Kollagenose und ungeklärter Hb-Abfall

F

famschmid

Neues Mitglied
Hallo,

ich möchte mich erstmal kurz vorstellen. Ich heisse Ines, bin 47 Jahre und, wie mein Name schon sagt, weiblich.
Bei mir wurde vor Jahren in Amerika ein Auto-Immu-Problem festgestellt, hier in D sagt man, es wäre eine Kollagenose. Nun wurde noch eine Anämie diagnostiziert und dazu ein Hb-Abfall.
Vor kurzem war ich KH um den Grund der Anämie zu suchen, dabei wurde eine Magen- und Darmspiegelung gemacht, ohne Befund, ich habe eine Fettleber. Mein Eisen im Blut ist immer zu niedrig, dafür ist das Ferritin stark erhöht. Nun wird noch ein Eisenresorptionstest gemacht um zu überprüfen, ob das Eisen überhaupt verwertet wird.
Momentan wissen wir absolut nicht mehr weiter, was dass Problem sein könnte, auch die Ärzte, so haben wir das Gefühl, wissen nicht mehr weiter.
Ich war jetzt hier in D, beim Hausarzt, Rheumatologen, Gastroenterologen, aber was kommt jetzt?

Kurz ein paar aktuelle Blutwerte:
Hämaglobin: 9,1
Hämatokrit: 31,1
MCV: 70
MCH: 20
MCHC: 29
Lympho auto: 22
Blutsenkung 1h: 39
GPT: 32
LDH: 125
alk. Phosphatase: 107
Eisen: 17
Ferritin: 630
Albumin: 55,0
Gamma-Globulin: 19
ANA: positiv
ANA-Titer: 1:320

Wäre echt toll, wenn mir jemand sagen könnte, wie es jetzt weiter gehen soll oder kann.
Danke schon mal für Eure Hilfe und Antworten.

Ines
 
Guten Morgen Famschild,

deine Blutwerte sind sehr widersprüchlich. Deine Ferritinwerte sind viel zu hoch und deine Eisenwerte viel zu niedrig, daher fällt auch der Hb-Wert ab. Eigentlich müßte dein Körper sich das Speichereisen "ziehen", dann hättest du genug Eisen im Blut. Irgendetwas verhindert, dass dein Körper das Eisen, was du im Körper hast, zur Verwertung freigibt. Bitte lass dir eine Überweisung zum Hämatologen geben, der kann auch den Resorptionstest durchführen. Bitte lass die Transferrinwerte und das Verhältnis von Ferritin zu Transferin prüfen. Transferrin ist ein Eiweißstoff, an den sich Eisen ankoppelt. Die normale Eisen-Transferrin-Sättigung des Erwachsenen liegt bei etwa 25—30%.
Bisher sind zwei Transferrinrezeptoren bekannt, Transferrinrezeptor 1 und Transferrinrezeptor 2 hauptsächlich in der Leber.
Vielleicht hast du auch eine Hämochromatose , eine Speicherkrankheit. Bei dieser kommt es zu einer erhöhten Aufnahme von Eisen im Darm. Das Gesamtkörpereisen steigt dadurch von ca. 4-5 g (Normwert) auf bis zu 80 g. Diese Überladung führt im Laufe der Jahre zu Organschäden insbesondere Leber.
Gruß

Uli
 
Hallo,

hier mal die letzten Werte mit Eisen, Ferritin und Transferrin vom Oktober2005
Eisen: 19
Ferritin: 415
Transferrin: 301

März 2005
Eisen: 31
Totale Eisenbindungskapazität: 384
Ferritin: 443
Transferrin: 272
 
hallo Ines,

so ohne weiteres kann man die Werte die Du angibst nicht einordnen. Da - fast - jedes Labor seine eigenen Referenzwerte hat, die zum Teil erheblich von einander abweichen können und auch bei der Ermittlung einiger Parameter unterschiedliche untersuchungsmethoden benutzt werden können ist es bei soetwas fast zwingend notwendig wenn die die entsprechenden Normalwerte des Labores ebenfalls mit angibst. Blutwerte untereinander aus verschiedenen Laboren zu vergleichen sollte man auch aus diesm Grund nicht unbedingt tun.

