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Kollagenose und Schmerzen

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Berghexe, 9. Dezember 2014.

  1. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo,
    also ich hab mich ja schon vorgestellt. Bei mir wurde vor zwei Wochen bei der internistischen Rheumatologin eine undifferenzierte Kollagenose mit Sklerodermie und Mischkollagenose und Raynaud( so stand es auf der Überweisung zum Kardiologen) vorläufig festgestellt. Vorläufig deshalb, weil man wohl in diesem Bereich der Erkrankungen es nie 100% sagen kann! ob man es hat oder nicht! es sei denn man hat deutlich erhöhte ENAs und schon Organbeteiligungen, aber meine Ärztin IST sich ziemlich sicher , dass ich es habe. Meine ANAs sind 3200, bei den weiteren Blutuntersuchungen war der Pm- Scl AK 75 schwach positiv, sowie Fibrillarin und NOR 90 AK grenzwertig. Im normalen Blutbild war wie fast immer der Billirubinwert und Cholesterin erhöht ( obwohl ich so gut wie kein Fleisch esse). Organe sind okay, bis auf betonte Gallenwege und etwas grenzwertige Leber.

    Was mich interessieren würde, ich habe ja Schmerzen in Armen, Händen, Füßen und Beinen, was ja klar ist bei einer Kollagenose. Allerdings habe ich auch Schmerzen in BWS, LWS, HWS und ISG kann das auch von der Kollagenose kommen oder ist das was anderes????
    Diese Schmerzen verhalten sich unter Cotisongabe genau so wie die Kollagenose spezifischen, also bei 10 mg Besserung.

    Also es ist nicht so, dass ich noch was haben will, im Gegenteil ich mit der Diagnose Kollagenose schon überfordert, aber ich kann diese Beschwerden nicht so einordnen, weil in den Artikeln über Kollagenose, die ich mir bis jetzt über Kollagenosen durchgelesen habe, Beschwerden in diesem Bereich nicht so vorkommen.

    Da ich ja auch Raynaud habe finde ich diese Kälte furchtbar. Wenn ich ein paar Minuten draußen bin Schmerzen meine Finger so sehr, leider vergess ich immer in der Hektik ( Kinder in Schule und KIGa zu bringen) das es vielleicht sinnvoller wäre Handschuhe anzuziehen.

    Ich nehme Quensyl 300 mg seit einer Woche. Die Ärztin sägte, dass es meistens so 12 Wochen dauert bis man was merkt. Ich hoffe sosehr, dass es bei mir wirkt. Denn wenn in sechs Monaten keine Wirkung eintritt, dann muss man was anderes versuchen, was ja wiederum eine Anlaufzeit hat. Nächste Woche hab ich beim Hausarzt Termin zur ersten Blutabnahme mit Quensyl, hoffentlich passt da alles. Merkt man da was am eigenen Leib, wenn sich da was am Blutbild verändert?

    Ich hab ja im Augenblick bisserl Probleme mit Schmerzen, da ich Cortison reduziert habe. Naja ich bin echt froh hier auf Hilfe zu stoßen. Man fühlt sich dadurch nicht so allein mit seinen Sorgen und Ängsten.

    Liebe Grüße,
    Berghexe
     
  2. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

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    Hallo Berghexe,

    ich durfte die Mischkollagenose schon ein paar Jahrzehnte am eigenen Leib testen. Leider ist es so, dass sie neben der Kollagenose auch Gelenkentzündungen macht. Diese können unbehandelt zu Gelenkzerstörung führen. Bei mir war das der Fall, weil man vor vielen Jahren einfach keine Ahnung von dem Krankheitsbild hatte.

    Von daher ist mir nachvollziehbar, dass deine Rheumatologin vermutet, die Krankheit könne sich gegen die Mischkollagenose hin bewegen. Sicher ist die Diagnose erst, wenn U1RNP- beziehungsweise RNP68-Antikörper auftauchen. Ein paar andere Kollagenose-Antikörper und APL-Syndrom sind bei mir auch häufig dabei.

