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Kollagenose und viele Fragen...

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Lara7777, 12. März 2008.

  1. Lara7777

    Lara7777 Neues Mitglied

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    hallo alle zusammen,

    ich hatte ja vor ein paar tagen mein erstes thema hier reingestellt, da meine ANAs erhöht waren. Jetzt tun sich neue Fragen auf, und da ich noch ganz am anfang stehe, hoffe ich auf weitere hilfe ;)

    Glücklicherweise habe ich noch kurzfristig einen Termin bei der rheumatologin bekommen, meine beschwerden werden durch das lange warten nicht besser :( Sie konnte mir aber nicht viel erklären, weil sie wenig zeit hatte. alle rheumatologen scheinen sehr überlaufen zu sein :(

    Jedenfalls seien jedoch noch nicht alle blutwerte da, darum könne sie nichts eindeutigeres sagen.

    Dauern die Ergebnisse denn wirklich so lang? (ist nun schon 3 Wochen her)...

    Mein CRP, Blutsenkung und die Alpa/betaglobuline sind weiter gestiegen. Die ANAs sind aber innerhalb 3 Wochen von 1:1280 auf 1:100 gesunken.

    Wie ist das denn möglich?? kann man daraus schließen, dass die ana erhöhung zufällig und ohne bedeutung war??

    Die Ärztin meinte, sie kann den verdacht auf eine Kollagenose bekräftigen, aber es sei nicht möglich, eine differenzierte Kankheit zu diagnostizieren. es sei unklar, in welche richtung es geht. es steht also die Diagnose Autoimmunerkrankung - Kollagenose fest, aber irgendwie stellt mich das nur vor weitere rätsel :-(

    Ich soll jetzt mit einer Cortison Therapie beginnen. nach weiteren Wochen will sie dann mit einer anderen Therapie beginnen (??).

    Wenn ich ehrlich bin, habe ich angst vor nebenwirkungen. muss ich jetzt mein leben lang cortison nehmen? (bin ja erst anfang 20 :-(

    Wie kann es denn sein, dass etwas nicht stimmt, aber der arzt kann keine genaue diagnose stellen? es gibt doch heutzutage soooviele parameter. ist irgendwie unbefriedigend.

    ich schätze, das können viele hier nachvollziehen.

    Ich danke euch jetzt schon für eure hilfe!

    grüße, lara
     
  2. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Lara

    Zitat:
    Mein CRP, Blutsenkung und die Alpa/betaglobuline sind weiter gestiegen. Die ANAs sind aber innerhalb 3 Wochen von 1:1280 auf 1:100 gesunken.

    Wie ist das denn möglich?? kann man daraus schließen, dass die ana erhöhung zufällig und ohne bedeutung war??

    ----

    Nein, kann man nicht. Es handelt sich um ein anderes Labor bzw Laborverfahren. Nach dem alten Laborverfahren
    wäre, wenn der Titer um nur eine Stufe gesunken wäre, ein Egebnis von
    640 statt 1280 herausgekommen. Ausserdem sind ja die Entzündungswerte
    weiter gestiegen, Die Höhe des ANA-Titers spielt keine grosse Rolle.






    Zitat:

    Die Ärztin meinte, sie kann den verdacht auf eine Kollagenose bekräftigen, aber es sei nicht möglich, eine differenzierte Kankheit zu diagnostizieren. es sei unklar, in welche richtung es geht. es steht also die Diagnose Autoimmunerkrankung - Kollagenose fest, aber irgendwie stellt mich das nur vor weitere rätsel :-(

    ---------

    Ja - ist leider so. Kann manchmal lange dauern bis man weiss um welche
    Kollagenose es sich handelt. Meist wird dann vorerst die Diagnose: undiffer-
    enzierte Kollagenose gestellt, was aber auch eine Diagnose ist mit der die
    Ärzte arbeiten können.

    Zitat:

    Ich soll jetzt mit einer Cortison Therapie beginnen. nach weiteren Wochen ich ehrlich bin, habe ich angst vor nebenwirkungen. muss ich jetzt mein leben lang cortison nehmen? (bin ja erst anfang 20 :-(

    -----------
    Wenn die Wirkung einsetzt und man unter der Therapie längere Zeit be-
    schwerdefrei bleibt, kann man die Medikamente absetzen.


