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Kollagenose und Raynaud - Syndrom

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von walküre, 25. Dezember 2009.

  1. walküre

    walküre Neues Mitglied

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    Hi,
    Ich bin neu, in diesem Forum und im benutzen des Internets sowiso. Daher bitte ich Fehler in der Komunikation und deren Übermittlung schon im Vorfeld großzügig zu übersehen.
    Was ihr wissen solltet:
    Ich bin 41 Jahre alt und weiß seit circa fünf Jahren das ich Rheuma, genauer gesagt Kollagenose mit Raynaud und grenzwertigem Sikka - Syndrom habe. Betroffen sind alle Finger, beide Handgelenke, der rechte Ellenbogen, die rechte Schulter, alle zehn Zehen mit den Vorfüssen sowie beide Sprunggelenke. Wenn ich einen Schub habe schwellen meine Hände und Füße wie Luftballone an und die Gelenke entzünden sich äußerst schmerzhaft. Außerdem leide ich unter Morgensteiffigkeit und es dauert immer bis ich soweit bin mich den täglichen Herausvorderungen zu stellen. Das ist für mich ziemlich nervig, weil ich ein Tat - Mensch bin und es nicht leiden kann darauf zu warten bis ich meine Extremitäten wieder uneingeschränkt benutzen kann. Normalerweise komme ich mit einer Basistherapie von 2 Tabletten Ebetrexat (10mg) aus, aber leider habe ich seit Oktober 09 einen sehr heftigen Schub der einfach nicht abklingen will. Darum habe ich eine Cotisonkur auf´s Aug gedrückt bekommen. Zur Zeit ist der Schub auf ein erträgliches Maß zurück gegangen und es geht mir relativ gut dank dem Cortison, aber das ist keine Dauerlösung für mich. Im März nächsten Jahres erwartet mich eine drei wöchige Reha in Baden bei Wien. Ich bin echt gespannt was mich da erwartet, denn ich war noch nie in meinem Leben zur Kur geschweige denn zu einer Reha.
    Das war so ziemlich alles was es über mein Rheuma zu wissen gibt. es wäre toll, wenn sich Leidensgenossen melden würeden, denn in meinem näheren und weiteren Umfeld gibt es zwar jede menge Rheumapatienten aber niemanden mit meiner Diagnose.
    Also frisch ans Werk bzw. Tasten und schreibt mir
    Eure Walküre
     
  2. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Walküre,

    herzlich Willkommen hier auf R-O...

    Welche Art der Kollagenose hast Du denn, wenn ich Fragen darf.
    Es gibt:

    Sjögren-Syndrom
    Lupus bzw. SLE
    Vasculitis
    Progressive systemische Sklerose
    Antiphospholipid-Syndrom
    Anti-Synthetase-Syndrom
    CREST-Syndrom
    Sklerodermie
    eosinophile Fasziitis (Shulman-Syndrom)
    Panateriitis nodosa
    Poly- und Dermatomyositis

    Mischkollagenose: Sharp-Syndrom
    *******************************
    Beim Raynaud-Syndrom gilt vor allem die Kälteanfälle zu verhindern, d. h. gaaaanz viel mit Handschuhen zu arbeiten, z. B.

    schon beim Herausnehmen von TK-Produkten aus dem Eis-/Gefrierschrank oder Wäsche aufhängen

    rechtzeitig Handschuhe tragen, wenn Du draussen bist oder
    diese Knickdinger, die dann heiß werden, in der Tasche haben

    den Muff draussen wieder tragen

    ---> also alles warm halten
    ***********************************
    Bei entzündlichen Schüben wieder rum müsstest Du kühlen, wirst allerdings dann wieder einen Kälteschub wohl bekommen...

    Für Deine Reha wünsche ich Dir viel Erfolg.
     