    Da Mischkollagenosen statistisch gesehen eher Herz und Lungen als Leber angreifen, wird einmal jährlich eine Herzuntersuchung empfohlen - veranlasst aber längst nicht jeder Rheumatologe. :( überall wird gespart.

    Wenn Cortison und Quensyl schon zu deinem täglichen Programm gehören, kannst du vielleicht mit deiner Ärztin noch über Schmerzmittel und Physiotherapie reden? Ihr müsst beide sehen, wie sich die Krankheit bei dir entwickelt und dann situationsbedingt die Medikamente anpassen. Bei einiger Bescheidenheit und regelmäßiger ärztlicher Betreuung können die meisten doch so lala damit leben. Dabei gibt es sogar Betroffene, die zwischenzeitlich ganz ohne Medikamente auskommen.

    Liebe Grüße
    und eine bald schmerzarme Zeit
    Clara
     
  3. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo
    @ Clara: danke für deine Worte. Du kennst dich anscheinend gut in der Thematik aus. Ich hab leider nicht so richtig verstanden, weshalb meine Rheumatologin meint, dass es sich Richtung Mischkollagenose ( das steht auch bei mir auf dem Quensylmerkblatt unter ihre Krankheit lautet) entwickeln wird, denn der U1RNP war im Januar diesen Jahres negativ und das ist ja anscheinend der maßgebende Faktor. Jetzt hat sie ihn zwar nicht mitbestimmt, sondern nur diesen Sklero Plot ( ich glaub so heißt der), bei dem ja wie gesagt der PmScl75 schwach positiv , NOK 90 grenzwertig und Fibrillarin grenzwertig waren.
    Weiß nicht ob schwach positiv und grenzwertig schon wirklich richtungsweisend sind, dafür kenn ich mich zu wenig damit aus. Sie hat mir erklärt, das dieser Plot ähnlich einem Schwangerschaftstest ist, also so ein Teststreifen und man lässt das Blut drüberlaufen und bei positiv ist Strich bei negativ nix. Sowas find ich sehr schwierig ist doch sehr fehleranfällig somit kann ich die Ergebnisse nicht einordnen.

    War bei dir der U1RNP von Anfang an positiv oder erst später?

    Wie lang hast du die Kollagenose schon? :eek:Gelenkzerstörung hört sich ja nicht toll an, heißt das du künstliche Gelenke bekommen hast?

    Hast du auch Probleme mit LWS, HWS, BWS und ISG? Kann das auch von der Mischkollagenose kommen oder eher nicht?

    ich bin echt froh über meine Rheumatologin. Sie hat schon gemeint, dass man jährlich Lunge, Herz und innere Organe kontrollieren lassen sollte. Da war ja soweit alles okay. Meine Lungenkapazität war 85% allerdings war ich vielleicht auch bisserl verschleimt. Die Leber war 12,5 ( das ist wohl bei meiner Größe 1,60 und 55kg etwas grenzwertig) und Gallenwege waren betont.

    Schmerzmittel hat sie mir Novalgin und Arcoxia verschrieben. Die helfen schon, da ich mir aber mit Cortison, Quensyl, Folsäuremangel, Vitamin D usw eh schon vorkomme wie ein Chemielabor mag ich es natürlich auch nicht zu oft nehmen. Physiotherapie wäre mit Sicherheit nicht verkehrt. Aber ich hatte schon vom Othopäden im Oktober und November Ostheopathietermine, leider hilft das bei mir immer nur kurz. Hab Probleme wenn ich länger als zehn Minuten stehen muss und lange sitzen geht auch nicht ohne das LWS und ISG zwickt.

    Ach das wäre schön ohne Medis auszukommen. Ich glaube insgeheim hoffe ich immer noch, dass das alles ein Irrtum ist, da ja alles noch nicht so eindeutig ist und es von allein vergeht. Naja das Abfinden damit fällt mir im Moment schon schwer.

    liebe Grüße,
    Berghexe
     
  4. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

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    Hallo Berghexe,

    da bist du aber in guten Händen.