    Zitat:
    Wie kann es denn sein, dass etwas nicht stimmt, aber der arzt kann keine genaue diagnose stellen? es gibt doch heutzutage soooviele parameter. ist irgendwie unbefriedigend.

    ich schätze, das können viele hier nachvollziehen.

    ---------


    Ja, hast du recht. Aber du hast du nun schon eine
    Diagnose, wenn auch undifferenziert. Viell. wird sie noch im weiteren Verlauf differenziert werden
    Aber egal ob differenziert od. undifferenziert. Die Behandlung
    wäre die gleiche.Sie richtet sich nach den Symtomen und zielt da-
    rauf ab die Entzündungen in den Griff zu kriegen. Du versäumst also nichts
    auch wenn du nicht genau weisst, wie die Erkrankung heisst.
     
  3. Lara7777

    Lara7777 Neues Mitglied

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    ...

    Vielen Dank für Deine Antwort, hat mir sehr geholfen!

    Ich verstehe das mit den Anas noch nicht so richtig, meinst Du damit, dass 1:100 dasselbe ist wie in einem anderen Labor 1:640? sorry für die blöde frage, ist im endeffekt ja eigentlich auch egal.

    dann habe ich noch eine blöde frage :o ich lese immer überalle von den "rheumafaktoren", welche sind das denn genau???

    Grüße, Lara
     
  4. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Es gibt verschiedene Arten von Rheumafaktoren. Erhöhte ANA kommen aber
    selten bei der Rheumatoiden Arhtitis vor, (dafür gibts andere Faktoren)
    sondern hauptsächlich bei Kollagenosen. Manchmal findet man auch leicht
    erhöhte ANA bei Hashimoto. Es gibt halt unterschiedliche Auswertungsverfahren. Das erste Ergebnis bei dir 1280 ANA weist auf das
    am häufigsten angewendete Verfahren hin. Bei 40 gefundenen Titer fängt
    man an und verdünnt das Serum um eine weitere Stufe. Werden dann noch
    ANA gefunden sinds dann 80. Bei der nächsten 160 usw. Ob nun das andere
    Verfahren bei der sich gerade Zahlen immer verdoppeln dem gleichen er-
    genis entspricht ist unwichtg. Deine Ärztin hält es auf jedem Fall für nötig
    zu behandeln. Kurz gesagt. Die erhöhten ANA sind halt die Rheumafaktoren
    für eine Kollagenose. Innerhalb der ANA werden oft auch die ENA gefunden.
    Diese können weitere Hinweise auf die Art der Erkrankung geben. z.B. wenn
    SS-AK gefunden werden, wäre dies ein Hinweis auf ein Sjörgen-Syndrom.
     
  5. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    PS: Eine Kollagenose ist eine Autoimmunerkrankung (gehört zu deiner ersten anfrage
     
  6. Lara7777

    Lara7777 Neues Mitglied

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    @Witty, DANKE!!! jetzt bin ich etwas schlauer :)

    bezüglich Cortison:

    könnt Ihr mir sagen, ab wann Ihr denn eine Besserung Eurer Beschwerden bemerkt habt? Wie hoch war eure einstiegsdosis?

    Kann auch anfangs erstmal eine Verschlechterung eintreten?

    (Pauschal kann man das natürlich nicht sagen, aber mich interessiert Eure individuelle Erfahrung :))

    Viele Grüße,

    Lara
     
  7. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Lara,
    ich kann nicht für mich persönlich sprechen, sondern nur die Erfahrungen
    schildern, die meine Tochter gemacht hat.
    Sie hat mit 50mg Cortison angefangen. Aber wenige Tage später kam noch
    MTX u. Metalcaptase dazu, um Cortison zu sparen. Nach 3 Monaten war
    sie dann bei so ca. 10 mg Cortison.
    Die Wirkung hat schon nach wenigen Tagen eingesetzt. Das war"messbar",
    denn die erhöhte Temperatur die sie jahrelang hatte, war wieder im Normal-
    bereich u.das Gesamtbefinden hatte sich auch verbessert. Verschlechtert hat sich nichts. Nach einem halben Jahr Therapie war schon fast der Zustand
    erreicht, wie vor Krankheitsbeginn.
    LG