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Kollagenose und schwanger?

Dieses Thema im Forum "Rheuma und Schwangerschaft" wurde erstellt von Angie, 19. Januar 2004.

  1. Angie

    Angie Alte Häsin

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    Hallo Ihr Lieben,
    lange habe ich nix mehr geschrieben weil ich den Kopf einfach nicht frei habe, entschuldigung. Allen Geburtstagskindern in der Vergangenheit hier und jetzt alles alles erdenklich Gute.

    Vorletzte Woche war ich bei einem für mich neuen Rheumatologen. Nun glaube ich das ich endlich "MEINEN" Doc gefunden habe bei dem ich mich zum erstenmal ernstgenommen fühle.
    Wunder kann er aber leider auch nicht vollbringen. er hat mir erstmal geraten einen GdB zu beantragen und einen Rentenantrag zu machen.
    Er fragte mich dann ob ich schon Kinder habe oder noch welche möchte. Nun, ich bin 33, bislang kinderlos und wollte eigentlich ganz gern noch eins.... Nun fand ich den Zeitpunkt, da mein CREST doch zur Zeit ziemlich aktiv ist nicht so passend und habe immer gedacht ich verschiebe das auf einen Zeitpunkt wenn es mir besser geht. Nun verschiebe ich schon seit Herbst 2002....
    "Mein" Doc sagte nun zu mir ich soll mir das bis zum nächsten Termin überlegen, aber er würde keine neue Basis beginnen, bevor ich nicht schwanger war oder das Thema ad acta gelegt habe....
    Nun sitze ich hier und ringe mit meinem Herzen und meinem Kopf. Mein Gefühl sagt JA aber mein Verstand sagt "das schaffe ich nie"
    Der Doc hat mir noch versprochen das mir das ganze Praxisteam bei einer Schwangerschaft helfen würde .

    Hat eine von euch Erfahrungen mit aktivem Schub und Schwangerschaft?
    Wo kann ich Infos herbekommen über Risikoschwangerschaften?
    Was sagt denn die KK zum Thema Krankengeld wenn ich nun schwanger werden würde?

    Vielen Dank fürs zu"lesen", ich hoffe das ich von euch ein paar Hinweise bekomme.

    Viele liebe Grüße
    Angie
     
  2. Lupus-Frau

    Lupus-Frau Neues Mitglied

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    hallo Angie,


    ich persönlich finde, daß das eine gute einstellung von deinem doc ist. auch, das so direkt mit dir zu kommunizieren.
    meine tochter habe ich bekommen, da war ich 28. sie ist ein gut geplantes kind.
    lange vor der schwangerschaft war ich bei der humangenetischen beratung in der uni heidelberg. naja, rausgekommen ist da nicht sehr viel. zumindest nichts, was mir die entscheidung für oder gegen eine schwangerschaft erleichtert hätte.

    auch ich wurde darauf hingewiesen, doch bitte in einer schubfreien zeit schwanger zu werden. ich habe/hatte aber kaum schubfreie zeiträume zu bieten.
    also habe ich den beschwerlichen teil der schwangerschaft in den herbst/winter gelegt (errechneter termin war 28.02). so hatte ich dann zumindest einen guten start in die schwangerschaft während des sommers. ich hatte ehrlich gesagt keine lust, im hochsommer mit dickem bauch durch die gegend zu schieben. ;)
    hört sich komsch an, ich weiß, doch ich habe das mit den ärzten wirklich versucht zu optimieren, das risiko für das kind und mich gering zu halten.
    ich habe zu dem zeitpukt auch nur cortison genommen, noch keine basis. es gibt da eine max-dosis bei cortison, über die frau nicht gehen sollte während einer schwangerschaft, aber der gyn wird sich sicher eng mit dem rheuma-doc austauschen (müssen).


    hmm. das ist eine schwierig situation, das stimmt.
    was sagt denn dein mann/partner dazu? kommt er mit deiner jetzigen krankheitssitiuation klar, auch ohne kind?
    was ist, wenn du ins krankenhaus musst? wer kümmert sich dann?