  3. walküre

    walküre Neues Mitglied

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    Vielen Dank für deine nette Begrüßung. :)
    Ich habe / hatte echt Angst mich als Neuling zu blamieren.
    Um nun deine Frage zu beantworten: Ich habe Mischkollagenose(Sharp Syndrom) mit Beteiligungen von SLE, Raynaud, Athritis und Sjögren - Sikka. Am Ausgeprägtesten ist bei mir das Raynaud Syndrom. Dabei werden meine Hände und Füsse zuerst schneeweiss um dann eine interessante blaufärbung der Nägeln und der Gelenke zu bekommen. Also wie du siehst läuft bei mir schon lange nichts mehr ohne Handschuhe und gestrickte Socken. Sögren - Sikka äußert sich vor allem mit rockenem Mund und Augen. Wobei die Augen das eigentliche Problem sind, da ich schon von Kindheit an schlechte Augen habe und bereits zwei Mal operiert wurde inklusiv einer Laserbehandlung der Netzhaut.
    Wie du richtig festgestellt hast, sollte ich bei einem Schub die Gelenke kühlen, würde damit aber Raynaud aktivieren usw. usw.
    Ein unlösbares Problem. Aber leiber kämpfe ich mit entzündeten Gelenken als mit eisigen Händen und Füssen.
    Nun habe ich noch eine administrative Frage.
    Umzwar: muss ich die Zeile Titel immer ausfüllen? Auch wenn ich auf deine oder andere Nachrichten antworte? :confused:
    LG
    Walküre

    Ein großes Herz hat,
    wer die Welt mit vielen kleinen Herzlichkeiten erfreut.:hearts:
     
  4. ysa

    ysa Neues Mitglied

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    hallo!

    ich möchte dich auch recht herzlich hier begrüßen!

    ich bin neugierig, wie es dir in baden gefallen wird - ich war nur zur kur dort, nicht zur reha! aber eine freundin ist schwer begeistert von der reha! also wünsch ich dir, dass dir die reha gut tut!

    lg

    ysa
     
  5. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Walküre,

    nein - das musst Du nicht, es sei denn, Du eröffnest ein neues Thema/Thread...

    Da hast Du Dir ja auch ein "nettes Päckchen" schnüren lassen...
    Wir haben hier im Forum auch ein Sammel-Thread über

    Kollagenose, Sicca-Symptomatik, Sjögren-Syndrom

    laufen, in dem viele Tipps gesammelt worden sind. Und eine

    Zusammenfassung von dem oben genannten Thread.

    Vielleicht hilft Dir das ja weiter. Und immer daran denken:

    Die Augen immer träufeln und insgesamt für hohe Luftfeuchtigkeit sorgen.
     
  6. Gerhard 1848

    Gerhard 1848 der Gerd

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    Hallo Wallküre

    Die Beschwerden werden sich sicherlich nach der richtigen
    Einstellung der Basistherapie normalisieren.
    Wünsche dir viel Erfolg in der Reha.
    @habe in Griechenland an einer Radtour teilgenommen es war 30-40 Grad
    heiss vom Fahrtwind waren mir die Hände Abgestorben!
    von 30 Personen war ich der einzige der kalte Hände hatte.

    [​IMG]
     
  7. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    SLE uvm.

    Herzlich Willkommen
    hier im R-0

    was du da alles aufzählst kommt mir bekannt vor.

    Meine Tochter hat 30 Jahre SLE uvm. also von Geburt an.

    Hab mir mal die REHA angeschaut, so richtig für Lupus ist es ja nicht
    oder was hat man dir gesagt?

    Baden bei Wien (Niederösterreich) ist bekannt für sein besonders mildes Klima (auch im Winter) in Kombination mit der Römertherme Baden. Im Sommer gibt unterhaltsame und qualitativ gute Operettenaufführungen. Im Winter können Sie durch Spaziergänge auf den gut ausgebauten Winterwanderwegen Frischluft tanken. Sehenswert: die von Otto Wagner erbaute Epstein-Villa. Kontakt: Kur- und Bäderdirektion, Brusattiplatz 3, 2500 Baden bei Wien. Seehöhe: 220 Meter.

    http://www.50plus.at/niederoesterreich/badenkur.htm

    Meine Tochter war im Winter in Garmisch Partenkirchen und fand den Schnee nicht so toll, sie konnte ohne Sonnenbrille nicht rausgehen
    und war die Sonne auch viel zu stark, meinst du du kommst damit klar?

    Wir haben hier Bad Bramstedt wo ein Lupi bei Prof Gross gut aufgehoben ist,
    die REHA Klinik ist auch an der Uni Kiel mit angeschlossen und sie haben auch auf dem Gelände ein KH.
    Doch das ist ca. 50 km hinter Hamburg und auch für uns immer eine weite Reise.