    Vielleicht wirkt bei dir das Quensyl noch nicht so richtig. Wenn es sich in deinem Körper angereichert hat, kann es auch mit den Gelenk- und WBS-Schmerzen weniger werden. Bei manchen verschwinden die Symptome ganz. Aber das trau ich mich nicht, dir so viel Hoffnung zu machen. Wir werden sehen, was wird. Ich drück dir mal die Daumen.

    Vielleicht bist du gerade auch in einem Schub oder hast viel Stress, was die Symptomatik fördert. So etwas muss jeder für sich herausfinden. Ein, zwei Tage Ruhe tuen mir recht gut. Damit kann ich Schübe ausbremsen. Andererseits seh ich zu, dass ich nicht durch zu viel Trägheit Muskelschwund und Herz-Kreislaufprobleme mit Thrombosen kriege. Meine Physiotherapie ist Staubsaugen, Einkaufen, Wäsche aufhängen. ;) Ich teile mir die Woche so ein, dass ich jeden Tag etwas Belastung habe, Belastung und ruhigere Arbeiten im Wechsel. Wenn dann mal was nicht geht, bleibt es liegen.

    Wenn du jetzt mehr Cortison genommen hast, sind die U1RNP-Antikörper vielleicht verschwunden. Ich kam mal ohne AKs in der Reha an und wurde blöde angeguckt. Ich nehme aber immer aussagekräftige Labore und Briefe mit, damit die Ärzte sehen, dass ich wirklich ein Kandidat für sie bin.

    Ich hatte als Kleinkind schon sehr auffällige Symptome. Da gab es die spezifischen Laboruntersuchungen noch nicht. Inzwischen wird von den Wissenschaftlern jeden Monat etwas neues entdeckt. Künstliche Gelenke habe ich keine. Es sind so viele Stellen, die zuweilen höllisch weh tun. Solange Nerven und Adern nicht gefährdend blockiert werden...halte ich durch. Die Wundheilung ist bei mir gar nicht gut. - Es ist doch gut, dass Kinderärzte heute genauer hingucken und die Beschwerden der Kinder ernst nehmen. Rechtzeitig behandelt, kann man doch vieles gleich abmildern. :top:

    Liebe Grüße
    Clara
     
  5. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo,

    das Quensyl wirkt mit Sicherheit noch nicht nehm es erst seit einer Woche. Ich war schonmal im Januar bei der Rheumatologin, wo der Verdacht auf Kollagenose kam. Ich war da so geschockt undnwollte es nicht wahr haben. Da hab ich noch nix genommen und trotzdem war der U1RNP negativ ( also ich war zu dem Zeitpunkt noch komplett ohne jegliche Medikamente. Deshalb verstehe ich ja auch nicht wie die Ärztin auf Mischkollagenose kommt.

    Vor 4 Monaten wurden die Schmerzen ( v.a. In Händen, Fingern, Handgelenke, Ellenbogen, Füße, Knie, Beine, Fußsehne, Daumensehne) so schlimm, so dass ich ca.jede zweite Nacht davon aufgewacht bin und nicht schlafen konnte. Zudem kamen noch Mirgäneattacken, Müdigkeit, Schwindel, Antriebslosigkeit, Bläschen im Mund, ständiges Frieren,als es kälter würde schmerzende verfärbte Finger. Der Ana Wert war 3200 also bin ich wieder zur Rheumatologin. Sie nahm mir Blut, Folsäuremangel -4,2, Vitamin D grenzwertig trotz Einahme seit Januar, und dann PmScl75 schwach positiv, Fibrillarin und NOK 90 grenzwertig ( wie ich ja schon oben geschrieben habe. Sie fand meine Haut an den Fingern auffällig, weil die da so dick ist und die Nagelhaut sehr wächst. Gallenwege waren betont und Leber etwas groß. Sie gab mir dann 10 mg Cotison für zwei Wochen, die Schmerzen wurden dadurch deutlich ( auch wenn sie nicht ganz weg waren).


    dann war ich wieder bei ihr und sie hat mir Quensyl 300 mg, Folsäuremangel, Vitamin D , Prednisolon und Schmerzmittel verschrieben.
    auf dem Merkblatt vom Quensyl stand als Krankheit Mischkollagenose, bei der Überweisung zum Kardiologen Undifferenzierte Kollagenose mit Sklerodermie und Mischkollagenose, Raynaud Syndrom, Myalgien, Athralgien und noch was weiß nimmer so genau.