    wenn dein kind da ist, und du davon ausgehst, daß es dir in der ersten zeit nach der schwangerschaft von der krankheit her gesehen vielleicht nicht so gut geht, sollte auf jeden fall jemand dich massiv entlasten. schwiegereltern sind auch hilfreich. im notfall kann ggf auch über die kasse eine haushaltshilfe beantragt werden. hör dich doch mal im freundeskreis um, wie die anderen mütter das so lösen.

    ich will dir keine angst machen.
    ich bin ausgezogen, als meine kleine 2 1/4 jahre alt war. ich habe einen lupus, ein kind und bin zu allem überfluß allein erziehend und berufstätig. will sagen: es ist zu schaffen, auch wenn man es nicht mit mit links macht. :)
    organisationstalent ist gefragt. auch, wenn man nicht alleine sein kind aufzieht.
    such dir die informationen zusammen, die du benötigst, um eine entscheidung treffen zu können.
    was ist, wenn das mit einer schwangerschaft nicht so eintritt wie erhofft? hast du bei deiner krankheit ein erhöhtes fehlgeburten-risiko? was ist, wenn du eine mehrlingsschwangerschaft hast?


    doch vielleicht ist es auch noch gar nicht der richtige zeitpunkt, sich dafür oder dagegen zu entscheiden. hmmm? alles zu seiner zeit.


    den stempel risikoschwangerschaft hat man auf jeden fall. ohne meinen guten damaligen rheuma-doc und meinen gyn hätte ich das erlebnis einer schwangerschaft wohl nicht gewagt.


    [/QUOTE]
    Wo kann ich Infos herbekommen über Risikoschwangerschaften?
    Was sagt denn die KK zum Thema Krankengeld wenn ich nun schwanger werden würde?[/QUOTE]


    für risikoschwangerschaften ist der gyn ansprechpartner, denn der begriff risikoschwangerschaft ist wohl recht weit gefasst.

    zum thema KK kann ich dir leider nichts sagen. aber ruf doch da mal an.

    ich wünsche dir, daß du die für dich richtige entscheidung treffen kannst.

    alles liebe

    Lupus-Frau (Betty)
     
  3. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    kann dir...............

    so rein garnichts zu deiner frage schreiben. aber dennoch möchte ich dich bitten, diese anfrage doch auch nochmal in "rund um das thema rheuma" einzubringen. denn es gibt einige, die nicht immer im kaffeeklatsch sind und da hab ich die befürchtung, das dein beitrag unter geht und dafür ist er meines erachtens viel zu wichtig.

    oder aber du schreibst dem doegi eine PN das er diesen beitrag bitte auf die andere site bringen soll.

    das kann er nämlich. dann brauchst du ihn nicht nochmal zu schreiben.

    ich weiß, das dort auf der site auch das thema dort sehr oft beschrieben wurde.

    vielleicht hilft dir das dann auch weiter.
    hab mal in beitragen suchen den begriff schwangerschaft eingesetzt und das hier "rheuma und schwangerschaft" gefunden.

    ich hätte auch gerne kinder gehabt.kann dich nur allzu gut verstehen.
    drück dir alle daumen, das du die für dich richtige entscheidung finden magst.

    herzlichst

    liebi;)
     
  4. Angie

    Angie Alte Häsin

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    Hallo Ihr Lieben,
    diesen Beitrag hatte ich schon im "Kaffeklatsch" gepostet, aber Liebelein gab mir den Tipp es nochmal hier zu versuchen. ( Vielen Dank dafür :) )
    Also:

