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Kollagenose Va. CREST-Syndrom und Fibromyalgie

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Chica, 20. September 2014.

  1. Chica

    Chica Kollagenose,Fibromyalgie

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    Hallo,
    ich bin neu im Forum. Ich bin seit Jahren an Fibromyalgie erkrankt und war letztes Jahr in der Reha in Bad Säckingen. Die Reha tat mir gut aber im Laufe des Jahres wurden meine Beschwerden erheblich schlimmer. Jetzt war ich vor 5 Wochen in der Rheumatologie stationär eingewiesen mit Verdacht auf Kollagenose. Es wurde eine undifferenzierte Kollagenose mit der Wahrscheinlichkeit eines CREST-Syndroms festgestellt. Ausserdem ein Sicca-Syndrom mit Verdacht auf Sjögren-Syndrom. Das Ergebnis der Lippenbiopsie steht noch aus. Ich habe sehr trockene Schleimhäute und muss ständig Augentropfen nehmen. Ich habe die Therapie mit Quensyl und Cortison angefangen. Ausserdem nehme ich Tilidin und Lyrica. Die Schmerzen sind teilweise erträglich geworden. Ich leide aber an starken Schwindel und Magen-Darm-Probleme. Ausserdem fühle ich mich schlapp und sehr müde.

    Hat jemand Erfahrung mit dem CREST-Syndrom? Bisher habe ich Steifigkeit in den Fingern. Es fällt mir schwer, sie zu strecken. Auch habe ich Schluckbeschwerden und Schmerzen im Brustkorb. Die Lunge ist okay, wurde geröntgt. Auch war ich schon beim Kardiologen, da die Schmerzen überwiegend über der linken Brust sind. Auf der linken Seite habe ich auch viel Schmerzen an den Rippen. Manchmal unerträglich.


    Ich bin immer noch krank geschrieben und meine Ärztin möchte ggf. ein Eil-Heilverfahren beim Rentenversicherungsträger beantragen.

    Ich habe Bedenken, ob ich überhaupt wieder 8 Stunden arbeiten kann.
    Hat jemand Erfahrung mit einer Teilrente? Ich schleppe mich schon seit 2 Jahren zur Arbeit und bin mittags schon völlig erledigt. Zu Hause kann ich dann gar nichts mehr machen, da es mir immer schlecht geht.
     
  2. brumsel

    brumsel Mitglied

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    Crest Syndrom

    Hallo Chica,

    herzlich Willkommen bei Rheuma online.

    Ich habe auch das Crest Syndrom. Seit 4 Jahren ist die Erkrankung bei mir bekannt. Am Anfang hatte ich schwere Schübe, aber dazwischen erholte ich mich ganz gut wieder.
    Mittlerweile sind die Beschwerden fast dauernd vorhanden und meine Leistungsfähigkeit stark eingeschränkt.
    Ich habe Gelenk- und Weichteilschmerzen, Steifigkeit der Gelenke, Raynaud-Syndrom, der Oesophagus und Magen machen starke Probleme und ich habe neurologische Symptome wie Taubheit der Beine und Füße und einen unsicheren Gang, wie auf einem Schiff und eine starke Muskelschwäche.

    Quensyl nehme ich seit 3 Jahren und es hat die Steifigkeit und die Schmerzen verbessert. So ist es auszuhalten.
    Ich bin jetzt seit einem Jahr krank geschrieben und werde im Januar wahrscheinlich die Rente beantragen müssen, wenn bis dahin keine Besserung eingetreten ist.

    Bisher war ich in der Uniklinik in Gießen in Behandlung. Mein Arzt hat mich jetzt aber nach Bad Nauheim in die Sklerodermie-Sprechstunde vermittelt. Den Termin habe ich Ende Oktober.

    Mein Verlauf ist vielleicht nicht ganz typisch, da die schweren Schübe alle durch Schicksalsschläge ausgelöst und verstärkt worden sind. Ich hoffe immer noch, dass die Krankheitsaktivität sich etwas beruhigt.