    heute ruft sie mich noch an, weil ich drumgebeten habe. Seit Freitag hab ich Prednisolon auf 7,5 reduzieren sollen und die Schmerzen sind grenzwertig, hab schon dreimal Arcoxia genommen, damit ich den Alltag mit meinen zwei Kindern (4&7) bewältigen kann. Nächste Woche sollte ich eigentlich auf 5mg reduzieren.

    tja das ist blöd, dass du als Kind nicht gleich behandeltnworden bist.heute ist die Medizin da weiter.

    Ach das wusste ich gar nicht, dass Cortison die Aks beeinflusst. Meine Werte waren alle noch ohne jeglichen Medikamenteneinfluss. Aber dann wird sie jetzt wohl nix mehr testen beim nächsten Mal, da es ja dann durch Cortison beeinflusst wäre würde dann nix rauskommen, also muss ich wohl mit diesen unklaren Werten leben.

    liebe Grüße,
    Berghexe
     
  6. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo,

    nochmal ein Nachtrag. Hab meine Rheumatologin gerade erreicht, also Cortison wieder hoch auf 10mg für 10 Tage und dann in 1mg Schritten wöchentlich reduzieren soweit es mir damit gut geht.Tja hilft ja nix.

    Auch wenn ich weiß es bringt ja nix, mach ich mir doch Sorgen um die Nebenwirkungen des Cortisons. Solange man ja über die 7,5 mg ist es nicht gut soweit ich gelesen habe. Also selbst wenn es jetzt optimal mit dem reduzieren läuft bin ich noch 24 Tage über dieser Schwelle ( Plus die drei Wochen die ich jetzt mit 10 mg und anschließend 7,5 bereits verbracht habe).

    liebe Grüße,
    berghexe
     
  7. lumpi64

    lumpi64 Mitglied

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    Hallo Berghexe,

    vielleicht kann ich dich etwas beruhigen. Stecke auch grad nach Schub wieder im Cortisonstoß. Angefangen mit 30 mg und inzw. bei 15 mg noch für den Rest der Woche, dann 7 Tage 12,5 bis in 2,5 er-Schritten bzw. wie es mir bekommt (Rheumatologe überlässt es im "Notfall" mir) bis ich wieder bei 5 mg angekommen bin und dann auch in 1er Schritten ausschleichen.....wie ich das verkrafte.

    Bis jetzt habe ich vom Cortison (nehme es jetzt tatsächlich mit kurzer Unterbrechung schon 1 Jahr) nicht zugenommen. Vielleicht....mein Gesicht ist ein ganz klein bißchen voller. Was mir nicht schadet, ich sah immer ausgemergelt damit aus. Ich habe ganz normales Gewicht und auch nicht mehr Appetit. Außer, wenn ich die Hochdosis nehmen muss....dann kann ich seltsamerweise gar nix essen und nehme sogar ab. Ist komisch, ich weiß *schulterzuck*. Ich bin aber wieder guter Dinge, dass ich das Prednisolon endlich mal loswerde. MTX ist von 15 mg auf 20 mg hochdosiert worden. Bleibt zu hoffen, dass meine Leberwerte stabil bleiben....weil MTX vertrag ich gut und nach kurzfristigem Absetzen hab ich gemerkt, dass es mir doch hilft. Hab die Angst, dass es mit einem evtl. Basiswechsel doch zu NW kommt. Weil, wenn nochmal die Leberwerte hochschießen ist das dann definitiv der Fall:rolleyes:.

    Grüßle Lumpi
     
  8. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

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    Huhu, mir geht es wie Lumpi. Je höher das Prednisolon, desto weniger kann ich essen und nur mein Gesicht ist etwas voller, was auch mir nicht schadet!!!!
    Bei den Nebenwirkungen geht es (glaub ich) um die dauerhafte Einnahme höherer Dosen! Lass doch vom Hausarzt mal deinen Cortisolspiegel nach der Einnahme messen, wenn du mal wieder zur Blutabnahme musst. Mein Cortisolspiegel war trotz 5 mg Predni im unteren Drittel des Referenzbereichs. Seitdem bin ich diesbezüglich beruhigt, konnte aber wieder auf 4mg reduzieren und hoffe Weihnachten auf 3 zu kommen!
     