Im übrigen kann ein Eisenmangel natürlich auch aufgrund der Grunderkrankung bzw. durch dessen Entzündungsaktivität hervorgerufen werden.
 
Hallo,

wir Trombone schon sagt, schreib wenn möglich zu Deinen Werten die Messeinheit und den vom jeweiligen Labor angegebenen Normbereich mit hier rein.
Wie Du schreibst, werden jetzt weitere Eisenparameter gemessen, um festzustellen, was Sache ist.
Nach einer Blutungsquelle hat man bei Dir ja schon geschaut, ob z.B. im Magen-Darmtrakt eine Blutung stattfindet.
( Laborwerte bezüglich einer etwaigen Hämolyse sind Retikulozyten, Haptoglobin.. diese sehe ich bei Dir nicht aufgelistet, also kann man dazu jetzt nichts sagen, ob irgendwelche Anhaltspunkte sind).

Das Serumferritin spiegelt nicht immer die tatsächliche Speichereisenreserve des Körpers wieder. Bei Autoimmunerkrankungen, Entzündungen, Leberkrankheiten etc. kann das Ferritin fälschlich erhöht sein.
Neben dem Ferritin sind Transferrin und Transferrinsättigung hierbei auch nicht geeignet, den tatsächlichen Zustand zu ermitteln.

Bei chronischen Erkrankungen mit Entzündungsaktivität läßt sich der wahre Eisenstatus oft nicht mit den normalen Eisenparametern feststellen, da es sowohl ein einfacher klassischer Eisenmangel sein kann als auch die sogenannte Anämie der chronischen Erkrankung als auch beides zusammen usw. Solche Mischbilder können diagnostisch schwierig sein.

Bei der Anämie der chronischen Erkrankung (kommt u.a. bei entzündlich-rheumatischen Erkrankungen vor) ist das Serumeisen erniedrigt und das Ferritin erhöht.
Ob bei der Anämie der chronischen Erkrankung auch ein Eisenmangel vorliegt, kann man mittels eines anderen Laborparameters, des löslichen Transferrinrezeptors
(sTfR) feststellen. Bei Eisenmangel ist er erhöht.
Die Serumkonzentration des sTfR wird nicht wie Ferritin oder Transferrin durch Entzündungszustände beeinflusst.
Als Indikator zur Eisenversorgung der Erythropoese ist der Ferritinindex ein weiterer Eisenparameter, der sich aus dem sTfR-Wert und dem Logarithmus des Ferritinwertes (sTfR/log Ferritin) errechnen läßt u. dgl. Laborwerte mehr..... ;)
Bei einer Knochenmarkspunktion läßt sich im Knochenmarksgewebe die Verfügbarkeit des Speichereisen nachweisen.
(Berliner-Blau-Färbung von Knochenmarkgewebe).


Also kurz gesagt, noch etwas Geduld, bis Dein Arzt alle Tests abgeschlossen hat, dann weißt Du mehr. Bzw Überweisung zum Hämatologen.

Bei Vorliegen der Erkrankung Hämochromatose müßten neben dem Ferritin auch das Serumeisen und die Transferrinsättigung erhöht sein und auch der Hb-Wert wäre dabei normalerweise eher ziemlich hoch. Du bist garantiert nicht eisenüberladen, also kann man das schon mal ausschließen.:)

Liebe Grüße
Inga
 
Zuletzt bearbeitet:
ein hb - wert von 9,1, der hört sich für mich super an .... meiner schwankt eben zwischen 6,1 und 6,4 .... und keiner sagt was dazu..... sollte ich mir oder eher mal meine docs sich sicherlich mal gedanken machen, oder?
egal, welche einheit man nehmen würde ... er wäre jedesmal zu niedrig....:eek:

REFERENZ-/NORMALWERTE
-------------alte Einheit------- SI-Einheit
Männer 14-18 g/100 ml 8,69-11,17 mmol/l
Frauen 12-16 g/100 ml 7,45- 9,93 mmol/l

Quelle: http://www.netdoktor.de/laborwerte/fakten/blutbild/haemoglobin.htm
 
Hallo Claraclarissa !