    Wie sehen deine Laborwerte aus ? Bei mir wurden ANAs bis 10.000 centromer gefunden, leichte BSG-Erhöhung und Leukopenie. Der Rest ist in Ordnung.
    Eine Schilddrüsenerkrankung (Hashimoto) habe ich ich auch noch.

    Gerne möchte ich mich mit dir austauschen.

    LG Brumsel
     
    #2 20. September 2014
    Zuletzt bearbeitet: 20. September 2014
  3. Chica

    Chica Kollagenose,Fibromyalgie

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    Kollagenose CREST-Syndrom

    Hallo,
    ich freue mich, dass ich so schnell eine Antwort erhalten habe. Es ist wunderbar jemanden zu finden, mit dem man sich austauschen kann. Gestern hatte ich einen guten Tag und war sogar euphorisch. Da ich ein wenig in Zeitdruck bin und heute alles langsam machen muss, würde ich mich heute Abend noch einmal melden. Dann kann ich Dir auch die Blutwerte durchgeben.

    Da ich auch starke LWS-Beschwerden habe hatte mein Schmerztherapeut zunächst Morbus Bechterew vermutet. Der MRT-Befund war aber negativ.


    Seit letztem Jahr September habe ich einen höhenverstellbaren Tisch und einen flexiblen Bürostuhl erhalten. Damit konnte ich es einigermaßen aushalten, was den Rücken angeht. Alle anderen Beschwerden haben aber weiter zugenommen. Fibromyalgie steht ja nun schon seit 10 Jahren fest. Die Beschwerden habe ich schon seit 20 Jahren. Aber die Fibromyalgie ist nur die Sekundärdiagnose, wie mir der Rheumatologe im Krankenhaus vor 3 Wochen bestätigt hat.


    Klinisch lässt sich das CREST-Syndrom noch nicht genau nachweisen. Der Arzt sagt, dass die Wahrscheinlichkeit 90 Prozent beträgt. Im Entlassungsbericht hat er "undifferenzierte Kollagenose" geschrieben. Ich soll nun auf Symptome achten. Deswegen ist mir der Austausch auch sehr wichtig.


    Ich melde mich heute Abend noch einmal. Ich wünsche Dir einen guten Tag. Hier ist leider Gewitter ohne Ende.

    Liebe Grüße


    Chica
     
  4. Chica

    Chica Kollagenose,Fibromyalgie

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    CREST-Syndrom

    Hallo,

    hier bin ich noch einmal.
    Also, da der endgültige Bericht immer noch nicht vorliegt, kann ich nur folgendes sagen:

    ANA über 1:1280, Centromer-Ak schwach +, Kreatinin 1,03+, Harnstoff 58+, Erythrozyten 4,04-, Leukos 75, ANA 1:1600, Blutsenkungsgeschwindigkeit 50/70, Vitamin D25: 16,5


    Also, ich kenne mich mit den Blutwerten nicht hundertprozentig aus. Aber vielleicht kannst Du ja etwas damit anfangen.

    Du sagst, du bist schon ein Jahr lang krank geschrieben. Bist du denn voll berufstätig?

    Was ist mit einer Reha?

    Liebe Grüße

    Chica
     
  5. brumsel

    brumsel Mitglied

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    Hallo Chica,

    leider kann ich die Blutwerte nicht beurteilen. Ich war nur daran interessiert, ob sich unsere Werte ähneln.

    Zu Centromer-AK kannst du hier was nachlesen:
    "Centromer(CENP)-Antikörper bilden dabei eine der Autoantikörperkomponenten vom ANA-Typ und treten bei systemischer Sklerodermie mit Sensitivität von 12-43% auf. Speziell findet man die CENP-Antikörper bei 70-90% der Patienten mit CREST-Syndrom, einer limitierten Form der Sklerodermie mit einer vergleichsweise günstigen Prognose, aber auch bei Raynaud-Phänomen und primärer biliärer Zirrhose (ca. 10-20%)."