  9. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo,
    naja das beruhigt mich schon sehr was ihr schreibt. Ein Kilo hab ich schon drauf, aber kann auch sein, dass das daher kommt, dass mir mit den Medis schwerfällt nur Eiweiß abends zu essen und ich dann doch eine Scheibe Brot esse. Ich hab nur vom Cortison das Gefühl dass ich Herzklopfen habe und es schneller schlägt, aber das ist okay.
    ich werde den Rat der Ärztin befolgen. Ich glaub gleich um 2,5mg zu reduzieren war vielleicht zu heftig.
    Wisst ihr was man gegen so Bläschen im Mund machen kann?Ich hab das ja öfters. Und seit vorgestern hab ich eines im Mund knapp unter der Unterlippe und das tut ziemlich weh beim Essen.

    Zur Zeit spannen auch mein Hände so, dass ist unangenehm wenn ich ne Faust mache. Heute hatte ich meine Handschuhe nicht dabei. Kaum zwei Minuten draußen haben meine Hände geschmerzt und waren taub. Zudem war der kleine Finger weißer und die Fingergelenke auch.

    Nächste Woche ist dann Blutabnahme. Ich werde mal fragen, ob der Hausarzt den Cortisolspiegel gleich mitbestimmt.

    So nun ist Bettzeit.

    liebe Grüße und schmerzfreie Nacht,
    berghexe
     
  10. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

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    Es gibt Volon Haftsalbe.. Die hilft mir ganz gut, bei den offenen Stellen im Mund. Wobei die deutlich weniger geworden sind. Vor gut einem Jahr hatte ich bis zu 15 Aphten gleichzeitig. Aber die waren kaum schmerzhaft. (In der Masse aber schon sehr unangenehm!!!)
    meine Hände sind in diesem Jahr erstmalig auch sehr schmerzhaft und wie steif, kurz nachdem ich vor die Tür trete. Bisher bin ich im Winter meist ohne Handschuhe ausgekommen..das wird in diesem Winter wohl anders..
    Liebe Grüße und gute Nacht
    Ina
     
  11. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo,
    danke die Salbe werde ich mir besorgen. Ich habe zur Zeit eine total verkrustete trockene Nase was kann man denn da nehmen? Das blutet dann immer recht schnell. Meine Lippen sind auch total rissig und platzen auf. Labello mag ich nicht, weiß nichtbwas man da nehmen kann.

    Weiß jemand was man in Bezug auf Ernährung und Kollagenose machen kann. Meine Rheumatologin meinte wenig Fleisch ( das macht mir so gar nix ess es eh selten), viel Obst und Gemüse und keine Weizenmehl sondern lieber Dinkelmehl.

    Hab heute den Radiologiebefund mal bekommen, würde wegen meiner Migräne, Blasenschwäche und Taubheitsgefühle gemacht. Schädel MRT war okay nur kleine DVU im Marklager ( was auch immer das heißt, aber muss wohl nicht schlimm sein, Neurologe hatte es nicht erwähnt). HWS und BWS schmorlsche Grund-/Deckplatteneinbrüche BWK 10-12, Mäßige torsionsskoliose zervikothorakal, Relative Steilstellung HWS. Ich kann damit überhaupt nix anfangen. Muss zwar wohl nix schlimmes heißen, denn Radiologe sagt kurz nach MRT alles okay nur eine Fehlstellung macht nix. Ich find das dann schon immer toll, da bekommt man einen Befund und versteht nur Bahnhof.

    heute wieder 10 mg Cortison und schon fühl ich mich bisserl besser.

    Heute ist bei uns das erste Mal seit Monaten die Sonne zu sehen, das ist richtig komisch. Muss dazu sagen wir wohnen hier in einem Nebelloch.