    In Bad Kreuznach ist auch eine Rheumaklinik für REHA ich denke wenn du im Forum mal schaust wirst du noch andere Kliniken finden,
    vielleicht wäre die Frage hier mal gut, wo in Österreich kann man in eine REHA gehen, wie hat es euch gefallen und was hat es euch gebracht?

    Eine Freundin hat man auch mal in eine falsche Klinik zur REHA geschickt und sie kam mehr krank zurück als gesund, deswegen auch meine Antwort hier.

    Du kannst beim Rheumatologen auch einen Wunsch sagen ins welche REHA du möchtest und oft wird es von der Krankenkasse oder Rententräger genehmigt.

    Bitte berichte wie es weiter gehen soll und was du vor hast.

    Einen guten rutsch ins neue Jahr wünscht euch alle Gisi aus Celle
     
  8. walküre

    walküre Neues Mitglied

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    antwort auf SLE uvm.

    guten Tag gisi,

    Vielen lieben Dank, für deine nette Begrüßung. :)
    Es tut mir echt sehr leid, dass deine Tochter das Theater schon seit ihrer Kindheit mitmachen muß:sniff:. Mir reicht es schon seit den fünf bekannten Jahren. Das mit dem Sonnenlicht kenne ich nur zu gut. ich selbst verlasse das Haus im Sommer niemals ohne meinen Hut, denn sonst entfaltet sich ein Schmetterling aller erster Güte in meinem Gesicht und die Augen sind trocken wie Stroh und brennen. Außerdem werde ich dann meinem Durstgefühl überhaupt nicht mehr Herr.:mad:
    Um auf deine Bedenken wegen der Reha ein zu gehen:
    Mein Rheumadoc hat mich extra nach Baden geschickt zu einem Univ. Prof. Dr.Dr. Wagner, der anscheinend eine Koriphäe auf diesem speziellen Gebiet des Rheumas sein soll. Also mal sehen was passiert. Ich wollte nur vor ab ein paar Erfahrungsberichte und Meinungen einholen.:o
    Auch in Östereich kann man Wümsche zwecks Kur/ Reha angeben und zu 90 % wird dem auch entsprochen, aber ich glaube nicht dass sie mir einen Aufenthalt in Bad Kreuzen ermöglichen würden wenn wir im eigenen Land die adäquaten Einrichtungen dazu haben.

    Also warte ich ab und lasse die Sache auf mich zu kommen. Ändern kann ich Sie eh icht mehr, denn nur Tod und Pestilenz :D entbinden einen vom Antritt einer Reha / Kur.
    Von Baden selbst weiß ich , dass es im Sommer traumhaft schön ist, da meine Cousine dort geheiratet hat. Wie es allerdings im März dort ist....?:confused:

    ich wünsche dir und deiner Familie ebenfalls alles erdenklich gute im neuen jahr und würde mich freuen, wenn wir in kontakt bleiben könnten:top:
    LG
    Anja alias Walküre

    Ein großes Herz hat, wer die Welt mit vielen kleinen
    herzlichkeiten erfreut.:hearts:
     
  9. walküre

    walküre Neues Mitglied

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    Hi, Gerhard 1848,

    Bin ich froh, dass es noch jemand anderen auf der Welt mit kalten Händen bzw. Füssen gibt:D. Die Basistherapie lässt mich momentan im stich, weil ich seit Oktober einen heftigen Schub habe, der einfach nicht abklingen will.:mad:
    Ich bekomme 1x tgl Cortison und am Abend eine Deflamat 75mg gegen die Schmerzen. Als Basis nehme ich noch ein Mal wöchentlich 2 Tabletten Ebetrexat 10mg und natürlich Folsäure und Kalzium mit Vitamin D3. :top:
    Im März fahre ich zur Reha nach Baden bei Wien. Erhoffe mir davon eine längerfristige Schmerzfreiheit und ein paar Tips und Tricks um über den Tag zu kommen. mal sehen was passiert, den ich war noch nie zur Kur oder Reha.:confused:
    Nun zu dir:
    Wie zum Teufel kommt Man(n?) :rolleyes:auf die Idee eine Radtour in Griechenland zu machen noch dazu bei diesen mörder Temperathuren, krank oder nicht.
    Welches Rheuma hast du, wie lange schon und was tust du dagegen?
    wie kommst du im Alltag damit klar bzw. im Beruf oder bist du schon pensioniert?
    Wie du siehst habe ich Fragen über Fragen
    Also schreib mir wieder zurück, denn ich will alles wissen.;)