    Auch bei mir stehen drei Diagnosen seit Jahren im Arztbrief: Crest, undiff. Kollagenose oder rheumatische entzündlich immunologische Systemerkrankung.
    Da meine Blutwerte seit 3 Jahren immer die gleichen Werte zeigen und nichts dazu gekommen ist, sagt der Doc jetzt, es wäre gesichert ein Crest-Syndrom.

    Typisch dafür sind auch die Probleme an den Händen. Ich habe Raynaud-Syndrom und auch immer wieder Wurstfinger. Es wurde eine Kapillarmikroskopie gemacht: Sklerodermie Grad I. Die Lippenfältchen entstehen so langsam und ich habe eine chronische Entzündung am Oberkiefer, die von dem Crest kommt. Nur Calcinosen sind noch nicht da, aber ein paar Teleangiektasien.

    Ich habe 30 Stunden gearbeitet, und in den ersten Jahren war ich ein bis zweimal im Jahr jeweils 6 Wochen krank geschrieben wegen Schüben. Dazwischen ging es mir aber immer wieder ganz gut. Letztes Jahr verstarb mein Freund und die Krankheit eskalierte. Weil ich nach den Schüben so viel Zeit brauche um wieder auf die Füße zu kommen und weil sich dauernde Symptome eingeschlichen haben, bin ich seit einem Jahr krank geschrieben. Schlimm ist die starke Erschöpfung die an fast allen Tagen da ist. Manchmal über Wochen so schlimm, dass ich tagsüber schlafen muß - ich habe dann keine Wahl. Nach einer Tätigkeit muß ich mich ausruhen und es gibt viele Tage, an denen ich nur meine Routine zu Hause schaffe und ich nicht vor die Tür gehen kann.

    In Reha war ich im Januar in Schlangenbad. Dort wurde ich arbeitsunfähig entlassen.

    Wenn ich im Schub bin und die Sonne gehe, wird die Krankheit aktiver. Merkst du das auch ? Ich habe dann abends Schüttelfrost und es geht mir schlechter.

    Liebe Grüße
    Brumsel
     
    #5 21. September 2014
    Zuletzt bearbeitet: 21. September 2014
  6. Chica

    Chica Kollagenose,Fibromyalgie

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    CREST-Syndrom

    Hallo Brumsel,

    oh Mann, solche Schicksalsschläge sind ja auch sehr dramatisch. Natürlich spielt die Psyche bei jeder Erkrankung eine wichtige Rolle. Da bin ich von überzeugt. Bei mir wurde alles schlimmer als mein Vater verstarb. Das ist jetzt schon 7 Jahre her. Damals dachte ich, es wäre "nur" Fibromyalgie. Erst als nichts mehr ging, bin ich zu einem Schmerztherapeut und zur Reha gefahren. Dort wurde dann der ANA-Titer auffällig und die erhöhten Entzündungswerte. Bis zur Diagnose "Kollagenose" hat es dann aber immer noch fast ein Jahr gedauert.

    Ich bin auch immer total erschöpft. Ich habe mich fast jeden Tag nachmittags wieder hinlegen müssen und habe dann auch 3 Stunden geschlafen. Die Müdigkeit ist jeden Tag da. Wenn ich mich zwinge auf zu bleiben, schleiche ich durch die Wohnung. Ich kann kaum etwas tun, alles geht ganz langsam. Meine Ärztin möchte ein Eil-Heilverfahren beantragen. Aber zunächst bin ich bis 15.10. krank geschrieben. Ich weiß nicht, ob ich bei einem Eil-Heilverfahren die Kurklinik wählen darf. Bad Säckingen war sehr gut. Du warst in Schlangenbad. Das muss ich mal googeln. War es denn gut?