    Liebe Grüße,
    berghexe
     
  12. mondbein

    mondbein Mitglied

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    Ich schmiere mit Mirfulan-Salbe auf die Lippen und in die Nase Bepanten-Nasensalbe - hab das Problem leider auch.

    Meine Ernährung ist gesund, sehr wenig Fleisch, viel Gemüse und Salat, Käse, fast nichts Süßes.

    Zu deinem radiologischen Befund kann ich nichts sagen, da ich ebenfalls nur Bahnhof verstehe.

    Alles Gute!
     
  13. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo,

    Also wird kräftig geschmiert.
    Der Radiologiebericht ist für mich total unverständlich und leider hat mein Neurologe gar nix dazu gesagt. Ich fand es schon komisch. Ich kam rein er hat die CD eingelegt mit dem Kernspin, hat kaum draufgeschaut und ist die Bilder so schnell durchgelaufen, da kann er nix gesehen haben. Ich frag mich warum er diese Untersuchung veranlasst, aber dann kaum draufschaut. Naja was Solls.

    hatte gehofft , dass heute das Rezept fürs Cortison in der Post liegt ( Packung geht zu neige). Jetzt hoffe ich dass ich da nicht hinterhertelefonieren muss, also dass sie es vergessen hat. Und ich hoffe, dass meine Ärztin auch an den Bericht für den Hausarzt denkt. Ich hab sie extra nochmal donnerstags drauf hingewiesen, dass ich am Dienstag bei ihm bin wegen Blutkontrolle und dass es dann schon gut wäre wenn bis dahin der Bericht da wäre.

    gestern war ich recht gut drauf, obwohl es mir so nicht schlechter geht wie gestern hab ich heute irgendwie ein Tief :(.
    Liebe Grüße,
    Berghexe
     
  14. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

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    Ich nehme für Lippen und Nase und manchmal auch nachts für die Augen Bepanthen-Augen u Nasensalbe...
    mir geht's auch so!!
    ich drücke dir die Daumen, dass Rezept und Bericht rechtzeitig ankommen!
    ich drücke dich mal :troest: ... So ne Tage gibt es immer wieder.. Morgen scheint wieder die Sonne :)
    Liebe Grüße
    Ina
     
  15. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo,
    das ist so lieb von dir Ina. Vielleicht wird es besser wenn Ferien sind (mein Mann hat in de Schulferien Urlaub), dass ich mich mit allem auseinandersetzen kann, aber keine Ahnung vielleicht wird es dadurch auch schlimmer, weil man dann noch mehr Zeit zum Nachdenken hat.

    Wie ist das bei euch eigentlich mit ab und an Alkohol? Ich habe seit vier Monaten gar keinen mehr getrunken, mehr aus dem Grund es könnte evtl. Schneller dadurch eine Migräneattacke ausgelöst werden und da hatte ich ja schon so zu Hauf. Also ich hab jetzt auch kein Problem komplett auf Alkohol zu verzichten, hab noch nie oft was getrunken, vielleicht so einmal im Monat ein Glas Wein oder dann halt bei Feiern oder so mal ein Glas.

    Bepanthen hilft, gewöhnt sich da die Haut dran?

    Bin so froh wenn nächste Woche Mittwoch Abend der Geburtstag meiner Großen rum ist.

    ja heute hat bei uns auch die Sonne sich blicken lassen, haben unseren Baum geholt.

    liebe Grüße,
    berghexe
     
  16. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

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    Huhu
    was meinst du mit: ob die Haut sich an Bephanthen gewöhnt?

    Zum Alkohol: ich trinke selten und wenn nie viel (Vertrage auch absolut nix mehr ;) aber wenn ich dann mal Lust auf ein Glas Wein oder Prosecco habe trinke ich es auch.

    Wir waren heute zum Geburtstag von meinem 2 jährigen Neffen.. Da bin ich froh, dass meine Kinder schon groß sind und die Krankheit nicht schon vor 12-15 Jahren auftrat...
    Wie alt sind deine Kinder?
     