    Walküre

    Spruch des Tages: Lieber Gott,
    bitte mach,
    das die Vitamine vom Spinat
    in den Vanillepudding kommen!:a_smil08:
     
  10. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Sicca schau mal bei Bise im Thead nach

    Hallo Walküre,

    danke danke .... für deine nette Antwort.

    Bise kennt sich mit Sicca sehr gut aus..
    Augentropfen ohne Konzervierungsstoffe
    und Zitronenbonbons sagt sie sollen helfen.

    Suchen oben eingeben:
    Sicca ......und du wirst ganz viele Beiträge dort lesen von Bise.

    Ja ich hab mir die HP von Baden angesehen das es im Sommer dort schön sein sollte das gleube ich dir gerne.
    Auch das Bad was sie dort haben toll.... ich hoffe das sie auch ein Therapiebecken haben mit 32 Grad so 20 min hält man es dort dann aus
    und tüchtig eincremen anschl.

    Ich wünsche dir einen super Aufenthalt dort
    und hoffe das man deine Krankheit in den Griff bekommt.

    Medi gibt es ja genug leider muss man erst viele ausprobieren bis man merkt welche Medi einem hilft.

    Mein Kind kennt es nicht anders sie hat immer Schmerzen mal weniger mal mehr und sie jammert nie weil sie uns keine Sorgen machen will... das denke ich mir mal.... sie ist sehr sensibel und hatte fast keine richtige Kindheit, sie kennt viele KH REHA s und Uni s...leider ich habe mir oft gewünscht das ich es ihr abnehmen kann doch so geht es leider nicht... meine Verantwortung war ein Buch zu schreiben und ein Forum mit HP in ihrem Namen zu leiten damit ich meine Erfahrungen weiter geben kann, den Schwerbehinderungsausweis so wie die Rente einzuleiten und ihr das Leben lebenswert zu machen.

    Pass auf dich auf und melde dich wieder wenn es was Neues gibt oder du fragen hast.

    LG von Gisi aus Celle
     
  11. Nina N.

    Nina N. Neues Mitglied

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    Neu hier und weiß nicht wo meine Frage hingehört

    Hallo zusammen,

    ich bin heute das erste mal auf eurer Seite und würde meine Frage gerne auf die richtige Seite stellen, krieg's aber irgendwie nicht hin. Sorry hierfür.

    Würde mich freuen, wenn ihr mir trotzdem weiterhelfen könntet. Ich hatte bis vor kurzem - eigentlich bis gestern - mit Rheuma gar nichts zu tun, dachte ich zumindest.
    Also kurz zu den Fakten: seit einiger Zeit, also seit ca. einem dreiviertel Jahr ist bei mir der CRP Wert erhöht (11, 16, 19, jetzt wieder 16 ). Mal hatte ich was mit den Zähnen, mal war ich erkältet; es ließ mir jedoch keine Ruhe. Mein Hausarzt nahm noch im November Blut ab und meinte, die Rheuma Werte seien in Ordnung ( muss noch die genauen Werte abholen ). Im Dezember war ich nochmal bei einem anderen Arzt und da wurden Werte (andere Werte als die, die mein Hausarzt abnahm ) mit folgendem Ergebnis ermittelt:
    ANA (Hep2) IgG-Titer 1:640
    ANA (Hep2) IgG-Titer 1:2560 soll wäre hier kleiner 1:80
    Antinukleäre Antikörper positiv
    Antinukleäre extrah. Ak (ENA) negativ
    Der Arzt meinte, das wäre sehr hoch. Da ich aber keine Beschwerden hatte, meinte er, das müsse im Januar nochmal kontrolliert werden.
    Nun habe ich aber seit gestern Beschwerden: die Finger sind etwas steif, geschwollen und schmerzen. Ebenso ab und an der große Zeh.
    Darüberhinaus habe ich schon länger beim längeren Spaziergängen hinterher geschwollene Finger. Hatte ich vergessen bzw. nicht darauf geachtet.
    Ich denke, ich sollte wohl davon ausgehen, dass ich irgendwas mit Rheuma habe???
    Was mache ich jetzt? War heute nochmal zum Blutabnehmen.
    Habe gelesen, das bei einer "rheumatoiden Athritis (chronischen Polyathritis) das Zeitfenster für eine erfolgreiche Behandlung sehr eng ist, und nur bei rechtzeitiger Therapie Schlimmeres zu verhindern sei.
    Einen Termin beim Rheumatologen habe ich natürlich erst in 4 Monaten bekommen.
    Kann ein "normaler" Internist auch eine richtige Therapie einleiten?
    Was meint ihr? Bin etwas panisch, da ich natürlich nicht zu spät irgendwas machen will. Bin übrigens 45.
    Wäre echt nett, wenn ihr mir hier etwas weiterhelfen könntet, wie gesagt, dass ist alles super neu für mich.