    Also, im Moment würde ich, glaube ich, die Reha aufgrund der ständigen Erschöpfung nicht schaffen. Ich möchte morgen mal versuchen, wieder ans Funktionstraining der Rheuma-Liga teilzunehmen. Bisher ging das gar nicht. Ich habe Angst, dass ich immer schlapper werde.

    Am Bauch zeigen sich immer mehr blaue Äderchen. Die Haut um meine Finger spannt sich, als wenn sie geschrumpft wäre. Die Beweglichkeit der Finger ist irgendwie eingeschränkt. Das Raynaud-Syndrom habe ich bisher noch nicht beobachtet. Letztes Jahr war ich in der Kältekammer und die tat mir gut. Ich weiß nicht, wie es jetzt sein würde. Ich bin mittlerweile auch Lichtempfindlich und kann Sonne nicht gut vertragen. Ich habe immer das Gefühl, dass ich nach der Sonne etwas Fieber bekomme.


    Bin sonst jedes Frühjahr nach Fuerteventura geflogen. Aber intensive Sonnenbestrahlung konnte ich da auch nicht vertragen. Vielleicht ist das auch das falsche Ziel bei einer Kollagenose!? Kann man eigentlich ernährungstechnisch etwas machen. Was kann uns denn da außer Medikamente noch helfen? Meine Ärztin mein, Osteopathie? Ich habe diffuse Weichteilschmerzen und auch Muskeslchmerzen.


    Die Gelenkschmerzen sind jetzt erst einmal verschwunden. Gegen den ständigen Schwindel habe vertigoheel bekommen. Ich schwanke ganz oft beim gehen. Ich weiß nicht, ob das normal ist. Ich bin dann auch unsicher beim Autofahren. Ist dann vielleicht auch gar nicht gut.


    Diese Tage möchte ich zur Rentenberatung gehen. Nur vorsichtshalber. Ich habe Bedenken, ob ich wieder 8 Stunden arbeiten kann. Aber es ist sicherlich zu früh, darüber nachzudenken. Vielleicht geht es ja mal wieder aufwärts.


    Liebe Grüße

    Chica
     
  7. brumsel

    brumsel Mitglied

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    Hallo,

    in Schlangenbad war ich auch mit Eil-Heilverfahren. Ich wolle eigentlich nach Bad Bramstedt, weil die den Ruf haben, sich besonders gut mit Sklerodermie auszukennen. Aber die BfA bestimmte einfach Schlangenbad.
    Die Reha war gut, hat mich wieder auf die Beine gebracht und ich konnte mich erholen. Wirklich spezialisiert auf Sklerodermie sind die nicht, aber ich fühlte mich trotzdem gut aufgehoben.

    Über die Ernährung kann man insoweit Einfluss nehmen, als dass man den Körper damit grundlegend stärkt. Ich habe nach der Diagnose das Schweinefleisch weggelassen und das Frühstück auf Dinkelvollkornbrot umgestellt.
    Da meine Magen-Darm-Beschwerden immer schlimmer werden (Sodbrennen, Magenschleimhautentzündung und Durchfall), möchte ich jetzt auf die Basische Ernährung umsteigen. Ich erhoffe mir davon, dass das ständige Sodbrennen zurückgeht und ich weniger Pantoprazol nehmen muss.

    Mein Rheumdoc sagte, durch eine Gewichtsreduktion könnte manchmal die Kollagenose zur Ruhe kommen. Ich habe es aber noch nicht geschafft, das mal auszuprobieren. Ich bin übergewichtig und müßte dringend abnehmen, schaffe es aber nicht.

    Straffere Haut habe ich im letzten halben Jahr an den Füßen bekommen. 3 Zehen an beiden Füßen ziehen sich langsam nach innen. Das Quensyl, so heißt es, würde diesen Prozess verlangsamen und evtl. auch verhindern.