    #16 13. Dezember 2014
    Zuletzt bearbeitet: 13. Dezember 2014
  17. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo,
    mit Gewöhnen meine ich ob es dann nicht mehr ohne geht. Bei Labello ist das ja, einmal eine Zeit genommen hat sich die Haut so dran gewöhnt, dass ohne nix mehr geht. Ich habe zur Zeit rissige, rauche und platzende Lippen, tu mir aber nix drauf aus dem Grund.

    Meine Kinder sind noch nicht so groß. Meine Kleine ist im September 4 geworden und meine Große wird nächsten Mittwoch 7. Das heißt sie brauchen mich sehr viel und können es auch noch nicht so verstehen, wenn Mama sie nicht öfters schleppen kann oder es mir nicht so gut geht. Mir graust schon vorm Geburtstag. Mit meinen zwei sind es 12 Kinder. Ich hab es Gott sei Dank dieses Jahr ausgelagert wir gehen töpfern, aber stressig wird es schon. Am Tag davor Muffins für Schule backen, Tüten packen, am Geburtstag braucht man ja auch Kuchen, und dann schauen, dass beim Töpfern alles klar geht. Ich hab halt auch Immer Sorgen, ob es für die Maus schön wird. Ich möchte es natürlich so schön und perfekt wie möglich für sie machen. Und das gleich gilt für Weihnachten.
    Aber deine Kinder sind dafür wahrscheinlich voll in der Pubertät IST mit Sicherheit auch nicht einfach.

    ich weiß gar nicht, ob ich dich das schon gefragt habe, Ina, nimmst du zum Quensyl auch Cortison?

    ich bin am Augenblcik am ausloten, was geht und was nicht.Im Frühjahr wollen wir wieder nach Südtirol in den Urlaub zum Wandern. Letztes Jahr hab ich schon gemerkt, dass es teilweise für mich, obwohl wir wegen der Kinder nur einfache Sachen gehen, schon anstrengend ist, aber da ging es mir noch besser. Bin gespannt, wie es nächstes Jahr wird. Ich bau ja auf das Quensyl, dass das Veränderung bringt ( das Cortison soll ja wirklich keinenDauerlösung sein). Wenn ich nicht mehr wandern könnte kriege ich ne Krise. Ich liebe die Natur und die Berge. Naja positiv denken.

    letzte Woche war ich etwas geschockt. Ich hab eine Bekannte getroffen die ich so drei Monate nicht mehr gesehen habe, wir haben uns unterhalten. Sie schaut mich an und sagt " du siehst schlecht aus, bist du krank?". Das hat mich so erschreckt, denn selber sieht man sich ja nicht so. Hab gleich meinen Mann angerufen und gefragt sag mal seh ich so Scheiße aus. Er meinte, wenn ich Migränetabletten genommen habe ( hatte ich an dem Tag), hängen meine Augen und ich hab Augenringe, sonst seh ich okay aus. Wie charmant Männer sein können, naja Hauptsache er ist ehrlich.

    In drei Wochen soll ich ja wenn mit Quensyl passt zu den ganzen Tabletten auch meine Migräneprophylaxe ( Topiramat) beginnen. Davor graut mir, denn die gehen wohl auf die Nieren. Hab Angst vor Nebenwirkungen. Beipackzetteltechnisch kann man sie wohl schon zum Quensyl kombinieren, sagten beide Ärzte.

    Liebe Grüße,
    berghexe
     
  18. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

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    Huhu Berghexe
    also meine Nase/Lippen haben sich nicht an die Salbe gewöhnt.. Ist anders als beim Labello!!!
    ich nehme seit März zusätzlich Prednisolon zum Quensyl. Im Sommer hab ich es ausgeschlichen und war 8(harte) Wochen ohne Kortison, weil ich in der Neurologie die Untersuchungsergebnisse nicht verschleiern wollte.

    Mir geht es mit Prednisolon deutlich besser!!

    Letztes Jahr habe ich es nur im Schub und im Urlaub genommen... Damit ich auch was davon habe. Leider habe ich nach dem Winterurlaub nicht vernünftig ausgeschlichen und bin direkt in einen Schub gerutscht. Dieser hat mein Leben nachhaltig verändert... Da dachte ich vorher schon, dass es mir nicht gut geht...aber seit dem hat "schlecht gehen" noch mal eine ganz andere Qualität bekommen!!!