    Viele Grüße und danke schon jetzt
    Nina
     
  12. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Herzlich Willkommen

    Hi Nina,

    einen Rheumatologen mit internistische Fachrichtung
    wäre super wenn du ihn findest.

    Ein gr. Blutbild sollte gemacht werden.

    Wenn du kein Schmerzkranker bist mußt du leider warten,
    oder du machst eine Notlüge...lol...
    sonst kannst du auch in eine Rheumaambulanz gehen die in den Unis sind.

    Aus welcher Stadt kommst du damit andere dir helfen können den richtigen Doc oder Uni dir zu suchen.

    Angst brauchst du nicht haben und in Panik auch nicht fallen, das zeigt unwissenheit und macht die Lage nur schlimmer.

    Kühlen die Gelenke oder Quarkwickel tun gut.

    Medi Einstellung wird dann der Rheumatologe vornehmen
    oft ist es Kortison.

    Es gibt ja nur über 500 verschiedene Rheumakrankheiten
    und erst muß man wissen was du hast
    und von was es herrührt.... Grippe ...Unfall..... uva Dinge können es bei dir ausgelöst haben.

    Führe ein Schmerztagebuch und nehme es demnächst zum Doc mit
    und lasse dir von jeder Untersuchung Kopien geben.

    Wünsche dir einen ruhigen Abend.

    LG Gisi

    PS vielleicht haben andere noch Tips auf Lager.
     
  13. Nina N.

    Nina N. Neues Mitglied

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    Hallo Gisi,

    vielen Dank für deine Nachricht, ist mir schon mal eine Hilfe. Habe in der zwischenzeit bei einigen Rheumatologen angerufen - haben ja alle eine immens lange Wartezeit. Eine meinte allerdings, sie würden meinem Hausarzt ein Fax schicken, welches er beantworten soll und das dann dem
    Rheumatologen vorgelegt würde. Er würde dann je nach Dringlichkeit den Termin vergeben.
    Panisch bin ich nur deswegen, weil ich keine Chance vertun möchte, rechtzeitig vorzubeugen, falls überhaupt noch möglich. Bis jetzt habe ich ja auch noch keine "richtigen" Schmerzen, nur ständiges Missempfinden in den Händen, und manchmal auch in den Füßen.
    Ich komme übrigens aus Hessen, also Frankfurt, Wiesbaden, Main Taunus, Darmstadt etc. wären alles mögliche Orte, wo ich einen Arzt / Klinik aufsuchen könnte.
    Falls also jemand einen Tipp hat, wäre schön.
    Danke auch für die Idee mit dem Schmerztagebuch; mir sind jetzt schon so viele Situationen eingefallen, die wohl evt. auf Rheuma hindeuten könnten, die ich aber nicht ernst genommen habe. Großes Blutbild wurde gemacht, mal sehen, was jetzt noch rauskommt.
    Muss man bei Rheuma eigentlich immer Tabletten nehmen und schlagen die auf den Magen? Bin da nämlich dummerweise empfindlich.