    Schlimm ist für mich, wenn ich im Schub neue Symptome bekomme, wie z.B. Nierenschmerzen. Ich bin mittlerweile regelrecht ängstlich und denke dann immer, jetzt sind die Nieren dran und steigere mich in richtige Panik rein. Oft sind es halt auch ganz normale Beschwerden, die auch ein Gesunder ab und zu mal hat.
    Aber das was wirklich schon im Argen ist, reicht vollkommen. Meine Lebensqualität hat sich sehr verschlechtert und meine Gedanken kreisen oft um die Zukunft.

    Den schwankenden Gang habe ich in jedem Schub. Neurologisch wurden bisher nur Oligoklonale Banden im Liquor gefunden. Ich habe aber keine Entzündungsherde im Kopf oder Rückenmark. Vermutet wird, dass es sich um Nebenwirkungen vom Quensyl handelt oder Mikroentzündungen der Gefäße im zentralen Nervensystem die Probleme auslösen. Insgesamt ist das noch nicht geklärt. Nur kommt der schwankende Gang und die Taubheitsgefühle in den Beinen bei jedem Schub wieder. Leider ist meine Gehstrecke drastisch eingeschränkt durch diese ganze Sache, zusammen auch durch die Muskelschwäche.

    Wie alt bis du ? Hast du Kinder ? Ich bin 47 und habe 3 Kinder.

    LG Brumsel
     
  8. brumsel

    brumsel Mitglied

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    Hallo,

    mir geht gerade noch was im Kopf herum:

    Durch die ständige Abgeschlagenheit und Schwäche mache ich viele Dinge nicht, die aber wichtig wären.
    So hilft regelmäßiger Sport, z.B. tägliche Gymnastik oder Spaziergänge - aber: ich mache das nicht wenn es mir schlecht geht und das kommt oft über einen langen Zeitraum vor.

    Auch weiß ich, dass mir Entspannungstechniken sehr gut tun. Aber ich bin oft so im Stress mit mir, durch diese Erschöpfung, dass ich die Techniken nicht anwende. Eigentlich müßte ich mich zwingen regelmäßig an sowas teilzunehmen. Aber dann habe ich zusätzlich die Angst, dass da nur Gesunde sind und ich mit meinen Einschränkungen auffalle wie ein bunter Hund.

    Ich hätte gerne eine Anlaufstelle (so wie der Rehasport), für Gymnastik, Entspannung und Besprechen der Ängste und Probleme im Zusammenhang mit der Sklerodermie.

    Das wollte ich nur mal erzählen.

    LG Brumsel
     
  9. enya

    enya Mitglied

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    Hallo Brumsel,

    bei meiner Physiotherapiepraxis wird Entspannungstraining angeboten, welches als Kurs gebucht werden kann. Vielleicht gibt es in deier Nähe auch eine Physiopraxis mit dem Angebot. Und dort werden sicher mehrere Menschen mit Erkrankungen sein.
    Zum Entspannungstraining muss man auch Lust haben, damit es wirkt. Vielleichtbist du ja der Typ, der sich auf andere Art entspannt, das kann kreatives Gestalten sein, musizieren oder Gedichte schreiben. Fühle einfach mal in einem unruhigen Moment, was dir gut tun könnte. Das hat mir auch geholfen, mehr als Entspannungstraining. Und mir hilft es, mit meiner Psychotherapeutin regelmäßig im Gespräch zu sein. Da kann ich meinen Sorgen freien Raum lassen und Lösungen finden.

    Liebe Grüße
    Enya
     
  10. Pucker

    Pucker Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    Chica, Brumsel,
    ich habe eure Beiträge grade gelesen.

    Ich habe seit 2010 das Sjögren Syndrom und erkenne einige Dinge, die ihr beschreibt, bei mir auch wieder.
    Z.B. die Magen- und Darmbeschwerden.
    Bei mir war es 2010 sehr schlimm, ich konnte kaum noch was essen. Man hat bei mir dann festgestellt,
    dass durch die Krankheit die Bauchspeicheldrüse angegriffen worden ist und nicht mehr richtig verdauen kann.
    Seit dem nehme ich Enzyme (Kreon) und das hat mich gerettet. Außer wenn ich einen Schub habe, dann
    ist alles egal, dann hilft nichts.