    Vorletzte Woche war ich bei einem für mich neuen Rheumatologen. Nun glaube ich das ich endlich "MEINEN" Doc gefunden habe bei dem ich mich zum erstenmal ernstgenommen fühle.
    Wunder kann er aber leider auch nicht vollbringen. er hat mir erstmal geraten einen GdB zu beantragen und einen Rentenantrag zu machen.
    Er fragte mich dann ob ich schon Kinder habe oder noch welche möchte. Nun, ich bin 33, bislang kinderlos und wollte eigentlich ganz gern noch eins.... Nun fand ich den Zeitpunkt, da mein CREST doch zur Zeit ziemlich aktiv ist nicht so passend und habe immer gedacht ich verschiebe das auf einen Zeitpunkt wenn es mir besser geht. Nun verschiebe ich schon seit Herbst 2002....
    "Mein" Doc sagte nun zu mir ich soll mir das bis zum nächsten Termin überlegen, aber er würde keine neue Basis beginnen, bevor ich nicht schwanger war oder das Thema ad acta gelegt habe....
    Nun sitze ich hier und ringe mit meinem Herzen und meinem Kopf. Mein Gefühl sagt JA aber mein Verstand sagt "das schaffe ich nie"
    Der Doc hat mir noch versprochen das mir das ganze Praxisteam bei einer Schwangerschaft helfen würde .

    Hat eine von euch Erfahrungen mit aktivem Schub und Schwangerschaft?
    Wo kann ich Infos herbekommen über Risikoschwangerschaften?
    Was sagt denn die KK zum Thema Krankengeld wenn ich nun schwanger werden würde?

    Vielen Dank fürs zu"lesen", ich hoffe das ich von euch ein paar Hinweise bekomme.

    Viele liebe Grüße
    Angie

    hier sind die bisherigen Antworten :
    http://rheuma-online.de/phorum/showthread.php?s=&threadid=10411
     
  5. Speedy (HeJo)

    Speedy (HeJo) Mitglied

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    schwangerschaft

    hallo angie,

    ich habe zwar selber keine erfahrungen mit aktivem schub und schwangerschaft, aber ich möchte dir trotzdem meine meinung zu dem thema schreiben.

    ich finde, du solltest dir das ganz genau überlegen! sicher kann durch eine schwangerschaft und die damit verbundene hormonumstellung das rheuma gebessert werden, aber wer gibt dir die garantie? was nützt es dir, wenn das praxisteam deines docs dir alle unterstützung während der schwangerschaft geben wollen, denn die schmerzen während eines schubes können sie dir nicht abnehmen! du solltest dir auch im klaren darüber sein, daß dann auch die meisten schmerzmittel und medikamente für dich tabu sind! Außerdem was ist nach der geburt? das kleine braucht dann deine ganze aufmerksamkeit, kraft und fürsorge! du solltest dir ganz genau überlegen, ob du das schaffen kannst. denn dann kannst du wenn es dir grottenschlecht geht nicht sagen, ich ruh mich erstmal aus, ich kann heute gar nicht!

    ich bin selber in der situation, daß ich nichts lieber möchte als ein eigenes kind (bin 27 und seit fast drei jahren verheiratet), doch solange es mir gesundheitlich nicht deutlich besser geht, kommt ein kind für mich nicht in frage!
    Ich verstehe nicht, warum dein doc keine neue basistherapie anfangen will? du kannst doch wenn es dir wirklich besser geht die basistherapie absetzen und nach einer wartezeit (meist halbes jahr) schwanger werden.

    an deiner stelle würde ich wirklich egoistisch sein, und sagen, die gesundheit geht erstmal vor! was nützt es dir und vor allem dem kind, wenn du es aufgrund deiner erkrankung nicht optimal versorgen kannst!?!?!?

    LG
    Speedy
     
  6. Gerlinde

    Gerlinde Guest

    Hallo Angie,
    einige Basistherapien dürfen auch in der Schwangerschaft durchgeführt werden - z.B. Sulfasalazine und meines Wissens nach auch die Anti-Malariamittel....
    Viele Grüße - Gerlinde
     
  7. Lupus-Frau

    Lupus-Frau Neues Mitglied

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    Re: schwangerschaft

    hallo zusammen,

    ich möchte zu Speedys posting noch etwas anmerken.


    ich würde da eher mal vom gegenteil ausgehen. deshalb sollte der start ja in einer schubfreien bzw. schubarmen zeit liegen.