Dein Hb Wert ist aber viel zu niedrig !
Und Deine Ärzte sagen nichts dazu ??
Ich finde das unmöglich !
Mit einem 6er Hb Wert bist Du weder Körperlich Leistungsfähig, noch werden Deine Organe alle genügend mit Sauerstoff versorgt !
V.a. Dein herz muß übermäßig arbeiten, um überhaupt die wichtigen organe
(Herz,Gehirn,Nieren) mit Sauerstoff versorgen zu können.
Das ist weder gut fürs Herz noch die anderen organe.
Die Durchblutung im Magen-Darm wird deshalb gedrosselt (Notversorgungsprogramm des Körpers) und kann neben Verdauungsproblemen zu einer richtigen Gastritis führen.
Fällt der Hb weiter ab droht sogar ein herzinfarkt oder Schlaganfall...
Was aber die Hauptsache ist, wie sollst Du damit Deinen Alltag bewältigen können ?
Mach Deinen Ärzten Druck, daß sie das 1. abklären und 2- was dagegen machen, notfalls mit einer Bluttransfusion ! Du wirst staunen, was ein höherer Hb an Lebensgefühl und Qualität bringt !!
Ich kenne das leider auch sehr gut und muß grad heute wieder zur Transfusion (Hb 5) Früher habe ich niedrigere Hb`s besser vertagen, aber mein Herz macht das nicht mehr so mit. Vermutlich ist mein Herz nur durch die jahrelange Anämie so schlecht geworden !
Ich brauche jetzt regelmäßig Sauerstoff und natürlich erst recht, nwenn der Hb abfällt... mir ist dauernd schlecht, ich kann fast nichts essen und muß auch oft brechen... alles wegen dem niedrigen Hb.
Eigentlich ist für den Körper alles unter 9 nicht mehr gut, dann ist er einfach nicht mehr leistungsfähig und das Herz muß zu viel arbeiten.
Ist denn wenigstens mal nachgeschaut worden, woher der niedrige Hb kommt ? Das kann klar ein chronischer Eisenmangel sein, durch evt Sickerblutungen im Magen druch Cortison und Co, die Regelblutung kommt noch dazu, dann haben chronisch kranke eh einen erhöhten Eisenbedarf...
Sind die Erys zu klein ist das schon mal ein guter Hinweis, daß vermutlich Eisen fehlt.
Es sollte aber auch noch nachgeschaut werden, wie Dein EPO-Gehalt im Serum ist. Ist der zu niedrig wäre das eine Möglichkeit Dich mit EPO zu behandeln und so den hb wieder hoch zu bringen. Die körpereigene EPO-Produktion kann durch Nierenschäden verringert sein oder sogar fast ganz ausfallen... und daß EPO-Spritzen wirken wissen wir spätestens seit den Doping-Skandalen :-)
Bitte, laß Dir das nicht gefallen ! Soll Dein Arzt doch mal mit einem 6er Hb rumlaufen und leistungsfähig sein !!! Deine Krankheit ist schon schlimm genug ! Da mußt Du nicht noch platt und müde durch einen zu niedrigen Hb sein !! Wie soll Dein Körper denn Energie aufbringen mit der Krankheit fertig zu werden, wenn Deine Zellen nicht mal genügend Sauerstoff kriegen ??
Übrigens soll ich jetzt nach Ostern doch Rituximab kriegen !!! Wie sie das fertig gebracht haben, weiß ich nicht ! Aber ist mir eigentlich auch egal !
Hauptsache ich kriege es und hoffe auch, daß es so gut wirkt, wie versprochen wird !!
Gute Besserung und hoffentlich bald mit besserem hb :-)
liebe grüße,
Snowwhite
 