    Im Moment geht es mir ganz gut und ich sehe auch nicht mehr so schlecht aus. Aber man sieht mir sofort die Erschöpfung an und die kommt ja immer ganz unvermittelt ohne Ankündigung..

    Auch wenn meine Kinder jetzt natürlich in der Pubertät sind, ist es trotzdem leichter..auch wenn ich schon versuche ihnen nicht zu zeigen, wenn es mir schlecht geht, weil ich nicht möchte, dass sie sich Sorgen machen.

    Mit der Zeit lernt man tatsächlich seine Kraft einzuschätzen..
    und wenn du im Urlaub vielleicht erst am 3. Tag richtig loswandest und nicht gleich am ersten klappt's bestimmt!

    Liebe Grüße von Ina :)
     
  19. Mara

    Mara Neues Mitglied

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    Hallo Berghexe,

    wenn du deine Lippen nicht mit einer fetthaltigen Creme pflegst wirst du evtl. Schwierigkeiten mit der Heilung in der Winterzeit bekommen. Hast du schon einmal Honig versucht oder natives Kokosöl, wenn du etwas natürliches verwenden möchtest?

    Beim Kindergeburtstag kannst du dir vielleicht helfen lassen, dann bleibst du entspannter und das tut allen gut. Man darf sich helfen lassen und es muss nicht alles perfekt sein, das musste ich auch lernen ;)

    Freundin oder andere Mutter mit zum Töpfern nehmen, Kuchen bestellen, beim Bäcker oder der Oma...

    Ich wünsche euch einen schönen Kindergeburtstag und dir einen stabilen Tag. Übrigens merke ich genau, wenn ich mich am Vortag übernommen habe, also mach lieber langsam vor besonderen Tagen...
     
  20. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo,

    @ Ina wie hoch dosiert nimmst du Prednisolon? Ich nehm ja seit Freitag wieder 10mg, da ich mit den 7,5 oft zu Schmerzmitteln greifen musste. Mit den 10 mg bin ich zwar auch nicht schmerzfrei, aber es geht. Die nehm ich für 10 Tage und dann soll ich wöchentlich um 1 mg reduzieren, aber nur soweit es mir damit gut geht. Ich hoffe eigentlich schon ganz vom Cortison wegzukommen, ist das zu utopisch? Ich war total geschockt, was 2,5 mg ausmachen.

    Was hast sich denn mit dem Schub verändert? Da muss man ja wirklich aufpassen mit dem Cortison und ausschleichen. Wie geht es dir?

    hat eigentlich jeder mit Kollagenose auch das Raynaud Syndrom?

    Ich hoffe schon, dass ich lerne mich einzuschätzen. Heute sind wir zum Christkindlmarkt, war ja nicht so kalt, hatte keine Migräne und von den Schmerzen war auch okay. War auch schön, wir waren zwei Stunden. Beim Nach Hause fahren überkam mich so eine Müdigkeit. Zu Hause bin ich sofort auf der Couch richtig tief eingepennt, als ich von meinen Kindern aufgeweckt wurde, war mir richtig schlecht, weil ich so richtig tief geschlafen habe.

    @ Mara Kokosöl wo kriegt man das? Honig stell ich mir schwierig vor pappt da nicht der Mund arg?

    tja ich weiß ich muss ruhiger werden, mich wurmt der Geburtstag jetzt schon, mach mir halt ständig Gedanken. Leider bemerkt man immer erst hinterher wenn man sich übernommen hat. Leider lass ich mich schnell stressen und Stresse mich auch selber.

    meine Mutter ist Gott sei Dank mit in der Töpferei.

    Was meint ihr zum Topiramat für Migräne, ich bin mir einfach so unsicher, ob ich meinem Körper noch mehr an Medikamenten zuführen soll? Wenn ich das Cortison wieder reduziere, was ich ja will, werden auch die Migräneattacken häufiger werden. Ach ist das ein Mist, tschuldigung für die Ausdrucksweise.

    vielen Dank an euch,
    BerghexeBerghexe