    korrekt, du bist dann sehr schnell austherapiert. bekommst dann aber auch mal eher akupunktursitzungen gegen die schmerzen bewilligt, da du austherapiert bist, weil du schwanger bist.
    du wirst auch nicht die ganzen neun monate höllische schmerzen erleiden. bange machen gilt nicht!

    wo ist da dein problem? auch wenn du mutter bist, bist du immer noch du selbst. oder gibst du dich mit dem muttersein auf? böse falle.
    jede mutti ist mal am ende, kann nicht mehr, batterie leer. die rheumamuttis etwas eher als die nicht-rheumis. wo ist da das problem, um hilfe zu bitten?
    ich muss mein kind nicht standig bemuttern, schon gar nicht, wenn ich gesundheitlich mal ein oder zwei wochen ausser gefecht bin. die kids lernen, daß ihre mama nicht so belastbar ist wie andere mamas. die eigene mama ist krank, nimmt viele medikamente, muss oft zum arzt, etc. und?
    was willst du denn mit dem wurm nach der geburt anstellen? das kind schläft mit viel glück die meiste zeit. zum füttern kannst du es ins bett holen, wickeln kannst du es auch dort. bis sich das kleine in irgend eine richtung fortbewegen kann (schlaue merken, daß man sich auch seitlich rollen kann, wenn man mit dem krabbeln noch nicht so fit ist ;)) , vergeht mindestens 1/2 jahr.
    es wird dir schon nicht davon laufen, wenn du ans bett oder sofa gebunden bist.
    du kannst natürlich auch davon ausgehen, daß du ein schreikind erwischen wirst, das weiß zum glück keiner zu beginn. doch wenn du immer vom 'worst case' ausgehst, dann solltest du auch nicht mehr das haus verlassen.

    du würdest also eine basistherapie beginnen, ggf. einige monate auf den erfolg warten, und wenn dieser sich dann eingestellt hat, sich dein gesundheitszustand verbessert hat, die basis dann wieder absetzen? die basis absetzen, spüren, wie sich der gesundheitszustand wieder verschlechtert, und nach der im beipackzettel angegebenen 'wartezeit' dann versuchen, schwanger zu werden? im ernst? weshalb hast du dann mit der basis begonnen? um zu sehen, wie es wäre wenn? :confused:


    was nützt es hier, eine logische entscheidung zu treffen? eine kopf-entscheidung? wenn der bauch etwas anderes sagt, dann ist das nicht der richtige weg. das kann dann wieder andere probleme nach sich ziehen.


    wie Gerlinde schrieb, sind einige wenige medis in der schwangerschaft zugelassen. ich habe eine kurze übersicht nur für Lupus gefunden. die teratogene wirkung wird die gleiche sein.

    siehe punkt 6.

    einen erholsamen nachmittag wünscht
    Lupus-Frau (Betty), die vor vielen jahren so egoistisch war, sich ein Kind zu schenken, denn der Luipus ist schon egoistisch genug :D
     
  8. Peewee

    Peewee Guest

    Hallo Angie,
    ich habe seit 17 J. Sklerodermie und vor 14J. kam mein Sohn zur Welt. Da ich in den ersten 5 Jahren garnicht wußte, das ich krank bin, bin ich schwanger geworden. Während der Schwangerschaft ging es mir gut, aber nach der Entbindung bekam ich einen Schub. Ich wußte aber nicht was es war und die Ärzte natürlich auch nicht. Es ging mir dann wieder besser und hatte auch keine Probleme mich um meinen Sohn zu kümmern. Ich denke ebenfalls, das man auf sein Herz hören sollte und warum soll man nicht egoistisch sein. Sicher ist es für Kinder schwieriger, wenn die Mama krank ist. Mein Sohn hat richtige Angst um mich, weil ich des öfteren ins Krankenhaus muß leidet er schon. Kinder deren Mütter krank sind, wachsen mit der Krankheit auf und es ist für sie "normal", wenn Mama mal wieder nicht kann. Für mich ist es immer wichtig, ihn über alles aufzuklären und über alles zu reden.
    Gruß Peewee
     