    Danke nochmals und auch alles Gute
    Nina
     
  14. Gerhard 1848

    Gerhard 1848 der Gerd

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    Hallo Walküre (Anja)
    wurde von der Animation angeboten,wir wurden auf
    einen Berg gebracht mit den Rädern,
    Die Abfahrt zum Meer dauerte 3 Stunden es ging fast immer
    Bergab,und ganz gemütlich.:top:

    Ich habe cP.(RA) auch eine PSA ist Diagnostiziert worden
    auffällig sind bei mir auch die erhöhten ANA und CCP werte
    Overlap Kollagenose,..........

    Einmal Wöchentlich Wassergymnastik
    Reha 7 Stück Ambulant 5 mal

    Ich fühle mich Persönlich noch sehr Fit und Arbeit hat mir
    immer sehr geholfen, den Bewegung (nach Morgendlichem eingewöhnen)
    tut mir sehr gut.

    Hoffentlich bringt die Kur dich weiter,denn aus Erfahrung weiss ich
    eine gezielte Behandlung kann zu einem milderen Verlauf der
    Erkrankung führen.

    @wenn du auf meiner Seite unten auf (mein Problem) klickst
    da wo der Frosch sitzt, kannst Du mehr über mich erfahren
     
  15. hope67

    hope67 Neues Mitglied

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    Hallo Walküre,
    ich bin auch neu hier im forum und habe beim Lesen grade gesehen, dass wir einiges gemeinsam haben. Mischkollagenose mit Raynaud, Sicca, SLE...
    Mich beschäftigt momentan extrem das Raynaud. Ich habe mir aber neue beheizbare Handschuhe gekauft. Sie waren zwar sehr teuer, sind aber echt eine Erleichterung.
    Ich würde mich über einen Erfahrungsaustausch sehr freuen:xyxwave:

    Liebe Grüße
    hope
     
  16. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo ihr Lieben,

    gerade zu Beginn einer Rheuma-Karriere benötigen wir ganz viel Input...

    Im Thread Tipps für Neugierige sind ganz viele Hinweise und Tipp untergebracht. Vielleicht helfen die Euch weiter.

    In der linken hellblau-unterlegten Seite unter der Rubrik Selbsthilfe als vorletzter Punkt ist eine Liste von empfehlenswerten Rheumatologen untergebracht. Müsst ihr Euch mal durchklicken.

    Schmerztagebuch: ihr könnt Euch entweder selbst eins anfertigen oder ihr nutzt das Online-Schmerztagebuch von R-O... dieses findet ihr als letzten Punkt in der Rubrik Selbsthilfe.

    Die Wartezeiten bei intern. Rheumatologen sind leider sehr sehr lang, so dass oftmals dieses Zeitfenster, von dem immer wieder gesprochen wird, nicht eingehalten werden kann, es sei denn, der Hausarzt befürwortet die Dringlichkeit oder der Betroffene muss diesen Punkt überlisten, in dem er als Schmerz- o Akutpatient Punkt Praxisbeginn vor der Türe steht.

    Dadurch, dass die Budgetierung so in den Geldbeutel der Ärzte greift, bleibt ihnen oftmals nichts anderes übrig. Zum anderen, ist der Patient erst ein Mal im Turnus drin, erhält er ja seine regelmäßigen Termine....

    Als letzte Maßnahme kann sich der Betroffene von seinem Hausarzt zu diagnostischen Zwecken in ein Krankenhaus mit rheumatologisch/immunologischer Abteilung, nach Möglichkeit auch mit internistischer u orthopädischer Abteilung dazu, einweisen lassen. Kleiner Tipp: sucht Euch die passende Klinik aus, fragt nach, was die benötigen, damit ihr Euch sämtliche Unterlagen vorher besorgen könnt. Manche machen auch Voruntersuchungen und entscheiden dann, ob eine stationäre Einweisung nötig ist oder nicht.

    Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende, ohne Schmerzen
     
  17. abija

    abija Neues Mitglied

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    Kollagenosen

    Hallo,
    auch ich bin ganz neu hier. Bei mir wurde ein polyglanduläres Autoimmunsyndrom mit einer Mischkollagenose diagnostiziert. Vor 45 Jahren begann alles mit einer nicht definierbaren Allergie und allen möglichen Antikörpern. Es folgten Typ 1 Diabetes, Hashimoto, Perniziosa, sehr schmerzhafte Gelenkentzündungen. Seit 2 Jahren habe ich als Basistherapie Methotrexat (zu den vielen anderen, die fehlendes ersetzen). Insegesamt fühle ich mich recht gut (es gibt aber viele hässliche Ausnahmen).
    Hat jemand Erfahrung mit diesem Krankehitsbild?
    Viele Grüße
    abija
     