    Ansonsten bin ich auch sehr lichtempfindlich, Sonne vertrage ich auf einmal gar nicht mehr, es wird
    sogar schlimmer.

    Die starke Müdigkeit ist auch bei mir sehr ausgeprägt. Auch ich muss manchmal mittags schlafen,
    es geht nicht anders.

    Auch ein Sicca Syndrom und Leukopenie wurden festgestellt.
    Fibro stand lange im Raum, aber da will sich keiner festlegen.

    Gelenkbeschwerden habe ich immer mal, sind dann aber auch mal wieder für eine
    Weile weg.

    Chica, wenn bei dir der Verdacht auf Sjögren Syndrom besteht, wir haben hier eine eigene
    Gruppe, da sind nur Sjögren Erkrankte drin, da könntest du sicher noch einige deiner
    Fragen loswerden oder einfach mal austauschen.

    Schöne Grüße
    Pucker
     
  11. Chica

    Chica Kollagenose,Fibromyalgie

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    CREST-Syndrom, Kollagenose VA Sjögren-Syndrom

    Hallo Brumsel
    Hallo Enya,
    Hallo Pucker,

    also, ich bin 52 Jahre alt, bin ledig, habe keine Kinder aber 2 Meerschweinchen :).

    Seitdem ich in Bad Säckingen war, esse ich überwiegend Dinkelbrot. Ich kann z.B. kein Mohn vertragen. Das geht gar nicht. Ansonsten esse ich auch kein Schweinefleisch, überwiegend Fisch und etwas Geflügel. Ich nehme Margarine, die Rapsöl enthält (z.b. Deli). Auch sonst verwende ich Rapsöl oder Walnussöl.

    Die Ernährungsberatung in Bad Säckingen war sehr gut. Letztes Jahr war ich dort aufgrund der Fibromyalgie und LWS-Verschleiß. Es waren sehr viele Patienten mit Kollagenosen dort. Damals stand die Diagnose bei mir noch nicht fest. Die Kollagenose hat sich erst jetzt bestätigt. Morgen werde ich wohl auch erfahren, was die Lippenbiopsie ergeben hat. Dann weiß ich, ob ich auch das Sjögren-Syndrom habe. Mit etwas Übergewicht habe ich auch zu kämpfen. Ich bin nach der Arbeit so ausgepowert, dass ich nichts mehr an Bewegung hinkriege. Selbst das Walken habe ich vernachlässigt. Jetzt bin ich schon seit 6 Wochen krank geschrieben und bin heute das 1. Mal wieder etwas gelaufen. Ich habe aber nur 20 Minuten geschafft (mit Stöcken). Ich musste mich zunächst mittags leider wieder hinlegen


    Die ständige Erschöpfung ist Wahnsinn. Einmal pro Woche gehe ich zum Qi Gong. Damit kann ich prima entspannen. Das mache ich sogar in der Mittagspause.

    Entspannungsverfahren gibt es jede Menge. Du musst für Dich das richtige raussuchen, Brumsel. Dafür musst Du natürlich einiges erst einmal ausprobieren und kennen lernen. Autogenes Training ist nichts für mich. Fantasiereisen, Ort der Ruhe und der Kraft und Body-Scan finde ich besser. Ich habe das alles in der Klinik für Naturheilkunde in Essen kennen gelernt. Dort wird eine Ordnungstherapie angeboten. Man lernt auch, die Ernährung umzustellen. Es geht viel auch um Stressbewältigung. Mir hat das sehr geholfen. Der Professor Dr. Dobos ist sehr bekannt (Chefarzt). Eine ähnliche Klinik gibt es in Hattingen. Die Kliniken haben eine Kassenzulassung für 14 Tage. Die Indikationen sind vielfältig insbesondere Schmerzpatienten. Das ist wie in einer Reha mit Therapieplan. Wenn einer von Euch daran Interesse hat, kann ich mehr berichten bzw. Kontaktdaten bekanntgeben. Kann ich nur empfehlen. Anschließend kann man auch noch die Tagesklinik besuchen (1 x pro Woche).