  9. Trudi

    Trudi Neues Mitglied

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    Liebe Angie

    Als ich die Diagnose chron. Polyarthritis bekam war ich gerade bei meiner dritten Tochter schwanger. Ich hatte zwar schon vorher zwischendurch Probleme mit meinen Gelenken, aber die waren nicht so wild. Auch wurde schon mal der Verdacht geaeussert, ich wurde aber nie richtig informiert und aufgeklaert. In der 6.SSW wurde ich dann mit den Ringelroeteln angesteckt, dadurch kam es zum ersten richtig heftigen Schub. Zum ersten Schock wegen der Ringelroeteln (ich hatte riesige Angst um mein Baby) kamen die Schmerzen. Waehrend der gesammten SS bekam ich bis zu 20mg Cortison, das den Schub linderte. Unsere dritte Tochter kam im November 2001 gesund und munter zur Welt, ich konnte sie sogar ueber ein Monat stillen. Danach ging's mit meinem Schub aber erst richtig los. Am schlimmsten waren die Handgelenke dran (ich musste mein Baby teilweise mit den Ellboegen aus dem Bettchen holen). Ich begann mit der ersten Basistherapie, dann die zweite und dritte......., so richtig wollte nichts helfen. Nun bin ich bei Enbrel angelangt und es geht mir gut!!!
    Ich glaube nicht, dass meine Kinder unter meiner Krankheit leiden, im Gegenteil, ich glaube wir sind dadurch noch mehr zusammengewachsen. Sie sind jetzt 7, 6 und 2 Jahre alt und relativ selbstaendig. Sogar die Kleine zieht sich schon weitgehend alleine an, isst schon seit langem allein und braucht auch selten eine Windel. Wenn es mir mal nicht so gut geht lass ich den Haushalt mal Haushalt sein und dann wird gekuschelt, erzaehlt und zugehoert.
    Ausserdem habe ich eine Super-Schwiegermutter, die manchmal ohne lange nachzufragen einfach anpackt. Anfangs war es nicht leicht, ich musste erst lernen, Hilfe anzunehmen.

    Fuer mich sind meine Kinder mein Leben, ich moechte keinen einzigen Tag mit ihnen missen. Von ihnen koennen wir so viel lernen und sie geben mir immer wieder Kraft die Schwierigkeiten zu ueberwinden.

    Im Grunde muss aber doch jeder fuer sich selbst entscheiden. Ich wuensche Dir auf jeden Fall alles Gute.

    Liebe Gruesse aus Italien
    Trudi
     
  10. mausebär

    mausebär Neues Mitglied

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    Hallo liebe Angie

    ich kann gut verstehen das du dir Sorgen machst und ich denke keiner von uns kann sie dir richtig abnehmen. Für mich stand nie zur Debatte auf Kinder zu verzichten, wegen der Kollagenose, die übrigens erst ausgelöst wurde durch die erste Geburt. Während jeder weiteren Schwangerschaft ging es mir prima, nur danach halt nicht, weil der Körper einfach mit der Umstellung schwer zu tun hat und deshalb einen Schub schon begünstigt. Heute, wir haben 3 Kinder, mache ich mir mehr Gedanken um die Gesundheit der Kinder, als um mich .
    Dein Beitrag hat mich erst mal zum überlegen gebracht, würde ich mit meinem heutigen Wissen verzichten auf Kinder?
    Nein,..... gerade in schweren Schubzeiten hilft mir meine Familie, schon das Gefühl gebraucht zu werden holt mich aus so manchen schlimmen Stunden heraus und ich denke die kennt jeder von uns....

