Kollagenose und Hashimoto

[eyla1]

Hallo,
bin neu hier und habe da wirklich mal eine dringende Frage.
Seit ca. 5 Jahren wurde bei mir nach langem Leidensweg endlich festgestellt, dass ich keine Simulantin bin, sondern eine undefinierbare Kollagenose habe. Diese mir das Leben ziemlich zur Hölle macht. Nun kam nach mehrfachem Hinweis meinerseits vor ca.1, 5 Jahren heraus, dass ich es "oh Wunder" auch an der SD habe. Es stellte sich heraus, das es Hashimoto sei. Nun habe ich eine endlose Medikamentöse Therapie hinter mir, (zur Zeit 150mg L-Thyroxin) durch die es mir nicht wirklich besser geht. Alles in allem auf den Punkt gebracht: mir geht es besch...... Durch die Kollagenose habe ich 50% Schwerbehinderung zugestanden bekommen. Mein eigentlicher Beruf ist in der Krankenpflege in der ich leider nicht mehr tätig sein kann. 1,5 Jahre hatte ich nun EU-Rente erhalten und bin somit aus dem sozialen Gefüge herausgerutscht und erhalte nur noch Sozialhilfe. Eine Umschulung wird mir nicht genehmigt, mit der Begründung: danach hätte ich auch keine besseren Chancen Arbeit zu bekommen, und um weiterhin eine Rente zu erhalten bin ich nicht "krank genug". Obwohl es mir zeitweise so mies geht, dass ich mir morgens noch keinen Kaffee kochen kann.
Diese Situation bringt mich fast zur Verzweifelung und ich frage mich, ob nicht irgendwo jemand ist der mir weiterhelfen kann, bei dem endlosen Kampf gegen Ärzte und Behörden.
Dies ist ein sehr langer Beitrag, doch ich denke ich musste so lange ausholen, dass man den Zusammenhang versteht.
Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen
Gruß eyla1

 

[Monsti]

Hallo Eyla

wir haben uns grad im Chat kennengelernt. Bei mir besteht wegen überhöhter ANAs nur Verdacht auf eine Kollagenose, ansonsten ist es eine cP oder aber eine Psoriasisarthritis vom cP-Typ.

Habe fast 10 Jahre gebraucht, um nimmer als Simulantin abgestempelt zu werden (wurde ich sogar noch, als meine Gelenke selbst für Blinde deutlich geschwollen waren).

Der dritte Anlauf mit Basismedis bringt endlich was: Seit Anfang März bekomme ich Goldspritzen, und seit einem Monat merke ich die Wirkung. Bin grad ganz euphorisch! Kaum Morgensteifigkeit mehr, besseres Konzentrationsvermögen, bessere Ausdauer, naja, und natürlich kaum mehr Gelenksbeschwerden, die Nächte sind auch viel besser. Im Moment bin ich rundrum glücklich!

Zu dem Gold nehme ich allerdings immer noch 4 mg Urbason, dazu 20 mg Seroxat, das mir gegen die Fibro sehr gut hilft. Ab morgen startet ein neuer Reduktionsversuch von 4 mg auf 3 mg Urbason.

Sonnige Grüße aus Tirol von
Monsti

 

[stella]

hashimoto

hallo

ich leide auch seit 8 jahren an hashimoto.
kennst du das forum von hashimotothyreoiditis.de?
es wird von einer ärztin betreut, die selber hashi hat.

du schreibst nicht, welche beschwerden du hast....aber einiges kann auch durch hashi sein.
lass noch mal deine werte überprüfen. wichtig sind die ft3 und ft4 werte. diese müssen mindestens in der mitte der referenzwerte liegen. leider machen das die wenigsten ärzte...du kannst durchaus in der unterfunktion sein, obwohl dein tsh wert optimal scheint. daraus kann dann resultieren: müdigkeit, antriebslosigkeit, trockene haut und haare, depris, gwichtszunahme, gelenkschmerzen....
vielleicht genügt l-thyroxin bei dir nicht, sondern du benötigst ein kombipräparat aus t4 und t3.....das war bei mir so und seit ich gewechselt habe geht es mir echt besser!!!

ansonsten ist es leider so, dass eine autoimmunkrankeit oft noch eine andere hinterherzieht...

gute besserung wünscht dir stella

 

[eyla1]

Kollagenose

Hallo Monsti,
vielen Dank für deinen Eintrag, habe mich sehr gefreut. Meine Frage an dich, bekommt man Goldspritzen Urbason und Seroxat eigentlich von der gesetzlichen Krankenkasse bezahlt? Und wodurch kann man den Unterschied zwischen Fibro und Kollagenose ausmachen?

 

[eyla1]

Kollagenose

Hallo Stella,
vielen Dank für deinen Link. Konnte viel daraus profitieren, da meine Tochter (16) MB hat und auch immer öfter Probs in dem Zusammenhang auftauchen. Im übrigen sagt mir der Prof. Hotze was, da meine Freundin zu ihm in die Praxis geht. Aber leider ist er nur für privat Patienten. Du fragtest nach meinen Beschwerden, nun es ist so, dass all meine Beschwerden sowohl auf Hashi wie auch auf die Kollagenose zutreffen können. Mache da auch keine Ausnahmen und habe alles was man da nur so haben kann. Angefangen über die schmerzenden geschwollenen Gelenke, Nieren, Ödeme im ganzen Körper, Krämpfe, juckende Augen und Lid, Lichtempfindlichkeit, trockene Haut und Haare bzw. gesplitterte Fingernägel endogenes Ekzem (Blasenbildung), ständig verstopfte Drüsen, Gedächtnisschwund und Konzentrationsschwäche bis hin zur Desorientiertheit, Nervenschmerzen mit Versagen der Muskulatur, Kapaaltunnelsyndrom beidseitig und bis auf wenige Ausnahmen ständige Abgeschlagenheit, Müdigkeit und Antriebslosigkeit zur Depression. Langt doch, oder? Eventuell habe ich auch noch etwas vergessen.
Habe eigentlich ständig das Gefühl, das ich von der Unter/ in die Überfunktion und zurück springe.
Übrigens helfen bei mir keine Entwässerungsversuche außer Lymphdrainage und dies zahlt die Kasse nicht.

 

[Monsti]

Hallo eyla,

im Gegensatz zur Kollagenose ist die Fibro keine entzündliche Erkrankung, d.h. wenn jemand "nur" Fibro hat, helfen ihm weder Cortison noch NSAR.

Alle Mittel wurden mir verschrieben und werden auch von der Krankenkasse bezahlt, naja Rezeptgebühr fällt halt an ...

Liebe Grüße von
Monsti