Hallo,

habe eben eure Postings gelesen und kann nur staunen. mein Hb liegt gerade
bei knapp 7. Ich bin, genau wie ihr es sagt: müde , abgeschlagen und überhaupt nicht leistungsfähig. Hatte zwischendurch mal 4 Monate Eisenkapseln, die zur Verstopfung führten und so recht viel auch nicht gebracht haben.Ich habe schon häufig auf die Probleme bei den Docs hingewiesen, aber... uninteressant.
Hin und wieder habe ich auch das Gefühl, dass mein Herz aus dem Takt gerät.Zur Reha die Internistin meinte: wäre nach EKG eine Sinustachicardy das unter Beobachtung bleiben müßte, aber mein Doc winkte nur ab. Ist ja auch nicht immer, so dass ich irgenwie auch unsicher bin, aws ich tun sollte. Habe auch keine Lust, zu weiteren Ärzten zu gehen, denn man muß sich schon genug dämlich kommen lassen. Bei mir liegt eh alles immer am Übergewicht.

Hofi
 
Hallo,

habe eben eure Postings gelesen und kann nur staunen. mein Hb liegt gerade
bei knapp 7. Ich bin, genau wie ihr es sagt: müde , abgeschlagen und überhaupt nicht leistungsfähig. Hatte zwischendurch mal 4 Monate Eisenkapseln, die zur Verstopfung führten und so recht viel auch nicht gebracht haben.Ich habe schon häufig auf die Probleme bei den Docs hingewiesen, aber... uninteressant.
Hin und wieder habe ich auch das Gefühl, dass mein Herz aus dem Takt gerät.Zur Reha die Internistin meinte: wäre nach EKG eine Sinustachicardy das unter Beobachtung bleiben müßte, aber mein Doc winkte nur ab. Ist ja auch nicht immer, so dass ich irgenwie auch unsicher bin. Habe auch keine Lust, zu weiteren Ärzten zu gehen, denn man muß sich schon genug dämlich kommen lassen. Bei mir liegt eh alles immer am Übergewicht.Außerdem ist mein HA der Meinung, dass alles ok wäre.


Hofi
 
Hallo,

wir haben das Problem jetzt selbst in die Hände genommen, da scheinbar unsere behandelnden Ärzte das nicht auf die Reihe kriegen.
Unsere KK hat einen "Teledoktor", den man rund um die Uhr anrufen kann. Dort sind wir mit unserem Problem vorstellig geworden. Die Ärztin hat uns auf einen Spezialisten vertröstet, dieser würde uns 2 Tage später anrufen. So recht dran geglaubt hatten wir nicht, aber siehe da, genau zu dem Zeitpunkt klingelte das Telefon. Wir haben dem Doc alles so genau wie möglich erklärt. Er fragte nach Unterlagen, diese haben wir ihm zugefaxt (25 Seiten). Heute mittag kam dann der Anruf. Er denkt, dass er weiß was mein Problem ist.
Er schlug uns vor, dass wir dringenst einen Termin in der Uni Marburg in der Hämatologischen/Immunologischen Ambulanz machen. Dort haben wir dann auch gleich angerufen und haben nächste Woche einen 1. Telefontermin mit der Ärztin. Mit dieser werden wir die Empfehlungen besprechen und auch hoffenttlich dann bald eine Diagnose haben.

Der Teledoc meinte, dass ich das Problem der Hashimoto-Thyreoditis (diagnostiziert) sowie sehr wahrscheinlich SLE (fehlen noch ein paar Werte) habe. Den TSH-Wert hätte er gerne noch etwas tiefer, liegt jetzt bei ca. 1,5 er solle wohl unter 1 kommen, dann meinte er anschliessend erstmal kurze Zeit hochdosiertes Cortison und anschliessend evtl. Methotrexat, dann müsste es mir bald wieder besser gehen.

Das mit dem Cortison haben wir auch unserem Hausarzt mal vorgeschlagen, wollte er aber nicht, warum auch immer.

Auf jeden Fall wollen wir jetzt dran bleiben und wenn sich Marburg querstellt, dann werden wir wohl die KK einschalten, schliesslich müsste dann ja auch an einer Therapie liegen, damit es mir besser geht.

Also immer schon am Ball bleiben und die Ärzte auch mal "ärgern". Mal schauen was unser Hausarzt nun zu dem ganzen sagt.

Schöne Ostern Euch allen

Ines
 
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