    Liebe Angie alles Gute Christiane
     
  11. Angie

    Angie Alte Häsin

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    Vielen Dank

    Hallo Ihr Lieben,
    vielen Dank für die zum Teil sehr persönlichen Antworten.
    Natürlich kann mir keiner die Entscheidung abnehmen, das hatte ich auch nicht erwartet. Ich wollte mir es mir nur mal von der Seele schreiben und vor allem wollte ich wissen wie es anderen Frauen mit Rheuma und Kids ergangen ist.
    Mein Freund und ich haben lange (getrennt voneinander ;) ) nachgedacht und haben beschlossen, bis zum nächsten Rheumatologen Termin zu warten. ( Schliesselich hatte ich ja "Hausaufgaben" in Form von Überweisungen zum MRT, Zyntigram und zum Pulmologen bekommen) Wenn diese Untersuchungen zu seiner Zufriedenheit ausfallen, setzte ich die Pille ab. Und dann.... schaun wir mal..... wenn der Himmel für uns einen Zwerg vorgesehen hat dann wollen wir in gerne zu uns nehmen, wenn es nicht sein soll, dann müßen wir uns auch damit abfinden.
    Angst habe ich aber halt immer noch, ich denke das wird sicher auch so bleiben

    Also, vielen Dank für eure Antworten, freue mich natürlich aber auch noch über mehr

    Wußte doch das ich auf euch zählen kann

    Viele liebe Grüße
    Angie
     
  12. Steinwurm7175

    Steinwurm7175 Neues Mitglied

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    Hallo!!


    Ich bin habe 2 gesunde KInder trotz Rheuma bekommen und habe es bis heute nicht bereut. Im Gegenteil was besseres hätte mir nicht passieren können.
    Ich war damals 24 Jahre und hat schon 3 Jahre den Befund das ich Rheuma habe. Für mich gab es nie die Überlegung ob ich mit Rheuma Kinder kriegen kann oder nicht. Ich wollte einfach welche. Gut erkundigt habe ich mich schon wie es bei einen Schub aus sieht und was man dann geben kann wenn es garnicht anders geht. Ich habe einfach die Med. abgestetzt und habe sagt das ich keine Med. während der ganzen Schwangerschaft nehme. Für das Kind gut, aber nicht immer für die Mutter, wie ich im nachhinein merken durfte. Ich wurde sofort schwanger und hatte gleich in der 6 Woche einen Starken Schub, der mich sogar in die Klinik brachte. Ich habe lang überlegt ob ich überhaupt was machen lassen sollte. Ich habe mich dann doch entschieden das ich meine Hände mit Cortison spritzen lasse. Und habe es nicht bereut, Dann hatte ich komplett Ruhe, auch in der Stillzeit( und die war sehr lang 11Monate weil ich keinen schub hatte) ging es mir super. Ich entschied mich gleich nach dem abstillen wieder schwanger zu werden, und das war die beste Entscheidung das 2 Kind kam 20 Monate nach dem 1. auf die Welt und es klappte super. Ihn stillt ich noch länger, 16 Mon. Ich hatte soll lange ich schwanger und stillend war keinen einzigen Schub. 3 Monate nach dem ich abgestillt habe, ging es erst richtig wieder los, aber da waren meine Kinder schon aus dem gröbsten raus. Sie konnten laufen und sich ausdrücken. Ich habe es nicht bereut und heute sind sie 2 und 4 Jahre und wenn ich wieder mal ins Krankenhaus muß sind sie ganz vertsändlich und klappen tut es auch ohne Probleme. Die Omas dürfen auch immermal was übernehmen und das machen sie ja auch gerne. Wenn du noch Fragen hast wende Dich doch an mich ich helfe gerne. Schicke mir eine priv. mail. Ich drücke Dir die Daumen. Kinder sind das aller größte Glück was einen passieren kann.


    Tschau steinwurm!!!!

    Wenn ich die 2 nicht hinter einander bekommen hätte oder einen größeren Abstand gewählt hätte, und das Rheuma und die vielen Allergien wären da so schlimm wie jetzt gewesen, dann hätte ich mich nicht zu einen 2 Kind überreden lassen.
     
  13. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Schwanger ja oder nein

    Hier eine Seite wo Lupi Leute doch mal rein schauen sollten:


    www.lupus-live.de

    Tschüss Gisi mit Jane
     

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