  18. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Polyglanduläres Autoimmun-Syndrom; Schmidt-Carpenter-Syndrom

    Bei der polyendokrinen Autoimmuninsuffizienz lassen sich mittlerweile zwei Typen voneinander abgrenzen:

    Typ 1: Diese Form beginnt schon im Kindesalter mit einer Unterfunktion der Nebenschilddrüsen (Hypoparathyreoidismus) und einer Infektion mit dem Pilz Candida albicans (Candidiasis). Später kommen ein Morbus Addison, eine Hashimoto-Thyreoidits, ein Diabetes mellitus Typ I und gegebenenfalss eine Ovarialinsuffizienz hinzu.

    Ausserhalb des endokrinen Organsystems können sich eine Vitiligo und eine perniziöse Anämie entwickeln.

    Typ 2: Hierbei handelt es sich um das eigentliche Schmidt-Carpenter-Syndrom. Die Erkrankung beginnt eher später und bevorzugt das weibliche Geschlecht. Die Patienten erkranken eher selten an einem Hyperparathyreoidismus. Eher im Vordergrund stehen die Addison-Krankheit, die Hashimoto-Thyreoiditis, der Typ I-Diabetes mellitus und ein Hypogonadismus.

    An extraendokrinen Erkrankungen können neben der Vitiligo und der perniziösen Anämie gelegentlich auch eine Sprue und eine Myasthenia gravis auftreten.

    Für diese Form der polyendokrinen Autoimmuninsuffizienz ist ein autosomal-dominanter Erbgang nachgewiesen.

    Weitere Informationen finden Sie unter (externe Links):

    * Deutsches Ärzteblatt (PDF)
    * DLD-Diagnostika GmbH

    http://images.google.de/imgres?imgurl=http://www.autoimmun.org/design-bilder/logo.gif&imgrefurl=http://www.autoimmun.org/erkrankungen/autoimmuninsuffizienz_polyendokrine.php&usg=__Bk6MAcLdmAguN0FQFahvEXXEh_U=&h=80&w=386&sz=6&hl=de&start=1&um=1&tbnid=07L_4NX4xOA8SM:&tbnh=25&tbnw=123&prev=/images%3Fq%3Dpolyglandul%25C3%25A4res%2BAutoimmunsyndrom%2BMischkollagenose%26hl%3Dde%26client%3Dfirefox-a%26rls%3Dorg.mozilla:de:official%26sa%3DG%26um%3D1

    Herzlich Willkommen
    liebe abija

    den Link hab ich mal kopiert weil es so viele Mischkollagenosen gibt.
    Haschimoto hab ich auch und ich fühle mich an manchen Tagen wie erschlagen, komme nicht im Gang mir tut jede Gräte weh, Knie Rücken und Schultern, schlafe im 3 Std. Takt.

    Man sagte mir vor kurzem das man an mir nie eine SD OP hätte machen dürfen dann wäre der Haschimoto auch nicht durch gekommen,
    ist da was Wahres dran?

    Meine Tochter hat seit Geburt 30 j SLE uvm. keiner in der Familie hatte SLE der Großvater hat CP von meinem Mann seiner Seite aus.

    Ich bin immer noch auf der Suche warum hat mein Kind eine so schwere Krankheit und werde es wohl ins Grab nehmen und zu keiner Lösung kommen.

    In meinem Forum hab ich Janet mit Morbus Addison sie muß 50mg Kortison nehmen weil ihr Körper kein Kortison mehr herstellt es ist Lebensnotwenig.

    Ich hoffe das ich dir helfen konnte mit dem Link.
    Was triff den wirklich bei dir zu, den der Link sagt ja noch einige andere Krankheiten aus.

    Wenn du MTX einmal die Woche nimmst kommst du damit gut klar und nimmst du dann nach 12 Std. oder nach 48 Std. die Folsäure Medi?

    Ich denke das dir einige dazu schreiben werden und wünsche dir alles GUTE.

    LG Gisi
     
    #18 11. Januar 2010
    Zuletzt bearbeitet: 11. Januar 2010