    Ich habe massig Wirbelblockaden, wie der Physiotherapeut heute festgestellt hat. Ich bin immer noch sehr unsicher, was jetzt mit der Kollagenose zu tun hat, was mit Fibromyalgie zu tun hat und was nun Nebenwirkungen von den Tabletten sind.

    Fakt ist, ich bin sehr erschöpft und müde, leide an starken Schwindel und bin absolut lichtempfindlich. Das Sjögren-Syndrom wurde vermutet, weil ich so trockene Schleimhäute habe. Es wurde der Schirmer-Test gemacht und die Lippen-Biopsie.

    Danke für Eure Beiträge. Das hilft mir wirklich weiter. Es ist gut zu wissen, dass es Menschen gibt, die die gleichen Beschwerden haben.

    Liebe Grüße


    Chica
     
  12. Eumel2

    Eumel2 Bekanntes Mitglied

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    @ Chica,

    ich interessiere mich sehr dafür, was Du in der Klinik für Naturheilkunde in Essen kennengelernt hast......und wie der Aufenthalt dort gewesen ist.....bzw. welcher Arzt Dich eingewiesen hat.....ob dieser Aufenthalt problemlos von der KK übernommen wird...und,und...
    Ich würde mich freuen, wenn Du mehr darüber schreiben würdest-gerne per PN!

    Einen schönen und möglichst schmerzarmen Abend wünscht Eumel.........:)
     
  13. Pucker

    Pucker Registrierter Benutzer

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    Hallo Chica,
    na dann bin ich gespannt, was morgen bei deiner Ergebnisbesprechung raus kommt.

    Grüße
    Pucker
     
  14. Chica

    Chica Kollagenose,Fibromyalgie

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    CREST-Syndrom,V.a. Sjögren-Syndrom

    Hallo Pucker,

    ja, ich bin auch mal gespannt. Zu 90 Prozent soll ich ja das CREST-Syndrom haben, obwohl noch wenig Anzeichen vorhanden sind.

    Aber die Trockenheit der Augen und der Mundschleimhaut ist sehr stark. Auch die Nasenschleimhäute sind betroffen.

    Wir werden sehen.

    Dir noch einen schönen Abend.

    Liebe Grüße

    Chica
     
  15. Pucker

    Pucker Registrierter Benutzer

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    Hallo Chica,
    na schon was gehört?

    Also ganz ehrlich: Die von dir beschriebene Trockenheit der Augen, des Mundes und der Nase,
    passt 100 Prozentig zu Sjögren. Aber mal abwarten.

    Schau später noch mal rein.

    Schöne Grüße
    Pucker
     
  16. Chica

    Chica Kollagenose,Fibromyalgie

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    CREST-Syndrom, V.a. Sjögren-Syndrom...

    Hallo Pucker,

    leider ist der Bericht immer noch nicht da und da ich heute auch noch einen Termin bei dem Gynäkologen hatte und dort 2,5 Stunden warten musste, habe ich in der Rheumatologie nicht mehr anrufen können. Das werde ich morgen früh nachholen.


    Ich wollte heute zu Fuß zu meinem Arzt-Termin gehen (ca. 20 Minuten), habe es aber nur bis zur Haltestelle geschafft, da der Schwindel so schlimm wurde. Das ist wirklich ein großes Handicap: Schwindel und Erschöpfung.


    Heute habe ich es mit Mühe und Not geschafft, mich nicht zwischendurch hinzulegen. Dafür bin ich jetzt total k.o. Ich muss einfach lernen, die Erschöpfung zu akzeptieren. Das fällt mir sehr schwer.


    Also, es gibt noch nichts Neues.

