit der Vaskulitis zu tun haben! Auch wenn natürlich das Gehirn betroffen sein kann, und Schwindel durchaus dazugehören kann. Es besteht schon die Gefahr die Dinge immer nur in eine Richtung zu interpretieren. Also wenn Du denkst, es könnte von der Kollagenose komme, frage!… aber nicht nur uns. Wir können Dir weder sagen: es ist eine Kollagenose noch es ist eine Vaskulitis. Wir können Dir nur zuhören. Dir sagen, dass Du mit den Ärzten reden musst und das vor allem, wenn Du diesen Verdacht hast. Der Arzt - außer er gehört zu der Sorte "unfähig" - wird Dir eine Erklärung geben. Wenn nicht, gibt es noch andere Ärzte! Rheumatologen sind zwar wenige, aber es gibt doch noch Auswahl, wenigstens für eine zweite Meinung. Lieben Gruß und alles Gute! Kati
Danke Hallo! Vielen Dank für die Antworten, ja mir kommt mein Körper manchmal auch wie eine einzige Baustelle vor... Ich bin in einer Uniklinik in Behandlung und bei meinem letzten Besuch hatte ich einen anderen Arzt, kurz vor der Mittagspause und deutlich am Gähnen... Hatte das Gefühl er hört mir gar nicht zu. Na ja hab jetzt mal wieder selbst die Initiative ergriffen, und lasse den Verdacht auf pulmonale Hypertonie in Heidelberg untersuchen. Tja, selbst ist die Frau. Vielleicht sollte ich mir einen niedergelassenen Rheumatologen suchen, habe da aber leider auch schon schlechte Erfahrungen gemacht. Dann werde ich wohl weiter kämpfen, habe immerhin eine 1 jährige Tochter für die ich da sein muss. Ach so, Diagnosen bisher: Hashimoto, dann Sjögren, was jetzt wieder gestrichen wurde dafür unklare Kollagenose. Grüße Ela
Hallo Sonnenblume, ich habe nu seit einem guten Jahr eine PAH (pulmonale arterielle Hypertonie = lungenhochdruck) diagnostiziert. Seit 3 Wochen werde ich medikamentös behandelt. Von einem Lungenhochdruck spricht man, wenn der Druck in der Lunge permament über 25 erhöht ist, meiner war ohne Medikamente bei über 100, normal ist unter 15. Lungenhochdruck zählt zu den Herzerkrankungen und wird deshalb von Kardiologen behandelt bzw. in Krankenhäusern mit Spezialambulanz. Ich bin in Essen im Elisabeth-Krankehaus in Behandlung. Leider ist die PAH eine seltene Erkrankung (2000-6000 Erkrankte in Deutschland). Endgültig diagnostiziert werden kann die nur durch einen Rechtsherzkatheder. Wenn du Fragen hast, frag. Ich werde mich bemühen, zu antworten
hi... habe auch seit letztem Sommer einen diagnostizierten Lungenhochdruck... und ja ich hab mich auch immer sicher gefühlt. wenns hies, wir machen Echo... tja.... ich hatte glück das ich noch viele andere symptome hatte und der Arzt in der NOtaufnahme alarmgeschlagen hat... weil einen Lungenhochdruck kann man durchs Echo erst diagnostizieren, wenn er schon schäden verursacht .. naja egal.... aufstehen und weiterkämpfen....
Hallo Natascha, bekommst du jetzt Bosentan? Bei mir wurde im Herzecho auch ein erhöhter Druck im Lungenkreislauf festgestellt und deshalb ein Rechtsherzkatheter gemacht. Die Druckerhöhung kommt bei mir aber hauptsächlich von der diastolischen Dysfunktion. Deshalb wird diese jetzt primär und erfolgreich behandelt. Die Druckerhöhung der Lungengefäße ist nur grenzwertig und muss engmaschig kontrolliert werden, damit die Ärzte rechtzeitig erkennen, falls hier auch behandelt werden muss. Multifaktoriell bedingt, wie der Arzt meinte... Wichtig ist, dass man in einem PH Zentrum betreut wird. Kennt ihr das PH Forum, da sind ein paar alte Hasen, die Mut machen können. LG Mara
nein ich bekomme revatio.. also Sildenafil.... und PH ambulanz ist das 1. was ich höre.... aber meine liste für den nächsten Rheumadoc besuch wird immer länger....