    Liebe Grüße


    Chica
     
  17. Pucker

    Pucker Registrierter Benutzer

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    Hallo Chica,
    okay, schade. Die Warterei ist immer schlimm.
    Ja Erschöpfung und Schwindel beeinträchtigen dich ja
    überall. Das ist schwer.

    Die Erschöpfung zu akzeptieren, setze dich nicht unter Druck, das dauert
    sehr lange, ich bin auch noch am üben:)


    Also ich hoffe das du gut schlafen kannst und dann gibt
    es das Ergebnis halt morgen.
    Ich schau dann wieder rein.

    Gute Nacht.

    Pucker
     
  18. Chica

    Chica Kollagenose,Fibromyalgie

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    CREST-Syndrom V.A. Sjögren-Syndrom

    Hallo Pucker,

    danke für den Hinweis. Ich muss eben noch lernen, damit klar zu kommen. Momentan habe ich auch noch eine Entzündung im Oberkiefer und muss wahrscheinlich noch zum Zahnarzt. Ich hoffe, es verschwindet von selbst.

    Schlaf gut.....bis morgen mal.

    Liebe Grüße

    Chica
     
  19. Chica

    Chica Kollagenose,Fibromyalgie

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    CREST-Syndrom Sjögren-Syndrom

    Hallo Pucker,

    heute habe ich endlich den KH-Bericht bekommen. Ja, ich habe das Sjögren-Syndrom und zusätzlich noch eine undifferenzierte Kollagenose mit Verdacht auf das CREST-Syndrom. Im Bericht wird auch erwähnt, dass die Medikamente mir die Schmerzen nicht nehmen können und ich zusätzlich eine Schmerztherapie machen muss. Ich nehme Quensyl, Cortison, Lyrica, Sertralin und Tilidin ein. Trotzdem habe ich Schmerzen, die mich nachts wach werden lassen. Aber es war schon viel viel schlimmer.

    Gestern musste mir zu allem Unglück noch ein Zahn gezogen werden. Die Wurzelbehandlung hat nicht gehalten. Ich habe in letzter Zeit ständig Probleme mit Entzündungen der Zahnwurzeln, Mundschleimhaut etc. Kannst Du mir einen Tipp geben, was ich da tun kann.
    Die Brust- und Rippenschmerzen gehören wahrscheinlich zu einer Intercostalneuralgie. Also, zur Zeit bin ich wirklich begeistert:mad:.


    Eine Aortenklappe schließt nicht richtig und außerdem die Mitralklappe.
    Ich muss mich jetzt erst einmal mit dem Sjögren-Syndrom vertraut machen:confused:.
    Ich hoffe auf Unterstützung durch das Forum........oder......

    Liebe Grüße

    Chica
     
  20. brumsel

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    Kreis Siegen-Wittgenstein
    Hallo Chica,

    Entzündungen im Mundraum habe ich auch. Das war das erste Symptom, das sich überhaupt bei mir bemerkbar gemacht hatte. Seitdem habe ich seit 4 Jahren immer wieder Entzündungen am Oberkieferschneidezahnbereich und ich bekomme kleine schmerzhafte Knötchen für ein bis zwei Tage in der Mundschleimhaut.
    Zudem machen mir meine Zähne, vor allem die Zahnhälse Probleme, da das Zahnfleisch oft entzündet ist.

    Chlorhexamed habe ich zum Gurgeln ausprobiert. Es nahm zwar kurzfristig die Entzündung etwas raus, aber es kam immer wieder.
    Geholfen hat mir letztlich das zweimalige Gurgeln am Tag mit Myrrhetinktur aus der Apotheke. Dazu habe ich mir eine Naturzahnpasta mit Propolis, ohne chemische Zusätze zugelegt.
    Seitdem geht es viel besser. Eine Stelle ist ganz abgeheilt und die chronische Entzündung, die mir die Aktivität meiner Kollagenose anzeigt, ist auch etwas ruhiger geworden.

    Wir haben hier auch eine Kollagenose-Gruppe wo einige Tipps gesammelt sind.

    LG Brumsel